Meiner Frau geht es sehr schlecht

[JessicaH.]

Papa wir schaffen das...

[Rüdi58]

Danke Jessi

Aber das können wir innerhalb der Familie besprechen,
ich weiß, es war lieb gemeint.

Dein Papa

[Rüdi58]

Hallo

Meine Frau bekommt nun heute keine Chemotherapie, sie hat zu wenig Thrombozyten.

Das Wasser im Bauch geht nur ganz allmählich zurück, vielleicht ist es besser wenn es langsamer weggeht , als wenn alles mit einem mal abgezogen würde?

Ich hatte gestern im Internet ein neues Mittel gegen Wasser und Tumorbekämpfung gefunden, es heißt Removab.

Kennt vielleicht jemand dieses Mittel? Es soll sich dabei um Antikörper handeln,
angeblich 1000x wirkungsvoller wie herkömmliche Antikörper.

Dieses Medikament ist von der EU seit April 2009 in Europa offiziell zugelassen.

Viele liebe Grüße an Euch
Rüdi

[Monika69]

Hallo Rüdi58,
ich habe mich erst heute hier im Forum angemeldet und gleich deinen Beitrag gelesen.
Zunächst einmal möchte ich dir auch ganz viel Kraft wünschen.

In unsere Familie läuft seit Okt 2008 auch nichts mehr Rund. Zunächt hatte ich im Okt 2008 ein sehr schweren Autounfall, wo zwei Menschen ums leben gekommen sind. Im Nov 2008 hat der Lebensgefährte meiner Mutter zwei Hirnschläge bekommen. Meine Mutter hat im Juni 2009 die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekommen. Wir (acht Kinder) fragen uns die ganze Zeit womit sie das verdient hat und finden wie eigentlich jeder hier keine Antwort. Danach haben wir uns alle so sehr auf meine Mutter Konzentriert um ihr das leben angenehm zu machen, was uns eigentlich auch bis jetzt glaube ich ganz gut gelungen ist. Am 02.01.2010 ist dann ganz plötzlich mein Vater verstorben. Dazu muss ich sagen das meine Mutter und mein Vater nach ihrer Trennung sehr gute freunde geworden sind und für meine Mutter der verlust meines Vaters genaus schmerzlich ist wie für uns.

Mein Cousin ist Professor in Bosten, er steckt in der Krebsforschung und läßt sich regelmäßig von uns die Werte meiner Mutter schicken. Aber selbst wenn man jemanden hat der bestens dafür ausgebildet ist, hilft es ein nicht wirklich weiter.

Was ich aber eigendlich damit sagen möchte ist, das du deine restliche Familie bei der ganzen Traurigkeit nicht vergessen darfst.

Lieben Gruß
Moni

[Rüdi58]

Hallo Moni

Danke für Deine Wünsche.

Ihr seid ja auch immerzu nur vom Leid verfolgt, ich fühle mit Dir und Deiner Familie.
Es ist schrecklich was man hier so alles erfahren muß, diese Krankheit Krebs wird eines Tages bekämpft werden können, aber dann ist es für unsere Angehörigen leider schon zu spät.
Meine restliche Familie vergesse ich natürlich nicht bei meiner Traurigkeit.

Meine Töchter und ich telefonieren sehr viel, bloß unsere Älteste wohnt mit ihrer Familie 350km weit weg und hat auch mit ihren Zwillingstöchtern (11 Monate alt) zu tun. Wir sehen uns etwa alle 3 Monate.
Ja letztes Jahr sind wir Oma und Opa geworden.
Meine jüngere Tochter hat auch ihre eigene Wohnung und geht arbeiten, von daher beschränken sich unsere Treffen zur Zeit im Krankenhaus bei meiner Frau.

Daher bin ich doch die meiste Zeit alleine, und grübele so vor mich hin.

Kann Deiner Mutter Dein Onkologieprofessorcousin aus Boston nicht helfen?
Man liest und hört doch soviel von diesen komplizierten Operationen die manche Leute nur in Amerika ausführen lassen, ich meine natürlich wer es sich leisten kann.
Das wäre doch einen Versuch wert, vielleicht kennt er ja einen hochspezialisierten Kollegen der solche Operationen durchführt.
Hier zuckt man nur mit den Schultern und sagt, da können wir nichts machen.

Viele Grüße und alles Gute euch allen

[Monika69]

Hallo Rüdi58

meine Mutter hatte wohl lt. Aussage meines Cousin glück, das sie an einem Arzt geraten ist der sich was traut. Sie wurde operiert, der Arzt hat alles Sichtbare weg bekommen. Mein Cousin meinte nur das es sein könnte das Mikroskopische Metastasen geblieben sein könnten. Er hat mit mir ziemlich offen gesprochen, was mir sehr gut tat.

Meine Mutter hat nur jetzt bei jeder Untersuchung und Chemo, wenn was nicht genau nach Plan läuft angst das wieder was gefunden wird. Aber ich denke das ist ganz normal und das wird wohl jeder Patient haben.

Das du viel nachdenkst wenn du allein bist, das glaub ich dir sofort das geht mir auch so, denn auch ich wohne 120 Km von meiner restlichen Familie entfernt. Das ist im Moment für mich die Höchststrafe.
Da ich aber aufgrund meines Unfalls in psychologischer Behandlung befinde ist doch einiges einfacher, es ist aber auch wohl wichtig den Richtigen Therapeuten zu finden. Bei mir hilft eine Traumatherapeutin. Vielleicht ist das noch zusätzlich zum Forum eine alternative.

Gruß
Moni

[Rüdi58]

Hallo ihr Lieben

Ich weiß gar nicht wie ich beginnen soll, es strömt so viel auf mich ein, durch eure ganze Post.

Liebe Ilse

Ich weiß was das für eine Belastung für Dich sein muß, die Sorge und der Kummer um Deine Mutter, die beiden Haushalte auf Vordermann bringen und ja auch noch zur Arbeit zu müssen.
Mache es so wie ich, lasse einfach auch mal die ganze Hausarbeit ruhen, kein Mensch interessiert sich für Staub auf den Möbeln oder ungeputzte Fenster,(nagut, das läßt sich als Mann immer einfach sagen,) zu mir kommt ja keiner den es stören könnte. Wäsche waschen muß ich nun ja auch, aber da wir auch einen Trockner haben ist das nicht so schwierig, ich denke mal das die gesamte Wäsche bügelfrei ist, von daher kein Problem.
Wenn meine Frau dann hoffentlich bald doch wieder nach Hause kommt, muß ich dann aber einen Tag vorher loslegen.
Wir haben auch noch einen Papagei und einen kleinen Hund, die beiden spenden auch ein bischen Trost.
Alles Gute weiterhin und das es Deiner Mutter wieder besser geht, wünscht
Rüdiger

Hi Tine

Geschlafen habe ich wie ein Stein, keine Träume, "dank" der Tropfen die ich nehme.
Aber am Morgen ist dann gleich wieder alles da wo es hingehört, die traurigen Gedanken im Kopf, das kribbeln im Herzen, das flaue Gefühl im Magen und die Angst die immer wieder auftaucht. Das alles Tag für Tag und es tritt dabei nie ein Gewöhnungseffekt ein.

Alles Gute Dir Und deiner Mama
Rüdiger

Hallo Johanna

Es tut mir so leid, das Dich mein Gerede mir dem Herzinfarkt so trifft, das es bei Euch nun wirklich so war konnte ich nicht ahnen.
Vielleicht sollte ich doch nicht alles schreiben, was mir so in den Sinn kommt,
ein Glück das ihr eure Mutter wieder beleben konntet und auch anwesend wart, als es passierte.
Dieser Krebs ruiniert nicht nur das Leben der selbst Betroffenen, sonder gleich auch das der ganzen Familie.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
und Deiner Mutter noch viele schöne Jahre.
Rüdiger

Hallo Moni

Wenn bis jetzt keine Metastasen bei Deiner Mutter aufgetaucht sind und die Chemo einigermaßen von ihr vertragen wird, könnt ihr eigentlich voller Hoffnung sein.
Leider kam bei meiner Frau das dicke Ende nach, gerade wenn man denkt der Krebs ist endgültig zerstört.
Gebe die Hoffnung nicht auf, solange es Deiner Mutter gut geht kannst Du Dich glücklich schätzen.

Liebe Grüße
Rüdiger

[tine28]

Ach Rüdi,

Ich weis gar nicht recht was ich dir schreiben soll da ich selber weis das irgendwie nichts tröstet.
Ich träume zurzeit so schlecht,richtige horror-Träume sind das und es dreht sich viel um Tod.
Wenn man an Traumdeutung glaubt dann heist das das eine veränderung im Leben stattfindet oder das einer Sterben wird,das würde genau passen.
Ich wache auch Nachts auf und gleich denke ich an Mutti und habe Angst wie ich das alles schaffen soll.Es ist wie ein furchtbarer Traum der leider keiner ist.
Es war ja klar das bei uns das die Chemo nicht ewig wirkt aber wenn es immer heist das die Werte super sind und das alle stolz sind und innerhalb 3 Wochen hört das plötzlich auf und man hört auf einmal das nur noch paar Monate bleiben ist man trotzdem noch geschockt obwohl man es wusste.
Ich habe heute so viel geweint aber ich merke im Moment das ich es Verdränge vor lauter Angst.
Deine Frau ist auch noch ganz jung oder??
Meine Mama ist 54 das ist doch kein Alter.
Ach meno,ich wünsche dir alles erdenklich gute und deiner Frau noch mehr gutes.
Drück euch Tine

[Rüdi58]

Guten Abend Tine

Zum Glück träume ich nicht von Tod und Elend,
am besten Du träumst von Deinem kleinen Töchterchen, aber wie will man das machen, Träume lassen sich leider nicht beinflussen.

Ich habe jetzt mal unseren Medikamentenschrank durchforstet, da habe ich ein Mittel gegen Spannungs-Erregungs-und Angstzustände gefunden.
Das hatte meine Frau vor 2 Jahren bekommen als ihre Mutter verstarb.

Davon nehme ich jeden abend 10 Tropfen und ich wache jetzt nachts nicht mehr auf,
sonst habe ich immer noch lange wachgelegen und konnte wegen dieser ganzen Geschichte keinen Schlaf finden.
Jetzt mache ich nach diesen Tropfen die Augen zu und bin sofort weg.
Das Zeug heißt Valocordin-Diazepam, vielleicht mußt Du Dir auch mal sowas verschreiben lassen, das kann man auch tagsüber nehmen. Dann natürlich etwas weniger dosieren.

Bei meiner Frau war das letztes Jahr auch immer ein auf und ab, mal wirkte irgendeine Chemo, dann wieder nicht. Dann gab es was anderes und das wirkte dann auch wieder eine zeitlang und der Tumor schrumpfte sogar.

Dann versagte auch wieder dieses Mittel, wenn die Blutwerte wieder etwas besser sind bekommt sie wieder Gemzar und Cisplatin, so wie zu Beginn der Chemo Januar 2009. 3 Behandlungen hat sie die letzten 6 Wochen schon bekommen, aber diese Thrombozyten machen immer schlapp.

Ich weiß erst auch immer gar nicht was ich schreiben soll, aber dann wird es doch immer mehr.

Ich wünsche Dir eine traumlose Nacht und viel Kraft für die kommende Zeit.
Ich drücke dich auch
Rüdi

[tine28]

Ich nehme Baldrian jeden Abend,

Vor einem Jahr nach der OP sagte man uns das alles wieder gut sei da es keine Metastasen gab,sie schlugen ihr vor das sie eine Chemo zur Vorsorge machen könnte aber es nicht zwingend notwendig sei,also entschied meine Mutter sich dagegen.
Genau 1 Jahr später ,wirklich 1 Jahr,multiple Lebermetas nicht mehr heilbar.
Tumor festgestellt am 28.5.08 und Lebermetas festgestellt am 28.05.09 das kann man kaum glauben und jetzt redet sie was von 4 Monaten das wäre wieder Mai. Seit dem hasse ich diesen Monat und habe auch komischerweise Angst davor was da wohl kommen wird.
Habe mich auch in Therapeutische Behandlung gegeben da ich das allein nicht schaffe ob es was bringt wird sich zeigen.
Na dann mein lieber schlaf gut und tanke Kraft für den morgigen Tag,
er wird sicher wieder lang und schwer.

LG Tine

[tanja_129]

@Rüdi58
ich bin normalerweise im Gallengangskrebsforum aktiv meine Mama hat die gleiche Geschichte wie deine Frau nur dass Sie im Januar 08 nach Whipple operiert wurde.. seltene Tumorart an der Ampulla Vateri zählt aber lt Chefarzt zu einer seltenen Art des Gallengangtumor.. wobe andere Ärzte immer bei meiner Mama vom Pankreaskarzinom reden.. ich glaube auch dass es im Grund genommen egal ist ob man es Müller Mayer Schulze nennt in diesem fortgeschrittenen Stadium.. wenn du mehr über uns und unsere Erfahrungen lesen möchtest kannst du gerne mal im Gallengangsforum vorbei schauen da habe ich einen eigenen Thread eröffnet.

Ich wünsche dir und deiner Familie gaanz viel Kraft für die schwere Zeit!

nächtliche Grüße
von der traurigen Tanja

[Rüdi58]

Liebe Tanja

Ich kenne auch Deine traurige Geschichte mit Deiner Mama, es ist alles so schrecklich, immer wenn man glaubt es geht wieder etwas bergauf ,kommt dann wieder die Talfahrt.
Ich wünsche Dir auch viel Kraft.

Ich konnte meine Frau heute nicht mit nach Hause nehmen, es ging ihr ziemlich schlecht, sie hatte Atemschwierigkeiten und Rückenschmerzen.

Sie hatte dann noch einen Bolus aus ihrem Morphiumgerät bekommen und dann wurde sie plötzlich wieder so müde, meine Tochter und ich haben uns dann verabschiedet, damit sie schlafen kann.
Die 2 Stunden die wir bei ihr waren, strengt sie auch immer ganz schön an.
Um 18.30Uhr habe ich dann mit ihr telefoniert, da war sie dann wieder munterer.
Wann meine Frau wieder Chemo bekommt weiß sie nicht, darin setze ich meine ganze Hoffnung, mehr bleibt uns ja nicht.

Wegen Hyperthermie hatte ich mich schon letztes Jahr im Oktober gekümmert,
in der Charite Berlin sagte man uns das die Versuche mit dieser Krebsart, erst gerade an Ratten und Mäusen getestet wird. Es laufe zur Zeit auch keine Studie, da sie die Kosten alleine bezahlen müßten, da keine KK diese übernehmen würden.

Das mal von irgendwo eine positive Nachricht kommt, da kann man bis zum Sanktnimmerleinstag drauf warten, war ja mit Cyberknife München auch so.
Überall leider nur Ablehnung.

Liebe Grüße an alle
Rüdi

[Conny44]

Hallo Rüdi,

dass keine KK die Hyperthermiekosten übernimmt, stimmt nicht. Mein Mann war privat versichert und bekam sie bezahlt.

Leider hat auch das nichts genützt.

Alles Gute!

[The Eraser]

in manchen Krankenhäusern übernimmt auch die gesetzliche Krankenkasse die Kosten für die Hyperthermie. Z.B. in der BioMed Klinik in Bad Bergzabern. Aber die ist von eurer Heimat Rostock leider ziemlich weiter entfernt... Aber sicherlich gibts da Oben auch Kliniken, die direkt mit der Krankenkasse abrechnen

[Rüdi58]

Liebe Conny

Es kommt wohl auch immer darauf an, in welcher KK man versichert ist.
Wir hatten schon mal bei unserer(BKK-Pfalz) ganz schüchtern nachgefragt.
Die Antwort lautete "NEIN". Naja wir sind nur gesetzlich Kassenversicherte.

Und genutzt hat es auch nichts bei Deinem Mann, es tut mir sehr leid,
vielleicht nützt diese ganze Therapie auch nur, wenn es rechtzeitig begonnen wird.
Wir sind wohl leider schon zu spät dran, habe aber jetzt von Elisabethh noch eine Adresse bekommen, zu der ich die Befunde vorhin hingeschickt habe.

Du weißt ja , das sind die berühmten Strohalme nach denen man greift und die sofort untergehen sobald sie berührt werden, leider.

Dir auch alles Gute
Rüdi