Meine Geschichte...

[Silvia Z.]

Ich habe eineinhalb Jahre gebraucht, bis ich nach meiner Diagnose im Januar 2006 im Internet nach meiner Krankheit geschaut habe. Ich wollte einfach nichts darüber wissen. Ich war damals 47 Jahre, meine Tochter 20 Jahre.

Nach einem dreiviertel Jahr habe ich mit Nexavar angefangen, das zu diesem Zeitpunkt gerade mal vier Monate auf dem Markt war. Nach einem halben Jahr sind aber die Metastasen gewachsen, so dass ich zu Sutent gewechselt habe. Habe damals nach Nebenwirkungen usw. schauen wollen und bin dann zufällig auf dieses Forum gestoßen. Und darüber bin ich sehr froh. Meine Tochter findet es auch toll, dass ich mich mittlerweile auf dem laufenden halte und über meine Erfahrungen schreibe. Auch mein Mann möchte immer über Neues informiert werden.

Auch über die inzwischen zum Teil persönlichen Kontakte bin ich sehr froh. Ich finde es schön und informativ, mit Betroffenen oder Angehörigen über das Thema zu sprechen oder zu schreiben oder zu telefonieren. Jeder macht so seine eigenen und unterschiedlichen Erfahrungen.

Ich finde es wie Marita gut, dass sich Kinder für ihre Mütter oder Väter informieren und hoffe, dass wir mit unseren Beiträgen Informationen weitergeben können, die persönlicher sind als Informationen von Beipackzetteln.

LG Silvia

[Georg84]

Hallo Uli,

ich schreib auch mal wieder in dein Wohnzimmer:-) Ich kann da voll und ganz verstehen das du sauer bist. Ich wär da an die Decke gegangen bei so einem Typen, manche haben sich leider total in der Berufswahl vergriffen. Aber hoffentlich gehts dir soweit ganz gut und du hast dir mittlerweile einen Kompenenten Nephro gesucht.

Du hast 50% bei 2 Op´s? Ich hab jetzt heute auch meinen Bescheid bekommen und da bei uns das relativ parallel abläuft, hätte ich auch mit 50 gerechnet, wie auch mein Dok. Aber es sind 60% bei mir für die nächsten 5 Jahre und da dann eine Nachuntersuchung.

Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.

gruß

Georg

[Big Sister]

Hallochen Uli,
mit den eigentlich notwendigen Untersuchungen ist das derzeit so eine Sache.
Eine Skelettszintigraphie kommt momentan meist nur noch symptomorientiert zur Anwendung. Das Gleiche gilt für ein Schädel- MRT.
Jedoch würde ich auf ein Stamm-CT ganz hartnäckig bestehen.
Es gibt hier zwar für die Nachsorge Richtlinien, aber auch diese kennen die meisten Ärzte nicht.
Soviel ich weiß, hat Dr. Johannsen jetzt eine eigene Praxis in Berlin.
Dort bist Du garantiert an der richtigen Adresse.
Habe nur noch nicht herausfinden können, wo er jetzt praktiziert.

Nun wünsche ich Dir einen wundervollen Abend.
Sei lieb gegrüßt von Rika

Edit: Da ist er!!!

Dr. med.Manfred Johannsen Urologie (Berlin)
Carl-Schurz-Str. 31
13597 Berlin

Tel.: 030/3334030

[Uli60]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

vielen Dank für Eure vielen Antworten
Dies macht mich stärker im Kampf gegen den Bürokratismus und den Sparwahn der Krankenkassen (kann ich ja in den wesentlichen Punkten verstehen). Mündige Patienten ist ein schönes Schlagwort; es ist aber auch ein sehr harter Kampf, um dies zu erreichen.

Ich habe nächsten Dienstag meinen Termin zur Nachsorge und werde dann auf Lungen-/ und Schädel-MRT bestehen. Ich weiss, dass ein MRT wesentlich teurer ist, aber ich habe in den letzten Monaten viel radioaktives KM bekommen. Dadurch ist jetzt erstmal Pause damit. Je nachdem, wie er sich entscheidet, werde ich ihn fragen, was so etwas kostet, wenn man dies als Selbstzahler durchführt. Dann kann er sich überlegen, was er macht...

Ich habe hier in den letzten Tagen so viele traurige Posts gelesen über inkompetente oder nur blinde Ärzte und Fachleute. Erst, wenn Probleme auftauchen, wird reagiert und dann mit einer Macht, die manchmal nicht zu übertreffen ist. Klar, denn dann haben sie ja auch eine Diagnose oder einen Befund. Lieder ist es dann häufig schon zu spät, um mit den entsprechenden Mitteln etwas positives zu bewegen. Ist das der reine Bürokratismus? Sparwahn? Oder nur die Angst, dass ein Verdacht nicht dazu führt, dass dieser Verdacht bestätigt wird und somit viel Geld für Untersuchungen "unnütz" verbraten wurde?

Ich verstehe dies nicht wirklich und habe auch keinerlei Verständnis dafür?

Mündigen Patienten sollten eigentlich mündige Ärzte vorangehen...

Ich habe seit 2 Wochen wieder verstärkte Schmerzen im Oberbauch, die bis ins Becken ziehen. Dazu wieder die Schmerzen in der Brust. Dadurch bedingt nehme ich auch wieder mehr Schmerzmittel und der Nachtschlaf ist schlechter. Wie man sich dann fühlt, könnt Ihr euch wohl vorstellen, zudem die Angst, was es wohl sein könnte.

@Rika: Vielen dank für die Adresse. Ich denke, ich werde dort anrufen. vielleicht kann ich die Befunde auch per EMail schicken, denn Berlin ist weit weg von hier.

Na ja, warten bis Dienstag.

Wegen dem GdB bin ich mit den 50% eigentlich zufrieden, das deckt sich auch mit dem, das ich hier gefunden habe --> Grad-der-Behinderung
Liebe Grüsse
Uli

[Big Sister]

Hallochen Uli,
auweia --- schäm, da habe ich Dich doch glatt als Berliner-Pflanze einsortiert.
Da ist Berlin wirklich weit weg.
Oh man, ich werde alt.Wer war jetzt der Berliner?

Eine MRT ist um vieles teurer, als Röntgen oder CT: ergo wird meist die billigere Variante genommen. Ein guter Arzt findet aber einen Weg, mit der passenden Begründung, in Richtung MRT.

Eine völlig verwirrte in Sachen "Wohnorte" wünscht Dir einen schönen Abend und einen besseren Arzt, auch in Sachen Schmerztherapie.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[Uli60]

Da brauchst Dich nicht zu schämen.

Der Besuch bei diesem Onkologen (Nephrologe!) hat mir gezeigt, dass es besser ist, Empfehlungen von Membern hier aus dem Forum [gelöscht] durchaus ernst zu nehmen, bevor es solche "Niederlagen" gibt.
Jeder Tip und jede Info ist hilfreich! Es ist ja vor kurzem ein Thread gestartet, in dem es genau um solche Empfehlungen geht. Vielleicht ist dann auch in meiner
Nähe kompetente Betreuung dabei

Liebe Grüsse
Uli

[Uli60]

Liebes Wohnzimmer und Liebe Member,

ich war heute morgen zur Nachsorge und bin überaus begeistert

Sono war ok, die Leckage da, wo sie hingehört und kein Extravasat.
Urin auch ok und keinerlei Entzündungszeichen zu sehen. Die Werte vom Blut bekomme ich nächsten Montag.

Habe ihn angesprochen wegen MRT Lunge / Schädel. "Das können wir gerne machen, ist aber wohl jetzt noch zu früh, da MRT und Röntgen erst im Januar gewesen sind. Ich vermerke mir dies und das wird dann im Juli zur nächsten Nachsorge gemacht? Wenn ich nicht daran denken sollte, erinnern sie mich bitte!" waren in etwa seine Worte und ich dachte: WOW!!!
Was ist denn nu mit ihm los...

Die 50% Schwerbehinderung sieht er als zu wenig an. "Aber nicht bei zwei Nieren mit drei Tumoren. Wir stellen Ende des Jahres Verschlimmerungsantrag." waren seine Worte.

Gegen die Schmerzen weiterhin Novaminsulfon bei Bedarf. Da ich nicht ständig unter einer Schmerzmedis stehe und Auto fahren will, kommen stärkere Mittelchen wie z.B. Tramal nicht in Frage.

Nächsten Montag habe ich den nächsten Termin und bekomme dann meine Blutwerte. Mitte April wird die Leckage kontrolliert.

Alles in allem bin ich nun ruhiger und etwas gelassener.

Liebe Grüsse
Uli