Jonas und die KMT

[Petsi1]

Liebe Bettina,
lieber Jonas,

ich wollte euch nur kurz einen wunderschönen Tag wünschen.

ich hoffe euch allen geht es gut.

LG
Petsi

[Barbara_vP]

Lieber Jonas und Familie
ich wünsche euch ein schönes WE
und weiterhin nur noch gute Ergebnisse

LG
Barbara

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Tag +71 ist vorbei und gestern bei der ambulanten Kontrolle war wieder alles super!
Leukos: 2,6, Hb 10,0 Thrombos 90, Crp negativ und alle drei Leberwerte haben sich sehr verbessert, das freut mich besonders.
Die GvHD der Haut ist besser und wie es scheint die der Leber auch.
Seit über 3Wochen brauchte er schon kein Erykonzentrat mehr und schon seit sich 1,5 Monaten keine Thrombos mehr. Das find ich super. Bin gespannt ob sich diesmal der Hb wieder von alleine erhöht oder ob er bald was braucht.
Ansonsten geht es ihm blendend. Gestern nacht hatte er mal etwas Bauchschmerzen, vermutlich. Denn er weinte immer wieder zwischen 21h und 1h. Er hat auch seit gestern sehr festen Stuhl, das könnte der Grund sein. Aber sonst gibt es keine Probleme. Er trinkt täglich mehr, sodass ich hoffe, das diese Magensonde bald wieder raus ist, denn mit dem Essen klappt es ganz gut. Man muss ihm halt immer nach laufen, weil er dauernd spielen will, aber er bekommt schon sein Tagessoll zusammen. Die Ernährung über die Sonde reduziere ich täglich sodass es bald vorbei ist. Für die Flüssigkeit werden wir die Sonde noch etwas brauchen.

Heute ist Celina wieder nach Hause gefahren. Jonas war sehr traurig und hat geweint als sie ging. Es war schon schön das wir die erste Woche alle zusammen verbingen konnten. Für sie ist es hier halt alles andere als aufregend. Wenig Möglichkeiten für sie. In dem kleinen Zimmer und immer Rücksicht nehmen, aber sie war total lieb und brav und spielte viel mit Jonas. Sie wünscht sich auch das wir bald wieder in unserem Zuhause zusammen sind. Ist eh klar.

So, das war es wieder für heute.

Ich hoffe es geht weiter so bergauf.

Liebe Grüsse

[mahanuala]

liebe betti

und genauso soll es weitergehen:
schritt für schritt hinein in ein *normales* leben

mit den besten wünschen und lieben grüßen, guck wie ich vor begeisterung tanze:



mahanuala (die sonst gar nicht so gerne tanzen mag!)

[bettiddl]

Hallo

Heute am Tag +72, oder besser gesagt schon gestern nachts, fing Jonas endlich wieder an selbst zu trinken. Sein Durstgefühl ist zurück. Heute brachte er 750ml von den mindestens 1000ml alleine zusammen. Wir freuen uns riesig, denn da wird die Sonde bald raus sein.

Eine Sorge habe ich allerdings. Celina bekam gestern vormittag Schnupfen und der hat sich bis heute verstärkt. Sie musste natürlich in der kurzen Zeit bis sie heim gefahren ist, einen Mundschutz tragen, aber ich hab Angst das sie Jonas vorher schon angesteckt hat. Woher dieser Schnupfen kommt, keine Ahnung, wir waren die ganze Woche nicht unter Leute.
Weiss jemand wie lange es dauert bis ein Infekt bei Immunschwachen Kindern ausbricht, wenn er angesteckt wurde. Oh man, bitte nicht. Ihm läuft eigentlich die Nase schon seit Monaten, aber das war nie ein Problem. Er niest vermehrt, aber sonst ist er ganz normal.

Morgen haben wir wieder Kontrolle in der Ambulanz. Bin schon gespannt.

Also dann, bis bald

[Miss Black]

Hallo bettina ich denke mal Jonas würde recht schnell schniefen wenn er sich angesteckt hat.
Mein Sohn ist ja auch immunschwach, hat zur Zeit 2200 Leukos und ist erkältet.
Eigentlich ist es auch nicht weiter schlimm.
Vorsorglich bekommt er aber jetzt Antibiotikum.
Ich denke mal du brauchst dir keine Sorgen zu machen.
Ja als Mutter ist man doch immer gleich besorgt.

Ich hoffe, das Jonas bald seine Sonde entfernt bekommt und alles weiter so super läuft.
Euch weiterhin alles Gute und keinen Schnupfen.
LG Tanja

[Petsi1]

Liebe Bettina,

es ist toll das Jonas wieder alleine trinkt! Dann wird er die Sonde ja nun auch bald nicht mehr brauchen. Wieder ein Schritt ins normale Leben.

Ich hoffe für Euch das er sich nicht angesteckt hat.

Viel Glück morgen bei der Kontrolle!

Habt Ihr schon eine Ahnung wann ihr ganz nach Hause dürft?

LG
Petsi