Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Hallo Sandra,
das mit dem ambulant ziehen: mein Prof meinte, 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung sei man so gut wie vorher, die Radiologin hat das bestätigt, es müssten keine besonderen Massnahmen mehr getroffen werden. Und der Kieferchirurg (er ist auf solche Fälle spezialisiert, Haupt"fach" Implantationschirurgie) meinte auch, es wäre keine besondere Vorsorge nötig (auch wegen der Zeit). Na, was will man machen, mir war schon recht mulmig, aber ich musste ihnen ja glauben.... Und toi, toi toi, es scheint auch alles gut zu laufen, am Mittwoch wurden die 18 Beisserchen gezogen und heute ist es zwar alles noch ein wenig geschwollen, so dass ich aussehe wie Alfons Zitterbacke, allerdings schon OHNE Mumps... Nun ja, ich hätte auch gern eine Vollnarkose gehabt, aber der Kieferchirurg hat das strikt abgelehnt mit der Begründung: "Bevor Sie mir eingeschlafen sind, bin ich schon fertig". Und tatsächlich: mit einspritzen und nähen hat die ganze Prozedur grade mal 25, knapp 30 min gedauert.
Ich hatte keine nennenswerten Schmerzen, nur am Mittwoch, als die Betäubung nachgelassen hat, hab ich eine Tablette genommen, am meisten schmerzt eigentlich mein Kiefergelenk, denn bei dem einen unteren Backenzahn dachte ich, er will mir den Kiefer aushängen...
Und Antibiotika? Nein, er meinte, das sei nicht nötig. Ich hatte auch strikte Anweisung: am Mittwoch NICHT kühlen, NICHT mit was auch immer spülen sondern einfach in Ruhe lassen.
Die Klinik behandelt das nicht weiter, dazu liegt die OP schon zu lange zurück. Der Verfall meiner Zähne hat ja erst voriges Jahr im Sommer angefangen, dann ging es allerdings sehr schnell. Und bei meiner Zahnklempnerin war ich in besten Händen, so dass ich auch keine Notwendigkeit sah, das mit dem Prof abzuklären. Ich weiss nicht, ob der mir eine Überweisung für die Zahnklinik gegeben hätte.
Bin auch irgendwo ganz froh drum: bei denen war ich damals vor der Bestrahlung (wegen der Beurteilung, was raus muss oder eben saniert, da war damals gar nichts nötig):
der Arzt dort war mir von Anfang an sowas von unsympathisch, dass ich Gebete sprach, niemals von dem in der Gusche rumfuhrwerkt zu kriegen...
Arbeit? Ja, das ist meine Art, mit meiner Krankheit umzugehen. Hat mir schon damals nach der OP geholfen, nicht im tiefsten Dunkel zu versinken und jetzt auch wieder. Webseiten bauen läßt keinen Raum für blöde Gedanken, welcher Art auch immer...

@Silverlady: danke, werd mir den Link gleich mal zu Gemüte führen.

@all: Natürlich werde ich hier berichten, wie es weitergeht. Der Kieferchirurg meinte, jetzt käme erst mal das Interimsgebiss, alles müsse gut abheilen, dann solle ich wieder bei ihm vorbeikommen und wir würden das weitere Vorgehen besprechen. Ich freu mich wie verrückt, dass er gesagt hat, ich solle wieder bei ihm vorbeikommen, denn ich weiss, dass es ganz ganz schwer ist, bei ihm als Patient unterzukommen, noch dazu als Kassenpatient.
Ich halt euch auf alle Fälle auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und die besten Wünsche
Elisa Zweizahn-Baba Yaga

[mywu]

Hallo, Eliza... Auch von mir höchsten Respekt. Dafür, dass du im letzten Jahr soviel Angst vorm Zahnarzt hattest! Ich meine, mich daran erinnern zu können, dass die Diskussion zur Kostenübernahme im letzten Jahr geführt wurde, als bei dir die Zahnarzttermine anfingen. Vielleicht hilft dir das bei deiner Suche weiter.
Gruß aus dem a...kalten aber sonnigen Schwaben, mywu

[kaosbabyboo]

hey ihr lieben
ihr werdes nicht glauben was mir garde passiert ist ...
die vorgeschichte wie es um meinem vater kennt ihr ja
schon ...
ihm gehts es zunehmend schlechter durch die chemo
was ja auch verstandlich ist ...
habe heute endlich mal wieder mit dem
arzt gesprochen wollte ihn fargen da ja heute
die letzte chemo ist ob er nun morgen entlassen wird
was ich mir natürlich garnicht vorstellen konnte
wollte aber halt diese gewissheit haben ... da pampt mich der arzt an nein der wird über wochenende nicht entlassen er hat blutungen wie sie wissen
und er kann daran sterben ... wie herzlos ist das denn bitte ich meine ich weiß das es sehr schlecht um meinen vater stehen aber mir das so aufzutischen ist ja wohl eine totale frechheit ... ich bin trotz allem sehr sachlich geblieben und hatte dann noch gefragt ob mann die zweite chemo denn direckt ihn hannover vorführen könne
da ich nunmal nicht immer die möglichkeit habe jeden tag
nach bad münder zu fahren möchte nehmlich jeden tag bei ihm sein weil ich halt nihct weiss wann der letzte tag ist ...
da wird der arzt wieder lauter und pampt mich so an von wegen das weiss ich nicht und legt einfach auf .. ich stand am hörer und HALLO HALLO HALLOOOOO ...

darauf hin sofort meinen vater angerufen er sagt ihm geht es sehr schlecht
ich solle sofort kommen .. warte nun auf mein mann der die nächste halbe stunde eintrudelt und fahre sofort hin ...

noch mal zum abschluss eine frage weiß einer von euch ob in hannover irgendwo eine stationäre chemo im hals kopf berreich gamacht werden kann??
es ist mir wircklich sehr wichtig !!!

ich danke euch im vorraus vielen liebe dank
liebe grüße an alle
die jenny ...

[gitte01]

Hallo Jenny
also so ein Benehmen empört mich und ich würde mir das nicht gefallen lassen.
Auch Patienten und ihre Angehörigen, haben Rechte.
Ich würde den Arzt ruhig aber bestimmt, darauf hinweisen.
Auch die werden geschult, mit den überbringen so schlechter Nachrichten.
Tut mir leid, was du jetzt durchmachen mußt, lass dich mal drücken.
Unser Schicksal liegt nicht in unserer Hand.
Halte die Ohren steif und versuche deinen Vater die Kraft zu geben,
die er jetzt braucht.

Viele Grüße von Gitte die euch die Daumen hält.

[Elisasgirl]

Ach Gottchen@mywu, was glaubst Du, was für Ängste ich ausstehe (und ausgestanden habe). Mein Männe "tröstet" mich: "was draussen ist, macht keinen Ärger mehr" und "wir können jetzt unsre Zähne allein zum Nachschaun schicken" oder, seit Mittwoch: "Schatzi, darf ich Dir eine Walnuss bringen? Ich borg Dir auch meine Zähne" ... ha... hin und wieder möcht ich...aber das darf man ja nicht...

Und wenn ich dran denke, dass es ja noch lange nicht ausgestanden ist: wahrscheinlich muss mindestens einer der beiden verbliebenen auch noch raus und dann müssen ja die Implantate rein....nein, ich darf mich nicht reindenken...

Aber Erfolgsmeldung: nach etlichem Suchen bin ich drüber gestolpert, dass es wohl sursu war, die den Kampf Patient kontra KK aufgenommen hat. Hab leider noch nicht alle ihrer Postings durchlesen können, aber eins hab ich schon gefunden: sie redet von einem § 28 SGB. Will mich jetzt gleich mal schlau machen. Ich meld mich wieder.

By the way: weiss jemand, was aus Chilli, davina oder Melicia geworden ist?
Hoffentlich gehts ihnen gut!

Herzliche Grüße
Elisa



Jenny, ganz fest sämtliche Daumen drück für Deinen Papa!

[mywu]

@Elisa Zur Kostenübernahme schau mal folgenden link an
http://www.agz-rnk.de/agz/content/3/..._2_1/index.php
Hoffentlich hilft es dir weiter.
Schönes Wochenende, mywu

[Elisasgirl]

Hallo mywu, danke Dir , genau diese Definition der Ausnahmesituation hatte ich gesucht!

Herzliche Grüße
Elisa

[kaosbabyboo]

hallo an alle!!

ich habe schlecht nachrichten mein vater ist heute nacht verstorben
er hate grade die erste chemo theraphie hinter sich gebracht und sollte vorraussichtlich montag entlassen werden ...
aber soll ich euch was sagen ich bin froh das sein leiden ein ende hat
das er keine schmerzen hat er ist auch ihm schlaf verstorben also ganz friedlich

ich grüße euch alle ganz lieb
danke an eure anteil nahme
bye bye jenny

[Stachelbeere]

Liebe Jenny
Das tut mir sehr leid für Euch. Mein Herzliches Beileid und ich wünsche Euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft.

Liebe grüße
Silke

[silverlady]

liebe Jenny

es tut mir sehr leid. Ich hoffe, es ist ein Trost das er im Schlaf sterben durfte und sich nicht mehr quälen muss.

silverlady

[mywu]

Liebe Jenny, du hast mein tiefstes Mitgefühl. Es ist schlimm, einen lieben Menschen zu verlieren. Ein (wenn auch schwacher) Trost sollte dir sein, dass er im Schlaf von seinen Leiden erlöst wure.
@Elisa. Freut mich, dass ich die weiterhelfen konnte. Nun hoffen wir mal auf gutes Gelingen.
An alle: ein erholsames Wochenende.
Gruß, mywu

[Elisasgirl]

Liebe Jenny, auch von mir herzliches Beileid. Auch mein Vati ist damals für uns alle unfassbar schnell (plötzlicher Herztod) gestorben, ich kann es Dir also sehr gut nachfühlen. Auch wir haben uns damit damit getröstet, dass ihm womöglich ein unendlich langer Leidensweg erspart geblieben ist. Es ist nicht leicht, aber das ist es nie, wenn ein geliebter Mensch gehen muss. Ich wünsch Dir viel Kraft für die vor Dir liegenden Aufgaben und alles Gute.

Elisa

[Elisasgirl]

Hallo @all: heute ist der 4. Tag nach der Zahnziehaktion. Mir geht es, toi toi toi gut. Mein Gesicht erinnert nicht mehr an Alfons Zitterbacke sondern nur noch an einen hungrigen Goldhamster mit einer Nuss in der Backentasche....
Das Babbeln geht schon wieder hervorragend, mit dem Verstandenwerden ist es so eine Sache: ich konnte bisher nicht rauskriegen, ob mein Männe
a: tatsächlich nicht verstehen KANN, was ich nuschle
b: tatsächlich nicht verstehen WILL, was ich nuschle oder
c: ob es sich einfach um die berühmt/berüchtigte Ehegatten-Taubheit handelt. Ich tendiere gnadenlos zu Letzterem, da mich meine Kinder am Telefon (!) sehr wohl verstehen ...
Auf jeden Fall stören mich die Nähte/ Fadenenden gewaltig und ich bin schon feste am Puhlen (mit der Zunge). Unangenehm (aber nicht wirklich schmerzhaft) ist eigentlich nur mein Kiefergelenk, das er mir wohl auszurenken gedachte - ich kann nicht herzhaft gähnen ohne ein unwillkürliches "aua". Ausgerechnet auf der operierten Seite... Naja, auch das vergeht. Und schließlich hab ich ihm ja auch den Finger gepierct...

Hab im Internet rumgestöbert wegen der Implantate. Hätt ich mal lieber die Finger von lassen sollen: ist wohl gar nicht sooo einfach, wie ich mir das in meinem jugendlichen Leichtsinn vorgestellt hab. Entzündungen, Abstossungsreaktionen, vom möglicherweise notwendigen Knochenaufbau ganz zu schweigen...diese Vor-Bett-Lektüre war grad richtig für meine übelsten Träume ... in Zukunft werde ich mich wieder meinen bluttriefenden Komm-in-mein-Knusperhäuschen-Krimis widmen, dabei kann ich wenigstens schön ein- und durchschlafen.
Bei der Gelegenheit (Stöbern im Netz nach Infos) hab ich übrigens die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema Kostenübernahme lesen können und auch, dass die Kosten in den neuen und in den gebrauchten Bundesländern wohl stark schwanken. Während man hier mit 12 - 15 - 25Tausend bei völligem Zahnverlust dabei ist löhnt man in den alten Bundesländern LOCKER das Doppelte. Mal gucken, was meine KK dazu sagt...kann ihnen ja mal vorrechnen, was sie an mir bisher gespart haben (nur insgesamt 10 Tage Krankschreibung, keine Reha, keine Medikamente (Spülungen und Creme durft ich alles selber löhnen...), nur die 3 oder 4 Kisten Fresubin ... Da dürften im Gegenzug doch 3 oder 4 Implis dafür rausspringen... Ich fürchte nur, auf so einen Kuhhandel wird sich die arme, am Hungertuch nagende BKK nicht einlassen...

Wünsch Euch allen noch einen schönen Sonntag, alles Gute und das Höchstmass an Gesundheit, das jedem Einzelnen gegeben ist!!!

Elisa

[merkur]

Hallo an alle,

ich wollte mal hier in die Runde fragen, ob jemand nach der Bestrahlung heiser wurde, wie gesagt erst nach der Bestrahlung. Bei mir hat die Heiserkeit ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende angefangen, mal ist es mehr mal weniger.

Wenn ja was habt ihr dagegen unternommen, bringt es etwas zu inhalieren oder Honig zu essen, ich frage speziell weil dies ja keine normale Heiserkeit ist.

Was mich noch interessiert ist, die die bestrahlt wurden und starke Nebenwirkungen haben, solche wie nichts festes essen können, brennen, Geschmackslosigkeit... wurdet ihr mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt??

Ich habe nämlich erfahren, dass viele mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt werden, ich wurde mit dem IMRT Gerät bestrahlt, da sind die Nebenwirkungen viel geringer, kann es sein, dass manche dieses Gerät nicht kennen. Würde mich echt interessieren, ob diese Möglichkeit einigen Patienten vorenthalten wird.

Liebe Grüße

Merkur

[mywu]

Hallo, Merkur.
Auch ich habe mich (erst einige Zeit nach der Bestrahlung) angehört, wie ein Rabe. Von Arzt und Logopädin wurde das Übliche geraten: Geduld und Salbeitee zum Spülen. Also Spülen mit Salbeitee ist erfolgreich gewesen.
Weiter: leiser (ohne Druck auf der Stimme) und einen Ton höher sprechen. Ist anstrengend und gewöhnungsbedürftig, aber erfolgreich. Für Frauen wahrscheinlich leichter durchzuführen als für Männer und in einigen Berufen auch kaum durchzuhalten.
Selbst 7 Monate nach Bestrahlung habe ich noch nach 3 Stunden Training in einer Schwimmhalle Probleme. Am besten: so wenig wie möglich laut sprechen, sondern Zeichen gebrauchen. Frag deinen HNO nach einer guten logopädischen Betreuung.
Gruß, mywu