Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Distortion]

"Augen zun und durch"....

Entschuldigung, aber das halte ich (es handelt sich also um meine persönliche Meinung) für den komplett falschen Ansatz.

Je besser man informiert ist über das was da kommt, desto besser kann man sich darauf einstellen und desto besser kann man das auch bewältigen. Es ist hier in diesem Thread schonmal irgendwo angesprochen worden, dass genau diese Informationen von den Damen und Herren Ärzten eher schwierig zu bekommen sind.

Wenn ich allein an mein Informationsgespräch zur Bestrahlung denke und das einfach mal mit dem dem vergleiche, was ich tatsächlich erleben darf - dann hab ich nicht nur entspannte Gedanken dazu. Daher würde ich es für wichtig erachten, dass wir hier nicht auf den den selben Zug aufspringen. (Auch wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass Dein "Augen zu und durch" eher aufmunternt gemeint ist).

Also Saskia,
wenn Du fragen hast zu dem was die Ärzte da mit Dir machen wollen, dann löcher die so lange, bis sie es Dir so erklärt haben, dass Du es verstanden hast (Du kannst die ruhig auch auffordern, das in allgemeinverständlicher Sprache zu tun...) Es kann ja nicht sein, dass man hier in einem Forum alles an Informationen zusammensuchen muss. Das ist im übrigen schon allein deswegen sehr schwierig weil wir wohl alle zumindest leicht (und oft sogar deutlich) unterschiedliche Krankheitsbilder haben, die sich nicht wirklich durchgängen vergleichen lassen.

Aber dennoch gilt natürlich: KOPF HOCH!
(und vielleicht passt ja besser: Augen AUF und durch!)

Gruß

Distortion
(gerade leicht angenervt weil es nicht besser werden will, aber morgen gehe ich ins Stadion, da kann kommen was will)

[Saskia]

Hallo
Ich bin für jede Info dankbar weil das alles neu für mich ist.Ich habe mir auch eine lang Liste mit Fragen gemacht die, die Ärzte mir alle erkärt haben die haben sich richtig viel Zeit für mich genommen ich war ja 4Tage zu Voruntersuchung in der Uniklinik.Fühle mich da auch sehr gut aufgehoben.Die große Angst können die mir natürlich auch nicht nehmen.Wenn man dann liest wie lang die Heilungsphase ist und man aus dem Verkehr gezogen ist dann wird mir schon ganz anders.Aber da muß ich jetzt durch.
Grüße an alle Saskia

[Elisasgirl]

Naja, ich halte von diesem Spruch (Augen zu und durch) schon eine Menge, denn es bleibt einem ja gar nichts anderes übrig. Natürlich soll damit nicht gemeint sein, die Augen zu verschliessen, aber ehrlich, ich persönlich war mehr angenervt von Schilderungen wohlmeinender Mitpatienten, was noch kommen KÖNNTE. Die Angst vor dem, was kommen KÖNNTE bremst m.E. die Kraft aus, die man braucht, um mit dem was IST fertig zu werden. Ich möchte mir z.B. nicht bereits im Vorfeld Sorgen um irgendwelche Nebenwirkungen der Bestrahlung machen von denen ich gar nicht weiss, ob sie bei mir überhaupt auftreten. Und wenn man hier eine Zeit mitliest, wird man schnell merken, dass jeder von uns einen anderen Heilungsverlauf hat.
Natürlich habe ich es aufbauend gemeint , mir persönlich hat der Spruch sehr geholfen.
Wie auch immer: alles erdenklich Gute allen, sowohl denen, denen es gut geht als auch denen, die kämpfen müssen.

[Atlan]

hallo saskia,
herzlich willkommen im forum. wahrscheinlich ist es schon zu spät für eine antwort, die dich noch erreichen kann, weil du geschrieben hast, du würdest am montag operiert werden. das wäre dann also gestern gewesen. sei vergewissert, das wir hier an dich denken und dir die daumen drücken, das alles gut verläuft. melde dich wieder sobald du kannst.
alles liebe, auch an alle anderen (alte und neue, junge und alte, generverte und besser gelaunte usw.)
euer (alter)
atlan

[CrazyProf]

@mywu

Hallo Marion,

natürlich stimmt es, daß auch pflanzliche Mittel Nebenwirkungen haben.
Aus der Lektüre des Buches sind mir jedoch vier Pflanzen/Substanzen positiv aufgefallen, die man entweder eh in "haushaltsüblichen Mengen" verzehren kann, oder die aus Erfahrungsheilkunde ganz gut vertraut sind, und zwar
Grüner Tee, Gingko, Mariendistel und Kurkuma(Gelbwurz).

Man muss da allerdings dann im Internet schon noch etwas weiter suchen, bis man noch etwas mehr versteht, was hierüber denn nun konkret gesichert ist. Insbesondere Kurkuma, für das derzeit auch in "alternativen Kreisen" viel Propaganda gemacht wird, ist gar nicht so einfach zu handhaben und zu dosieren... die Bioverfügbarkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab.
Einfach ein Teelöffelchen täglich zu schlucken, so funktioniert es natürlich nicht. Über Kurkuma wird allerdings auch derzeit weltweit akademisch geforscht, also da ist schon "was dran".

Aus der Lektüre des Buches ist mir auch aufgefallen, daß es einezelne natürliche Substanzen gibt, welche Chemotherapeutika in ihrer Wirkung
bremsen können, und das will man ja eigentlich nicht! Beispielsweise soll
Aloe, dieses "Mode-Wundermittel", die Wirkung von Cisplatin hemmen.
Dumm gelaufen.


Ich meinerseits bin derzeit recht erleichtert, daß ich die Chemo recht gut
vertrage, obwohl man mich gewarnt hatte, sie sei sehr anstrengend. Genaugenommen spüre ich eigentlich so gut wie nichts, meine Haare hab ich inzwischen jedoch zu rund 90% verloren. Zum Glück hat der langjähriige Friseur meines Vertrauens auch ein Perückenstudio, er wird mir daher bestimmt etwas Schönes aussuchen und hinfrisieren.

Jedoch verursacht das Cetuximab/Erbitux (ein monoklonaler Antikörper) einen recht krassen akne-artigen Ausschlag mit vielen Bläschen, die oft etwas Eiter enthalten. Gemäß Literatur nur an Brust, Rücken und Gesicht. Am Rücken hab ich persönlich nichts, und im Gesicht zum Glück so gut wie nichts. Aber an der Brust, und das sieht etwa aus wie hier:

http://www.acnerosaceaherbalcure.com...e_breakout.JPG

Das hat nun leider schon zwei mal dazu geführt, daß mein notwendiger Venenzugang (einmal als ZVK, einmal als Portkatheder) sich eine Infektion eingefangen hat, unter der ich dann tatsächlich heftig gelitten habe. In einem Fall endete es damit, daß ich mit Schüttelfrost im Bett lag, kaum noch Leukozyten hatte, Arzt und Schwestern nachts um 3 um mich herum rotierten und mir dann am nächsten Tag noch 2 Blutübertragungen spendierten. Und das zeitnah zu Weihnachten und Geburtstag . Wenn das nicht gewesen wäre, wär die Chemo bisher ein Kinderspiel.

Kein Kinderspiel dagegen ist nun leider die Tatsache, daß der harte Kern des Tumors genau unter der Zungenmitte am Mundboden sitzt, an einer für
Muskel und Mechanik fatalen Stelle. Meine Zunge bewegt sich nicht mehr und ich werde mich damit abfinden müssen, daß ich nie mehr normal trinken/essen kann. Auch das Neu-Trainieren des Sprechens hat somit schlechtere Voraussetzungen, und der Transport von Speichel nach hinten klappt extrem schlecht, so daß stets die Neigung besteht, ihn auszuspucken oder in ein
Taschentuch zu sabbern. Aber so kann ich ja schlecht unter Menschen ... also mein Überleben ist erst mal gesichert,
aber Probleme zuhauf sind auch gesichert....

Viele Grüße an alle - Peter

[merkur]

Hallo an Alle,

ich hoffe doch, dass es allen hier gut geht.

Also ich hab erst kürzlich eine Strahlentherapie wegen eines Zungenrandsarkoms gemacht. Jetzt ist natürlich klar, dass ich erhöhtes Kariesrisiko habe, ich bin aber erst 26 und möchte natürlich noch meine Zähne behalten, und versuche alles damit es auch so bleibt.

Deshalb habe ich eine bestimmte Frage, und zwar geht es um eine professionelle Zahnreinigung. Normalerweise zahlen die Krankenkassen dies nicht, aber vielleicht ist das in unseren Fällen anders. Hat jemand mal versucht, aufgrund der Nebenwirkungen einer Strahlentherapie, eine professionelle Zahnreinigung durchzuboxen.

Das müsste doch echt machbar sein.
Freue mich auf Antworten.

Merkur

[Stachelbeere]

Hallo Alle zusammen
So wie ich lesen konnte geht es Euch allen recht gut. Mir geht es um erhlich zu sein spitzen mäßeig und ich hatte die letzte bestrahlung am 24 November. Als ich gestern im Spiegel meinen Hinterkopf gesehen habe musste ich feststellen das meine ausgefallenen Haare wieder kommen ! Es geht mir so gut das ich meine Wohnung fast komplett selbst renovieren kann und auch voll Fasnacht machen kann. Werd nachher auch noch an Hemdglucki gehen und mich amüsieren.
@ Saskia ich hoffe du hast die op gut überstanden und es geht dir den Umständen entsprechend gut.
@ marion schön das es dir so gut geht und das CT soweit, bis auf diesen Punkt gut war.

Viele Liebe Grüße aus dem verschneiten Schwarzwald
Silke