Liposarkom? oder doch was schlimmeres?

[susa212]

Hallo LFO,

da ihr in der Nähe von Frankfurt wohnt (ich auch), rate ich euch, Kontakt mit der Uni-Klinik Mannheim, Prof. H. aufzunehmen. Die Telefonnummer findest du hier im Forum in einem der obersten Threads. Ich bin dort mit meinem myxoiden Liposarkom seit 2007 in sehr kompetenter Behandlung!

Noch ein Tipp: Besorgt euch alle Berichte und Befunde, die erstellt wurden. Ihr habt ein Recht, das zu bekommen und dann hast du was in der Hand, wenn du eine Zweitmeinung einholst. Aus meiner Sicht sollte ein zweiter - ggfs. auf Sarkome spezialisierter - Pathologe nochmal das Gewebe untersuchen. Wer da in Frage kommt, können dir die Mannheimer auch sagen. Bei meiner ersten OP wurde mir gesagt, dass Schnitt von den Proben eingfroren und für eine Zeit aufgehoben werden - von dem Gewebe deiner Frau sind dann hoffentlich auch noch Schnitte in Heidelberg, um sie weiterzuschicke. Du kannst auch die Heidelberger mal ansprechen, ob sie das Gewebe nicht noch zu einem anderen Pathologen schicken können.

Liebe Grüße - Susanne

[LFO]

Hallo :0)

vielen Dank, wir werden jetzt erstmal abwarten. Leider sollen wir erst in 3-4 Wochen eine Rückmeldung von der Uniklinik in Heidelberg bekommen.

Sophie wird am Dienstag entlassen, solang werden wir dann auch in Ungewissheit leben müssen.

[susa212]

Hallo,

ich habe eben in meinem ersten Beitrag noch was dazugeschrieben, das hat sich jetzt mit deiner Antwort überschnitten. Vielleicht sind die Heidelberger ja von selbst auf die Idee mit dem 2. Pathologen gekommen - hoffen wir es mal!

Susanne

[Hoppie1]

Hallo!
Als bei mir im April 09 eine Biopsie vorgenommen wurde sprach auch alles für ein Liposarkom.Um die Histo letztendlich abzusichern wurde die Gewebeprobe zu Prof. Katenkamp nach Jena geschickt. Auch dort wurde ein Myox.Liposarkom bestimmt.Bis zur gesicherten Histo hat es allerdings 2 Monate gedauert da es sich bei Sarkomen halt um eine sehr seltene Krebsart handelt und es ca 120 verschiedene Subtypen gibt.Ich kann euch sehr gut verstehen das die Zeit bis zur genauen bestimmung des Subtypen und Grading euch nervlich fertig macht,es ist aber für die weitere Therapie ungeheuer wichtig diesen so genau wie möglich festzulegen,damit nichts falschgemacht wird.
Gruß Hoppie

[LFO]

Hallo!

sorry das ich so lang net auf eure Beiträge geantwortet habe.
Mittlerweil haben wir den endgültigen Befund.
Definitiv ein Liposarkom G2. Es sollen sich wohl auch Zellen in den Venen befunden haben und bei der Op wurde auch ein Satelittennest entfernt. Mit Satelittennest kann ich nicht viel anfangen. Kann mir das jemand erklären?

Unsere Onkologin empfielt das volle Programm, Bestrahlung und Chemotherapie. Wie ist eure Erfahrung mit einem G2 Tumor? Ich hoffe doch sehr, dass es net wieder zu einem Tumorwachstum kommt.

[Schmatte]

Ja, das hoffen wir hier alle für Euch und uns natürlich auch. Aber manchmal kommt es anders!

Allerdings hat man noch keine Möglichkeit bei der OP gefunden, Tumorzellen zu sehen - da wäre ja alles ganz einfach. Hatte selbst auch einen Tumorzapfen in der Vene - 2 Jahre nach dem Erstbefund - war mit Sicherheit eine ausgeschwemmte Tumorzelle durch eine nicht fachgerechte Op !!!!!!!!!!

Und deshalb sollte man sich eben die besten Sarkomspezialisten zu Rate ziehen - wenn man am Leben hängt!

LG und alles Gute

Schmatte

[susa212]

Hallo,

also bei mir war es auch ein Liposarkom G2, es wurde Anfang 2007 operiert, aber "nur" komplett entfernt, also ohne Sicherheitsabstand. Hätte der Chirurg damals einen Sicherheitsabstand eingehalten, hätte ich das Bein und einen Teil des Beckens nicht mehr ... Im Anschluss wurde ich bestrahlt, aber es ist keine Chemo gemacht worden. Zwischen den Zeilen habe ich gehört, dass man sich das "für später aufheben wollte, wenn nötig".

Im Herbst 2008 wurde ein Rezidiv erkannt, das wohl am allerobersten Rand des Tumors gewachsen ist. Dieser übriggebliebene Zellhaufen war innerhalb des alten Bestrahlungsgebietes - ob das nicht passiert wäre, wenn ich schon beim ersten Mal Chemo gehabt hätte - keine Ahnung, aber das ist auch müßig zu diskutieren. Die Chemo (mit Yondelis) gab es dann im Rahmen einer Studie nach Rezidiv-Diagnose, im Anschluss daran die OP.

Das Vorgehen ab Bestrahlung ist unter der Regie des Sarkomzentrums in Mannheim erfolgt. Sprecht doch dort nochmal vor, um eine Zweitmeinung einzuholen. Ich rufe euch auch gerne mal an, schick mir doch deine Telefonnummer als PN. Ggfs. können wir uns auch treffen, wir wohnen ja nicht weit voneinander!

Wie geht es denn jetzt im Moment mit den unmittelbaren OP-Folgen?
Susanne