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  #1  
Alt 19.03.2010, 17:46
Daisy0406 Daisy0406 ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Claudia,

scheiße scheiße scheiße........
Könnte heulen wenn ich deine Zeilen lese....

Was soll ich bloß sagen......

Aber wie Kerstin schon sagte, lass dich nicht runterziehen und
ihr schafft das........ Egal wie...
ruf bei dem Arzt in Würzburg an und schau was der sagt.........

Ich drück dich ganz dolle...
  #2  
Alt 19.03.2010, 19:57
mina19 mina19 ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

oh mann dieses verdammte mistvieh (((ich hasse dieses organ ((

entschuldigt bitte meinen ausdruck,aber ich verstehe die welt nicht meht,momentan fehlen mir einfach die worte...
  #3  
Alt 19.03.2010, 23:05
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Registriert seit: 21.11.2008
Beiträge: 395
Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Hallo,

mittlerweile habe ich den Schock "etwas" verkraftet und habe auch bereits mit der Uniklinik Frankfurt Dr. Vogl Kontakt aufgenommen um uns eine 2.te Meinung anzuhören.

Ich weiss, was die Diagnose bedeutet und ich weiss auch, das man nichts auf Prognosen geben soll, denn es kommt immer anders als man denkt. Im Positiven wie im Negativen.

@mina19 Danke für Deine liebe nette PN. Sie hat mich sehr aufgebaut und wieder etwas zuversichtlicher werden lassen, den 6 Monaten ein Schnippchen zu schlagen

@Heike Warum hat denn Mike Nackenschmerzen, was ist die Ursache? Bei meiner Mutter kracht es im Schultergelenk, so als ob da was rausspringen möchte und wieder zurück. Laut CT ist da aber nichts und laut Knochenzentidingsbum, sind die Knochen Metas frei. Klar weiss ich wie Du Dich fühlst, nicht anders als ich, leider... Pass auf Dich auf und auf Bauchzwergle und lass Mike essen was, wann und wieviel er möchte. Setze ihn nicht unter Druck, das tut ihm und Dir nicht gut! Evtl. Nahrung über den Port, dann ist der Druck essen zu müssen, etwas weniger und entspannt sich.

@Daisy0406 jetzt ist es wohl vorbei, Euch als Vorbild zu dienen, SORRY. Wünsche Uwe garantiert einen anderen Verlauf und drücke Euch nun erst mal die Daumen für kommenden Montag. NEIN, trotz meiner Sorgen, vergesse ich Euch und den wichtigen Termin nicht und bitte Dich, mich per SMS zumindest auf dem laufenden zu halten. (Handynummer schick ich Dir per PN)

@Elisabeth Ich habe schon viel gehört von Dr. Müller in Würzburg und ich habe ganz arg darüber gescholten, dass es immer Ärzte geben wird, die sich den Geldbeutel reich verdienen möchten. Kennst bestimmt darüber meine Beiträge..... Jetzt in meiner Situation weiss ich nicht, was ich denken soll. Wäre es vielleicht nur die Lebermetastase, dann vielleicht. Aber wenn sich das ganze in einer 2. Meinung bestätigen sollte, das bereits Metas in Leber, Lunge und Bauchfell da sind, was soll dann dieser Termin noch bringen? Da kann dann auch kein Wunder mehr helfen. Würzburg liegt zwar nur 2 1/2 Std. einfache Fahrzeit von uns weg, aber, hmm, ich weiss nicht. Ist der Strohhalm nicht sehr sehr dünn???

@Monika Rasch: Danke für Deine Nachricht. Klar, eine Hammerchemo muss es nicht sein, aber wenn Du meine Mutter sehen würdest, merkst Du ihr gar nichts an. Weder den Krebs, noch die OP an den Wirbeln im Januar 10, sie kann futtern, steht mit beiden Beinen im Leben und ist eigentlich von der Kraft her und vom Aussehen her kerngesund. Hätte sie Gebrechen, würde im Bett flach liegen, etc. dann würde ich die ganze Scheixxe auch besser kapieren, aber so?

@blubberchen Danke für deine PN. Hast es lieb gemeint, aber man merkt genau, dass Du jemanden an der Krankheit verloren hast und ich hatte das Gefühl der negativen Engergie, die aus Deinen Worten heraus klang. Klar ist es schön, gemeinsam noch einen 1. Advent zu feiern, aber verkraftet man das auch? Meine Mama wird im April 60 Jahre alt und mir schiessen jetzt schon wieder die Tränen in die Augen, das dies der letzte gemeinsame Geburtstag sein soll..... Wie wird es dann erst an diesem Tag sein?

@Kerstin Ach meine Liebe, DANKE dass ich Dich und Ivi vor Ort habe. Welch ein Unterschied wie vor 15 Monaten, als ich ganz alleine mit meinen Gedanken war und meinen Ängsten. Du hast mir mit unserem heutigen Telefonat sehr viel Kraft gegeben und das, obwohl eigentlich Du selbst soviel am Hals hast.
Als ich Dir vor ein paar Tagen den Spruch schrieb: Wir sitzen gemeinsam in einem Boot und müssen irgendwie versuchen an Land zu paddeln oder wir werden kentern. Wie war doch diese Worte sind und ich drücke Deiner Mama auch weiterhin die Daumen!

@Conny Du hast mir jetzt zwar hier nicht geschrieben, aber Danke für Deine PN! Ich weiss, dass Du das hier lesen wirst. Es macht mich traurig, dass es Dir zur Zeit mal wieder extrem schlecht geht und trotzdem bist Du für einen da. Wie sehr muss Dich meine Geschichte an Jörg erinnern. Auch erst alles OK und dann wumps, die Hoffnungen gehen nach und nach verloren.
Heute habe ich die Beiträge von Jörg wieder herausgesucht und mir liefen die Tränen beim lesen. Oder die Geschichte von Ole und seiner Schwiegermutter, oder von Manuela und so kann ich leider lange weiter machen. ALLE hatten die Hoffnung wie viele andere hier auch und hatten doch keine Chance.

Gestern versank ich komplett in Selbstmitleid und meinte, alleine mit meinem Kummer auf der Welt zu sein. Niemandem zum reden haben und keiner versteht, was ich denke, was ich fühle. Doch das ist nicht so! Ich habe Euch und dafür bin ich dankbar. Ihr hier im Forum begleitet uns nun schon seit 15 Monaten durch dieses scheixx Chaos und ich hoffe, dies wird noch lange so bleiben und auch wir trotzen gemeinsam den ganzen Statistiken!

Eine Frage habe ich noch zu Gemzar und Tarceva. Ist es wirklich ratsam, dieses Tarceva zu nehmen oder lieber weg lassen?

Habe die Geschichte von meral72 ein paar Mal durchgelesen. Sind diese Nebenwirkungem die Norm? Dachte immer "nur" der Hautausschlag ist das schlimmste? (Danke Meral für Deinen langen Beitrag)

Falls ich jemanden vergessen habe: SORRY, mein Hirn will net so wie ich will und meine Dauerkopfschmerzen machen es nicht besser.

Für Eure weiteren Tipps und Hilfen bin ich immer sehr dankbar!

Eure Claudia
__________________
Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
27.11.2008 Whipple OP T3N1M0R1
30.12.2008 Portzugang
19.01.2009 Anfang Chemo 5FU/24Std/7Tage
03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren

Geändert von ClaudiaF (19.03.2010 um 23:20 Uhr)
  #4  
Alt 19.03.2010, 23:44
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Liebe Claudia!

Ich habe gerade Deinen Beitrag von heute abend gelesen und möchte zu meinem Vorschlag mit Dr.Müller in Würzburg noch etwas schreiben. Meral 72 hatte gestern abend das Gemoxprotokoll erwähnt, deshalb war ich auf Dr.Müller gekommen. Mir ist schon klar, dass man sehr gut abwägen muss, ob eine Operation, wie sie Dr. Müller durchführt, wirklich einen Nutzen hat.

Du hast Dich ja an Prof.Vogl in Frankfurt gewandt, sicherlich ist das Leberzentrum auch eine gute Adresse, wenn es um die Zweitmeinung geht.

Im Lungenkrebsforum gibt es einen Extrathread für Tarceva, wenn man dort liest, sieht man, dass es die unterschiedlichsten Erfahrungen mit dem Medikament gibt. Versuchen würde ich es, wenn Deine Mum damit nicht zurechtkommt, kann man es immer noch absetzen.

Tschüß!

Elisabethh.
  #5  
Alt 20.03.2010, 00:06
ClaudiaF ClaudiaF ist offline
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Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Ach Elisabeth,

ich weiss einfach nicht, was ich denken soll.

Ich weiss auch nicht wirklich, ob wir in Frankfurt bei Dr. Vogl an der richtigen Adresse sind oder uns nicht lieber an ein anderes Pangreaszentrum wenden sollten für eine 2. Meinung.

Es dreht sich einfach alles in meinem Kopf und ich weiss nicht mehr wirklich, was gut und/oder schlecht ist und was als nächstes zu tun ist, ich bin überfordert.

Claudia
__________________
Meine liebe Mama (60) >> siehe Profilbild <<:
19.11.2008 Verdacht auf BSDK
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30.12.2008 Portzugang
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03.07.2009 Ende der Chemo
08.01.2010 3 fache Wirbelkörperfraktur OP
19.03.2010 Metas in Leber, Lunge und Bauchfell gesichtet
05/2010 Man gab meiner Mum noch eine Lebenserwartung von 1 Woche
08/2010 Wir kämpfen immer noch!
07.09.2010 Gehofft, gekämpft und doch verloren
  #6  
Alt 20.03.2010, 00:43
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Registriert seit: 08.04.2009
Beiträge: 2.250
Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Liebe Claudia, ich verstehe, dass Du Dich einfach nur leer fühlst und alles hinterfragst. Welcher Weg ist der richtige, was tun? Gerade habe ich in unserem Forum nocheinmal geblättert und einen Beitrag vom 22.02.2010 gefunden.Nina79 schreibt, dass bei ihrer Mutti getestet worden ist, auf welche Chemotherapeutika sie resistent ist. Man hat dies in einem Kölner Institut (IOZK http:///www.iozk.de) getan.

Hier ist die URL zum Beitrag:http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=44181

Ob es in einem anderen Pankreaszentrum günstiger ist, eine Zweitmeinung einzuholen, kann ich Dir auch nicht sagen. Nur welches käme da in Frage, nach Bochum zu Prof.Uhl?

Ich weiß nur, dass man in Norddeutschland die Praxis von Prof.Dr.Klapdor in Hamburg empfiehlt. Er ist ein Experte,wenn es um Chemotherapie nach Pankreaskarzinom geht. Außerdem gehört er zum wissenschaftlichen Beirat der AdP.
Die URL seiner Praxis lautet:http://www.praxis-prof-klapdor.de

Wenn ich Dir noch einen Rat geben darf, versuche einmal, ob Prof.Klapdor, Euch eine Zweitmeinung geben kann!

Tschüß!

Elisabethh.
  #7  
Alt 20.03.2010, 01:17
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Conny44 Conny44 ist offline
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Beiträge: 1.252
Standard AW: Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

Liebe Claudia,

ich habe die schlechten Nachrichten auch gelesen.
So ein Dreck.

Aus Erfahrung kann ich nur sagen, dass du im jetzigen Moment wahrscheinlich erstmal Ruhe brauchst!!!!!! Soll heißen, nicht mehr so viel lesen oder grübeln, welche Behandlung bei welchem Arzt jetzt erfolgen soll. Ich kenne das Gefühl, wenn es im Kopf kreiselt. Da geht dann gar nix mehr, absolut nichts.

Ich wünsche dir, dass du erstmal zur Ruhe kommen kannst und eine große Mütze Schlaf zu dir nimmst. Anders geht es nicht. Du wirst sehen, dass dann in ein paar Tagen auch dein Kopf wieder klarer wird und du mit Sicherheit einen weiteren Strohhalm findest. Nur solltest du wirklich mal ne kurze Pause einlegen, dir irgend etwas für deine Seele gönnen. Ansonsten hältst du das nicht aus.

Ich schreibe das nicht nur so daher, sondern hab das alles selbst erlebt, leider gleich zweimal.

Wünsche es dir sehr!
__________________
Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken)

Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million!
Soviel zu Statistiken!

_____________________________________________________
mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008
mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007
meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011
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