Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
also Elisa mir steht der Mund sprichwörtlich offen, wenn ich deine Ausführungen lese. Du bist ja echt cool drauf, hast keine Zähne mehr im Mund,(außer 2) läßt die dir ambulant ziehen, bist bereits wieder am arbeiten, also meinen Respekt. Mußt du den gar kein Antibiotika nehmen? Was ich auch nicht verstehe, dass die Klinik in der du operiert wurdest, nicht deine Weiterbehandlung übernimmt.
Ich habe zwar hier vor Ort auch meinen Kieferchirug, (auch ein ganz tolllller)
aber von der Uniklinik wurde mir ausdrücklich gesagt, samtliche Zahnziehgeschichten usw. nur bei ihnen.
Aber wie gesagt, ich habe ja diese erschwerte Mundöffnung, so dass für mich eben immer eine Vollnarkose rausspringt....

Mein Mann hat schon alle Zeichen auf Kampf bezüglich Kostenübernahme geschalten. und ich sage euch der ist sehr hartnäckig
Wir haben z.Bsp. die letzten 6 Jahre viel zu viel Zuzahlung geleistet, da die Kinderfreibeträge falsch angesetzt wurden. Es gibt dazu ein Gerichtsurteil dass ein Vater eingeklagt hatte. Aber die Kasse meinte : "Das ist noch nicht durch" Äh hallo, das war bereits 2005 !!!!
Auf jeden Fall hat mein Mann ein halbes Jahr gekämpft , gemailt, geschrieben und siehe da, kurz vor Weihnachten wurde uns ein stattlicher Betrag (der uns ja zusteht, da wir ihn zuviel bezahlt haben ) überwiesen. Also es lohnt sich.

Wir werden uns hoffentlich gegenseitig weiterhin unterstützen mit Links, Gesetzen usw. die Säbel sind gewetzt

Schönen Tag an alle von Sandra

[Elisasgirl]

Hallo Sandra,
das mit dem ambulant ziehen: mein Prof meinte, 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung sei man so gut wie vorher, die Radiologin hat das bestätigt, es müssten keine besonderen Massnahmen mehr getroffen werden. Und der Kieferchirurg (er ist auf solche Fälle spezialisiert, Haupt"fach" Implantationschirurgie) meinte auch, es wäre keine besondere Vorsorge nötig (auch wegen der Zeit). Na, was will man machen, mir war schon recht mulmig, aber ich musste ihnen ja glauben.... Und toi, toi toi, es scheint auch alles gut zu laufen, am Mittwoch wurden die 18 Beisserchen gezogen und heute ist es zwar alles noch ein wenig geschwollen, so dass ich aussehe wie Alfons Zitterbacke, allerdings schon OHNE Mumps... Nun ja, ich hätte auch gern eine Vollnarkose gehabt, aber der Kieferchirurg hat das strikt abgelehnt mit der Begründung: "Bevor Sie mir eingeschlafen sind, bin ich schon fertig". Und tatsächlich: mit einspritzen und nähen hat die ganze Prozedur grade mal 25, knapp 30 min gedauert.
Ich hatte keine nennenswerten Schmerzen, nur am Mittwoch, als die Betäubung nachgelassen hat, hab ich eine Tablette genommen, am meisten schmerzt eigentlich mein Kiefergelenk, denn bei dem einen unteren Backenzahn dachte ich, er will mir den Kiefer aushängen...
Und Antibiotika? Nein, er meinte, das sei nicht nötig. Ich hatte auch strikte Anweisung: am Mittwoch NICHT kühlen, NICHT mit was auch immer spülen sondern einfach in Ruhe lassen.
Die Klinik behandelt das nicht weiter, dazu liegt die OP schon zu lange zurück. Der Verfall meiner Zähne hat ja erst voriges Jahr im Sommer angefangen, dann ging es allerdings sehr schnell. Und bei meiner Zahnklempnerin war ich in besten Händen, so dass ich auch keine Notwendigkeit sah, das mit dem Prof abzuklären. Ich weiss nicht, ob der mir eine Überweisung für die Zahnklinik gegeben hätte.
Bin auch irgendwo ganz froh drum: bei denen war ich damals vor der Bestrahlung (wegen der Beurteilung, was raus muss oder eben saniert, da war damals gar nichts nötig):
der Arzt dort war mir von Anfang an sowas von unsympathisch, dass ich Gebete sprach, niemals von dem in der Gusche rumfuhrwerkt zu kriegen...
Arbeit? Ja, das ist meine Art, mit meiner Krankheit umzugehen. Hat mir schon damals nach der OP geholfen, nicht im tiefsten Dunkel zu versinken und jetzt auch wieder. Webseiten bauen läßt keinen Raum für blöde Gedanken, welcher Art auch immer...

@Silverlady: danke, werd mir den Link gleich mal zu Gemüte führen.

@all: Natürlich werde ich hier berichten, wie es weitergeht. Der Kieferchirurg meinte, jetzt käme erst mal das Interimsgebiss, alles müsse gut abheilen, dann solle ich wieder bei ihm vorbeikommen und wir würden das weitere Vorgehen besprechen. Ich freu mich wie verrückt, dass er gesagt hat, ich solle wieder bei ihm vorbeikommen, denn ich weiss, dass es ganz ganz schwer ist, bei ihm als Patient unterzukommen, noch dazu als Kassenpatient.
Ich halt euch auf alle Fälle auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und die besten Wünsche
Elisa Zweizahn-Baba Yaga

[mywu]

Hallo, Eliza... Auch von mir höchsten Respekt. Dafür, dass du im letzten Jahr soviel Angst vorm Zahnarzt hattest! Ich meine, mich daran erinnern zu können, dass die Diskussion zur Kostenübernahme im letzten Jahr geführt wurde, als bei dir die Zahnarzttermine anfingen. Vielleicht hilft dir das bei deiner Suche weiter.
Gruß aus dem a...kalten aber sonnigen Schwaben, mywu

[kaosbabyboo]

hey ihr lieben
ihr werdes nicht glauben was mir garde passiert ist ...
die vorgeschichte wie es um meinem vater kennt ihr ja
schon ...
ihm gehts es zunehmend schlechter durch die chemo
was ja auch verstandlich ist ...
habe heute endlich mal wieder mit dem
arzt gesprochen wollte ihn fargen da ja heute
die letzte chemo ist ob er nun morgen entlassen wird
was ich mir natürlich garnicht vorstellen konnte
wollte aber halt diese gewissheit haben ... da pampt mich der arzt an nein der wird über wochenende nicht entlassen er hat blutungen wie sie wissen
und er kann daran sterben ... wie herzlos ist das denn bitte ich meine ich weiß das es sehr schlecht um meinen vater stehen aber mir das so aufzutischen ist ja wohl eine totale frechheit ... ich bin trotz allem sehr sachlich geblieben und hatte dann noch gefragt ob mann die zweite chemo denn direckt ihn hannover vorführen könne
da ich nunmal nicht immer die möglichkeit habe jeden tag
nach bad münder zu fahren möchte nehmlich jeden tag bei ihm sein weil ich halt nihct weiss wann der letzte tag ist ...
da wird der arzt wieder lauter und pampt mich so an von wegen das weiss ich nicht und legt einfach auf .. ich stand am hörer und HALLO HALLO HALLOOOOO ...

darauf hin sofort meinen vater angerufen er sagt ihm geht es sehr schlecht
ich solle sofort kommen .. warte nun auf mein mann der die nächste halbe stunde eintrudelt und fahre sofort hin ...

noch mal zum abschluss eine frage weiß einer von euch ob in hannover irgendwo eine stationäre chemo im hals kopf berreich gamacht werden kann??
es ist mir wircklich sehr wichtig !!!

ich danke euch im vorraus vielen liebe dank
liebe grüße an alle
die jenny ...

[gitte01]

Hallo Jenny
also so ein Benehmen empört mich und ich würde mir das nicht gefallen lassen.
Auch Patienten und ihre Angehörigen, haben Rechte.
Ich würde den Arzt ruhig aber bestimmt, darauf hinweisen.
Auch die werden geschult, mit den überbringen so schlechter Nachrichten.
Tut mir leid, was du jetzt durchmachen mußt, lass dich mal drücken.
Unser Schicksal liegt nicht in unserer Hand.
Halte die Ohren steif und versuche deinen Vater die Kraft zu geben,
die er jetzt braucht.

Viele Grüße von Gitte die euch die Daumen hält.

[Elisasgirl]

Ach Gottchen@mywu, was glaubst Du, was für Ängste ich ausstehe (und ausgestanden habe). Mein Männe "tröstet" mich: "was draussen ist, macht keinen Ärger mehr" und "wir können jetzt unsre Zähne allein zum Nachschaun schicken" oder, seit Mittwoch: "Schatzi, darf ich Dir eine Walnuss bringen? Ich borg Dir auch meine Zähne" ... ha... hin und wieder möcht ich...aber das darf man ja nicht...

Und wenn ich dran denke, dass es ja noch lange nicht ausgestanden ist: wahrscheinlich muss mindestens einer der beiden verbliebenen auch noch raus und dann müssen ja die Implantate rein....nein, ich darf mich nicht reindenken...

Aber Erfolgsmeldung: nach etlichem Suchen bin ich drüber gestolpert, dass es wohl sursu war, die den Kampf Patient kontra KK aufgenommen hat. Hab leider noch nicht alle ihrer Postings durchlesen können, aber eins hab ich schon gefunden: sie redet von einem § 28 SGB. Will mich jetzt gleich mal schlau machen. Ich meld mich wieder.

By the way: weiss jemand, was aus Chilli, davina oder Melicia geworden ist?
Hoffentlich gehts ihnen gut!

Herzliche Grüße
Elisa



Jenny, ganz fest sämtliche Daumen drück für Deinen Papa!