Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[srothberlin]

Hallo,
bisher habe ich immer wieder in Eurer Website gestöbert, jetzt melde ich ich doch persönlich.
Ich heiße Sabine, bin 50 und es geht um meinen Liebsten. Er ist 61, Dezember 2008 wurde ein Plattenepithelkarzinom am Zungengrund diagnostiziert, Januar 2009 gelasert, T1 abgegrenzt, im Gesunden herausoperiert. Kleine Neck-D, ein Lypmphknoten befallen, allerdings mit Kapselbruch, deshalb parallel zur Bestrahlung zwei Chemo-Phasen und Reha. Währenddessen wuchs das erste Rezidiv - wieder gelasert, abgegrenzt, dann kam das nächste. Im November haben sie ihm die halbe Zunge amputiert, Gewebe aus dem Unterarm transplantiert und das wiederum mit Haut aus dem Oberschenkel abgefangen. Die Chancen auf Heilung stünden gut, hieß es.
Jetzt sagt die neueste Untersuchung wieder Rezidive auf beiden Seiten, agressiv wie nichts. Nachdem es bisher hieß, dieser Tumor ist nur operativ in den Griff zu bekommen, heißt es jetzt - operieren ist nicht mehr, jetzt ist Chemo angesagt.

Weiß von Euch jemand etwas darüber? Was in dieser Situation noch geht, oder überhaupt? Es gibt ja täglich Berichte über ganz neue Verfahren.
Danke für jede Antwort
Sabine

[Atlan]

@merkur,
mein zahnarzt hat während der therapie und noch zwei jahre danach die professionelle zahnreinigung mit der kasse abgerechnet. dafür brauchte ich nichts zu bezahlen. der hat das einfach bei der kasse so beantragt und die haben bezahlt. ich weiß allerdings nicht, ob das nur glück war oder nicht.

@sabine
hallo sabine herzlich willkommen hier im forum. der fall deines mannes hört sich ja wirklich schlimm an. häufig wird bei großen inoperablen tumoren zunächst eine chemo und/oder strahlentherapie gemacht, um den tumor zu verkleinern und ihn anschließend zu operieren. das scheint ja nun bei deinem mann auch gemacht zu werden, so das diese vorgehensweise als ein möglicher weg logisch erscheint.
von welchen neuen verfahren sprichst du? meinst du das neue ionenstrahlgerät in heidelberg?

liebe grüsse an alle aus dem total eingeschneiten nds
atlan

[mywu]

@Merkur
Meine Kasse (Barmer) hat sich geweigert zu zahlen, obwohl eine Empfehlung der Strahlenklinik vorlag. Hat offenbar mit den Einsparungsmaßnahme im letzten Jahr zu tun.
@ Crazy Prof
Hallo, Peter. Freue mich, dass du mit der Chemo hinkommst - und die Haare wachsen auch wieder, denke ich. Vielleicht findest du ja auch ein Pflanzenpräparat, das auf deinen Tumor verkleinernd einwirkt.
Ich habe nichts gegen phyto- oder ähnliche Therapien, im Gegenteil. Leider sind jedoch die meisten Ärzte, die Kassenpatienten zugänglich sind, nicht firm im Umgang und/oder der Beratung.
Selbstständige Behandlung traue ich mir als Laie in meinem derzeitigen Zustand einfach nicht zu. (V.a. nachdem mein HNO mich über negative Folgen von Dauergebrauch bei Ecchinazin aufgeklärt hat).
Aber lass dich nicht abschrecken und informiere uns auf jeden Fall weiter. Jede Info ist wichtig!
Für alle eine schmerz- und stressarme Faschingszeit und frei nach REWE. "Jeden Tag ein beisschen besser..."
Gruß aus Schwaben, Marion

[srothberlin]

@atlan
Hallo Atlan, Danke für die Antwort. Nein, bei meinem Mann ist es genau umgekehrt, die einzelnen Tumore sind klein, wachsen aber sofort an anderer Stelle nach. Anscheinend sind überall kleine Herde. Und operieren können sie nicht mehr, die halbe Zunge ist ja schon weg... Meine Frage nach neuen Verfahren bezog sich auf Alternativen/Ergänzungen zur Chemo. Ja vielleicht auch das Ionenstrahlgerät in Heidelberg... Aber vielleicht kennt sich auch jemand aus mit Antikörper- oder epigenetischer Therapie.
Viele Grüße Sabine

[Atlan]

[COLOR="DarkGreen"]hallo sabine,
antikörper bekommt crazy prof gerade. damit verhält es sich so. das erbitux ist noch nicht so lange als antikörpertherapie bei hno-carzinomen zugelassen. die idee dahinter ist folgende. auf allen geweben sitzten sogenannte antigene (aglutinogene), das sind moleküle aus zuckern oder aus eiweiß, oder kombiniert. nun kann man antikörper herstellen, die genau an diese antigene andocken und damit den zelluntergang auslösen. du kannst dir das ähnlich wie bei den blutgruppen vorstellen (antigene auf der oberfläche der roten blukörperchen und antikörper im blut) es ist wie ich gelesen habe sehr schwer massive tumore mit antikörpern zu bekämpfen, wird aber gemacht. auch beim brustkrebs - in der nachbehandlung. dort wird aber auch eine antihormonelle therapie durchgeführt. und dann gibt es noch die therapien bei denen mithilfe von medikamenten in den zellteilungszyklus eingegriffen wird. mein letzter stand ist aber nur die zulassung der antikörpertherapie mit erbitux bei hno-carinomen neben der "normalen" chemo und radiatio. epigenetische therapie höre ich jetzt zum ersten mal. hast du mehr informationen darüber?[

hallo marion,
ich hoffe dir geht es gut.

liebe grüsse
altan/COLOR]

[Balbina]

Hallo an alle,

leider kann ich zu den ganzen Anfragen leider so gar nichts dazu sagen, da mein Schwiegervater ja "nur" operiert wurde / wird.

Dennoch habe ich eine kleine Bitte, wir haben ihn jetzt wieder in die Klinik gebracht. Es soll nun ja mit der Lasertherapie gegen die Haare begonnen werden, dabei soll gleich eine Panendoskopie gemacht werden, da massive Schluckstörungen bestehen.
Er setzt so große Hoffnungen in diesen Klinikaufenthalt, da er sich momentan so sehr wünscht wieder feste Nahrung essen zu können.
Drückt ihm doch bitte morgen die Daumen und vielleicht kann Atlan ja auch ein klein wenig beten ?
Schwiegervater hat bis jetzt alles so gut überstanden, ich habe Angst, dass jetzt das große Tief kommt.
Und ehrlich gesagt, weiß ich nicht wie ich ihm dann helfen kann - Beim Essen (Schlucken) ist man ja irgendwie machtlos als Ausenstehender.

Hoffe ich habe jetzt nicht zu durcheinander geschrieben, ist manchmal schwierig die Gedanken in Worte zu fassen.

Seid lieb gegrüßt
Balbina

[mywu]

Hallo, Atlan. Danke der Nachfrage. Dafür, dass die letzte Bestrahlung am 12.August war, gehts mir wirklich gut (selbst die Ärzte staunen). Beim letzten CT ist zwar eine strahlende Stelle am Tubeneingang gefunden worden, die da nicht sein sollte. Der HNO-Prof redet nochmal mit dem Radiologen darüber und wird u.U. operativ abklären, ob ein Abszess oder ein Tumor vorliegt. Aber da mache ich mir z.Zt. keinen Kopf, zumal der "Punkt" noch sehr klein ist und alles andere ok war.
Jetzt kommen erst mal die Ferien und ich werde den Fasching noch in vollen Zügen genießen.
Gruß aus dem verschneiten Bayern, Marion