Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[specki]

Hallo liebe Forumsgemeinde,

hab mich eine Weile nicht mehr gerührt, nur schnell mal mitgelesen.

Herzlichen Glückwunsch für die neuen Beisserchen!!

Und Glückwunsch für die "Un-Ruhezeit", genießt es.

Nachdem bei meinem Mann die Schmerzen trotz Unmengen von Schmerzmitteln und Fentanylpflaster unerträglich wurden, haben wir uns entschlosssen selbst das "Ruder in die Hand" zu nehmen und sind jetzt im Schmerztherapie-Zentrum Ingolstadt und lassen dort eine Akkupunktur und Osteopathie durchführen. Diese Anwendungen haben bei meinem Mann Wunder gewirkt. Die Schmerzen sind fast verschwunden, die Schmerzmitteln konnten reduziert werden. Leider werden auf Anfrage die Sitzungen von der Krankenkasse nicht übernommen.
Jetzt da die Sitzungen anschlagen und mein Mann wieder neuen Mut fasst, sind die Hämaglobinwerte so schlecht, dass er eine Blutauffrischung benötigt. Dieser Gang ins KH ist eine große Überwindung - jeder hier im Forum- kann es nachvollziehen.

Jetzt hat unser Onkologe eine Antikörper-Kur empfohlen mit einem Präparat das sehr wenig Nebenwirkungen aufweist. Das Präparat soll "Cetoxymat"
heißen, weis aber nicht ob ich das richtig geschrieben habe. Mein Mann wollte zuerst keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr durchführen lassen, aber nachdem die im Schmerzzentrum Wunder vollbracht haben, überlegt er die Kur doch zu machen.

Im Vorfeld möchte ich gerne wissen, ob hier im Forum schon jemand so eine Antikörper-Kur gemacht hat und mit welchem Präparat.

Für Eure Informationen wäre ich dankbar.

Viele liebe Grüße auch an die "Nicht-Unruhezeitler"-

Elisabeth

[silverlady]

hallo Elisabeth

Bei diesem Antikörper handelt es sich um Cetuximab. Der handelsnahme ist Erbitux.

Google mal danach, da sind schon eine Menge Infos.
Die Antikörper sollen dem Tumor die Nahrungswege abschneiden und ihn sozusagen aushungern. Als Nebenwirkung sind Akneähnliche Pickel üblich. Das ist auch ein Indikator für die Wirksamkeit. Aber gegen die Pickel gibt es Salben die auch gut helfen.

Wenn du hier im Forum suchst, findest du auch auf alle Fälle die Berichte von Manu K. und mir.
Leider kam für unsere Männer die behandlung zu spät.

liebe Grüße und alles Gute für alle
silverlady

[specki]

Hallo Silverlady,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Werde mich gleich mal durch das Forum und Google durcharbeiten. Hab jetzt Zeit, mein Mann wurde heute von mir ins KH
eingeliefert, da sein HB-Wert auf 5,2 fiel. Unser Onkologe meinte das käme noch von der Chemo die er bereits im August 09 abgeschlossen hat. Jetzt bekommt er heute noch Bluttransfusion. Hoffentlich stabilisiert sich sein Zustand dann-

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elisabeth,
ich wünsche deinem mann viel glück. da sieht aber auch einmal wieder was bewirkt werden kann, wenn man richtig schmerztherapie macht. das das immer noch so wenig bekannt ist, erschüttert mich.
euch allen ein sonniges und warmes wochenende.
lg
atlan

[specki]

Hallo zusammen,

mein Mann ist wieder zu Hause, nachdem er von Donnerstag auf Freitag 3 Bluttransfusionen bekommen hat. Er sieht wieder "Gesund" aus und hat wieder etwas mehr Kraft und Puste. Auch seine Tumorschmerzen sind soweit zurückgegangen, dass er in der Nacht keine Schmerzmittel mehr benötigt.

Negativ ist nur, dass er seit Einnahme des Movicol ständig Teerartigen klebrigen Stuhlgang hat. Außerdem hat er seit Samstag akute Magenschmerzen. Riopan nützt hier ganz gut.
Leider sagte ihm der Arzt im KH, dass der Tumor aufgrund der schlechten Blutwerte die Überhand gewonnen hat und nun möchte er auch keine Antikörper-Therapie mehr durchführen lassen.
Morgen haben wir einen Termin bei unserem Hausarzt. Die Diagnosen sind meines Erachtens nicht sehr schön und ich habe schon ein murmliges Gefühl, was auf uns noch zukommen wird. Auf der einen Seite ist es positiv daß die Schmerzen weniger geworden sind und auf der anderen Seite stimmt der Verdauungstrakt nicht mehr. Momentan bin ich etwas verzweifelt, aber ich denke das kommt alles wieder ins Lot.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo elizabeth,
das klingt ja weniger erfreulich. lasst das bloß schnell untersuchen. teerartiger stuhlgang legt den verdacht auf eine blutung im magen-darm-trakt nahe. dazu die magenschmerzen. das ist echt nicht schön.
viel kraft für euch beide wünsche ich euch, um diese schwere zeit zu überstehen.
lg
atlan

[specki]

Hallo Atlan,

danke für deine Wünsche. Mittlerweile haben wir einen niederschmetternden Befund. Die Blutung kommt von einem Tumor im Halsbereich in dem auch die Tracheostoma liegt. Jetzt schluckt mein Mann ein Teil des Blutes und der andere Teil wird ausgespuckt. Daher auch der Teerstuhl. Die Magenbeschwerden kommen von zu vielen Ibu profen.
Mein Mann setzte jetzt die ibu profen ab und versucht mit Novalgin-Tropfen und Pflaster so gut als möglich zu leben. Als Notfall haben wir die Morphium Ampullen erhalten. Bis jetzt geht es ihm den umständen entsprechend gut.
Die Hämaglobinwerte haben sich nach 3 Infusionen (Entlasswert von KH 10,2)
Istwert 11,1 gebessert. Wie lange diese Reserven anhalten kann niemand sagen.
Also werden wir uns darauf einstellen müssen, dass es irgendwann zu Ende geht.

Aber trotzdem möchte ich nochmals alle daran erinnern- kämpft so lange ihr könnt, denn wir haben hier im Forum schon so viele Wunder erlebt!

Liebe Grüße
Elisabeth