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  #1  
Alt 17.02.2010, 00:14
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Es wäre alles viel besser wenn meine Maus nicht so ungeduldig wäre.
Sie will Gestern gesund sein und wieder tun und lassen können was Sie möchte.
" Und sowieso, die ganzen Ärzte, wissen die überhaupt was von meiner Krankheit, die gehen mir sowieso auf den Keks."
Ist das eine Aussagen von einem CA Patienten?
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  #2  
Alt 17.02.2010, 09:40
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Ja

Hallo Harry,

als ehemals Betroffener kann ich Deine Frau sehr gut verstehen.
Der ganze Mist geht ihr einfach mal auf den Zeiger.

Auch wenn ich dafür Verständnis zeige, sie darf das Mitarbeiten in Richtung "Gesund Werden" nicht vernachlässigen.

Schönen Gruß an Deine Frau.

Alles Liebe und Durchhaltevermögen
wünscht Euch
Wolfgang
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #3  
Alt 18.02.2010, 23:22
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Zitat:
Zitat von wolfgang46 Beitrag anzeigen
Ja

Hallo Harry,

als ehemals Betroffener kann ich Deine Frau sehr gut verstehen.
Der ganze Mist geht ihr einfach mal auf den Zeiger.

Auch wenn ich dafür Verständnis zeige, sie darf das Mitarbeiten in Richtung "Gesund Werden" nicht vernachlässigen.

Schönen Gruß an Deine Frau.

Alles Liebe und Durchhaltevermögen
wünscht Euch
Wolfgang
Danke für die Grüße an meine Liebste, habe sie weiter geleitet.

L.G.
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  #4  
Alt 03.04.2010, 11:40
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Mal ein weiterer Bericht.
Es ist nun ein Jahr her seit der Chemo und der Bestrahlung. Die OP der Entfernung der Lymphen war in Dezember 2008. Die PEG wurde, bei 38,4 kg, im November 2009 gesetzt.

Wie sieht es jetzt aus.

Laut Okio. ist sie Tumorfrei, die Lymphflüssigkeit sammelt sich immer noch im unteren Gesichtbereich. Die Zunge schwillt stark an und behindert das normale essen. Bei abgeschwollener Zunge ist ein normales essen Möglich.
Dreimal Wöchentlich ist Lymphmassage angesagt und wird auch durchgeführt.
Das Gewicht ist auf 46 kg hochgekommen, PEG wird weiter gereicht.
Die Sehnen und Muskeln im Halsbereich haben sich zurück gebildet und eine gekrümmte Haltung hervorgerufen, diesem wird durch Kr.Gimm entgegengewirkt.
Glieder und Knochenschmerzen werden mit M-Pflaster bekämpft.

Werde weiter berichten.

An alle, Kopf hoch, die Heilungsschanzen sind sehr hoch!
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  #5  
Alt 15.07.2010, 20:19
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Bin ganz verzweifelt

Wir schreiben nun den 15-07-2010,
habe lange nicht von mir sehen lassen.
Es sind nun anderthalb Jahr vergangen seit der Entnahme der Lymphknoten beidseitig an Hals.
Auch die Zeit der Bestrahlung bis Ende März 2009 ist ins Land gegangen.
Was ist los!
Anstatt es eine Besserung gibt wird der Gesamtzustand immer schlechter. Normales Essen ist nicht möglich, da kein Speichel da ist. Die Schmerzen der Sehnen und der Muskulatur im Halsbereich verursachen starke Schmerzen und sie hat das Gefühl im Brust und Halsbereich eingemauert zu sein.

Nun Meine Frage in die Runde:
Ist das nach so einer Behandlung normal, oder hat man irgendwo Mist gebaut.
Wie sieht es bei Anderen aus, haben Andere nach so langer Zeit auch diese Vorkommnisse.

Meine Liebste ist ganz Verzweifelt und Sagt „hätte ich gewusst was auf mich zukommt, hatte ich nicht machenlassen“.
Das kann es doch nicht sein das die Menschen so im Regen stehen gelassen werden, immer mit der Aussage, „ es wir schon besser“.

Über Antworten und berichte von Euch würde ich mich freuen und bin Dankbar für jeden Beitrag.



G.L.G
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  #6  
Alt 03.08.2010, 23:02
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Harry01 Harry01 ist offline
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Danke für die schnelle hilfe
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  #7  
Alt 02.11.2010, 23:42
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

[QUOTE=Harry01;929793]Bin ganz verzweifelt

Wir schreiben nun den 15-07-2010,
habe lange nicht von mir sehen lassen.
Es sind nun anderthalb Jahr vergangen seit der Entnahme der Lymphknoten beidseitig an Hals.
Auch die Zeit der Bestrahlung bis Ende März 2009 ist ins Land gegangen.
Was ist los!
Anstatt es eine Besserung gibt wird der Gesamtzustand immer schlechter. Normales Essen ist nicht möglich, da kein Speichel da ist. Die Schmerzen der Sehnen und der Muskulatur im Halsbereich verursachen starke Schmerzen und sie hat das Gefühl im Brust und Halsbereich eingemauert zu sein.

Nun Meine Frage in die Runde:
Ist das nach so einer Behandlung normal, oder hat man irgendwo Mist gebaut.
Wie sieht es bei Anderen aus, haben Andere nach so langer Zeit auch diese Vorkommnisse.

Meine Liebste ist ganz Verzweifelt und Sagt „hätte ich gewusst was auf mich zukommt, hatte ich nicht machenlassen“.
Das kann es doch nicht sein das die Menschen so im Regen stehen gelassen werden, immer mit der Aussage, „ es wir schon besser“.

Über Antworten und berichte von Euch würde ich mich freuen und bin Dankbar für jeden Beitrag.



G.L.G[/QUOTLeider muß ich noch mal nachfragen und bitte um eine Antwort!
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  #8  
Alt 03.11.2010, 01:46
Boxerhund1 Boxerhund1 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

hallo Harry,

was soll man dir da antworten?

Ist eine üble Gegend für einen Krebs. Meine Mutter hatte ein Oropharynx-Ca., operiert und nachbestrahlt - sie hat es 15 Jahre überlebt, vor ein neues sie dann endgültig getötet hat.
Op und Bestrahlung in diesem Bereich gehen nie ohne bleibende Nachwirkungen ab. Meine Mutter hatte seit damals regelmäßig Lymphdrainagen, sonst ist sie auch immer im Gesicht angeschwollen. Die Narben haben sich auch im Lauf der Jahre verhärtet, das Essen war wegen dem wenigen Speichel auch immer ein Problem. Sie konnte z.B. kein Steak mehr essen - sie brauchte immer viel Soße bei allem, was sie essen konnte. Brot ging mit viel Butter und anderem fetten Brotaufstrich relativ gut.
Das alles sind Dinge, mit denen man einigermaßen klarkommen kann, man muß probieren, was geht und wie es geht.
Die Hauptsache ist doch, daß man kein Rezidiv bekommt und frei vom Krebs leben kann.
Wegen der Schmerzen würde ich mich an eine Schmerzambulanz wenden. Da ist heute sehr viel möglich.

Ich drück euch die Daumen, daß der Krebs weg ist. Mit dem Rest könnt ihr mit entsprechender Hilfe klarkommen.
__________________
Liebe Grüße, Cori

Als Angehörige kam ich, als Hinterbliebene blieb ich.

Mama: 4.10.1924 - 29.6.2009
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  #9  
Alt 13.01.2011, 22:22
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Ihr lieben Leidensgenossen und Genossinnen,
Wir waren in der Strahlenklinik, die Ärztin die Seinerzeit die Bestrahlung angeordnet und überwacht hat ist nicht mehr da. Ihr Nachfolger war ein ganz Netter und er meint dass seine Vorgängerin keinen Fehler gemacht habe. Laut Bestrahlungsplan sei alles korrekt gelaufen, doch auf meine Frage, "ob er denn so einen Strahlenschaden schon mal gesehen hätte", ist er nur ausweichend eingegangen. Er meinte es sei schon vorgekommen. Auf meine Frage ob er mir denn Patienten nennen könne ist er gar nicht eingegangen, sondern hat das Thema gewechselt.
Das Positive des Gespräch was, das der Arzt uns anbot bei dem Antrag einer Ambulanten Rehahmaßnahme zu unterstützen und dies bei der BFA als zwingend erforderlich beurteilen wird.

Nun meine Frage:
Ist Euch bekannt oder kennt Ihr jemanden der das gleiche Problem mit der Kopfhaltung hat oder hatte.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.


Ps. So das war´s mal wider von mir, wünsche allen viel Mut auf dem Weg der Genesung

Liebe Grüße Harry
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  #10  
Alt 02.06.2011, 13:32
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Harry01 Harry01 ist offline
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Wieder mal nach oben
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  #11  
Alt 03.06.2011, 09:59
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry,
ich weiß so ungefähr welche Probleme deine Frau hat. Es wäre schön, wenn du etwas genauer schreiben würdest. Vielleicht kann man dir dann eher einen Rat geben. Merke zwar daß du verbittert bist, aber versuchs trotzdem mal.
Liebe Grüße
Renate
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  #12  
Alt 03.06.2011, 21:06
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Harry01 Harry01 ist offline
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@ Waldbaer Foerster,
Meier Frau hängt der Kopf auf der Brust und sie bekommt ihn nicht mehr gehoben. Alle Sehnen sind verklebt und die Muskeln verhärtet. Sie bekommt seit über 2 Jahren Lymphdrainage und das hat geholfen. Mit den Lymphen ist alles soweit ok, aber die Kopfhaltung!
Sie hat im gleichen Zeitraum K.G. und es ist bis Heute keine besserung eingetreten.
Hab jemand eine Idee was man machen kann um bei diesen Zustand eine besserung herbei zu erreichen.

Wir sind sehr verzweifelt.
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  #13  
Alt 22.10.2011, 13:10
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Harry01 Harry01 ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Muß mich doch mal wieder melden.
Es ist bis Heute keine Besserung eingetreten. Die Haltung des Kopfes ist immer noch so und sie kann ihren Kopf nicht mehr hochnehmen. Wenn sie ihn in beide Hände nimmt kann sie nicht mal gerade aus schaun. Hat 3 bis 5 mal Anwendung und es ist nicht besser geworden.

L.G.
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  #14  
Alt 13.11.2011, 14:57
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schlosserhansi schlosserhansi ist offline
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Standard AW: Epiglottis CA.

Hallo Harry,

habe den selben scheiß.Ich habe probleme mit der Hws.Ich war am 09.11 bei der Tomornachsorge Uni Frankfurt,und es ist alles O.k.Nur mit der Hws und der Schulter wird es immer Schmerzhafter.Meine O.P war am 16.12.09 und danach Radio,Chemo . Am 20.03.10 Therapie Ende.Du findest mich unter Kehlkopfkrebs besiegt aber die Nebenwirkung.Am Mittwoch hat mir der HNO Oberarzt Aldiamed verschrieben,ein Speichelersatz.Ich habe die Woche bei meiner Hausärztin ein Blutentnahme und ein Ultraschall gemacht,die Auswärtung bekomme ich am Dienstag.Die Sympthome sind die gleiche ,wie bei deiner Frau.

Gruß schlosserhansi
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