Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ofhelia]

Liebe Sabine
Erst mal danke das du geantwortet hast,freud mich sehr. Nein Auf die Idee ist noch kein Arzt gekommen,den ich gefragt habe. Hat dein Mann den auch so starke Probleme mit dem Speichel? Wenn mich das weiter bringt,ist mir egal wie langwierig das ist. Hoffe nur das ich hier in Eberswalde eine Logopädin finde. Denke aber in Berlin Bestimmt! Jetzt muss ich nur noch warten bis mein HA. aus dem Urlaub zurück ist. Nochmals danke und ich hoffe das es deinem Mann gut geht.
Gruss Barbara

[mywu]

Hallo, liebe Forumer. Wünsche euch allen auch weiterhin die Kraft, gegen den Krebs und Ignoranz zu kämpfen.
Habe heute den Befund erhalten, dass die Schilddrüse durch die Bestrahlung kaum noch funktioniert. Ist aber wohl durch Hormonsubstitution in den Griff zu bekommen. Nach allem, was ich so über Hypothyreose gefunden habe, geht diese mit einer Gewichtszunahme einher. Ich habe aber abgenommen und auch die anderen Symptome treffen bis auf die Laborwerte nicht zu. Ich fühle mich fit wie in alten Zeiten. Weiß jemand mehr?
Gruß, Marion

[Susa99]

Hallo Barbara,

Nicht die Hoffnung verlieren.

Die ständige Mundtrockenheit stellt für mich auch ein sehr großes Problem dar.
Genau wie du schreibst ist mein Mund nicht total trocken, eher wie mit einem
leichter Schleimfilm bedeckt, der aber durch geschlossenen Mund vor dem Austrocknen bewart werden muss. Dieser reicht natürlich auch nicht um Nahrung zu kauen , da
diese sofort im Mund festklebt, geschweige diese runter zu schlucken. Verstärkt bei mir durch stark vernarbtes Gewebe im Hals ist das Runterschlucken eine Kunst für sich. Mit viel Flüssigkeit schaffe ich es aber. Auch beim sprechen trocknet der Mund schnell aus und die Zunge klebt fest. Trinkfläschchen also immer dabei.

Bei mir wurde 2008 ein Schmincke-Tumor behandelt mit Chemo und Bestrahlung.
Mein nachhacken bei Ärzten auf Verbesserung der vielen Nebenwirkungen wird immer mit
„das braucht seine Zeit“ beantwortet. Also warte ich. Mir haben auch schon Patienten Mut
gemacht die erzählten das die Speicheldrüsen einfach so nach 3,4 sogar 5 Jahren wieder anfingen zu arbeiten.

Viele Grüße Susanne

[Ofhelia]

Hallo Susanne!
Erstmal wünsche ich dir einen schönen Sonntag.Die Symptome hätte ich nicht besser beschreiben können. Mit dem essen hab ich auch probiert,aber es klebt so hartnäckig das es auch mit trinken nicht runter geht und dazu kommt das ich im Moment schmecke was ich esse,aber es auch gleich in einen ekeligen Geschmack sich verändert. Ohne künstliche Ernährung würde ich verhungern. Geht es bei dir ohne Sondenernährung?Ja,die Ärzte haben mir auch gesagt es dauert,aber die stecken auch nicht in unseren Haut. Der letzte Absatz macht mir auch wieder ein bisschen Mut.Mit Menschen die die gleichen Probleme haben sich aus zu tauschen tut gut. In den Kliniken in denen ich war,hatten alle eine andere Krebsart. Wärst du so nett und würdest mir erklären was ein Schminke-Tumor ist.
Viel Grüsse Barbara

[Wangi]

Hallo Barbara, hatte Kehlkopfkrebs, auch starke Bestrahlung und Chemo bekommen, letzte Behandlung war im August 09. Habe auch mit sehr wenig Speichel zu kämpfen. Du sagst kannst deshalb nix essen, auch keine Cremesuppen z.B.? Als ich damals aus der Klinik kam ging nicht mal ein Schluck Wasser, war wie eine Barriere im Hals. Bin dann gleich zur Reha und da war eine Logopädin die hat Übungen mit mir gemacht und nach 2 Tagen ging ein Schluck Wasser, ich habe geheult. Kurz drauf konnte ich Cremesuppen essen, dabei ist es dann aber erst mal geblieben. Nach langer Suche und mit Hilfe der Krebsnachsorge habe ich nun hier auch einen Logopäden gefunden der Schlucktraining mit mir macht und nun kann ich schon mal eine halbe Scheibe Brot, natürlich mit viel Flüssigkeit essen, dauert aber. Ich ernähre mich auch über Sonde, mache mir aber Mittags eine Kleinigkeit und abends nun die halbe Scheibe Brot, meist mit Geflügelmortadella, weil gewürzte Sachen zusätzlich im Hals brennen. Fleisch geht leider gar nicht, ist aber weil man das nicht zu Brei zerkauen kann sagt der Logopäde. Seit ich zu dem gehe habe ich wieder sehr viel Hoffnung dass es besser wird.

Ich wünsche dir ganz viel Glück dass du auch so jemanden findest und es auch bei dir bald besser wird.

Liebe Grüsse
Wangi

[Atlan]

hallo balbina,
tut mir leid, ich konnte erst jetzt wieder im forum die beiträge lesen. ich bete nachträglich noch für deinen schwiegervater, das ist selbstverständlich. die sache mit der panendoskopie ist auch ein wenig umstritten unter den ärzten. ich erzählte das einmal meinen hausartz und der ist gastroenterologe und der wußte zuerst gar nicht, was gemeint war. ganz risikolos ist das auch nicht, weil man in narkose gelegt wird, damit alle spiegelungen nacheinander an einem termin gemacht werden können.

@barbara,
ich kann bis heute leider nicht richtig ess und habe schon fast sechs jahre hinter mir, weil ich keinerlei speichelfluss habe. ich muss leider alles fein pürieren. mein strahlentherapeut meinte, die speicheldrüsen könnten wieder arbeiten, müssten aber nicht.
barabar ein schmincke tumor wird durch den eppstein-barr-virus ausgelöst. er entsteht aus den lypmpho-epithelialen Zellen des lymphatischen rachenrings und ist der häufigste tumor im rachenraum. er gehört zu den plattenepithelcarzinomen und weißt eine hohe strahlenempfindlichkeit aus.

liebe grüsse an alle aus dem eisigem norden. nun haben wir schon acht wochen strengen winter. das ist echt einmalig.
atlan

[Atlan]

@marion,
hypothyreose habe ich auch gehabt, bekomme jetzt aber schilddrüsenhormone und die werte haben sich normalisiert aber merken tue ich nix davon. durch die fehlenden hhormone verlangsamt sich der stoffwechse und dadurch kommt es zur gewichtszunahme. der hyperthyreotiker dagegen ist schlank und rank aber auch hypernervös wogegen der hypothyreotiker langsam aber lange lebt. wie auch immer das rechte mittelmaß ist wichtig.
gruss
atlan

[Ofhelia]

HALLO wANGI
Danke für deine Information! Ob eine Logopädin hilft weis ich nicht so recht,weil ihr schreibt das sie Schluckübungen macht. Schlucken kann ich ja,es ist nur das das Essen eben kleben bleibt,oder kann sie mir da bei helfen mit Tipps wie ich das Essen runter bekomme?
Gruss Barbara

[mywu]

@ofhelia. Gegen das Kleben am Rachen hilft nur viel Wasser. Kleinen Bissen abbeißen, mit viel Wasser (ohne Kohlensäure, lauwarm bei warmen Speisen) im Mund verdünnen, bis das Zeug flüssig ist, dann schlucken. Ist am Anfang mühselig und dauert ewig. Ich brauche heute noch für eine belegte Semmel mindestens 30 Minuten. Hat aber den Vorteil gegenüber Sondennahrung, dass die Speiseröhre elastisch und die Zunge in Übung bleibt. Auch die Speicheldrüsen werden angeregt, selbst wenn man davon nicht viel merkt. Für die Speicheldrüsen und die Zähne hilft auch Kaugummi kauen oder saure zuckerfreie Bonbons lutschen.
@ Atlan. Wenn ich zu meinem Untergewicht jetzt noch Hormonersatz bekomme, besteht nicht die Gefahr, dass ich weiter abnehme? Irgendwie verstehe ich hier den Regelmechanismus nicht.
Liebe Faschingsgrüße an all, Marion.

[Wangi]

Zitat von Ofhelia

HALLO wANGI
Danke für deine Information! Ob eine Logopädin hilft weis ich nicht so recht,weil ihr schreibt das sie Schluckübungen macht. Schlucken kann ich ja,es ist nur das das Essen eben kleben bleibt,oder kann sie mir da bei helfen mit Tipps wie ich das Essen runter bekomme?
Gruss Barbara

Hallo Barbara,
die Übungen die der Logopäde mit mir macht regen auch die Speicheldrüsen an.
Und wie Marion schon schreibt, viel Wasser oder Tee. Am Anfang habe ich das Brot in Häppchen geschnitten und erst im Wasser/Tee eingetunkt und dann gegessen, war dann ja feucht und gegebenenfalls noch Wasser/Tee nach getrunken.
Heute hat mich der Logopäde Leibnizkeks essen lassen, ging vor ein paar Wochen gar nicht, heute war es zwar erst auch wie Knete im Mund, aber mit etwas Wasser ging es dann. Ich mache also Fortschritte .

Liebe Grüße
Wangi

[merkur]

Hallo Atlan,

schön dass du dich über den Winter so freust, ich freue mich, dass heute die Sonne scheint.

Also ich hab noch mal eine Frage wegen der professionellen Zahnreinigung. Meine Krankenkasse hat gerade angerufen und meinen Antrag abgelehnt.
Wann war denn bei dir die professionelle Reinigung und kannst du evtl. in Erfahrung bringen, wie dass dein Arzt durchgekriegt hat?
Das wäre eine super Hilfe für mich.

Meine Krankenkasse hat auch gemeint, dass sie nicht zahlen auch wenn ich eine Bescheinigung von der Strahlenklinik bringe...

Liebe Grüße
Merkur

[silverlady]

hallo Atlan

frierst du dieses jahr überhaupt nicht?

alles Gute an euch alle
silverlady

[Atlan]

hallo marion,
wenn man schildrüsenhormone wegen unterfunktion einnimmt dann sollte man eigentlich so bleiben, wie man war, da der ursprüngliche zustand wieder hergestellt wird. weiter abnehmen solltes du wegen der tabletten nicht, da die tabletten keine überfunktion erzeugen, sondern einen sogenannten euthyreotischen zustand herstellen. daher werden die werte ab und an kontrollliert. auf herzrasen und andere symptome der überdosierung kannst du selber achten. da kann ich nur sagen: dann hau mal ordentlich rein, kann nicht schaden. für gewichtszunahme empfiehlt sich mein berüchtiger sahnemix.

hallo silverlady,
doch das tue ich, aber nicht so schlimm wie beim letzten mal.

hallo merkur,
ich muss gestehen, ich habe mich selber nicht darum gekümmert, nur mein zahnarzt hat die reinigung machen lassen und um die kosten brauchte ich mich nicht kümmern. ich habe zwei jahre glaube ich nichts bezahlt, aber dann.

liebe grüsse an alle
atlan (der der sich jetzt auch über den sonnenschein hier oben freut und sich nach den wärmenden frühlungstrahlen der sonne sehnt)

[Ofhelia]

Möchte mich bei allen für die Tipps bedanken und wünsche uns von Herzen das es aufwärts geht.
Gruss Barbara

[srothberlin]

Liebe Barbara,
ich möchte Dich noch mal ermutigen, es mit einer Logopädin zu versuchen. Auch die können keine großen Wunder bewirken, klar, aber kleine Wunder machmal schon Oft ermutigen sie Dich (auch mit Tricks und guten Ideen), etwas zu versuchen, was Du Dir gar nicht zugetraut hättest. Probier es einfach! Verlieren kannst Du dabei eigentlich gar nichts...
Viele Grüße Sabine