Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

@Stachelbeere: toll!!! weiter so

Allen ein schönes Wochenende, meins werd ich wohl mit Taschentüchergreifen verbringen. (Wer ist schneller: die laufende Nase oder mein Griff zum Tempo. Prima Spiel: bisher stehts 1 rote Nase für die Taschentücher...)
Meine neuen Beisserchen und ich müssen uns erst so richtig aneinander gewöhnen. Oben macht es überhaupt keine Probleme, aber unten... Bin doch ohnehin so "empfindlich" und das untere Ding löst bei mir in unregelmäßigen Abständen den Würgereflex aus. Da sitz ich dann da, versuche, an den zugeschwollenen Nasenschleimhäuten vorbeizuatmen, das Brechgefühl in den Griff zu bekommen, dabei tränen die Augen, die Nase läuft und mein allerinnigster, sehnlichster Herzenswunsch ist es, dat Dingens an die Wand zu spucken. (Die Beisserchen, nicht das, was mir da aus der Nase tropft...)
Kann nur hoffen, dass es besser wird, wenn der Schnupfen weg ist.
In ca. 1 1/2 bis 2 Monaten soll ich dann beim Kieferchirurgen antanzen wegen der Einzelheiten Implantate. Wie gesagt, der Kieferchirurg ist sehr zuversichtlich. Es wurde mir gesagt, wenn er zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK einreicht wäre es wieder anders, als wenn ich persönlich das mache. Nun denn, schau mer mal, dann seh mer mal.

Ich wünsch euch allen ein möglichst schönes Wochenende, hier scheint die Sonne rauszukommen, allerdings ist es immer noch lausig kalt. Aber meine Balkonrosen haben ALLE den Winter überstanden. Nur eine, so ein kleines Verreckerli, die ich vor ca. 4 Wochen gekauft habe, tut nicht so als ob. Naja, was will man für 99 cent auch erwarten. Sie tat mit halt leid, wie sie so einsam in einem Supermarktwühltisch rumlag...

Herzliche Grüße
Elisa

[Susa99]

Hallo Elisa
Komme grade mit den Hundis vom Spaziergang, sie Sonnen scheint.
Kann deinen Kummer über tränende Augen und tropfende Nase
gut nachvollziehen.
Und die Beisserchen sollen mal etwas netter zu dir sein.
Auch von mir ein schönes,sonniges Wochenende.

Gruß Susanne

[Atlan]

hallo silke,
herzlichen glückwunsch, das sind doch mal tolle nachrichten. das geht sicher runter wie öl.
weiter so.
allen anderen noch weiter viel sonnenschein.
wir hatten gestern bei fast 30 Grad in der sonne angrillen. es war so heiß auf unserer terrasse, das nur ein gut gekühltes weizenbier abkühlung verschaffte.
liebe grüsse an alle
atlan

[Sursu]

Hallo, Elisagirl,
fein, dass es bei Dir auch so wunderbar aufwärts geht!
Um auf Deine Situation einzugehen: main Mann hat nun, nach längerem Warten- eigentlich seit über 1 und 1/2 Jahren , Anfang März in ambulanter Behandlung Implantate gesetzt bekommen, Ober-und Unterkiefer. Trotz der starken Strahlenbehandlung wächst wohl alles sehr gut ein und am 19.7 sollen diese Implantate freigelegt werden und das Gebiss (was bisher nur für `s schöne Aussehen da war ) soll einen Steg- oben und unten erhalten dass die Dinger dann endlich festhalten beim Kauen. Nachdem wir schon Klage beim Sozialgericht eingereicht hatten wegen der grossen Kostenübernahme, hat sich die TKK aber nun doch bereiterklärt, ALLE Kosten zu übernehmen, - grosse Freude bei uns!! Aber hierzu brauchte es ein Gutachten, die Gutachterin, Frau Dr. Graf- Baluhn, Mainz, angefordert von der TKK war voll auf unserer Seite und hat diese Implantate sofort genehmigt, auch die sogenannte Interimsversorgung,die zuerst nicht übernommen werden sollten, sprich das jetzige Gebiss, was aber durch die nicht mehr vorhandenen Zähne nicht hält und beim Essen immer rausfällt.Also isst er im Moment oben und unten ohne...... na, das kennst Du ja....Also, wir hoffen jetzt auf den Tag X wo das Gebiss umgearbeitet wird und er wieder "normal" essen kann; eine Scheibe Brotwäre der grosse Traum, eigentlich alles,was im Moment oben am Gaumen kleben bleibt, wäre die grosse Hoffnung, auch der zähe Schleim ist immer noch da, aber das geht ja mit Flüssigkeit wegzuspühlen.
Heute ist ein guter Tag für uns! Nach fast 40 Jahren ist mein Mann heut von seiner Firma in den Ruhestand verabschiedet worden, neue Taten warten auf uns und wir werden nun endgültig aus dem Rhein-Main Gebiet wegziehen und uns im schönen Westerwald nahe Altenkirchen zur Ruhe setzen. Ein "Unruhestand "beginnt für uns, unser Bauernhaus, was wir vor genau 6 Jahren gekauft haben, wartet nun auf uns und seine Vollendung im Ausbau und wir freuen uns auf eine schöne gemeinsame Zukunft!! (Nach 40ig Jahren Ehe eine neue Herausvorderung!!)
Ich werde weiter still mitlesen und wenn`s mich packt, auch noch das ein oder andere dazusagen, wenn`s recht ist?
Für heute grüsst alle ganz herzlichst , Eure Sursu

[Atlan]

hallo sursu,
das sind ja seht gute nachrichten und für uns alle sehr wertvolle informationen, denn die versorung mit implantaten wird wohl von den kassen erst einmal einfach abgelehnt. gerade bei uns von krebs betroffenen finde ich das unverschämt. ich freue mich mit euch, dass ihre euch zur "unruhe" setzt und wünsche euch noch ein schönes lebes in euren bauernhaus. lieb bitte weiterhin mit und melde dich wieder zu wort.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Hallo Sursu,
zuerst mal die allerallerbesten Wünsche für Euren "Un"Ruhestand. Ich als olle Landpomeranze sehne mich auch zurück nach "derhem". Lediglich meine ärztliche Versorgung hält mich davon ab, meine/ unsre Zelte wieder in der alten Heimat aufzuschlagen. Hab deswegen sogar schon meinen Prof gefragt (die Spezialisten kennen sich ja untereinander) und die ernüchternde Auskunft lautete: ja, 2 in der ... hüstel ... Nähe (jeweils ca. 70 km). Meinen Job kann ich ja glücklicherweise von überall in der Welt ausüben, aber keinen HNO-Arzt (nein, nicht mal nen "einfachen" HNO-Arzt gibt es in unmittelbarer Nähe), geschweige denn einen solchen Spezialisten in der Nähe zu haben, schreckt schon ab.
Ich freu mich für Euch mit ... lasst es euch gut gehen.

Beisserchen...
hab ja jetzt mein Interims-Gebiss, das meine Krankenkasse auch ohne Murren bezahlt hat. Seltsam war nur: durch meinen akuten Zahnverlust musste der Heil-und Kostenplan ständig geändert werden. Je billiger er war, desto mehr sollte ich zuzahlen. Schliesslich und endlich lag ich bei ca. 900 Euronen (etwas höher angesetzt zwecks Spielraum,) und gugge nur: alles wurde bewilligt. Oben komme ich auch ganz gut damit zurecht (da hats noch 1 1/2 Zähne ) aber von unten will ich lieber nicht reden, ich nehm die Beisserchen zum Essen einfach raus.
Dass ein Gutachten notwendig wird, hat mir der Kieferchirurg auch schon gesagt. Naja, ich hoffe jetzt halt mal, denn er meinte, in meinem Fall sollte (sollte) es da keine Probleme geben. Er ist Spezialist und ich kann eigentlich nur meinem Herrgott danken, überhaupt bei ihm untergekommen zu sein. Normalerweise nimmt er nur Privatpatienten ...
Ich soll mich demnächst wieder bei ihm melden, er meinte, dass er zusammen mit meiner Zahnärztin das ganze bei der Krankenkasse beantragen würden ... ich werde berichten. Ich habe einen "Bonus": Vor der Bestrahlung musste ich ja zur Kontrolle, ob und was gezogen/behandelt werden müsste. Damals musste nichts gemacht werden ausser Zahnstein entfernen. Meine Zahnärztin meinte, das sei ein Beweis, dass die Zähne wirklich (ha ha) durch die Bestrahlung geschädigt wären. Nun, schau mer mal, dann seh mer mal ... ich werde auf jeden Fall berichten. Könnte vielleicht auch für andere hilfreich sein.

Nochmals ganz herzliche Wünsche für den Unruhestand und allen anderen das, was sie sich selber wünschen!
Elisa

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

hab mich eine Weile nicht mehr gerührt, nur schnell mal mitgelesen.

Herzlichen Glückwunsch für die neuen Beisserchen!!

Und Glückwunsch für die "Un-Ruhezeit", genießt es.

Nachdem bei meinem Mann die Schmerzen trotz Unmengen von Schmerzmitteln und Fentanylpflaster unerträglich wurden, haben wir uns entschlosssen selbst das "Ruder in die Hand" zu nehmen und sind jetzt im Schmerztherapie-Zentrum Ingolstadt und lassen dort eine Akkupunktur und Osteopathie durchführen. Diese Anwendungen haben bei meinem Mann Wunder gewirkt. Die Schmerzen sind fast verschwunden, die Schmerzmitteln konnten reduziert werden. Leider werden auf Anfrage die Sitzungen von der Krankenkasse nicht übernommen.
Jetzt da die Sitzungen anschlagen und mein Mann wieder neuen Mut fasst, sind die Hämaglobinwerte so schlecht, dass er eine Blutauffrischung benötigt. Dieser Gang ins KH ist eine große Überwindung - jeder hier im Forum- kann es nachvollziehen.

Jetzt hat unser Onkologe eine Antikörper-Kur empfohlen mit einem Präparat das sehr wenig Nebenwirkungen aufweist. Das Präparat soll "Cetoxymat"
heißen, weis aber nicht ob ich das richtig geschrieben habe. Mein Mann wollte zuerst keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr durchführen lassen, aber nachdem die im Schmerzzentrum Wunder vollbracht haben, überlegt er die Kur doch zu machen.

Im Vorfeld möchte ich gerne wissen, ob hier im Forum schon jemand so eine Antikörper-Kur gemacht hat und mit welchem Präparat.

Für Eure Informationen wäre ich dankbar.

Viele liebe Grüße auch an die "Nicht-Unruhezeitler"-

Elisabeth

[silverlady]

hallo Elisabeth

Bei diesem Antikörper handelt es sich um Cetuximab. Der handelsnahme ist Erbitux.

Google mal danach, da sind schon eine Menge Infos.
Die Antikörper sollen dem Tumor die Nahrungswege abschneiden und ihn sozusagen aushungern. Als Nebenwirkung sind Akneähnliche Pickel üblich. Das ist auch ein Indikator für die Wirksamkeit. Aber gegen die Pickel gibt es Salben die auch gut helfen.

Wenn du hier im Forum suchst, findest du auch auf alle Fälle die Berichte von Manu K. und mir.
Leider kam für unsere Männer die behandlung zu spät.

liebe Grüße und alles Gute für alle
silverlady

[specki]

Hallo Silverlady,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mich gleich mal durch das Forum und Google durcharbeiten. Hab jetzt Zeit, mein Mann wurde heute von mir ins KH
eingeliefert, da sein HB-Wert auf 5,2 fiel. Unser Onkologe meinte das käme noch von der Chemo die er bereits im August 09 abgeschlossen hat. Jetzt bekommt er heute noch Bluttransfusion. Hoffentlich stabilisiert sich sein Zustand dann-

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elisabeth,
ich wünsche deinem mann viel glück. da sieht aber auch einmal wieder was bewirkt werden kann, wenn man richtig schmerztherapie macht. das das immer noch so wenig bekannt ist, erschüttert mich.
euch allen ein sonniges und warmes wochenende.
lg
atlan

[specki]

Hallo zusammen,

mein Mann ist wieder zu Hause, nachdem er von Donnerstag auf Freitag 3 Bluttransfusionen bekommen hat. Er sieht wieder "Gesund" aus und hat wieder etwas mehr Kraft und Puste. Auch seine Tumorschmerzen sind soweit zurückgegangen, dass er in der Nacht keine Schmerzmittel mehr benötigt.

Negativ ist nur, dass er seit Einnahme des Movicol ständig Teerartigen klebrigen Stuhlgang hat. Außerdem hat er seit Samstag akute Magenschmerzen. Riopan nützt hier ganz gut.
Leider sagte ihm der Arzt im KH, dass der Tumor aufgrund der schlechten Blutwerte die Überhand gewonnen hat und nun möchte er auch keine Antikörper-Therapie mehr durchführen lassen.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Hausarzt. Die Diagnosen sind meines Erachtens nicht sehr schön und ich habe schon ein murmliges Gefühl, was auf uns noch zukommen wird. Auf der einen Seite ist es positiv daß die Schmerzen weniger geworden sind und auf der anderen Seite stimmt der Verdauungstrakt nicht mehr. Momentan bin ich etwas verzweifelt, aber ich denke das kommt alles wieder ins Lot.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elizabeth,
das klingt ja weniger erfreulich. lasst das bloß schnell untersuchen. teerartiger stuhlgang legt den verdacht auf eine blutung im magen-darm-trakt nahe. dazu die magenschmerzen. das ist echt nicht schön.
viel kraft für euch beide wünsche ich euch, um diese schwere zeit zu überstehen.
lg
atlan

[specki]

Hallo Atlan,

danke für deine Wünsche. Mittlerweile haben wir einen niederschmetternden Befund. Die Blutung kommt von einem Tumor im Halsbereich in dem auch die Tracheostoma liegt. Jetzt schluckt mein Mann ein Teil des Blutes und der andere Teil wird ausgespuckt. Daher auch der Teerstuhl. Die Magenbeschwerden kommen von zu vielen Ibu profen.
Mein Mann setzte jetzt die ibu profen ab und versucht mit Novalgin-Tropfen und Pflaster so gut als möglich zu leben. Als Notfall haben wir die Morphium Ampullen erhalten. Bis jetzt geht es ihm den umständen entsprechend gut.
Die Hämaglobinwerte haben sich nach 3 Infusionen (Entlasswert von KH 10,2)
Istwert 11,1 gebessert. Wie lange diese Reserven anhalten kann niemand sagen.
Also werden wir uns darauf einstellen müssen, dass es irgendwann zu Ende geht.

Aber trotzdem möchte ich nochmals alle daran erinnern- kämpft so lange ihr könnt, denn wir haben hier im Forum schon so viele Wunder erlebt!

Liebe Grüße
Elisabeth

[silverlady]

liee Elisabeth

nach deiner Beschreibung habe ich so etwas befürchtet. Es tut mir sehr, sehr leid.

Ich wünsche euch eine gute Zeit, egal wie lang sie ist, sie wird immer zu kurz sein.

silverlady

[simtomeli]

Liebe Elisabeth,
ich wünsche Euch ein intensives Miteinander, Deinem Mann so wenig Schmerzen wie möglich, so dass auch er noch bewusst erleben kann, was Ihr miteinander habt. Ich kann mich silverlady nur anschließen, es wird immer zu wenig Zeit sein. Und doch ist aus Deinen Beiträgen zu spüren, dass Ihr Vieles habt, was andere auch mit mehr Zeit nicht erleben werden.
Ich denke an Euch.

Simone