aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Lemalu,
ich glaube, da kann Dir keiner eine Antwort geben, wie gefährlich das werden kann. Ich schlage mich auch gerade mit solchen Gedanken rum, weil sich mein Tumor auch nicht mehr auf das Bein beschränkt, sondern oben am Sitzbein hängt und außerdem habe ich Probleme an meinem Bauch, wo ich die Narbe vom Blinddarm und meiner Extremitätenperfusion habe. Mir sticht es manchmal vom Bein, wo der Tumor am Nerv hängt, bis über den Bauch und manchmal auch bis in den Arm. So hoch wurde aber noch nie ein MRT gemacht. Ich denke in Deinem Fall und auch bei mir, muss man sich auf Medikamente konzentrieren und versuchen es damit in Griff zu bekommen. Mein Problem ist nur, dass ich vieles nicht vertrage, aber Du hast da ja noch alles offen. Machs gut
Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

sagt mir bitte wenn ich falsch liege aber ist diese art nicht nur ein tumor der nur im muskelgewebe sich ausbreitet? So ist mein stand der dinge... Also würde ich von dem stand aus sagen das er nicht in wichtige organe wachsen kann drumherum vllt aber rein eigentlich nit.
Habe mit meinem doc schon tel muss donnerstag trotzdem hin der tumor im bein ist nit gewachsen aber habe ja mittlerweile probleme am unterbauch der redet immer von raumforderung ich warte einfach ab hauptsache der im bein ist nit gewachsen. Er meinte auch noch das er super froh darüber ist das noch nit operiert worden ist. Das sagen sie mittlerweile irgendwie alle weil diese dinger wohl aus weg operieren nicht so toll reagieren... Ich hoffe das das alles geklärt wird bei euch u es hoffentlich nicht schon wieder so nen scheiß ding ist.

Ich lese aber von vielen von euch immer das ihr alle kinder habt kann das nit eventl der auslöser gewesen sein weil diese dinger doch auf hormone arg reagieren sollen.

Ich drücke euch allen die daumen und alles alles gute bin froh das ich euch habe eure mone

[mk322]

Hallo alles zusammen!
Ich war fast ein halbes Jahr nicht mehr bei euch! Nun melde ich mich wieder um (mehr) gute und (weniger) schlechte Erfahrungen zu schreiben. Ich habe mein desmoid Tumor dort wo der Leiste ist, in diesen Muskeln. Ich wurde nie operiert, sie sagten mir immer, sie möchten wegen Rezidiv nicht operieren, es sei zu riskant. Ich Sommer wird es 3 Jahre sein, dass ich Sulindac und Evista nehme, nach anderhalb Jahr Medikamente hat der Tumor aufgehört zu wachsen und ist auch momentan ist das so. Das ist eigentlich eis super Ergebnis und bin auch richtig froh darüber. Was bei mir aber ein nahhaltiges Problem darstellt, der Schlagadern in Muskeln (bei der Leiste) ist voll zugewachsen, hatt letzte Jahr ein Thrombose trotz Kompressionsstünpfe und Blutverdünner-Spritzen (habe mich jeden Tag mit Blutverdünner Fragmin gesprizt). Der linke Bein ist immer viel dicker und seit den Thrombose muss ich andere Blutverdünner nehmen (Marcoumar). So komme aich auf 8 Tabletten pro Tag.
Es oist zwar nicht angenehm, das ganze aber ich schreine aus diesen Grund heute, ich habe meine 33sten Geburi und mir geht es gut, lebe, meine leben, habe meinen eigenen Geschäft aufgebaut, kann davon leben und es geht mir gut! Es gibt Einbussen mit meinen Tumor, aber ich denke ich kann mich glücklich schätzen- daher schreibe ich euch- gibt bitte die Hoffnung nicht auf!! Es gibt immer einen Weg, manchmal ist es nicht einfach ihn zu finden, aber abwarten und es kommt schon.
Etwas anders:
Ich habe geshen, dass viele schrieben, dass der Dind durch den Schwangerschaft gewachsen ist, also bei mir war es so ich spürte richtig, dass es in mir gewachsen ist mit meinen Tochter zusammen, habe auch paar mal für meinen Aezten gesagt, aber die sageten nur, das ist nicht, das war allerdings ganz lange so, meine Tochter war 4 oder 5 Jahre alt, bis ich einmal für die Aerzten gesagt habe, jetzt schickt ihr mich nicht nach Hause, ich will in MRI. Nacher bis es endgültig festgestellt worden ist, dass das ein Desmoid ist- ist wieder 4 Monate Vergangen und bin von Arzt zu Arzt gerannt. Übrigens: ich fuhr auch zu Prof. Möslein nach Bochum (aus der Schweiz), sie hat diesen Therapie empfohlen (Sulindac/Evista), hat aber gesagt, dass ich viel Geduld haben muss, weil es mindesten 1 Jahr vergeht, bis die Medis vielleicht etwas nützen.
Also Kopf hoch!! Wünsche euch alles gute und vor allem eins: WERDET IHR ALLE TUMORFREI!!!
Gruss:
Klara

[Manu]

Hallo Klara,
ich wünsche dir zuerat mal alles, alles Gute zum Geburtstag. Und dann finde ich es super gut, dass du gerade jetzt schreibst, wo ich es nochmal mit Evista und Sulindac probieren möchte. Wie verträgst du es denn? Hast du keine Magenprobleme? Nimmst du einen Magenschutz dazu? Wieviel nimmst du denn vom Evista? Es tut mir leid, dass du dich auch noch mit Thrombosen rumplagen musst. Eine hatte ich auch mal, weil eine Vene bei der Operation verletzt wurde. Seitdem muss ich auch immer einen Kompressionsstrumpf anziehen. Was hast du denn für ein Geschäft? Das freut mich für dich. Dann hast du wenigstens da Glück gehabt. Und wenn es jetzt nicht mehr wächst, dann wird es vielleicht auch irgendwann schrumpfen. Ich wünsche es dir von Herzen und allen anderen auch!
LG
Manuela.

[mk322]

Hallo Manu!
Danke vielmal! (Wegen Geburi)
Also: Ich vertrage die Medis jetzt ziemlich gut, ist aber auch nicht immer so gewesen, am Anfang hatte ich Schwierigkeiten damit, nicht wegen Magen, da hatte ich nie Probleme, sondern ich war Agressiv, das heisst nicht, dass ich jemanden geschlagen haben, sondern ich war gleich auf 150. Die Leute konnten mich sehr schnell beleidigen und ich gab' dann gas drauf und hatte meine Meinung gleich gesagt! (dann Haarasufall, Gewichtzunahme-das hätte ich vielleicht auch ohne Tabletten) Bin seit dem dass ich die Medis nehme einfach launischer, dann Schwiessusbrüche, aber das nur am Anfang).
Was man aber wissen muss, ich wollte damit aufhören, der Hausarzt hat mir aber gesagt, machen sie das nicht, halten sie doch noch ein bischen aus und das hat sich gelohnt. Es geht mir jetzt gut und weil ich die Medis schon lange nehme und ich nicht mehr erinnern kann wie ich früher war, ich bin jetzt einfach so, wie ich bin! Meine behnadlnder Onkologe sagt, ich muss wahrscheinlich die Medis für immer nehmen, weil er hätte viel zu grosse Angst zu sagen, dass ich aufhören soll, es ist zu grosses Risiko für Ihn, dass es wieder anfängt zu wachsen! Nehme keinen Magenschutz, was ich nehme ist ein Knochenschutz (Kautabletten: heisst Calcimagnon-D3 Forte, weil meine Gänokologyn hat das gesagt, dass ich die nehmen sollte, weil sie sagt, ich werde im Alter sonst Probleme haben, der ist relativ teuer und bei uns in der Schweiz zahlt Krankenkasse keine Vitaminen-nur bei Schwangerschaft).
Ich nehme pro tag 4 Stk Evista und 3 Stk Sulindac und eben ein Stk Marcoumar (Blutverdünner).
Das mit der Thrombose schaffe ich schon, Kompressionsstrümpfe sind scheisse, aber man gewöhnt sich dran...
Wir haben einen Elektro-Geschäft mit meinen Mann zusammen und führen auch Reparaturen am Haushaltsapparaten durch.
Danke für die liebe Worte!
Gruss:
Klara
wenn Du noch Fragen hast- nur ruhig stellen.

[Manu]

Hallo Klara und Alle,
ich hoffe, dass es euch allen gut geht???
Bei mir scheint doch die Behandlung mit Methotrexat was gebracht zu haben. Zumindest habe ich in kürzester Zeit einen Sillstand erreicht. Das kann man so sagen, weil nach dem vorletzten MRT noch vier Wochen vergangen sind, bis ich überhaupt mit dem MTX angefangen habe. Dann habe ich es nicht mal ganz regelmäßig wöchentlich hinbekommen, sondern im Schnitt anderthalbwöchig und nur mit 15 mg. Also mein Tumor oben am Sitzbein ist nur 1mm ( vorher ist er in drei Monaten 2cm gewachsen ) und der Untere ist 3-4mm (vorher war es ca. 1cm ) gewachsen und in der Länge garnicht. Für mich ist das ein voller Erfolg. Ich erhöhe jetzt die Dosis, mache es regelmäßig jede Woche und gehe dann nach 8 Wochen wieder zum MRT. Melde mich dann. Bis dahin wünsche ich euch allen, alles Gute.
LG Manuela

[lilu2]

Hallo,
ich lese schon eine Weile mit. Ich finde diese Seite hier total hilfreich, auch wenn einige das nicht so sehen. Sind ja immer die, die keinen "Alien" haben. Ich habe die Diagnose im April bekommen. Man ist so hilflos! Man hat Angst, keiner weiß was genaues, meine Hausärztin sagt, naja das hört sich ja nicht so schlimm an. Es ist schon schlimm, was uns so passiert und was einige aushalten müssen, aber wir schaffen das, weil wir nicht allein sind!!!
Mein Alien saß im linken Bauchmuskel. Dem fehlt jetzt ein großes Stück, hab da ein Netz eingesetzt bekommen. Jetzt soll ich auch noch Bestrahlung kriegen! Ich bin da nicht besonders scharf drauf. Wie war das bei euch anschließend, habt ihr Reha bekommen? Wo ward ihr da?
Liebe Grüsse Lilu

[Mik]

Hallo Leidengenossen
der Alien Erkrankung Agressiver Fibromatose, Demoid.
ich mache geradeeine Hyperthermie- behandlung gegen meinen Tumor im Bauchraum und hoffe es hilft.
Hat jemand Erfahrung mit der Hyperthermie oder elektrotherapie/Mit Strom den tumoer abtöten oder mit Embolisation des Tumors Erfahrung????
Da eine Op nicht geht, kommt nur Medikation oder einige der Verfahren in Frage
es Grüßt Euch alle michi

[-PuZi-]

Hallo Michi,

leider kann ich dir dazu nichts sagen, da ich absolut keine Erfahrung in diesem Bereich habe.
Ich drück dir aber die Däumchen.

Hallo Leute,

bei mir gab es Gott sei Dank Entwarnung!! Alle Beschwerden waren wahrscheinlich Stressbedingt!! Juhu!!
Das Studium kann also weitergehen und ich bin gesund!

Liebe Grüße
Danni

[Manu]

Hallo Danni,
ich freue mich sehr für dich. Viel Spaß beim Studium!


Hallo Michi,
ich weiß nicht genau, ob ich dir das schon geschrieben habe. Auf jeden Fall habe ich mal fünf Monate lang Hyperthermie (Ganzkörper)gemacht, einmal im Monat. Außerdem habe ich Thymusspritzen bekommen.Zuerst sah es sogar so aus, wie wenn der Tumor viel langsamer, teilweise auch garnicht wächst, aber dann ist er doch wieder schneller gewachsen und ich habe mich wieder operieren lassen.

Seit sieben Monate spritze ich mich mit MTX und habe dadurch ein deutlich gerinngeres Wachstum, es reicht aber nicht ganz aus. Alles andere, was ich dazu probiert habe klappt nicht, aus verschiedenen Gründen. Diesmal ist der obere und der untere Tumor jeweils nur 1mm gewachsen und in der Länge garnicht. Das Blöde ist nur, dass der Obere nicht mehr viel nach oben wachsen sollte, weil er sonst im Becken ist.

Grüße an ALLE