Erfahrungsaustausch

Hallo,

vielen Dank euch allen an für die Anteilnahme, und das ganze "Drücken" hat mir gut getan. Ich bin heute über den ersten Schock weg. Mein Arzt hat schon zwei Mal angerufen, seine Krankenschwester auch zwei Mal. Ich habe wohl gestern manches etwas missverstanden. Ich habe keine zwei Wochen, mich zu entscheiden. Ich hatte mich nach Herumforschen gestern aber schon entschlossen, wenn möglich an der Avastin- (Bevacizumab-) Studie teilzunehmen. Darüber haben wir heute noch mehr gesprochen, und ich fange am Montag schon mit einigen Tests (Bluttests und Röntgen) an, um festzustellen, ob ich in die Studie eingeschlossen werde. Dann kommt eine Feinnadelbiopsie später in der Woche, dann ein Besuch bei der medizinischen Onkologin (Dr. Deborah Armstrong, falls das jemandem etwas sagt; sie hat viel über Eierstockkrebs veröffentlicht und ist weltweit bekannt), die die Studie leitet, dann bei meinem gynäkologischen Onkologen, und dann fängt es an. Die Ergebnisse gelten nur zwei Wochen, also kann ich damit rechnen, spätestens zwei Wochen vom kommenden Montag anzufangen.
Ich habe den Arzt heute nochmal genau nach meinen Ergebnissen gefragt, denn gestern war mit der Konzentration nicht viel los. Also, es hat sich leider, entgegen meinem Eindruck, auch am Darm nichts gebessert, es sind insgesamt drei kleine Tumore im Becken, und dann die Flecken auf der Leber und in der Wirbelsäule, von denen wir nicht genau wissen, was sie sind. Der Arzt hat den Tumor am Darm gestern nicht erwähnt, und ich hatte daraus geschlossen, dass er weg war. Wahrscheinlich wollte er mich zu diesem Zeitpunkt nur nicht weiter aufregen. Meine Entscheidung für die erwähnte Studie fand er logisch und unterstützt mich dabei. Habe auch herausgefunden, dass mein Port und meine Clips im Becken von den Operationen aus Titan sind und sich nicht auf die erforderliche CD-MRT auswirken werden. Es sieht also alles gut aus.
Meinem Vater geht es gut. Sein EEG ist normal. Er wird wohl in der Zukunft Epilepsiemittel nehmen müssen und nicht mehr Auto fahren dürfen, was uns "Kindern" eigentlich ganz recht ist. Wir haben das schon nach der Hirnblutung nicht so gern gesehen. Er ist immerhin 81 und nach der Hirnblutung viel langsamer geworden, und wir konnten es nicht verstehen, dass sein Arzt ihm das überhaupt erlaubt hatte.
@Anita, es tut mir leid, dass du deine Behandlungen in Hammelburg nicht wie erwartet bekommst. Ich drücke allen, die dort behandelt wurden, die Daumen, dass die regionale Chemo bald wieder angeboten wird.
@Gabi und Gaby, meine besten Wünsche für eure Mütter. Aus eigener Erfahrung und nun auch mit meinen Kindern, weiß ich wie stressig das ist. Nehmt euch aber auch Zeit für euch selbst, dass ihr nicht ausbrennt. Das passiert leicht...
@Carmen - ich hoffe deine Chemo wird gut anschlagen. Das mit der "Prolongation bei möglichst hoher Lebensqualität" ist halt die Standardfloskel nach einem Rezidiv. Man darf sich dadurch nicht entmutigen lassen. Auch nach einem Rezidiv besteht noch eine, wenn auch geringe, Chance, den Krebs noch ganz wegzukriegen, und irgendjemand muss das doch sein! Daneben wird Eierstockkrebs nun halt als chronische Krankheit behandelt, und ich wünsche mir, dass die Ärzte mein Leben so lange wie möglich mit guter Qualität "prolongieren" können. Gestern sagte mir mein Arzt ausdrücklich, es beständen noch Chancen, die Tumore mit Chemo bzw. biologischer Therapie und anschließender OP wegzukriegen, obwohl sie bisher nicht auf Chemo angesprochen haben. Dass auch in dem Fall immer eine große Rezidivgefahr besteht, ist mir schon klar, aber ich war ihm dankbar, dass er mir diese Hoffnung nicht ganz weggenommen hat! Ich finde es schade, dass man so ein Behandlungsziel in die Patientenakte überhaupt reinsetzen muss.

Liebe Grüße,
Geli

Liebe Tina,
das ist wirklich die Woche der schlechten Nachrichten, erst bei Geli und jetzt auch bei Dir. Es tut mir sehr leid, aber Gott sei Dank bist Du eine Kämpfernatur und das ist sehr wichtig. Nicht aufgeben und weiterkämpfen. Lass Dich nicht unterkriegen.
Ganz herzliche Grüße und eine dicke Umarmung
Gabi

liebe tina
würde ich auch nicht glauben und ich habe genau dasselbe gedacht wie du. hatte nämlich - aus unfähigkeit und betroffenheit dir sofort zu antworten auch im Internet recherchiert.
denke, das präperat ist nicht das zur wahl stehende für dich .. nachdem was ich gelesen habe.

möchte dich nur bestärken in deiner skepsis bzgl. wirksamkeit dieser maßnahme und vielleicht - vielleicht wendest du dich mal zur bildung einer zweitmeinung an andere.

ich kenne dich zwar nicht - aber was ich bisher gelesen habe von dir - und wie man mit dir umgeht im kh - es tut mir einfach weh

alles liebe für dich
agil

@tina: Alles, alles Liebe!!! Ich weiß, Du läßt Dich nicht unterkriegen!!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass diese Tabletten helfen. Die Nebenwirkungen scheinen ähnlich wie beim Endoxan zu sein (geht ja auch auf die Blase). Also viel Trinken - es gibt unglaublich leckeres zu trinken ;-) Tees, Säfte (nicht nur Fruchtsäfte, auch Gemüsesäfte, z.b. Sauerkrautsaft (sehr, sehr lecker - hilft auch gegen Verstopfung ;-) usw. usw. - wenn Du halt daran nicht so viel Freude hast, dann mache Dir viele leckere Süppchen, Puddingcremes, ... An der genügenden Flüssigkeitszufuhr darf es nicht scheitern!!!

Und zum Thema "Was einen alles im Krankenhaus bzw. beim Arzt passieren kann": Letzte Woche wurde mir doch der Port gelegt und wie ich so auf meine Narkose wartend im Vorraum des Op-Raums lag, geschah es, dass ein ganz aufgeregter junger Chirug hereinkam und mich fragte, ob ich Frau wäre, der der Herzschrittmacher gelegt werden sollte. Er war felsenfest überzeugt davon, dass ich einen Herzschrittmacher bekomme. Mit Mühe konnte ich ihn überzeugen, dass ich stattdessen lieber einen Port hätte. Wie gut, dass diese Diskussion vor der Narkose stattfand ;-) Also aufpassen, was die mit einen vor haben!!!

So nun werde ich noch ein Stückchen von meinem Schokoladenkuchen verdrücken - ich werde dabei an Euch denken ;-)

Alles Gute & Liebe

Carmen

@Tina
auch mir geht es wie den anderen, es tut mir so leid, das dieser "blöde Marker" bei Dir nach wie vor steigt...
es muss sich doch eine Chemo finden lassen, auf die der Tumor anspricht!
vielleicht wäre eine Zweitmeinung ganz hilfreich.

@Gaby
meiner Mutter geht es eigentlich ganz gut, der Tumormarker wird demnächst kontrolliert, dann kann ich mehr sagen.

@Geli
tut mir leid, das deine Befunde auch nicht ganz so gut ausgefallen sind. ich hoffe dieses neue Medikament das Du in dieser Studie bekommen wirst, schlägt richtig ein und pulverisiert diese "Scheiss Tumore"...
Sorry, aber sich immer höflich ausdrücken geht nicht :-)

Gruss Ronny

@Tina
muss nochmal was loswerden, sorry
also ich denke auch, das es noch andere Chemotherapien geben müsste, vielleicht sind die in deiner Klinik gerade "auf dem Sparkurs"...
Bitte kümmere Dich um eine Zweitmeinung, selbst wenn Dr. Müller derzeit keine reginale Chemo mehr machen darf, seine Meinung wird er Dir bestimmt sagen.
ein PET/CT wäre wahrscheinlich die beste Möglichkeit, Metastasen zu finden. Es gibt ja mittlererweile sehr viele Standorte, aber die in Essen bzw. Ulm haben wohl mit die meiste Erfahrung, weil die Geräte dort schon länger stehen. Ich weiss allerdings noch nichts genaues über die Kosten, werde mal versuchen was in Erfahrung zu bringen.

übrigens gut das Du den Kuchen erwähnst... hab schon richtig Hunger :-) wo ich Doch "ein süsser" bin... ;-)

Gruss Ronny

Mensch Tina
DAS kannst mir nicht antun!!!!!!!
Mhhhhhhh lecker...........
Su

Feiner Kuchen, fast soooooo gut wie meiner ;-)

alles Liebe
Carmen

@tina

mmh, ja genau so einen schokokuchen habe ich gemeint :-)
wäre doch genau das richtige, für unser kk-chattreffen!

Gruss Ronny

Liebe Tina,
kann Dir leider erst jetzt nochmal zum Thema Immuntherapie schreiben. Deine unerfreulichen Nachrichten zum Thema Tumormarker tun mir leid. Ich drücke Dir alle Daumen, daß Ihr ein Mittel findet, das anschlägt. Eine aktuelle bildgebende Untersuchung mit intravenösem Kontrastmittel würde ich in Deinem Fall auch für wichtig halten. Durch die Vor-OPs sehen unsere Bäuche innen ja sowieso ganz anders aus, und ohne das intravenöse Kontrastmittel ist das Tumorgewebe vom restlichen Durcheinander manchmal nicht zu unterscheiden. Hat mir ein Radiologe bei der Auswertung meines MRTs gesagt.
Von meiner aktuellen Immuntherapie kann ich so richtig gute News noch nicht bringen. Ich habe bisher zwei Spritzen im zweiwöchigen Abstand erhalten. Morgen ist die dritte dran. Der Tumormarker liegt bei 45, was sich zwar nicht ganz schlimm anhört, aber es ist eben auch kein Grund zur Freude, wenn die Tendenz weiter ansteigend ist. Vor allem in Zusammenhang mit heftigen Unterleibsschmerzen, die mich seit Wochen zunehmend plagen, macht mir das Sorge. Im Ultraschall läßt sich die Ursache dafür nicht feststellen. Also hoffe ich - soweit ich mir das einreden kann - daß es eine Nebenwirkung der Immuntherapie ist. Mal schaun, was der Tumormarker morgen sagt. Wenn er weiter steigt und die Schmerzen bleiben, läßt meine Hausärztin ein MRT machen.
Wenn Du mir Deine Postadresse an claudia.ff@web.de schickst, sende ich Dir die versprochenen Unterlagen zur Immuntherapie.
Alles Gute wünscht Dir

Claudia,

die gern ein Stück von Deinem Schokokuchen auf ihrem Kaffeetisch hätte

Habe oben doch glatt meinen Zusatz "F." vergessen, der mich von den anderen Claudias unterscheiden soll.

Hallo Tina,

ich habe meine Sprachlosigkeit etwas überwunden. Darf ich Dich etwas fragen: Wäre es nicht an der Zeit die Klinik zu wechseln? Wenn ich es richtig verstanden habe, lebst Du doch sehr zentral in einem Ballungsgebiet. Ich kenne mich nicht ganz so gut aus, aber ich meine, es gäbe Alternativen.
Liebe Grüße
Annette

Hallo Tina,
auch ich bin sprachlos.
Ich wünsche Dir von ganzen Herzen Kraft und positive Gedanken.
Vielleicht nimmst Du Annette`s Anregung einmal unter die Lupe. Eine zweite Meinung verbunden mit einem Klinikwechsel könnten Dir Vorteile verschaffen. Ergänzend und unterstützend kann ich Dir eine Heilpraktikerin an Herz legen. Es gibt da viele und gute Therapieformen ( Bicom, Prof. Wehrli usw. ) die mir auch gut getan haben. Ich befinde mich seit 2 Jahren in diesen guten Händen und wenn Du magst dann berichte ich mal ausführlicher.

Bis dahin liebe Grüße
an alle
Iris

Hallo Tina,

nu ist es 14 Uhr und ich denke an Dich. Ich hoffe es hilft.

Das mit den Parkplätzen in Essen kenne ich nur zu gut. Ich bin gebürtig aus Essen-Burgaltendorf (vielleicht kennst Du es ja) und die Mehrkosten sind auch nicht zu verachten.Ich kann da aus Erfahrung sprechen.

Ich wünsche Dir viel Glück!

Iris

Hallo Tina,

ich hoffe, dass Du ein gutes Gespräch mit Deiner Ärztin hattest,das Dir Klarheit gebracht, was nun zu tun ist.
Ein Wechsel - da unterstütze ich Dich - muß wohlüberlegt sein, in jeder Hinsicht. Auf keinen Fall kannst Du wechseln, ohne zu wissen, dass Du es besser antriffst.
Aber vielleicht wäre doch Essen eine gute Adresse für eine "2.Meinung", damit Du vielleicht auch bei Deiner Onkologin noch intensiver nachfragen und vielleich ist ein Besuch machbar. Was die Platzplätze dort angeht, stimmt das absolut. Gute Verbindungen gibt es mit S-Bahnen.
Essen findet ich auch deshalb gut, weil dort ein positiver Ansatz gelebt wird, wie es Anfang des Jahres in WAZ zu lesen war von Dr. Seeber im Sinne von "Patienten Hoffnung geben - Zeit schinden". Seiner Meinung nach eröffnen sich monatlich neue Therapiemöglichkeiten, geradezu "explosionsartig" "Jahre schinden, man wisse nie was in nächster Zeit komme.
Das wird von den anderen Ärzten dort auch gelebt. Vielleicht kannst Du Dich ja auch mit anderen Patietinnen zusammentun. Soweit ich es weiß, gibt es dort auch einen "Treff Betroffener".
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung und - vorallem, wieder ein gutes Gefühl bei dem Therapeuten, der Dich gesund machen soll.

Liebe Grüße
Annette