Erfahrungsaustausch

Hallo Ihr Lieben,
bei uns gibt's derzeit nicht viel Neues zu berichten. Meine Mutter hatte gestern wieder eine Chemo (Blut für Tumormarkerwerte wurde auch gestern abgenommen). Die Chemo verträgt sie ganz gut und ich hoffe inständig, dass sich diese blöden Tumormarker endlich wieder nach unten bewegen (die letzten 3 Male waren sie immer um 100 rum). Sollte sich nichts getan haben bzw. der Wert wieder angestiegen sein, wird ein CT gemacht und dann sieht man weiter. Ich hoffe, dass dem nicht so sein wird und drücke auch Euch - Tina und Geli - ganz fest die Daumen, dass Eure anstehenden Untersuchungsergebnisse positiv ausfallen. Diese Warterei kann einen schon ziemlich mürbe machen....
Wenn's Neuigkeiten gibt, lass ich wieder von mir hören (bzw. lesen) und wünsche Euch jetzt noch allen einen schönen Abend und eine gute Nacht. Bis bald mal wieder.
Liebe Grüße und viel Kraft Euch allen
Gabi (mit i)

Hallo,
liebe Grüße an alle hier im Forum. Ich bin froh,dabei zu sein.

Tina, Dir drücke ich morgen beide Daumen, dass Du ein gutes Ergebnis bekommst. Auf jeden Fall denke ich an Dich!

Ich bin auch bei einem Arzt für Naturheilverfahren in Behandlung (dafür ist mein Onkologe nicht offen). Er hat heute einen Selenmangel festgestellt. Dafür habe ich ein Mittel bekommen. Alle anderen Werte sind sogar recht gut.

Was das Müdigkeits-Syndrom angeht, habe ich nach meiner ersten Behandlung gute Erfahrungen mit sportlichen Aktivitäten gemacht. Überhaupt war ich sehr aktiv und irgendwann war die Müdigkeit verschwunden oder ich habe sie nicht bemerkt.
Jetzt haben sich meine depressiven Verstimmungen zu einer handfesten Depression entwickelt, so dass ich an manchen Tagen froh bin, überhaupt aufstehen zu können, geschweige denn körperlich aktiv zu sein.

Ich habe zwischenzeitlich drei Zyklen Caelyx bekommen. Beim letztenmal wurde sogar die Dosis erhöht, weil ich es so gut vertragen habe. Wichtig wäre es, dass es wirkt und den Tumormarker abfallen läßt,dann könnte ich evtl. operiert werden. Ein Chirug hielt das für möglich.
Geli, ich drücke auch für Dich meine Daumen, dass Du eine gute Nachricht bekommt. Was heißt eigentlich Ansprechrate genau? Ich habe das schon einmal gelesen. Meint das, dass bei ca. 20 - 30% der Behandelten das Zystotika wirkt? 'Das wäre ja im Vergleich zu Carboplatin/Taxol recht niedrig oder? Deine Ermutigung tut mir gut. Die Bekannte, die 14 Jahre inzwischen überlebt hat, hatte sie auch ein Ovarialkarzinom?
Was mich unlängst überrascht hat war, dass das Ovarial-Ca angeblich zu den wenigen Krebsarten gehört, die durch Chemotherapie "geheilt" werden können und in einer anderen Broschüre las ich "Eierstockkrebs ist in jedem Stadium heilbar". Das war mir ganz neu und als "derzeit ausgesprochenen Skeptikerin" habe ich beim verantwortlichen Autoren mal nachgefragt, wie das gemeint ist. Wenn ich davon etwas höre (und dann vielleicht auch noch was Gutes) sage ich Bescheid.
Brigitte, das ist sicher richtig, dass man sich mit der Kontrolle des Tumormarker nicht beschäftigen sollte, wenn es nicht unbedingt nötig ist bzw. nur dann, wenn dies auch Konsequenzen für die Therapie hat. Zum Thema Tumormarker habe ich gerade folgendes erfahren: Innerhalb von 2 Tagen (gemessen in 2 verschiedenen Laboren) gab es bei mir beim CA 12-5 einen Unterschied von 400 (!) Werte: 1700 bzw. 2100. Manchmal traue ich dieser ganzen Diagnostik auch nicht mehr. Auch Dir ein kräftiges Daumendrücken für die nächsten Ergebnisse.
Gabi, Deiner Mutter einen schönen Gruß (wenn Du es für richtig hältst ihn auszurichten) und auch ein gutes Ergebnis. Ich kann gut mit Dir fühlen: Diese ewige Warterei auf irgendwas: Einen Termin, ein Ergebnis, eine Therapie etc.

Liebe Grüße
Annette

Hallo liebe Betroffene,

ich heiße Iris, wohne im schönen Münsterland und
bei mir wurde im Mai 2001 (39 Jahre jung) ein Ovarialkarzinom, Figo 3c festgestellt.

Danach folgte die OP (Eierstöcke, Gebärmutter usw. wurden entfernt) und ich habe mich im Anschluss 6 Zyklen Taxol und Carboplatin hingegeben.

Danach im Januar 02 (Second-Look) war alles OK.

Zwischenzeitlich habe ich alle Nachsorgeuntersuchungen wahrgenommen und es war immer alles in Ordnung. Mittlerweile gehe ich nur noch halbjährlich zur Nachsorge und es ist alles bestens auf gesundheitlicher Ebene.

Was mich aber beunruhigt ist die psychische Seite, die vielen Gedanken, Depressionen, Krankheitsbewätigung, Perspektiven, Rehabilitation, Beruf usw. um nur einige Stichworte zu nennen.

Momentan bin ich hin und hergerissen, versuche aber wieder auf die Beine zu kommen. Nur meine Seele schreit öfter mal nach Hilfe:-(. Wer sich angesprochen fühlt möge sich bitte melden. Ich würde mich freuen :-))

Ich hoffe auf diesem Wege viele nette :-)Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch anzutreffen und freue mich über Eure e-Mails .

Princessxxxs@aol.com

Hallo Iris,
ich kann Dein Gefühl gut nachvollziehen. Erst einmal ist es doch ein Riesenerfolg, das auf gesundheitlicher Ebene alles o.k. ist.
Bei mir ist es auch so, dass meine Psyche mir große Probleme macht.
Zur Reha war ich auch, zum einem Zeitpunkt als bei mir ebenfalls alles o.k. war. Das hat mir sehr gut getan, dass ich mich 4 Wochen lang nur um mich kümmern konnte.
Was den Beruf angeht, so habe ich letztes Jahr einen Arbeitsversuch gestartet. Das fand ich super: Ich habe über einen Zeitraum von 8 Wochen sukzessive begonnen, erst 3, dann 4, dann 5, dann 6 Stunden pro Tag. Leider kam dann schon mein Rückfall.
Auf jeden Fall will ich Dir sagen , dass ich mich von Deiner Mail angesprochen fühle. Vielleicht hast Du ja konkrete Fragen u.a. Einiges von mir habe ich hier im Forum seit Montag geschrieben. Vielleicht interessiert Dich das. Ich bin 47 Jahre alt und lebe im Rheinland.
Bitte melde Dich wieder, wenn Du magst

Liebe Grüße
Annette

Hallo ihr Lieben

Melde mich auch endlich wieder einmal. War die letzten Wochen (mit und nach dem Fasching) ziemlich k.o.!

@Geli: Deine Resultate machen mich sehr betroffen. Auch da es zwischen Dir und meiner Mam so viele Parallelen in Bezug auf die Krankheit gibt. Irgendwie kann ich nur erahnen wie es Dir gehen muss. Ich drück Dich mal ganz fest und hoffe es kommt ein bisschen Wärme „über den grossen Teich“.

@Tina: Zuerst möchte ich Dir doch zu Deinem „neuen“ Job gratulieren…  Habe davon viel gelesen in den verschiedenen Threads. Liebe Tina: ich sage einfach, lass Dich nicht unterkriegen. Du machst das absolut genial und ich freue mich immer wieder von Dir zu lesen/hören. Auch mehrmals am Tag. Du hast mir schon sooo viel Trost, Mut und Zuversicht übermittelt. Wünsche Dir ganz, ganz fest, dass die Tumormarker sich nur so im „Sturzflug“ befinden und vor lauter freiem Fall sich im Nichts auflösen!

@Azra: liebe Azra, es hat mich total geschockt als ich Deine Zeilen gelesen habe und mir sind die Tränen nur so die Wangen heruntergelaufen. Ich umarme Dich ganz fest und wünsche Dir, Deiner Mam und der ganzen Familie ganz viel Kraft für diese schwere Zeit. Es macht mich unheimlich traurig, dass man durch Hammelburg nicht mehr erreichen konnte.

Meine Mam hat nun bereits 2x die Behandlung mit Topotecan gehabt. Evtl. nächste Woche schon die dritte. Im Moment geht es ihr so gut wie schon seit Dez. 03 nicht mehr. Sie hat zwar sehr an Gewicht verloren und war/ist sehr schwach. Aber jeden Tag geht es ein bisschen Aufwärts und sie mag sogar in der Zwischenzeit wieder das Mittagessen kochen. Konnte sie vorher gar nicht mehr. Sie hat immer nur gelegen und war einfach immer sehr müde. Letzte Woche wurde Blut genommen um zu sehen ob die Behandlung überhaupt anschlägt oder nicht. Morgen werden die Resultate bekannt gegeben. Ich bete zu Gott, dass das Medikament hilft und es für eine Weile anhalten mag. Kann gar nicht daran denken, wenn es nicht helfen sollte was dann weiter passiert. Der Onkologe hat uns da ja keine grosse Auswahl mehr gegeben! Aber wie ihr alle schreibt, die Hoffnung wird zuletzt aufgegeben.

Liebe Grüsse an Alle (auch an die, die ich nicht erwähnt habe). Am Tag im Büro hab ich keine Ruhe zum Schreiben und zu Hause nun auch nicht…..deshalb mach ich schon wieder Schluss mit dem Bericht (vertrage im Moment einfach keinen Stress und fühle mich durch Alles und Jeden eingeengt). Gaby

Hallo Ihr Lieben,
mit so vielen Antworten habe ich nicht gerechnet. Freu und ein Danke aus dem Münsterland:-))).
Ich bin der Meinung, das die Psyche einen ganz erheblichen Teil zur Krankheit beigetragen hat. Vielleicht ist das der Schlüssel.
DA ich etwas unter Zeitdruck bin, werde ich Euch in den nächsten Tagen ausführlicher berichten.

Liebe Grüße an Annette und Tina und all die anderen :-)))

Princessxxxs@aol.com

Hallo ihr Lieben,
zur "Reintegration": Es nennt sich auch "Hamburger Modell" - es ist nicht zu verachten, denn so ex auf hopp wieder volltags zu arbeiten geht wirklich nicht. Bei mir hat es sehr gut geklappt mit (Wiedereingliederung hat sich auf 12 Wochen hingezogen), nur leider jetzt wieder krankgeschrieben. Halbes Jahr war ich wieder auf volle Tage, es hat mich aber in letzter Zeit zum Teil doch geschlaucht. War schon beim Beantragen einer neuen Kur und nun ein Rezitiv :-(

@ Annette: Wie schaut es denn jetzt aus bei Dir? Bekommst Du noch Krankengeld? Irgandwann läuft es ja dann aus, wenn man zu lange krank ist :-(

Insgesamt ist es bei dieser Krankheit schon sehr, sehr wichtig, die Psyche zu pflegen und es sich so gut wie möglich gehen zu lassen. Entspannungstechniken wie Yoga, Autogenes Training u.ä. sind nicht verkehrt.

Alles Liebe & Gute

Carmen

Hallo,
melde mich wieder zurück aus Hammelburg. Die Verhältnisse dort beängstigen mich immer mehr. Mittlerweile ist nur noch die Station 1b mit Onkologie-Patienten belegt. Fast wage ich nicht mehr auf eine Wendung zum Guten zu hoffen. Meine Bettnachbarin, ebenfalls an Eierstockkrebs erkrankt, konnte mit der regionalen Chemo im letzten Jahr einen phänomenalen Erfolg verbuchen. Ihr Tumormarker lag vor Beginn der ersten Chemo bei 3800, und schon nach der 3. Chemo war der Normbereich erreicht!

Mit meiner Chemo hat es diesmal geklappt und in ca. drei Wochen soll mein Anus praeter zurückverlegt werden.

@Geli: Bei dir kommt es ja im Moment knüppeldick! Ich hoffe, dein Vater ist bald wieder fit. Dir selbst hätte ich so sehr gute Ergebnisse gewünscht. Ein Trost, dass du so viele Alternativen aufgezeigt bekommst. Ich hoffe mit dir, dass die nächste Behandlung erfolgreich verläuft. Übrigens empfinde ich deine Beiträge als große Bereicherung!

@Gaby: Ich freue mich, dass sich deine Mutter zusehends erholt und wünsche euch einen traumhaften Tumormarker!

Schöne Grüsse an alle
Anita

@Geli: Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die nächsten Chemos gut anschlagen und dass es Dir bald besser geht. Wünsche ganz, ganz fest, dass es Deinen Vater besser geht und Du Dich ganz auf Dich und Deine Gesundung widmen kannst.
Wenn bei mir die Chemos mit Carboplatin & Endoxan nicht so anschlagen sollen, dann "bleiben Taxane und Topotecan in Reserve" laut dem Bericht meines Onkologens, den ich nun schriftlich vor mir liegen habe. Mein Hausarzt hat ja die Ehres mir die Fäden wg. des Ports zu ziehen, also darf er auch wissen, wie die Situation bei mir ist, deshalb bat ich gestern um einen Bericht. Und war erstmal äußerst geschockt, stand da als Ziel der Behandlung: "Prolangation bei möglichst hoher Qualität". In meinem kleinen Fremdwörterlexikon (im Internet fand ich nichts) fand ich: Prolangation: Stundung, Verlängerung eines Kredits/Wechsels. Ja, bin ich denn ein Wechsel!!! Und wenn, dann werde ich ein sehr langlebiger Wechsel - ich werde noch ein sehr langes Gastspiel bei möglichst hoher Qualität geben :-) ;-) Und Dir sowie allen anderen wünsche ich auch ein sehr langes, qualitätvolles Gastspiel!!! ;-) Also ehrlich, aufgeben gilt nicht!!!
Zur Zeit habe ich leider ganz schlimme Verstopfung, mein bevorzugtes Getränk ist jetzt Pflaumensaft geworden, auf mein gutes Kräuterblut (ist gut fürs Blut), aber weil eisenhaltig (fördert Verstopfung), verzichte ich schweren Herzens. Aber wenn es mit der Schei...ei wieder klappen sollte, dann gibt es wieder Kräuterblut.

In diesem Sinne, das Beste & Liebste Euch allen
Carmen

Hallo Carmen,

nach meiner 2-monatigen Wiedereingliederung war ich noch ungefähr 2 1/2 Monate wieder in meinem Beschäftigungsverhältnis und deshalb hatte ich wieder ein halbes Jahr Anspruch auf meine Lohnfortzahlung (jetzt noch bis April). Im Augenblick weiß ich noch nicht, wie ich weitermachen kann. Ich hätte so große Lust, wieder ein bißchen zu arbeiten, weil ich mir davon verspreche, damit auch meine starken Depressionen überwinden zu können. Andererseits hat sich die Chemotherapie, die ich jetzt bekomme, länger hingezogen als erwartet, sodaß ich keine Tendenz habe, wie und ggf. in welchem Abstand es weitergeht, vielleicht auch bei gutem Anschlagen eine OP in
Aber teilen wir ja ein gemeinsames Schicksal. Ich wollte auch eigentlich im Januar/Februar zur Kur und dann kam auch bei mir der Rückfall.
Was Du über Entspannungstechniken schreibst, habe ich auch so während und nach meiner ersten Behandlung erlebt. Jetzt krieg` ich es einfach nicht mehr hin, fühle mich manchmal so "leer", so ohne Kraft und Hoffnung aufgrund der schlechten Prognose, die mir ausschließlich durch den Kopf geht. Für was anderes scheint gar kein Platz mehr da zu sein.

@Iris, ich freue mich darauf, von Dir zu hören. Ich hoffe, nein ich wünsche Dir, dass der Zeitdruck mit etwas Positivem zusammenhängt.
Liebe Grüße
Annette

hallo anita,

schön von deinem erfolg zu hören. was hast du für einen eindruck von hammelburg ??? welche chemo hast du bekommen ?
haben die ärzte etc. näheres erzählt über weiterentwicklung ?
mein vater hat für ende mai einen termin bei dr. müller - du in drei wochen -- das lässt doch hoffen , oder ?

berichte mal mehr, wenn du magst : im moment ist es bei den Mitstreitern hammelburg sehr ruhig !
liebe grüße und alles liebe & gute für dich
agil

@Annette: na ja mit den Entspannungstechniken, dass war die Idee von meinen Onkologen - bis jetzt habe ich mich dazu auch nicht aufraffen können. Ich versuche mich halt auf andere Weise zu entspannen, z.B. gerade im Backen eines super de luxe Schokoladenkuchens (wie sich der mit meiner Verstopfung verträgt, mal schauen -ABER: Schokolade hilft gegen Depressionen ;-) und anderseits mein Freund kommt heute :-) Und dann habe ich vor eine Woche zu meinem Freund zu fahren (Montag habe ich Bluttermin und dann erst Dienstag darauffolgerder Woche => eine Woche mal weg, auf andere Gedanken kommen, hoffe es klappt.
Zur Arbeit: Verlängert sich das Krankengeld automatisch um ein halbes Jahr? Gibt es da nicht die Regel: soundsoviel Wochen (78?) innerhalb von drei Jahren krank und danach kein Krankengeld mehr und muß man da nicht Rente (auf Zeit) beantragen? Ich denke, bei mir wird sich die Krankenkasse schon melden :-( Und dann, na ja ... Auf jeden Fall drücke ich dir ganz, ganz fest die Daumen, dass es besser wird. UND: Aufgeben gilt nicht!!!
In diesem Sinne, muß mich nun um meinem Super-De-Luxe-Kuchen kümmern (er bekommt noch eine dicke Schoko-Glasur verpasst)
Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

liebe tina,

tut mir leid, was dir in der klinik mit dem warten passiert ist. drück dir die daumen - dass es gute nachrichten sind für dich.

dr. müller müsste am montag wieder in der klinik sein - und das die patienten auf der 1b liegen heisst eigentlich nichts aufgrund des umbaus und neubaus. mein vater lag auch dort ende ende februar.

ich hoffe, dass es bald wieder mehr infos gibt über hammelburg - auch für dich.

liebe grüße
agil

Hallo Carmen,
dann laß' Dir erst einmal den Schokokuchen gut schmecken und ich drück' Dir die Daumen, dass es mit dem Besuch bei Deinem Freund klappt (muß aber!!!!)
Also, das Krankengeld verlängert sich dadurch nicht, sondern die Lohnfortzahlung wird auf die 78 Wochen angerechnet.
Ich denke auch, dass die Krankenkasse sich melden wird, aber soweit ich das von den Sozialarbeiterinnen weiß,mit denen ich darüber gesprochen habe, beginnen die 78 Wochen Anspruch auf Krankengeld neu, wenn man mindestens ein halbes Jahr wieder gearbeitet hat (das ist wohl die Regel, aber es gibt Ausnahmen wie bei mir, dass es andere Arbeitsverträge gibt). Vielleicht kannst Du das ja mal bei Deinem Arbeitgeber erfragen.
Du hast recht: Aufgeben gilt nicht! Aber manchmal muß man sich wohl auch dieses Gefühl leisten können, wenn kein Licht am Horizont zu sehen ist.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich einmal ganz kurz melden.( Positiver Stress ) Antwort für Annette

Das Thema Krankengeld,Arbeitslosengeld und Rente ist sicherlich brisant.

Ich wurde nach 78 Wochen ausgesteuert und habe mich dann beim Arbeitsamt gemeldet. Zum Amtsarzt musste ich glücklicherweise nicht. Hatte auch gleichzeitig einen Antrag auf EU-Rente gestellt und das dem Arbeitsamt mitgeteilt. Glücklicherweise wurde dem Rentenantrag stattgegeben und ich erhielt rückwirkend meine Rente. Mittlerwiele habe ich einen neuen Antrag gestellt weil dieser im Mai 04 ausläuft.

Vielleicht hat einer von Euch Tipps wie man die LVA bewegen kann :-)) denn die Chemonachwirkungen sind noch erheblich und wie schon geschrieben spielt die Psyche auch nicht immer so mit.

So, meine lieben ich gehe heute zur Wassergymnastik die meinem Körper und meiner Seele gut tut.
Manchmal muss man sich auch einen Tritt geben und sich aufraffen. Nach Monaten habe ich mir einen Ruck gegeben und werde es jetzt konsequent fortführen.Es wirkt! :-)

Wie steht es bei Euch mit Selbsthilfegruppen?
Bislang habe ich ich mich nicht getraut das in Angriff zu nehmen :-((. Ich würde gerne Eure Meinung dazu lesen.

P.S Über Schokokuchenrezepte oder ähnliches würde ich mich sehr freuen, backe leidenschaftlich gern


Viele liebe Grüße aus Emsdetten (Huch, wo ist das denn?)
Fragt nach! :-o

Iris

Princessxxxs@aol.com