Brauche Hilfe!!!

[Sonnenblümchen]

Auch die kleine traurige Sonnenblume schließt sich den Geburtstagswünschen an.
Wenn sich all deine Geburtstagswünsche in "Lebens"wünsche eintauschen ließen und man alles für euch in Monate aufrechnen könnte, wärd ihr sicherlich Rekordhalter und eine Riesenschritt weiter.
Du fragst, ob die Ess-Unlust, keinen Appetit haben, von der Leber oder von der Chemo herrührt....sicherlich nun auch von dem Leberproblem, was dir schon mal mitgeteilt wurde.
Wenn alle Stricke reißen, gibt es noch die parenterale Ernähung über den Port.Sind zwar auch nur 600 kcal. aber besser als garnichts mehr essen. Dafür kommt der Pflegedienst 2 mal täglich zu euch raus, aber soweit seid ihr noch nicht.
Biovital ist auch appetitanregend, aber mit 15 % Alkohol.

[Petzi 59]

Mein liebes Kleines Küken,
ich wünsche dir für dein neues Lebensjahr alle Kraft die du brauchst. Und immer einen Menschen an die Seite, der dir hilft.

Bei uns sieht es mit dem Essen ähnlich aus. zwischenzeitlich war meine Schwägerin mal für 3 Tage im KH und ist über den Port ernährt worden mit Nutriflex. 2500 kcal.
Das werden wir auch nun wieder machen, da der Durchfall nicht aufhört und sie auch kaum was isst.
Danach gehts ihr wieder ganz gut. Wenn sie dann noch Blut bekommt ist sie kaum zu halten
Aber das kann auch zu hause gemacht werden , vom Pflegedienst.....

Ich drück dich
Petra

[robert54]

lieben heike,
ich weiss nicht wie mike das schafft, acht riesige tabletten xeloda und dazu die schmerzmedis mit wenig essen und kaum trinken zu verarbeiten und welche weiteren negativen gesundheitlichen auswirkungen das hat. ich würg mir das zeug mit grossen essensportionen runter und manchmal steht es doch den hals hoch. da muss ich unheimlich viel trinken. erst bei der arbeit oder beim haushalt machen vergesse oder verdränge ich.

nebenwirkungen: ich hab immer noch nur leichte beschwerden. es gibt tage, da ist mir total schwindlig...bin vorige woche beim bäumeverschneiden fast abgestürzt. manchmal stehe ich auf und muss mir streichhölzer in die augen klemmen, weil die nicht aufgehen wollen. das ist keine müdigkeit, weiss aber auch nicht was noch. der herzschlag kann nach zehn schritten schon bei 180 sein und der blutdruck bei 160....aber es ist halt chemo und das ist ein ausnahmezustand.
schätze mal, bei mike könnte das noch schlimmer sein. ich bin etwa im fünften zyklus und mike im ersten.
in seinem zustand würde ich auf jeden fall stationär aufgenommen werden wollen, schon um dich zu entlasten und die ernährung und trinken und schmerztherapie in den griff zu bekommen..... einfach in die notaufnahme des krankenhauses meiner wahl gehen und sie sollen sich kümmern und entscheiden. haben ja alle infusionen und apparate für untersuchungen ect.
wegschicken können die einen nicht in diesem zustand. diese ganze ambulante rennerei wäre nicht mein ding.
also irgendwas müsst ihr machen, halb dehydriert kann ihn die chemo umbringen.

[Dorle2009]

Liebe Heike,
erst einmal 1000 gute Wünsche zu deinem Geburtstag und dass dich die Kraft nicht verlässt.
Ein richtiges Geschenk zu deinem Geburtstag ist der Besuch deiner Freundin. Im Gespräch mit ihr ist offenbar auch ein wenig Klarheit in deine Gedanken gekommen und die Beruhigung, dass eine vertraute Person auf Abruf zur Seite steht.
Auch über eine mögliche stationäre Versorgung deines Mannes, mit dem Onkologen zu reden und Hilfe zu erbitten, halte ich für angeraten. Kann es nicht sein, dass Mike in so einer Verfassung ist, wo er die Situation hinsichtlich dessen, was jetzt für ihn gut und wichtig wäre, nicht richtig einschätzen kann? Vielleicht bringt ja eine vorrübergehende Porternährung wieder etwas Stabilität oder die Medikamentengabe per Tropf Entlastung. Keine Ahnung. Auf jeden Fall konnten wir jederzeit im KH anrufen, um Rat o Hilfe bitten. Und als Laie ist man auch oft unsicher, ob man alles richtig macht, alles überschaut. Ganz abgesehen von Mike könntest du auch ein wenig Ruhe finden, wenn du weißt, dein Mann ist unter Obhut der Ärzte, Spricht er überhaupt darüber, WAS er möchte oder sagt er nur, was nicht?
Ich kann mich so gut in dich hinein versetzen, liebe Heike. Du hast wirklich alles Glück der Welt verdient. Gib nur nicht auf. Das wird.
Liebe Grüße Adelheid.

[LaufFieber]

Liebe Heike,

auch wenn die Sonne hier schon untergegangen ist: ich schicke dir heute zu deinem Geburtstag ein paar wärmende Stahlen vorbei. Mögen die Strahlen dich und Mike und euren kleinen Krümel wärmen und euch Geborgenheit und viel Kraft geben. Happy Birthday für dich!!!!

Du schreibst so traurig über Mike, wie es um ihn steht, wie es ihm geht....wie es DIR dabei geht.

Ich weiß nicht, ob ich das so schreiben darf......ich wünsche mir für Mike und natürlich auch für dich, dass er die Geburt eures Krümel erlebt, dass er dieses wunderbare Ereignis miterleben darf (auch wenn er vielleicht nicht direkt dabei sein kann, in Gedanken und mit dem Herzen ist er es!) und ihr zu Dritt euch alle kennenlernen dürft......

Liebste Heike, viel Kraft für die kommende Zeit und alles, wirklich alles erdenklich Gute zu deinem heutigen Geburtstag.

Viele Grüße
LaufFieber

[heike_mike]

Ihr lieben,

Mike war jetzt mal eine Stunde aufgestanden,war gleich ein besseres Gefühl,aber jetzt is ter wieder ins Bett :-(

habe aber das Thema wegen dem KH mal angesprochen ob es nicht gut wäre wenn er sich mal 3 tage aufpäppeln ließe, das das viele so machen und er erstmal wieder zu Kräften kommt.
Er sagte,er will das morgen mal mit den Onko fragen. Keine gegenwehr.
Muß nur hoffen das er auch fragt.
Habe auch gesagt das das über Port auch zu Hause geht er da aber die Pflegestufe braucht und ich mal bei der kasse fragen kann,auch da kam keine Gegenwehr.

Was mich wieder traurig stimmt und doch zweifeln lässt war das er sagte ,aber die Chemo machen sie trotzdem weiter oder ? ( Robert.im Moment ist grad Chemopause)
Habe gesagt weiß es nicht, das es schon sein kann er muß erstmal zu kräften kommen.
Aber diese frage von ihm zeigt mir wieder wieviel Hoffnung er in die Chemo setzt.
Gott,bitte lass ihn nie jemand sagen das die Chemo auch beendet wird und nichts mehr geht :-(
Dann hat er doch gar keine Hoffnung mehr, für was sollte er dann noch kämpfen?
Geben sie dann nicht ganz auf??

Setze alles in den Termin morgen und werde vorsorglich selbst schon mal versuchen den Doc an die Strippe zubekommen und ihn wegen diverser Sachen aufzuklären und zu fragen.

Drückt die Daumen bitte.
TG Heike

[jomo]

liebe Heike
Zuerst auch von mir noch Gratulation zum Geburtstag, auch wenn's dieses Jahr wirklich trostlos aussieht bei euch...
Ich finde das sehr gut, wenn du den Arzt vorher anrufst, hoffe sehr, das klappt! Es ist sicher sehr sehr wichtig, dass er auch von deiner Seite Bescheid weiss...

Ich hoffe das beste für euch für diesen Arzttermin und für dein Telefongespräch vorher.

Ganz liebe Grüsse
Jomo

[brigitte1901]

Liebe Heike,

meine Daumen sind sowas von gedrückt......

Brigitte

[Desi]

Huhu Heike
Also das mit dem aufpäppeln im KH, das haben wir bei meinem Dad auch gemacht als es ihm super schlecht ging, und er fast nix mehr konnte.
War dann 10 Tage da, und er hatte immer solche Angst vor dem KH, weil er immer Angst hatte er kommt da nicht mehr lebend raus.
Aber wir konnten kaum glauben was die 10 Tage bewirkt haben, okay, keine Wunder, aber ins Krankenhaus gefahren haben wir ihn mit dem Rollstuhl, raus ist er gelaufen.
Es hat ihm wirklich gut getan
Und die Ärzte werden ihm nicht sagen, das er die Chemo nicht mer bekommt, und alles zu spät ist, niemals.
Solange er die Kraft und den Willen zum kämpfen hat, wird er die Chemo bekommen
Und Mike will ja kämpfen, er hat schliesslich noch ein grosses Ziel!

Ich wünsche euch nichts mehr, als das ihr noch eine zeitlang als kleine Familie glücklich sein könnt!

Ich finde es gut, das du deine Freundin an deiner Seite hast die dir im Ernstfall zur Seite steht.
Du brauchst auch jemanden bei dem du mal schwach sein kannst

[stellina]

weißt ja, liebste heike, meine daumen hast du/habt ihr natürlich auch und sowieso. ich schließ dich in die arme, tina.

[Conny44]

Ach Mensch, liebe Heike,

wenn ich deine Zeilen lese, schnürt es mir den Hals zu.

Wollte dir eigentlich eine PN schicken, aber ich denke, davon bekommst du derzeit genug. Das kann ja auch überfordern.
Schön ist, dass du auf deine Freundin zurückgreifen kannst.

Ich hatte nach Palliativstationen recherchiert, es gibt aber nur eine einzige im DRK-Krankenhaus, und ich weiß nicht, wie weit das von euch weg ist. Dort befindet sich das ambulante und stationäre Schmerz- und Palliativzentrum.

Ich weiß nicht, ob du dich erinnern kannst, dass mein Vater in der Uni lag und dort innerhalb von 3 Tagen körperlich zerfallen war; ich ihn dann rausboxte und in ein anderes KH auf die Palliativstation bringen ließ. Dort haben sie ihn so sehr aufgepäppelt, dass es ihm wieder für eine Weile besser ging (er hatte auch Lebermetas). Ich finde das mit dem KH eine gute Idee, aber es wäre wirklich sinnvoll, sich Palliativmediziner zu suchen. Auf einer normalen Station wird er möglicherweise nicht die Behandlung bekommen, die er dringend braucht - schon aus Personal- und Zeitgründen nicht. Auf Palliativstationen geht es völlig anders zu, dort gibt es mehr Personal und eine bessere Betreuung.
Denk mal drüber nach und sprich es bitte mit an.

Was mir noch sehr wichtig erscheint: Ich weiß ja, dass Mike nicht wirklich gesprächig ist. Aber .... gibt es irgend eine Möglichkeit, dass ihr euch beide mal das Leid von der Seele sprecht? Vielleicht habt ihr beide gleichviel Angst, und jeder traut sich deshalb nicht anzufangen. Wenn euch das gelingen würde, glaube mir, das würde eine große Befreiung für beide bedeuten. Denn mit wem kann sich Mike unterhalten, seine Sorgen und Nöte besprechen? Ich denke, dass zu all der Krankheit auch mittlerweile noch erhebliche Depressionen hinzugekommen sind und vielleicht auch Todesangst. Irgendwo muss er das auch mal lassen können. Und auch dir wäre damit geholfen, über seine Gefühle und Gedanken besser Bescheid zu wissen; aber auch umgekehrt ihm zu zeigen, wie sehr du leidest und wie wichtig er dir ist.
Zusammen zu weinen, kann auch ungemein verbinden.
Ach, das ist alles so schrecklich.

Ich wünsche euch wirklich sehr, dass wieder ein kleiner Aufschub kommt.

[oft-weiß-ich-nich-weiter]

Liebe Heike ,
es ist schon spät, aber ich möchte Dir trotzdem unbedingt noch zum Geburtstag gratulieren!
Habe heute schon mehrfach gelesen, aber die Worte, die richtigen, sind so schwer zu finden.
Bei allen traurigen Gedanken, die auch mir kommen, wenn ich lese, wie es Dir geht,
lese ich gerne, dass Du heute ein gutes Gespräch mit Deiner Freundin hattest und die doch sehr konkreten Gedanken zum morgigen Arzt-Besuch.
Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen ganz fest für morgen!

Deine A.

[suze2]

alles gute dir, heike, zu geburtstag auch aus wien. ich kann dir keine ratschläge geben, nur einen lieben gruß schicken und mit dir, euch hoffen.
alles liebe
suzie

[lilysun]

Liebe Heike
ich werd für morgen die Daumen ganz fest drücken...
Vielleicht ist es möglich ihn aufzupäppeln im KH, damit es ihm besser geht. Ich drücke alle Daumen und (Hundepfoten) die ich habe, daß sich etwas positives tut morgen.

Sei gedrückt!

[Sonnenblümchen]

Liebe Heike,
auch hier sind alle Daumen, Hundepfötchen usw. im Einsatz. Einen mußte ich für uns heute freihalten.
Noch mal zur Pflegestufe. Ich weß nicht, warum ihr das versäumt habt. Zumindest seit ihr zusammengezogen seit, hättest du die Pflege als seine Pflegeperson beantragen können. Sind auch im Monat 225,00 Euro extra (bei PS I).
Also du mußt bei der Kasse einen "Antrag auf häusliche Pflege" stellen. Mach Druck, damit die gaaanz schnell alles veranlassen.Dann kommt erst jemand von der KK raus und bespricht das ganze Prozedere, macht eine Vorbegutachtung) Danach veranlassen die einen Besuch vom Medizinischen Dienst. Hat bei uns 10 Tage gedauert.
Sollte es mal zu einer Ernährung über den Port kommen, ist das unabhängig von der Pflege, die du als Pflegekraft verübst, denn du selbst wirst Mike dafür nicht anstöpseln können.
(Bin mir nicht sicher, ob eine Pflegestufe Voraussetzung dafür wäre, aber warum verzichten)
Wenn du weitere Fragen haben solltest diesbezüglich melde dich bitte. Bedenke, dass es eine gewisse Zeit dauert, aber dann fließt das Geld aus der Pflegekasse sogar rückwirkend.
Solltet ihr Hartz IV bekommen, muß das Pflegegeld nicht angegeben werden!!!!! Könnt ihr voll behalten.
Aber trotzdem sollte er sich wirklich im KH vorab päppeln lassen, wenn dann irgend möglich.
Wünsche für alle angestrebten Ziele viel viel Glück.

Sonnenblümchen