Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[simtomeli]

Lieber Peter,
es tut mir leid zu lesen, wie es Dir geht und mit welchen Aussichten Du Dich anscheinend zufrieden geben musst. Doch zum Sprechen kann ich Dir sagen, dass dies auch mit einem minimalen und unbeweglichen Zungenrest möglich ist. Mein Vater hatte wirklich nur noch einen Riesenkrater im Mund nach Chemo und Radiatio mit einem verschwindend geringen Zungenrest (tatsächlich mit Taschenlampe kaum auszumachen). Er sprach trotzdem einfach weiter, übte auch im Stillen und sprach letzendlich so, dass ihn auch Fremde, auch in komplexeren Situationen auf Anhieb verstehen konnten.
Ich wünsche Dir nach und nach immer mehr Erleichterungen und Kraft und eine große Portion Mut und Zuversicht.
Herzliche Grüße

Simone

[srothberlin]

Lieber Peter,
Danke für Deine Antwort - sorry, ich war einige Tage nicht im Netz... Ich bin ja selbst nicht betroffen, erlebe das alles ja "nur" an der Seite meine Mannes, aber es ist so verrückt - man hat eine Diagnose/eine akute Situation und alles zieht sich zusammen, scheint klar, brutal und unausweichlich. Und dann tun sich doch wieder neue Wege auf... Wir waren nach der Diagnose "wieder Rezidive, und diesmal beidseitig" (nachdem sie ihm die halbe Zunge amputiert haben, mit Transplantation etc.) so fertig, dass wir dachten, jetzt ist es endgültig aus. Und inzwischen bekommt er Erbitux und ab morgen auch Carboplatin, und er hat auch wieder mehr Kraft, dank Blut und intravenöser Nahrung, macht wieder Termine mit der Logopädin und den Physiotherapeuthen... Will sagen - lass Dich nicht unterkriegen! Meistens geht mehr, als man sich vorstellen kann. Oft auch viel mehr!
Viele Grüße Sabine
P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut...

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein sonniges wochenende. hier oben ist es herrlich kalt und klarer blauer himmer, dazu eine klare luft. da geht mir immer das herz über.
lg
atlan

[maryland]

Zitat von srothberlin

P.S. In einem Internet -Journal, ich glaube bei http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1841
habe ich gelesen, dass die Akne bei Erbitux in Korrelation zur Wirkung steht. Will sagen: Pickel sind gut...

Stimmt so, ich bekam auch Erbitux und sah aus wie ein Streuselkuchen, und mein Arzt sagte mir : je mehr Pickel, je mehr wirkt es.

Auch Pickel können schön sein!

Camille

[kaosbabyboo]

hallo ihr lieben!!

am 22.02.2010 bekamen wir die endgültige diagnose von meinem vater
zungengrundkrebs inoperabel weil es viel zu groß ist stadium wurde schon garnicht geannant stattdessen nach zwei tagen ab in die deister süntel klinik zur chemo die erst beginnt heute sein zustand verschlechtert sich jeden tag ein stück mehr er hat untergewicht und die roten blutkörperchen fallen auch von körper ab er hat gestern einen blutkonserve bekommen ... ich versteh meinen vater kaum noch muss zunehmend auf seine tonlage achten damit ich weiß was er meint und schwer luft bekommt er auch ... wenn ich die ärzte frage heist es immer nur wir warten die chemo ab und hoffen das sie anschlägt ... ich weiß nicht mehr weiter keiner gibt mir irgend eine richtige auskunft ... was kommt noch auf mich zu ???

[mimi21]

Hallo kaosbabyboo.
Es tut mir leid das auch ihr so ein Schicksal tragen müßt. Bei meiner Mutter wurde im Januar diesen Jahres auch ein zungengrundkarzinom T4 inoperabel festgestellt. Sie bekommt eine palliative Behandlung. Im Moment noch 5 Bestrahlungen und weiterhin Antikörpertherapie. Auch wir wissen nicht wie es weitergeht. Sprechen wird auch immer schlechter. Vielleicht liegt das aber auch an den Nebenwirkungen der Strahlentherapie. Meine Mutter ist erst 59 Jahre alt. Ich habe furchtbare Angst um sie.
Wie alt ist dein Vater?? Wurde bei ihm denn schon ein MRT oder ähnliches gemacht?? Hat er Metastasen??

Kopf hoch.
Liebe Grüße Mimi

[kaosbabyboo]

hallo liebe MIMI

erstmal vielen dank das du geantwortet hast
und das deine mama auch davon betroffen ist tut mir so
leid ich hoffe das sie es ganz schnell übersteht und den krebs besiegt
viel viel kraft wünsch ich euch

so nun zu deien fargen mein vater ist erst 47 jahre alt
ein MRT wurde auch schon gemacht und metastasen hat er aber die lyphknoten waren schon bei dem darmkrebs befallen nur jetzt noch stärker damals hatte er es strickt abgeweigert die chemo zu machen ... nun hat er am freitag dann endlich mit einer wocher verzögerung auf grund dessen seines gewichts den port eingesetzt bekommen und eine sonde wovon er ernährt wird weil schlucken geht so gut wie garnicht mehr und bekommt nur die chemo durch diesen port fünf tage dann eine woche pause und nochmal fünf tage ...
mir wurde aber gestern noch dazu gesagt das es sein kann das sie die chemo abbrechen müssen wegen der blutarmut die er hat... die zunge ist auch sehr geschwollen ich habe echt große angst das er erstickt!!!

also seit gestern geht bei meinem vater absolut nichts er liegt im prinzip flach ...

[mimi21]

Hallo kaosbabydoo
Freut mich das du mir geantwortet hast. Dein Vater ist ja noch jünger als meine Mama. Das wäre richtig doof wenn man die Chemo abbrechen müßte. Bei meiner Mama kann man keine Chemo geben, weil sie auch noch eine Leberzirrhose hat - es ist so furchtbar. Aber irgendwie müssen wir das schaffen. Ich bin froh meinen Mann und meine beiden Mädchen zu haben, die bringen mich wieder auf andere Gedanken. Hoffentlich hast du auch jemanden der dich etwas ablenkt.

Viele liebe Grüße
Mimi

[Fiby]

Hallo zusammen,
bin schon seit einiger Zeit hier angemeldet und war bisher nur Stumme Mitlesererin.
Bin so verzweifelt.
Bei meinem Vater wurde im letzten Jahr ein Zungenrandtumor T1 festgestellt.Er wurde Operiert und von einer Bestrahlung u. Chemo wurde abgesehen da der Tumor sehr klein war. Dabei wurde festgestellt das er eine niedrige Thrombozytenanzahl hat. Immer so um die 46000. Das wurde dann regelmäßig kontroliert und 2 mal bekam er Blutplättchen. Trotz 2 Beckenstanzen wissen die Ärzte immer noch nicht genau was das ist. Verdacht auf MDS.
Im Herbst bekam mein Vater wieder starke Halsschmerzen. Nach mehreren Untersuchungen und der Aussage das das noch von der ersten OP sein kann wurde er dann im Dezember ins KH überwiesen. Dort hat er 2 mal Proben entnommen bekommen. Beim ersten mal konnten sie wohl nicht genau sehen wie das Ausmaß ist da dieser Krebs unter den Schleimhäuten wächst.
Das Ergebnis war Zungengrundtumor T4 N2 M0.
Die OP war dann am 01.02.10 und dauerte über 16 Stunden.
2/3 der Zunge wurde ihm entnommen und vom Unterarm wurde ein neuer Lappen eingesetzt. Sie mussten ein stück der Halsschlagader entfernen und vom Gesichtsnerv.Neck dissection.
Leider gab es auch einige Komplikationen. Mein Vater hatte Akutes NV und musste an die Dialyse. Ättliche Blutkonserven hat er bekommen und bekommt sie immer noch.
Er liegt jetzt schon seit 5Wochen auf Intensiv wird noch teilweise beatmet und wenn wir glauben so langsam wirds wieder dann kommt wieder ein Faustschlag. Freitag bekam er Darmbluten und gestern kam viel Blut über die PEG wieder hoch.Er hat von Freitag an schon wieder 4 Blutkonserven bekommen. Er ist total geschwächt und liegt nur da. Es ist alles so schlimm ihm da so liegen zu sehen. Meine Mama ist auch mit den Nerven total am Ende.
Ich hoffe so sehr das es bald besser wird.
Entschuldigung für den etwas wirwar langen Text.

LG Susanne

[Atlan]

hallo susanne und kaos,
das schicksal deines mannes bzw. deines vaters (kaos) berührt mich sehr. vor allen, susanne, weil ich nicht verstehe, warum dein mann erst an einem t1 behandelt wurde und dann kurz zeit später einen t4 haben kann. ich habe einmal einen t4 gesehen. bei meinem bettkameraden während meiner chemo und der war nun wirklich nicht zu übersehen. wurde da schlampig diagnostiziert?
in euren beiden fällen hört sich das alles wirklich nicht gut an. wenn es nicht mehr geht und vielleicht auch keine chancen auf besserung bestehen, von heilung wage ich hier schon gar nicht mehr zu sprechen, dann besteht noch die möglichkeit ein hospiz in anspruch zu nehmen und palliativ eure angehörigen zu betreuen, damit sie wenigstens in würde abschied von euch und von der welt nehmen können.
das ist ein sehr trauriges thema, das weiß ich und ich wünsche euch beiden und euren angehörigen alle kraft, die dazu gehört, diese so schwere zeit zu überstehen.
jesus christus hat gesagt: niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen. Joh. 6, 39. vielleicht hilft es euch.
liebe grüsse
atlan