Darmkrebs und LUNGENmetastasen

Hallo Ralph

wenn ich höre das du schon 7x auf die Lunge operiert bist da bin ich ja mit meinen 2x noch relativ gut dran. Die letzte Lungen-OP hate ich im November 2008. Allerdings waren die ersten neuen Metastasen schon im Mai 2009 wieder da, wenn auch sehr klein. Deshalb haben die im Krankenhaus auch noch gewartet mit der OP damit es sich "lohnt" hat man mir gesagt!Bei mir soll jetzt auch der obere Teil der linken Lunge ganz raus,rechts können sie noch mal mit der Lasertherapie was machen.Falls das mit den OP's alles klappt, wollen die noch was anders ausprobieren und zwar soll es seit einiger Zeit eine Möglichkeit geben irgend welche Rezeptoren an den Tumorzellen zu blockieren, so das sie keine neuen Blutgefäße mehr bilden können und dadurch das Wachstum behindert wird ode die Tumorzellen ganz absterben.Ich weis aber nicht ob ich das jetzt richtig wiedergeben habe, der Vortrag darüber von meinem Dok war lang.Ich hoffe zumindest das es was bringt ,die Hoffnung stirbt ja zu letzt.Ich wollte dich noch fragen,ob und welche Einschränkungen du durch das fehlen des linken Lungenflügels du hast?
Grüsse Roland

[chaosbarthi]

@Roland:
Du sprichst von der Transpulmonale Chemoembolisation (TPCE). Das Verfahren wird bei Lebermetastasen schon länger angewendet. Bei Lungenmetas gilt es noch als experimentell. Das heißt nicht, dass damit keine Erfolge erzielt werden, sondern nur, dass bislang noch keine evidenzbasierten Daten aus großen Studienreihen vorliegen. Das Verfahren wurde am Frankfurter Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität entwickelt. Demgemäß findest du dort auf der Seite auch die besten Infos dazu:

Transpulmonale Chemoembolisation (TPCE)

Bist du in Frankfurt in Behandlung?

So lange wir überleben wollen, heißt es immer wieder "Augen zu und durch..." Wer aufgibt, hat doch schon von vornherein verloren. Ich schicke dir ein riesen-großes virtuelles Paket voller Kraft und Mut.

@Ralph:
Dir drücke ich für Montag dann mal ganz fest meine kampferprobten Daumen.

Liebe Grüße chaosbarthi

[Ralph]

Hi Roland und Chaosbarthi,

komme erst jetzt zum antworten. Leider war die letzte OP eher unnütz (hinterher ist man immer schlauer), da die PET/CT als Ergebnis lieferte, dass das gesamte Lymphsystem im Hals- und Schulterbereich befallen ist. Dazu
drei kleine Metas in der verbliebenen Lunge. Etwas deprimierend... Na gut, neue Herausforderung. Morgen geht es los: XELOX. Da ich seit 1999 keinen Port mehr habe gibt es morgen Oxaliplatin, dann 14 Tage Capecitamine (XELODA) , dann eine Woche frei. Das machen wir zwei mal und schauen dann. In der Zwischenzeit wird auf Basis eingefrorenen Tumormaterials der kRAS Typ bestimmt (wild-Type oder mutiert ), damit wir ggf. Bevacizumab oder Panitumumab hinzufügen können. Der CEA vor ein paar Wochen war 40. Jahrelang habe ich dieses Szenario vermeiden können - nun ist es soweit.

@Roland: Eigentlich kann man auch mit einem Lungenflügel gut leben, sofern man nicht Treppen aufwärts laufen will. Ich habe mit einem Flügel noch 5 x an einem Marathon teilgenommen - als Walker (ca. 5 Stunden für die 42,x km ). Das ist wirklich nicht das Problem. Da hat mir das XELODA im letzten Jahr bzw. 2008 mehr zugesetzt: Blasen an den Füßen und kaputte Handinnenflächen. Na ja, mit anständigem Fett lässt sich auch das beheben. Jetzt schau ich mal wegen der Neuropathien des Oxaliplatins.

Auf geht's - wir wollen nicht jammern.

Liebe Grüße,

Ralph

Hi Ralph
danke für die Antwort.Ich bin seit gestern wieder aus dem KH in Coswig zurück dort wurden mir aus der rechten Lunge zwei Metas entfernt. Es ist soweit ganz gut gelaufen allerdings war das die weniger problematische Seite.Auf der linken Seite sieht es nicht "so gut" aus, dort wird vielleicht ein ganzer Lungenlappen entfernt, mal sehen ich muss Mitte März wieder hin.Das du mit einer halben Lunge sogar Marathons mit machst Hut ab,das bewundere ich sehr.Ist für mich aber keine Alternative,da ich außerdem noch ein Problem mit meinem rechten Knie habe dort müsste ein teilweise künstliches Gelenk eingesetzt werden, machen sie aber erst, wenn ich mindestens 2 Jahre Tumor frei gewesen bin.

Liebe Grüße Roland

[Ralph]

@ Roland,

habe erst jetzt Deine/ Eure Antworten gelesen. War ein paar Tage in Frankreich - Tabletten (XELODA) kann man schließlich auch dort schlucken. Wünsche Dir, dass Du nicht zu viel Lunge hergeben musst. Irgendwann wirst Du die Bremse ziehen. Ist bei mir auch so gewesen, dass ich entgegen meiner Wünsche auf Chemo umsteigen musste. 2008 habe ich eine Meta in der verbliebenen Lunge mit Avastin/Xeloda klein bekommen. Die Wirkung der jetzigen Chemo weiß ich noch nicht. Die Nebenwirkungen des Oxaliplatins beschränkten sich in der ersten Runde auf wenige Tage: Kälteempfindlichkeit der Fingerspitzen (Neuropathien), leichte Übelkeit und - vom Arzt nicht vorhergesagt - anfangs extreme Geschmacksbeeinrächtigung bzw. eine Art Krämpfe im Unterkiefer (oder aber Schmerzen der Speicheldrüsen ??) bei Salz, Säure (Obst !), Schärfe im Essen. Wurde nach einigen Tagen weniger und war nach ca. einer Woche verschwunden. Am Freitag den 5.3. gibt es eine neue Füllung , mal sehen ob die Symptome zurückkehren.

@Tamara: Wünsche Dir möglichst wenig Nebenwirkungen bei deiner Chemo. Wenn ich es richtig verstehe ist sie adjuvant, da du ja M0 eingestuft wurdest.

@ Alle: Euch eine schöne und stressfreie Woche.

Ralph

Hallo Ralph

Gestern bin ich in die Thoraxchirurgie in Coswig eingeliefert worden, damit nun die linke Seite meiner Lunge operiert werden kann, heute haben sie mich nach dem das CT ausgewertet worden ist nach Hause entlassen, es geht nichts mehr, die Metas sitzen zu zentral und sind in der Zwischenzeit zu groß.Jetzt hat man mir gesagt,ich soll mir einen Onkologen suchen und mit Ihm alles weitere besprechen.Ich weis nicht so recht was es da noch zu besprechen gibt?Was soll jetzt noch kommen, Chemo? Wozu?Im Moment habe ich keine extremen Beschwerden bis das übliche das man nach 3 Lungen-Op's so hat.Ich glaube ich brauch erst mal das Wochenende um wieder in die Spur zu kommen
Grüße Roland

[Ralph]

Hallo Roland, kann schon verstehen, dass du frustriert bist. Ich hab 10 Jahre drauf gebaut, dass ich singuläre Metas haben würde und, dass ich sie mir rausschnibbeln lassen könnte. Tja, schon 2008 musste ich dann eine Meta in der verbliebenen Lunge mit Avastin/Xeloda klein mache - wollte aber immer noch nicht glauben, dass die Zeit der OPs vorbei sei. Als dann 2009 der CEA anstieg und die PET eine etwas fettere Meta im Narbengewebe links anzeigte bin ich wieder in die Chirurgie gelaufen (11/2009). War aus heutiger Sicht Quatsch aber hinterher ist man immer schlauer. Kurze Zeit drauf zeigte die nächste PET, dass das gesamte Lymphsystem im Hals- Schulterbereich versaut ist. Habe jetzt zwei Runden Oxaliplatin/XELODA hinter mir und die Nebenwirkungen waren bisher wirklich erträglich. Habe meinen kras-Faktor testen lassen (wild-type) und werde nach einem länger geplanten Urlaub im April sicher noch Erbitux dazu nehmen. Mal sehen, was der CEA dazu sagt. Ziel ist es die vorhandenen Metas klein zu kriegen und für eine bestimmte Zeit auf sog. Maintenance- Chemo umzusteigen: niedrige Dosis nur um die Metas zu halten. Zeit gewinnen, um dann, wenn es sein muss, wieder loszulegen. Viel mehr fällt mir auch nicht ein. Chemo klingt aber schlimmer, als es (derzeit!) für mich ist. Hoffe, du findest auch einen Weg. Du solltest sicher dafür sorgen,dass sich die Metas nicht weiter entwickeln. Das reicht doch für's erste. Drück dir die Daumen.

Genieße erst mal das Wochenende.

Ralph