Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

Liebe Jenny, auch von mir herzliches Beileid. Auch mein Vati ist damals für uns alle unfassbar schnell (plötzlicher Herztod) gestorben, ich kann es Dir also sehr gut nachfühlen. Auch wir haben uns damit damit getröstet, dass ihm womöglich ein unendlich langer Leidensweg erspart geblieben ist. Es ist nicht leicht, aber das ist es nie, wenn ein geliebter Mensch gehen muss. Ich wünsch Dir viel Kraft für die vor Dir liegenden Aufgaben und alles Gute.

Elisa

[Elisasgirl]

Hallo @all: heute ist der 4. Tag nach der Zahnziehaktion. Mir geht es, toi toi toi gut. Mein Gesicht erinnert nicht mehr an Alfons Zitterbacke sondern nur noch an einen hungrigen Goldhamster mit einer Nuss in der Backentasche....
Das Babbeln geht schon wieder hervorragend, mit dem Verstandenwerden ist es so eine Sache: ich konnte bisher nicht rauskriegen, ob mein Männe
a: tatsächlich nicht verstehen KANN, was ich nuschle
b: tatsächlich nicht verstehen WILL, was ich nuschle oder
c: ob es sich einfach um die berühmt/berüchtigte Ehegatten-Taubheit handelt. Ich tendiere gnadenlos zu Letzterem, da mich meine Kinder am Telefon (!) sehr wohl verstehen ...
Auf jeden Fall stören mich die Nähte/ Fadenenden gewaltig und ich bin schon feste am Puhlen (mit der Zunge). Unangenehm (aber nicht wirklich schmerzhaft) ist eigentlich nur mein Kiefergelenk, das er mir wohl auszurenken gedachte - ich kann nicht herzhaft gähnen ohne ein unwillkürliches "aua". Ausgerechnet auf der operierten Seite... Naja, auch das vergeht. Und schließlich hab ich ihm ja auch den Finger gepierct...

Hab im Internet rumgestöbert wegen der Implantate. Hätt ich mal lieber die Finger von lassen sollen: ist wohl gar nicht sooo einfach, wie ich mir das in meinem jugendlichen Leichtsinn vorgestellt hab. Entzündungen, Abstossungsreaktionen, vom möglicherweise notwendigen Knochenaufbau ganz zu schweigen...diese Vor-Bett-Lektüre war grad richtig für meine übelsten Träume ... in Zukunft werde ich mich wieder meinen bluttriefenden Komm-in-mein-Knusperhäuschen-Krimis widmen, dabei kann ich wenigstens schön ein- und durchschlafen.
Bei der Gelegenheit (Stöbern im Netz nach Infos) hab ich übrigens die unterschiedlichsten Erfahrungen zum Thema Kostenübernahme lesen können und auch, dass die Kosten in den neuen und in den gebrauchten Bundesländern wohl stark schwanken. Während man hier mit 12 - 15 - 25Tausend bei völligem Zahnverlust dabei ist löhnt man in den alten Bundesländern LOCKER das Doppelte. Mal gucken, was meine KK dazu sagt...kann ihnen ja mal vorrechnen, was sie an mir bisher gespart haben (nur insgesamt 10 Tage Krankschreibung, keine Reha, keine Medikamente (Spülungen und Creme durft ich alles selber löhnen...), nur die 3 oder 4 Kisten Fresubin ... Da dürften im Gegenzug doch 3 oder 4 Implis dafür rausspringen... Ich fürchte nur, auf so einen Kuhhandel wird sich die arme, am Hungertuch nagende BKK nicht einlassen...

Wünsch Euch allen noch einen schönen Sonntag, alles Gute und das Höchstmass an Gesundheit, das jedem Einzelnen gegeben ist!!!

Elisa

[merkur]

Hallo an alle,

ich wollte mal hier in die Runde fragen, ob jemand nach der Bestrahlung heiser wurde, wie gesagt erst nach der Bestrahlung. Bei mir hat die Heiserkeit ca. 8 Wochen nach Bestrahlungsende angefangen, mal ist es mehr mal weniger.

Wenn ja was habt ihr dagegen unternommen, bringt es etwas zu inhalieren oder Honig zu essen, ich frage speziell weil dies ja keine normale Heiserkeit ist.

Was mich noch interessiert ist, die die bestrahlt wurden und starke Nebenwirkungen haben, solche wie nichts festes essen können, brennen, Geschmackslosigkeit... wurdet ihr mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt??

Ich habe nämlich erfahren, dass viele mit normalen Linearbeschleunigern bestrahlt werden, ich wurde mit dem IMRT Gerät bestrahlt, da sind die Nebenwirkungen viel geringer, kann es sein, dass manche dieses Gerät nicht kennen. Würde mich echt interessieren, ob diese Möglichkeit einigen Patienten vorenthalten wird.

Liebe Grüße

Merkur

[mywu]

Hallo, Merkur.
Auch ich habe mich (erst einige Zeit nach der Bestrahlung) angehört, wie ein Rabe. Von Arzt und Logopädin wurde das Übliche geraten: Geduld und Salbeitee zum Spülen. Also Spülen mit Salbeitee ist erfolgreich gewesen.
Weiter: leiser (ohne Druck auf der Stimme) und einen Ton höher sprechen. Ist anstrengend und gewöhnungsbedürftig, aber erfolgreich. Für Frauen wahrscheinlich leichter durchzuführen als für Männer und in einigen Berufen auch kaum durchzuhalten.
Selbst 7 Monate nach Bestrahlung habe ich noch nach 3 Stunden Training in einer Schwimmhalle Probleme. Am besten: so wenig wie möglich laut sprechen, sondern Zeichen gebrauchen. Frag deinen HNO nach einer guten logopädischen Betreuung.
Gruß, mywu

[silverlady]

hallo Merkur

ich habe in einem anderen Faden auch von Heiserkeit nach Chemo gelesen. Dort war ein Pilzbefall der Speiseröhre und der Stimmbänder die Ursache.

Ich würde das auch noch mal abklären.

silverlady

[Sandra6472]

Hallo Merkur,
meine Stimme hat sich auch sehr verändert, nach der OP ist es mir selbst nicht so bewußt gewesen. Man hat es sich halt immer mit dem Luftröhrenschnitt erklärt, bei dem die Stimmbänder ja auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Nach Bestrahlung + Chemo kam dann "die Heiserkeit".
Es gibt allerdings gute und schlechte Tage . Mir selbst und der Familie fällt das jetzt nicht mehr so auf, aber Fremde sagen schonmal "Oh je, Sie sind aber erkältet".
Wie gesagt ich hab mich dran gewöhnt, und habe eigentlich schon alles probiert, viel Trinken z.B Salbeitee, stilles Wasser, dann Inhalieren, Kaugummi, Bepanthenlösung, Speichelersatz und und ..........
Was ich am besten und günstigsten finde, sind "Isländlisch Moos Pastillen"
von einer schwäbischen Drogeriekette. (Man will ja keine Werbung machen ) da brauch ich dann halt immer ein Schlückchen Wasser, damit ich die Pastille überhaupt wegbringe.
Ansonsten gibt es mit dem Sprechen keine Probleme was Dauer, usw. anbelangt, nur wenn ich meine Stimme mal so richtig erhebe, sprich Schreien, dann büße ich es den ganzen Tag. (Mit vier Kindern muss man sich ab und zu mal durchsetzen)
Übrigens meine Behandlung liegt 5 Jahre zurück, es ist besser geworden, aber es ist halt nicht mehr wie vorher.
Herzliche Grüße aus dem vorfrühlingshaften Allgäu von Sandra

[Stachelbeere]

Hallo Merkur
Was ich für Strahlen abbekommen habe weiß ich nicht. Aber ich konnte ab der 3 Bestrahlungswoche keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen da ich eine entzündung im Hals bekommen hab. Meine Stimme wurde auch immer heißer da hat mir meine Logopädin geraten meinen mund zu halten und meine stimme zu schonen das sei besser für die Stimmbänder und die umliegenden Schleimhäute trockenen nicht so aus. Ich muss sagen nach den 4 Wochen wo ich kein einziges wort gesagt habe war meine stimme nach weiteren 4 wochen wieder ganz normal. Und jetzt kann ich wieder alles ganz normal sogar das schreien geht wieder ohne probleme !

Liebe Grüße aus dem Südschwarzwald
Silke

[Elisasgirl]

Hallo Merkur, also, ich wurde auch mit IMRT bestrahlt. Heiser war ich ebenfalls, aber bereits während der Bestrahlung und auch noch eine relativ lange Zeit danach. Ich habe auch Salbeitee gegurgelt und zusätzlich Ölspülungen. Als dann der Pilz verschwunden war, gings auch mit der Stimme wieder bergauf und irgendwann konnte ich dann wieder normal reden; eines Tages war die Stimme einfach wieder da. Sicher kam mir dabei auch mein Job zugute, ich muss nicht viel reden, meinen PC interessierts nämlich nicht, ob ich ihm was erzähle oder nicht . Und mein Männe wusste Bescheid, notfalls hab ich mit den Augen gefunkelt, da hat er auch gespurt ... Hast Du schon einmal abklären lassen, ob Du vielleicht eine Pilzinfektion hast?

Jetzt, 2 Jahre nach der Bestrahlung ist auch mein Geschmackssinn zu 98% wieder da, der Speichelfluss ist wie früher, allerdings bin ich noch immer etwas empfindlich gegen Fruchtsäure. Also an Obst kann ich ausser Bananen u.ä. nichts essen (zumindest kein rohes Obst oder Obstsäfte).

Am Besten wird es sein, Dein Problem mal Deinem behandelnden HNO-Arzt zu erzählen, mit einer einfachen Untersuchung kann er feststellen, woher Deine Heiserkeit wirklich kommt und sie ggf. behandeln.

Ich wünsch Dir alles Gute!
Elisa


Na, das ist ja jetzt komisch, ich habe Merkur geantwortet und nach dem Abschicken ist sein Beitrag und der von mywu weg ...:-(((

[Sursu]

Hallo, liebe Elisa, bei meinem Mann sind ja seit April Implantate gemacht worden, die sind nun sehr gut eingewachsen und Ende Juli werden die dann "freigelegt" um die untere und obere Prothese anzupassen; diese Prothesen hat er ja schon 2 Jahre , aber die sind, wie bei Dir, nur für`s schöne Aussehen und nicht zum Essen da. Aber, die sollen nun angepasst, sprich umgearbeitet werden, also nicht für den Mülleimer sein(waren ja auch teuer genug!!). Nochmals für Deine Info,allles aber auch alles wird von der Techniker Krankenkasse übernommen(haben wir ja auch lang für gekämpft!!), denn die Gutachterin hat für die Implantate und für den Kieferaufbau und für die Implantate "grünes Licht" gegeben und da MUSSS die Krankenkasse letztendlich ALLES übernehmen, also, wenn Du da Fragen hast, wegen der Kostenübernahme, gern steh ich Dir zur Verfügung!!
Magst Du wissen, wie Du auch schöne Pasteten und nicht nur schöne Kuchen(also pikante Sachen ) machen kannst,die Du auch essen kannst, die gehaltvoll sind und abends gut schmecken?? Lass mich`s wissen, Rezept kommt gern!!! Das ist so was wie Lachs oder -Fisch oder- Krabben Pastete... MMMMM lecker!
Gruß, Sursu

[Atlan]

hallo freunde,
endlich mal richtige wärme, aber ein wetter ist das noch lange nicht. hier gabs nacht bodenfrost, ja, und das im (fast)sommer.
ich wünsche allen ein schönes (vor)wochenende.
lg
atlan