Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Fiby]

Hallo zusammen,
bin schon seit einiger Zeit hier angemeldet und war bisher nur Stumme Mitlesererin.
Bin so verzweifelt.
Bei meinem Vater wurde im letzten Jahr ein Zungenrandtumor T1 festgestellt.Er wurde Operiert und von einer Bestrahlung u. Chemo wurde abgesehen da der Tumor sehr klein war. Dabei wurde festgestellt das er eine niedrige Thrombozytenanzahl hat. Immer so um die 46000. Das wurde dann regelmäßig kontroliert und 2 mal bekam er Blutplättchen. Trotz 2 Beckenstanzen wissen die Ärzte immer noch nicht genau was das ist. Verdacht auf MDS.
Im Herbst bekam mein Vater wieder starke Halsschmerzen. Nach mehreren Untersuchungen und der Aussage das das noch von der ersten OP sein kann wurde er dann im Dezember ins KH überwiesen. Dort hat er 2 mal Proben entnommen bekommen. Beim ersten mal konnten sie wohl nicht genau sehen wie das Ausmaß ist da dieser Krebs unter den Schleimhäuten wächst.
Das Ergebnis war Zungengrundtumor T4 N2 M0.
Die OP war dann am 01.02.10 und dauerte über 16 Stunden.
2/3 der Zunge wurde ihm entnommen und vom Unterarm wurde ein neuer Lappen eingesetzt. Sie mussten ein stück der Halsschlagader entfernen und vom Gesichtsnerv.Neck dissection.
Leider gab es auch einige Komplikationen. Mein Vater hatte Akutes NV und musste an die Dialyse. Ättliche Blutkonserven hat er bekommen und bekommt sie immer noch.
Er liegt jetzt schon seit 5Wochen auf Intensiv wird noch teilweise beatmet und wenn wir glauben so langsam wirds wieder dann kommt wieder ein Faustschlag. Freitag bekam er Darmbluten und gestern kam viel Blut über die PEG wieder hoch.Er hat von Freitag an schon wieder 4 Blutkonserven bekommen. Er ist total geschwächt und liegt nur da. Es ist alles so schlimm ihm da so liegen zu sehen. Meine Mama ist auch mit den Nerven total am Ende.
Ich hoffe so sehr das es bald besser wird.
Entschuldigung für den etwas wirwar langen Text.

LG Susanne

[Atlan]

hallo susanne und kaos,
das schicksal deines mannes bzw. deines vaters (kaos) berührt mich sehr. vor allen, susanne, weil ich nicht verstehe, warum dein mann erst an einem t1 behandelt wurde und dann kurz zeit später einen t4 haben kann. ich habe einmal einen t4 gesehen. bei meinem bettkameraden während meiner chemo und der war nun wirklich nicht zu übersehen. wurde da schlampig diagnostiziert?
in euren beiden fällen hört sich das alles wirklich nicht gut an. wenn es nicht mehr geht und vielleicht auch keine chancen auf besserung bestehen, von heilung wage ich hier schon gar nicht mehr zu sprechen, dann besteht noch die möglichkeit ein hospiz in anspruch zu nehmen und palliativ eure angehörigen zu betreuen, damit sie wenigstens in würde abschied von euch und von der welt nehmen können.
das ist ein sehr trauriges thema, das weiß ich und ich wünsche euch beiden und euren angehörigen alle kraft, die dazu gehört, diese so schwere zeit zu überstehen.
jesus christus hat gesagt: niemand, den er mir anvertraut hat, soll verloren gehen. Joh. 6, 39. vielleicht hilft es euch.
liebe grüsse
atlan

[kaosbabyboo]

hallo atlan

vielen lieben dank für die
netten worte
ich hoffe ja immer noch es geschehen wunder
und die chemo schlägt an aber heute ist ja erst der zweite tag
heute abend werde ich ihn besuchen gehen und
teile dann näheres mit wie es ihm geht
LG

liebe fiby !!
ich hoffe ja auch das es deine vater bald besser
geht und er alles gut übersteht
ich wünsche dir und deiner familie ganz viel kraft
ich versuch auch immer positiv zu denken obwohl es mir sehr schwer fällt
aber die HOFFNUNG stirbt zu letzt
LG

[Fiby]

hallo atlan,
vielen dank für die leiben worte.
habe gerade mit dem pfleger telefoniert und er sagte das mein vater heute nacht schon wieder eine bluttransfusion bekommen hat.
auch wollen sie heute noch eine 3 magenspiegelung machen. können wohl nichts genaues feststellen.die beatmung klappt zur zeit auch nicht eigenständig.
mein vater hat jetzt bestimmt schon über 20 bluttransfusionen bekommen.

der t1 tumor war am zungenrand und konnte gut entfernt werden.laut aussage der ärtzte. das war letztes jahr im märz.
dieser tumor ist am zungengrund und hat sich am unterkiefer um die halsschlagader bis hin zu den wangenknochen gefressen.auch für uns ist es unfassbar das in so kurzer zeit so ein reisen tumor wachsen kann.
er war in ständiger ärztlicher behandlung.

habe heute nachmittag vor, mit den anestäsisten zu sprechen. wir möchten endlich wissen wie es genau um ihn steht.
es macht uns ganz verrückt. diese situation ist kaum auszuhalten.

liebe kaos,
auch dir wünsche ich viel kraft und wünsche das es mit deinem vater besser wird. man ist so hilflos.
sei gedrückt

ganz liebe grüsse Susanne

[kaosbabyboo]

hallo leute
wollte mich nur mal schnell melden
war heute bei meinem vater
ihm gehts garnicht gut hat keine kraft mehr ...
gestern hatte ja die chemo begonnen nun blutet er aus der nase und aus dem mund der arzt meinte das wäre normal immerhin ein zeichen das sein körper darauf reagiert...
ich habe ih ngleich nochmal gefragt was denn nun ist woran ich bin da meinte er mein vater hätte T4 im prinzip wäre es wircklich nur noch zeit gewinnung
mir hat es den boden unter den füssen weg gerissen bin sprachlos rausgegangen und bin immer noch fertig über diese aussage!!

LG an euch alle bye

[Fiby]

Liebe Kaos,
das mit deinem vater tut mir sehr leid.da fehlen mir die worte.
es ist schlimm sie so leiden zu sehen.
genau das ist es woran wir hier verzweifeln.
wir möchten auf keinen fall das mein vater sich quält.
es ist immer ein auf und ein ab. eigentlich muss mein vater schnell bestrahlt werden.doch die ärtze sagen das in seinem jetzigen zustand eine bestrahlung tödlich wäre.
deshalb wollen sie erst bestrahlen wenn ein rezidiv auftauchen sollte.
dafür muss er aber erst mal fit werden.
es dürfen keine weiteren komplikationen auftauchen.
gestern bei der magenspiegelung haben sie keine weiteren blutungen feststellen können.ein blutgerinsel konnten sie gut wegspülen.
sie haben proben entnommen und eingeschickt. ich hoffe das sie nichts finden werden.
der hb wert liegt zur zeit bei 8,5. sie sagen das es für seine verhältnisse gut sei.die thrombos liegen bei 37000.
bisher hat noch keiner der ärzte gesagt das es nichts mehr wird.
ich weiß nicht ob sie uns etwas nicht sagen wollen oder ob wirklich noch ein wenig hoffnung besteht.
er wird auch zur zeit wieder voll beatmet da sein körper von der narkose und den ganzen bluttransfusionen sehr geschwächt ist.
mal sehen wie es ihm heute geht.
werde mich melden

lg susanne

[simtomeli]

Euch allen momentan akut Betroffenen und natürlich allen anderen wünsche ich viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße

Simone

[Fiby]

hallo zusammen,
jetzt ziehen die ärtze in erwegung ihm in eine andere klinik zu überweisen.dort haben sie wohl bessere möglichkeiten ihm von der beatmung los zu bekommen und die offenen wunden zu heilen.aber sie wollen auch noch die befunde vom magen abwarten. irgendwoher muss ja das viele blut was er verloren hat herkommen.
er selber möchte wohl nicht in eine andere klinik. gestern hat er sich mit den fingern einen kopfschuss gegeben und auf unseren gut zureden das es besser so ist und es schon wieder wird fing er mit seinen kopf immer nein an zu schütteln.
das geht echt an die substanz.
jetzt haben wir auch gestern noch die schlüssel für die neue wohnung meiner eltern bekommen.
jetzt müssen wir noch zwischendurch renovieren.
so war das alles nicht geplant.
achja, die andere klinik wäre im sauerland schmalenberg ca. 1,1/2-2 std. enfernt oder solingen auch über eine std. entfernt.
wie sollen wir ihn da nur besuchen zwischen renovieren und umziehen.
weiß zur zeit einfach nicht weiter..........

lg Susanne

[Atlan]

liebe susanne,
es geht immer nur eines nach dem anderen, das hat mich das leben gelehrt und der tag geht nur von morgens bis abends. das wichtigste ist das du mit der situation um deinen mann klarkommst.
müsst ihr den in die neue wohnung umziehen? habt ihr eure alte wohnung gekündigt? gibt es keinen weg, das alles zu verschieben? du brauchst jetzt deine ganze kraft für deinen mann und dich. du kannst keine kraft für einen umzug und eine renovierung abzweigen, das ist schon in "guten" zeiten belastend genug.
ich verstehe auch nicht, warum dein mann in eine andere klinik verlegt werden soll. er wird zurzeit beatment schreibst du. das heißt, er liegt auf einer intensivstation, denn nur dort können patienten beatment werden. aber eine entwöhnung (das sogenannte weanning) das muss jeder intensivmediziner leisten können. deswegen eine verlegegung unter diesen umständen, das finde ich unmöglich.
sorge jetzt unter diesen umständen auch für dich, bevor du zusammenbrichst.
liebe grüsse
atlan