Polyzythämia vera rubra

[gobolina]

Hallo,
ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im September 2008 durch Zufall eine Polycythämia vera bei einer Knochenmarksbiopsie diagnostiziert (JAK2-Mutation). Da meine Laborwerte eigentlich in Ordnung sind musste ich bisher keine Therapie machen sondern nur vierteljährlich zur Kontrolle zu meinem Hämatologen, u.a. auch wegen Milzvergrößerung. Im Dezember 2009 wurde bei einer dieser Routinekontrollen eine Pfortaderthrombose entdeckt. Dann kam zunächst Heparin und seit 1.1. Marcumar lebenslänglich. Da ich jetzt so schnell ohne außergewöhnliche Laborwerte eine Thrombose hatte riet mir mein Hämatologe auch die Polycythämie zu behandelt. Aufgrund meines Alters versuchten wir es zunächst mit Interferon, aber die Nebenwirkungen waren trotz niedriger Dosis so heftig, dass ich diese Therapie nach 4 Wochen abbrechen musste. Jetzt nehme ich Syrea 500mg jeden 2. Tag 1 Tbl. (auch sehr niedrig dosiert).
Da es leider im Netz nicht viele Informationen oder Erfahrungsberichte von jungen Patientinen mit dieser Erkrankung gibt habe ich jetzt die Hoffnung, hier Hilfe zu finden. Mir wurde nämlich nahegelegt, dass ich mit meiner Familienplanung (sprich Kinder) nicht mehr all zu lange warten soll.
Falls sich irgendjemand angesprochen fühlt, jemand auch an PV leidet oder falls jemand Erfahrungen in diesem Bereich hat (auch Schwangerschaft und PV) wäre ich seeeeehr dankbar für eine Antwort.
Lg
Gobolina