seltenes T-Zell-Lymphom - AILD

[Thomas76]

Hallo,

ich bin auch an AILD, Stadium 2b erkrankt. Derzeit bekomm ich eine Chemo nach Schema CHOEP 14. Der Krebs wurde nach Befund vom letzten Staging sehr gut zurückgedrängt. Zum Abschluss soll nun noch eine Hochdosischemo mit autologer Stammzellentherapie stattfinden. Hat jemand Erfahrungen damit?

Gruß

[Micra488]

Hallo Thomas,

Willkommen hier im Forum.
Mein Vater ist seit letztes Jahr April daran erkrankt. Wurde auch mit R-Chop 14 behandelt, danach komplette Remmission, leider für nur 6 Wochen, dann Rezidiv. Er wusste aber zu dem Zeitpunkt auch noch nicht dass er dieses seltene Lymphom hat. Damals ging man von einem Grauzonenlymphom aus. Erst nach dem Rezidiv und weiteren Untersuchungen stand dann die Diagnose fest. Letzte Woche bekam er seine zweite hochdosierte Chemotherapie, von geplanten drei. Heute Mittag haben wir Besprechung mit dem Oberarzt wegen der darauf eventuell folgenden Stammzellentherapie, mal sehen was dabei herauskommt. Die hochdosierte Chemo ist schon sehr heftig, im Gegensatz zu Chop 14, da waren die Nebenwirkungen absolut erträglich.
Es ist schwer über dieses seltene Lymphom Antworten zu finden und die, die man findet, sind sehr frustrierend. Hab jetzt einfach aufgehört im Netz nach Seiten zu suchen.
LG

[menalinda]

Hallo Thomas!
Die autologe SZT ist, nach einer Induktionschemotherapie wie CHOEP zum Beispiel, bei einem guten Allgemeinzustand und gutem Ansprechen auf die Chemo, nach jüngsten Phase II- Studienergebnissen aus Norwegen die Therapie der Wahl bei diesem T- Zell Lymphom. Damit wurden gute Resultate erzielt.
Was ich damit meine: So unerforscht ist die Erkrankung zum Glück nicht mehr!

Viele Grüße
menalinda

[regenbogen78]

hallo silence,
bei meinem Mann wurde vor 3 wochen in Berlin Buch ein
agressives hochmalignes t-Zell-Lymphom diagnostiziert.
Das Knochenmark ist zum Glück nicht betroffen.
Mein Harry hat nun nach 2Biopsien, seit 3 Tagen leichte Chemo mit Prednisolon und seit 2Tagen CHOP-Chemo.
auf das Cortison hat er gut reagiert, die Lymphknoten am Hals sind abgeschwollen.
Leider verträgt er die Chop nicht so gut.
Er muss viel brechen und fühlt sich schlapp.
lg regenbogen78

[Micra488]

Hallo Regengbogen,

freut mich, dass dein Mann die Chemos bald überstanden hat und alle Lymphknoten kleiner sind.
Die Reha wird ihm bestimmt sehr gut tun um wieder zu Kräften zu kommen.

Mein Vater hat ja die gleiche Diagnose wie dein Mann. Er hatte vor ca. 10 Wochen seine letzte hochdosierte Chemo, leider quält ihn jetzt nachts wieder ein Juckreiz, was natürlich befürchten lässt, dass wieder was am Wachsen ist. Freitag bekommt er Ergebnis vom Blutbild, dann sieht man weiter.

Es bleibt immer diese Angst die über einem schwebt.

Wünsche euch alles Gute.

[regenbogen78]

hallo micra,
wir drücken die daumen für das blutbild.
das mit der angst wird uns wohl leider jetzt immer so gehen.
alles liebe
regenbogen78

[menalinda]

Hallo!!
Hat jemand von euch etwas von silence gehört, die diesen Thread hier begonnen hat?

Wie mag es ihrem Mann nach der Allo- Tranplantation gehen?

[regenbogen78]

hallo,
heute war mein mann zur blutkontrolle und auswertung.
nachdem letzte woche der behandelne arzt von einer autologen stammzelltransplantation sprach, wurde uns heute vom oberarzt gesagt
erst mal ct am 31.05 abwarten dann evt. bei verschlechterung nochmal 2+chop14 und dann nur im allerschlechtesten fall eine stammzelltransplantation aber nun einen allogene.
dasist aber auch die letzte option da der körper sonst toxioid ist.
was sollen wir denn nun davon halten?
manchmal da möchte ich die aussagen der ärzte wie" T-NHL eine sehr ungünstige prognose" gar nicht mehr hören.
lg regenbogen78

[nickystraumfabrik]

Hallo

bei meinem Man wurde die seltene erkrankung auch festgestellt er ist 31 Jahre alt .

Anfang Dezember hieß es Leukemie aber die Test ergebnisse waren dann doch negativ .

Bis sie einen lymphknoten entfernt haben und nach Würzburg zum Untersuchen

geschickt haben.

Jetzt ist er seit fast 14 Tagen wieder im Krankenhaus denn seit ca einer Woche etwa wissen wir es das es AILD ist.

Gestern also Montag den 17.01.2011 wurde mit der Chemo gekonnen und am Dienstag noch mal und am Mittwoch.Dann erst wieder am 15 tag geht es wieder von vorne los.

Es ist schon nicht leicht da wir auch 2 Kinder ( 3 und 5 Jahre haben ).

Aber wir hoffen das beste was man hier so liest gibt es mehr ältere Patienten die dies haben .

Wir sind eure Berichte zur zeit wie geht es euch bzw wie lange habt ihr dies erkrankung schon.

da man ja nicht wirklich viel hier im Internet findet hoffe ich das es ein paar hier gibt.

Liebe Grüße Nicole

[Micra488]

Hallo Nicole,

heruzlich willkommen hier im Forum. Tut mir sehr leid für deinen Mann, dass er diese Diagnose bekommen hat. Das stellt euer Leben erst mal auf den Kopf. Was für eine Chemo bekommt denn dein Mann? Wie du schon sagtest, gibt es hier ja nicht so viele mit dieser Art der Erkrankung, aber es werden sich sicherlich einige melden.

Mein Vater hat die gleiche Diagnose, leider hat bei ihm bis jetzt keine Chemo einen längerfristigen Erfolg gebracht aber es gibt hier andere die hatten sehr gute Erfolge.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft.
LG