Brauche Hilfe!!!

[heike_mike]

Ihr lieben,

Tina, Caitlin,Sunnie,Binnie,Billchen...... ich muß allen von Herzen danken.
Auf jeden einzelnen kann ich nicht eingehen.
Eure Tipps schreibe ich alle auf meinen Fragezettel und dann wird der Doc gelöchert.

Wegen der Mundschleimhaut ist ja noch nichts so daß wir eher erstmal was zur Vorsorge brauchen,vielleicht hat er ja auch Glück.
Der Tipp mit der Ananas ist leider nix für Mike,er hasst Ananas :-))


Liebe Conny,
du hast den Nagel wieder mal auf den Kopf getroffen.
Leider fallen mir oft nicht die passenden Worte ein.
Der Satz, Der Tod schleicht ums Haus,ist aber noch nicht im Zimmer,ist leider sehr war.
Aber einem bestimmten Zeitpunkt erachte ich es auch immernoch als besser dies zu sehen,zu erkennen ,als sich auf ewig etwas vorzumachen und zu verdrängen das man irgendwann verliert.

Und auch mit der Langzeiteinnahme. Das ist genau das was ich vorhin dachte.
In jeder Beilage ( der gebe ich nicht viel beachtung,war nur ein beispiel für robert) steht bei Leberschäden nicht nehmen,selbst bei Xeloda.
Verstehen kann man das ne.
Aber wie du sagst,die Langzeiteinnahme zählt da man dadurch die Leber sicher noch mehr schädigt (sofern das noch geht)
Viel mehr als probieren kann man wohl in diesem Statium nicht mehr undich sehe auch immernoch das Ärzte,Ärzte und keine Götter sind und nicht vorher genau sagen können was hilft sondern manchmal leider versucht werden muß.
Wenn es einfacher wäre wäre man in der Krebsmedizin sicher weiter und es müßten weniger sterben.
Auch nicht zu vergessen ist das Mike die Leber voll Metastasen hat.-((
Immerhin muß er heute schon mal alle halbe Stunden pipi. Nervt ihn etwas,aber das heißt die Tabletten wirken. Mich freut es.

DAs Tilidin scheint erstmal zu helfen, wie lange wissen wir leider nicht,dann sehen wir weiter.
Es braucht sich hier auch keiner mehr was vorzumachen,jeder weiß doch das er nicht wieder gesund wird und es ihm nicht noch ewig "gut" geht.
Dies sollte man bei der Medikation nicht vergessen.

Liebe Conny, danke - ich weiß das du weißt wie es aussieht bei uns da du den Weg leider mit örg schon gegangen bist.
Du hast schon immer gesagt es ist ein Wunder das es Mike noch so gut geht und dies kommt immer wieder in meinen Kopf.
Wahrscheinlich können wir froh sein über die Zeit die wir noch hatten und dem was dessen hervor gegangen ist.

Du hast immer so mit dem Schicksal gehadert,immer gesagt es heißt alles hat seinen sinn. Ich seh keinen Sinn!!

Oft seh und sah ich auch keinen. Doch irgendwann kommt der Punkt wo man einen sieht, nicht im Tod des geliebten Menschen,aber in der Zeit davor, wie der Mensch unser Leben bestimmt hat,was er uns gegeben hat.
(Ich drück mich bestimmt schon wieder blöd aus)
Zum Beispiel die Schwangerschaft, gut 15 Jahre hat es nicht geklappt.
Doch grad jetzt! Jetzt wo ich sonst allein Wäre und mit der Kraft am Ende kommt das Würmchen,ein Teil von Mike, ein kleines Wesen das mich braucht und was auch ich sehr brauchen werde um die nötige Kraft zubekommen.



Dir alles Liebe mit deinem "kleinen" Hundi und viel Freude.
Würde mich freuen wenn es mit einem Treffen mal wieder klappt.

LG und ein fettes danke an alle, Heike

[Bulldogge]

Liebe Heike,
bitte laß dich nicht weiter verunsichern, eure Ärzte wissen sicher was sie tun. Auf fast jedem Medikamt wird vor Einnahme bei Leberschäden gewarnt, wenn man aber Schmerzen hat dann sollte man sich nicht vom Beipackzettel verunsichern lassen oder von irgendwelchen "Besserwissern" Tilidin ist der Wirkstoff von VALORON, dieses Medikament musste ich zusammen mit jeder Menge Novalgin 4 Wochen lang nach meiner Hüft-OP einnehmen, hatte aber deswegen niemals Schmerzen. trotz anstrengender Krankengymnastik. Ich habe sie gut vertragen und bin auch nicht süchtig oder irgendwie anderweitig geschädigt worden. Ihr habt alles richtig gemacht und natürlich klammert man sich an jeden Strohhalm, geht uns doch nicht anders. Mein Mann ist auch austherapiert, hat multiple Leber- und Knochenmetastasen aber er will keinesfalls aufgeben. Die Taxolchemo hat ihn fast umgebracht, der Onkologe wollte trotzdem weitermachen, also haben wir den Arzt gewechselt und er bekommt jetzt die Antikörper. Ob sie wirken? - keine Ahnung. Aber er hat das Gefühl, es wird etwas gemacht, ich kann es packen. Genauso ist das bei deinem Mann. Also geht weiter euren eigenen Weg, hört auf euer Gefühl und lass dich bitte nicht weiter verunsichern.

Liebe Grüsse
Maria

[Erle]

Mein liebes Heikemädchen,
zu dem "mit dem Schicksal hadern" möchte ich auch nochmal was schreiben.

Du weißt, dass ich in den 3,5 Jahren, in denen Alfred krank war, immer versucht habe, positiv zu sein. Ja, wir wussten seit Januar 2006, dass er sterben wird. Und anders als Mike, war Alfred das immer bewusst. Wir haben viele Gespräche darüber geführt. Das, und die Tatsache, dass wir uns bemüht haben, jeden Tag miteinander bewusst in Liebe zu verbringen, haben die letzten Jahre zu den besten unserer Ehe gemacht.
Natürlich gab es auch die grauen und depressiven Tage, aber genau das hat uns gezeigt, wenn wir darauf eingehen, machen wir uns den Rest des gemeinsamen Lebens kaputt.

Im Januar 2007 sagte uns ein Arzt, er hätte nie gedacht, dass Alfred es überhaupt solange schafft. Und er hat es nochmal 1,5 Jahre länger geschafft!!!!!
Und was mich jetzt für den Rest meines Lebens aufrecht erhält, ist die wirklich liebevoll vorgebrachte Bemerkung unserer Onkologin, die sie machte, als ich ihr am Tag nach Alfreds Tod von der furchtbaren Nacht erzählte.
Sie sagte, "wenn Alfred Sie nicht gehabt hätte, wenn Sie ihn nicht so liebevoll begleitet hätten, wenn Sie nicht sein zweites Ich gewesen wären, wenn er nicht das alles im Bewusstsein ertragen hätte, dass er in Ruhe zuhause sterben darf, dann wäre er schon vor Monaten gestorben. Ihre Liebe hat ihn solange kämpfen lassen."

Und auch die dort arbeitende Krankenschwester drückte mich damals nochmal und sagte, wir beide wären immer so ein Lichtblick für sie und andere gewesen im schlimmen Alltag, weil unsere Liebe und unser liebevolles Miteinander so einzigartig gewesen seien.

Wir hätten das alles nicht solange geschafft, wenn wir nicht für jeden Tag, den wir miteinander hatten, auch dankbar gewesen wären. Was wir für eine innige Liebe hatten, das werden andere nie nie nie in ihrem Leben erfahren. Soll ich darüber nicht glücklich und froh sein? Ja, ich muss ohne Alfred leben. ABer es gibt ja diesen wunderschönen Spruch zu den schönen Zeiten:
Nicht weinen, dass sie vergangen, sondern lächeln, dass sie gewesen.
Nur danach kann ich leben und handeln.

Und was mir jetzt wieder passiert, da sage ich mir doch, ich bin ein Glückskind, ein Gotteskind, denn er hat mir mehr Liebe im Leben geschickt und geschenkt, als 10 andere in ihrem Leben zusammengenommen niemals erleben werden. Sicher, Alfred hat die furchtbaren Behandlungen mitgemacht, nicht ich. Aber er war mit mir einer Meinung, dass zurückbleiben schlimmer ist.

Heike, ich hab es sicher schon ein paarmal geschrieben, sei dankbar, dass Du Deinen Mike noch hast. Ich bete für Euch, dass Mike sich auch an Eurem Zwerg noch herzlich erfreuen kann. Deshalb hoffe ich auch, dass Mike noch lange keine Pflaster braucht. Morphium ist Morphium, basta.
ABer ein guter Spiegel mit Tilidin hilft sicher noch lange und gut.

Ich bin und bleibe in Gedanken fest bei Euch, pass auf Dich auf. Ich drücke Dich... Erle

[Mariesol]

Liebe Heike,

mancher noch so liebevoller Rat, hat mich ein manches Mal total auf die Palme gebracht.
Du bist eine unbeschreiblich starke Frau!
Höre auf Dein Bauchgefühl und auf die Ärzte Deines Vertrauens....so wirds Euch am bsten gehen.
Was macht denn der Bauchzwerg?? Sag ihm mal einen lieben Gruß
Ich schicke Dir ein Päckchen Kraft und ganz warme Grüße Mariesol

[Gittylein]

Hallo Heike,

mene Mutti bekam damals auch Tilidin. Ihr hat es lange Zeit sehr gut gegen die Schmerzen geholfen. Es muss aber erst einmal ein Spiegel aufgebaut werden und Schmerzen sollten ja auch nicht zu lange bestehen bleiben, weil sie sonst eigenständig werden.

Es ist doch total wichtig, dass es deinem Mann wenigstens halbwegs gut geht und dass er keine Schmerzen hat. Da ist es doch unwichtig, ob man davon süchtig werden kann. Alles andere hat doch Vorrang!

Jedes Arzneimittel hat Nebenwirkungen, fast alle starken Medis gehen auch auf die Leber.
Aber dein Mann braucht die Medikamente und deshalb ist das in dem Fall unwichtig.
Ihm muss jetzt so optimal wie möglich geholfen werden. Die Leber ist doch ohnehin das Problem.
Es geht einzig und allein darum, dass es deinem Mann noch lange recht gut geht. Um nichts anderes.

Und genau das muss dir bewusst sein.
Und wenn du/ihr Vertrauen zu den Ärzten habt, dann ist das auf jeden Fall gut.
Es macht keinen Sinn zu zweifeln, zu hinterfragen ... Das, was ihr gemacht habt, war für deinen Mann und zur jeweiligen Zeit in Absprache mit den Ärzten richtig.
Man kann immer sagen, dass man etwas anders hätte machen sollen oder mehr tun sollen. Weil man das im Innersten immer denken wird.
Aber genau das sollte sich nicht in deinen Gedanken festsetzen.
Ihr habt bisher getan, was man tun konnte und je mehr Ärzte man zu Rate zieht, um so mehr Meinungen oder Zweifel kann man ja auch bekommen.

[Phönixerl]

Liebe Heike, lieber Mike, Lieber N.!

Ich kann zu den Therapien, Tabletten, Tropfen usw. kaum was sagen, aber eines weiss ich ganz sicher: Euer Doc verschreibt sicher Nichts, was mehr Schaden als Nutzen anrichten kann! Ihr habt Vertrauen, zu den Ärzten und Vertrauen in die gewählte Behandlungsform. Du hast es nicht nötig, dich verunsichern zu lassen!!!

Mein Papa hat immer gesagt, ich nehm das Zeug, aber den Beipackzettel les ich nicht, da werd ich ja noch krank davon.
Und Ronald hat in der Zeit, als er "nur" mehr schmerztherapiert wurde, auch einmal einen Beipacktext gelesen und dann sofort nachgefragt wg. der Leberschädigung. Ihm hat der Arzt dann erklärt, das betrifft nur Leute, die dieses Medikament über einen langen Zeitraum einnehmen und es geht darum, schmerzfrei zu sein, denn die Leber IST geschädigt. Er hat dann sogar hin und wieder ein Glas Bier genossen - mit dem Ok seines Arztes.

Und darum geht es: ums geniessen, um Lebensqualität und die steigt, wenn die Schmerzen erträglich sind.

In diesem Sinne: eine schmerzfreie Zeit, viel Kraft und eine eine

Claudia

[Desi]

Morgen Heike
Na, wie geht es euch dreien heute?
Also ich sage auch, der Doc weiss was er tut, und NW hat jedes aber auch wirklich jedes Medikament. Selbst das harmloseste Nasenspray hat welche.
Und das ein Medi auf die Leber geht, das haben auch fast alle. Weil die Giftstoffe in unserem Körper werden nunmal über die Leber gefiltert und abtransportiert.
Tilidin ist ein gutes Mittel, ich hoffe es hilft Mike. Gerade wenn man es ein paar Tage gneommen hat, und sich der Medi Spiegel aufbaut.
Kann aber auch auf den Kreislauf gehen, muss man beobachten. Aber in den meisten Fällen wird es gut vertragen.

Ich wünsche euch wie ich schonmal gesagt habe, von ganzem Herzen, das die Chmeo euch noch ein bisschen zeit gibt.
Zeit, eure Familie zu geniessen.

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

vielen Dank für eure Unterstützung.
Ich bin immer offen für gute Ratschläge und Tipps.
Das ist ja das was wir hier brauchen.

Wenn allerdings nur geschrieben wird, "ich verstehe eure Ärzte wieder einmal nicht" ohne irgendwas dazu ,hat das für mich nichts mit Ratschlägen oder Tipps zu tun.Einfach nur Verunsicherung.

Egal,abgehackt.

Hm,Mike gehts mal so mal so.
Wie lange dauert das denn bis ein Spiegel aufgebaut ist?
Allein das Tillidin reicht noch nicht und er hat meißt vormittag und abends eine Ibu dazu genommen.
Schlafen tut er viel, und sonst auf der Couch liegen.
Also alles andere als fit oder entfernt vom gut gehen.
Ich hoffe wenn der Spiegel ertmal da ist geht es etwas besser.
NAchts sagt er aber kann er schon besser schlafen, weiß halt nur nicht wie er liegen soll wegen dem Bauch und auch wenn es andere Gründe hat so habe ich dieses Problem ja auch und weiß das eienem der Bauch wirklich viel Schlaf raubt.
Am Mittwoch müßen wir wieder zum Onko,bis dahin sehen wie sich alles entwickelt hat und ob die Medikation erstmal so bleiben kann und ausreicht.

Die Chemo wird wohl auch zum Großteil mit gegeben um das Wasser im Zaum zu halten.
Die Tabletten zeigen wahrscheinlich langsam wirkung,zumindest muß er öfter Pipi.
Nur mit dem essen,das funktioniert noch nicht so ganz. Kaum Appetitt :-(

Zu allem übel traut er sich nun nichts hartes zu essen weil die Schwester ja sagte nichts hartes und heißes, und Mike zählt so ziemlich alles zu harten.
Brötchen, seine heiß geliebten Gewürzgurken.....
Das macht das Essproblem noch schlimmer.



Ihr lieben, Erle (drück dich ganz ganz doll),Desi, Gittylein, Phönix,Bulldoge,Mariesol,Sunnie,Tina,Conny ..... ich lese alles mit großem Interesse aber kann leider nicht jedem einzelnen Antworten.

Der liebe Gruß an Zwerg ist ausgerichtet,war gestern einmal mehr im KH wegen Verdacht von etwas Fruchtwasserabgang,war es aber zum Glück nicht,nur eine Entzündung.
Alles okay, und Little Buddha sitzt noch immer.

LG Heike