Ich bin so traurig und wütend.....

[Madonna]

Hallo!

War gestern bei Mum.

Zustand unverändert mal etwas besser, dann ganz im Keller......ich weiß nicht mehr was gut oder was schlecht ist.....

ALs ich da war kam das Abendessen und ihre Laune war äußerster Nordpol.

Sie hat sich dann eine viertel !!!! Scheibe Brot mit Frischkäse und 2 Gäbelchen rote Beete reingezwungen und hätte das fast nicht runterschlucken können.

Ihr Bauch und ihre Beine sind auch voll Wasser und ich habe den Eindruck, dass nicht viel geht im Moment. Mit der Ärtztin konnte ich leider nicht sprechen, da sie Notfallambulanzdienst hatte und dort wohl unabkömmlich war..... Um 19 Uhr war Mum müde und ich musste auch irgendwann wieder nach Hause zu meinen Männern.

Ich habe immer mehr den EIndruck, dass man als Kassenpatient nicht so viel Aufmerksamkeit zu erwarten hat. Gestern musste Mum das Zimmer wechseln, weil ein Privatpatient es für sich alleine wollte. Da war sie natürlich maulig. Dann hat sie eine Schwester angezickt und diese hat mir das am Abend natürlich gleich erzählt. Ich musste der dann erklären, dass Mum durch die angegriffene Leber und das dadurch nicht mehr so gut entgiftete Gehirn schon mal etwas maulig und zickig sein kann.......... Wissen die das nicht selber???

Als das Essen abgeholt wurde hat keiner nachgesehen, was gegessen wurde. Die merken noch nicht mal, dass Mum fast nix mehr isst. Ich war dann im Schwesternzimmer und hab Mum 'ne Flasche Fresubin verlangt und da hieß es: das ist ja natürlich kein Problem, wenn sie nix essen kann kriegt sie das jederzeit. .........aber Mum hat glaube ich keine Kraft alleine, um alles nachzuhaken und nachzufragen.

Ich glaube immer mehr, dass die Palliativstation eine bessere Alternative für uns wäre. Ich werde versuchen, den Solzialdienst heute zu erreichen (gestern meldete sich dort niemand.....)

Und dann der Papierkram: Freistellung von der KK (prüfen und beantragen) Kontovollmacht (Mum hat Überweisungen in ihrer Tasche, die sie wahrscheinlich vergessen hat oder die ihr momentan am A.....vorbeigehen)....

Ich will das alles nicht machen, aber irgendwer muss es ja tun oder??

Es macht mich fertig, durch die Fußgängerzone zu gehen und die Leute Kaffe trinken und Eis essen zu sehen und zu wissen, dass ich das mit Mummie niee mehr tun kann. Es bricht mir das Herz, DInge für sie zu erledigen, die sie mich nie selbst gefragt hätte und Entscheidungen für sie zu treffen, weil wir nicht wissen in wie weit sie das möchte oder kann.....

Diese Ungewissheit, ob es noch mal etwas besser wird oder nun immer schlechter frisst mich auf.......

Manchmal denke ich, dass es besser wäre, wenn........oh mein Gott, wie kann ich so was denken?

Was ist der Sinn im erfahren müssen solcher Dinge? Sollen wir uns klar werden, wie schön es ist, gesund zu sein, essen zu können was wir wollen, etwas unternehmen zu können, einfach leben zu dürfen???

Vielleicht brauchen wir solche Abschnitte im Leben, damit uns klar wird, wie gut es uns eigentlich geht?

Trotzdem will ich das alles nicht und kann mich nicht damit abfinden ... das wird wohl noch kommen.......

Maddie

[Ute08]

Liebe Maddie,

den Sinn von dem ganzen Herzeleid habe ich auch noch nicht gefunden und bezweifle auch, dass es den gibt.
Es kann doch keinen Sinn geben, dass ein Mensch das alles ertragen muss,
weder Betroffener noch Angehöriger.
Ich habe manchmal das Gefühl, dass die Pfleger und Schwestern auf den Stationen restlos überfordert sind und deshalb den einzelnen Patienten nicht im Blick haben.
Wie du dich um die Belange deiner Eltern kümmerst, finde ich bewundernswert, weil es sicherlich sehr schwer ist, sich um diese Dinge zu kümmern.
Nehme dich einfach mal in den Arm, schicke dir ein kleines Kraftpaket und

Ein lieber Gruß
Ute

[Trine205]

Liebe Maddie,

einen Sinn hinter dem Ganzen kann ich auch nicht sehen und wenn ich jetzt so langsam Pflanzen blühen sehe und alles grün wird kann ich erst recht nicht verstehen warum mein Vater das nicht mehr erleben darf! Ob mir der Sinn nochmal klar wird wage ich zu bezweifeln, sicher aber nicht wenn es alles noch so frisch ist. Und sicher auch nicht, wenn man zugucken muß wie jemand leidet!
Die Palliativstation ist sicher eine gute Lösung, wie ich Dir ja schon geschrieben habe. Dort sind die Schwerstern in der Regel für weniger Patienten zuständig und haben daher mehr Zeit (ist leider manchmal auch nur Theorie, denn auch die sind überarbeitet, unser System funktioniert einfach nicht so wie es sollte). Auch sehen die dort nicht nur das Medizinische sondern den Menschen. Bei uns haben die Schwestern ganz oft meinen Vater gefragt "Kann ich für Sie noch irgendetwas Gutes tun?", nachdem Sie sich eigentlich schon um seine Anliegen gekümmert haben. Auch sind sie zwischendurch des öfteren ins Zimmer gekommen und haben gefragt ob er irgendwas trinken oder essen möchte. Auch uns als Angehörigen wurde dort Kaffee oder was zu Essen angeboten, klingt blöd aber auch das war sehr hilfreich.
Was das Essen Deiner Mutter angeht, hat Sie keinen oder einen veränderten Geschmack? Oder Mundtrockenheit und isst daher nichts mehr, oder kommt es eher vom Magen? Uns wurde empfohlen gegen die Mundtrockenheit Ananassaft oder Cola zu trinken. Weingummi soll auch gut sein und Wassereis ging auch gut zu essen. Das Wassereis hatten die hier auch auf der Palliativstation aber ansonsten kann man es ja auch am Kiosk kaufen.
Versucht einfach verschiedene Dinge aus und bringt wenn es geht dann halt das Essen mit ins KH. Aber seid nicht enttäuscht, wenn Deiner Mutter auch ihr altes Lieblingsessen nicht mehr schmeckt. Der Geschmack verändert sich bei vielen.
Auf der Palliativstation war hier übrigens auch ein Kühlschrank im Zimmer, der hat es auch erleichtert immer eine Auswahl an Säften, Joghurt oder sonstwas da zu haben. Aber wenn es auf dem Zimmer keinen gibt kann man auch bei den Schwestern nachfragen die haben manchmal auch die Möglichkeit im Stationszimmer was in den Kühlschrank zu stellen.

Sprich mit der Ärztin nochmal über die Palliativ, denn normalerweise läuft es so, dass der behandelnde Arzt einen Antrag stellt, dann kommt der Palliativmediziner und spricht mit dem Patienten und erst wenn alle einverstanden sind wird der Patient auf die Palliativ verlegt.

Im Übrigen kann ich Dich in einem Punkt "beruhigen" auch als Privatpatient hatten wir die gleichen Probleme wie ihr. Viele wissen glaube ich auch einfach nicht was sie tun sollen oder wie sie sich verhalten sollen wenn es um den Patienten so schlecht steht und keine Heilung mehr möglich ist.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Du machst das schon alles richtig! Es ist gut das Du Dich kümmerst.
Gruß Trine

[KRAFT]

Ich lass einen ganz lieben Gruß da, liebe Maddie....

[Madonna]

Hallo Ihr Lieben!

Wir waren am Wochenende im KKH bei Mum. Es war ganz seltsam, so als hätte sie einen ENergieschub. Sie war ziemlich gut auf den Beinen und lachte sehr viel.

Ich weiss nicht, was ich denken soll.....

Laut der Ärtzin, mit der ich telefoniert hatte, ist die "Situation noch nicht ganz so kritisch, wie wir anfangs dachten, aber SIe wissen ja, wie es steht...."

Was soll das nun sein? SIe stirbt noch nicht gleich, aber bald????

Haben die Mum so voll Medis gestopft, dass sie schnellstmöglich aus dem KH kommt, weil die dort Platz brauchen??

Natürlich bin ich froh, wenn sie zu Papa nach Hause kann, aber ich habe auch Angst, dass sie dann schneller wieder im KH ist, als uns lieb ist.

Das Wasser in den Beinen ist zurückgegangen, aber die FÜße sind noch ganz dick und es tritt dort Wasser aus. Essen ist noch immer kein Thema, nur Suppe schmeckt ihr gut und die kriegt sie auch runter. Immerhin etwas.

VIelleicht ist es gut, dass Mum so einen "es geht etwas besser"-Schub hat, denn es lässt mir ein wenig Raum, mal an mich zu denken und ein wenig durchzuatmen.

Was den Papierkram angeht ist Mum total stur und maulig und sagt:"Ich unterschreibe gar nichts! Ich kann das alles noch alleine machen!"

Ich hoffe für Sie, das sie das kann, aber werde doch dahinter bleiben und nochmal (wenn sie es akzeptiert) mit ihr darüber reden.....

Ja! Es geht auf und ab, wie die Achterbahn!.... Ich hoffe, dass das Auf noch ein paar Tage dauert..... Halte euch auf dem Laufenden

Eure (heute ein wenig entspanntere)

Maddie

[IreenS]

Hallo Maddy,

mein Mann hat, als er so schlecht essen konnte,
sehr gerne Milchreis mit Zimtzucker oder
auch mal mit Apfelmus gegessen.

Man kann eigentlich nur immer wieder probieren,
mögen muss sie es ja auch.

Wie lange so ein Energieschub andauert,
das kann dir vermutlich kein Arzt sagen.
Vielleicht ist es aber auch besser für deine Mutti,
wenn sie zu Hause in ihrer gewohnten Umgebung sein kann.
Und vielleicht kann dein Pa mal mit ihr wegen des Papierkrams reden.

Wünsche dir eine entspannte Woche

Ireen

[Madonna]

Hallo! Ich schon wieder!

Haben Mum ins KKH Himbeeren mitgebracht und sie hat alle gegessen

Ich kann so schlecht damit umgehen, dass Mum die Situation so "optimistisch" sieht. Spreche ich von Pflegestufe beantragen kriege ich zur Antwort "Ich bin doch nicht behindert, so was brauche ich nicht". VIele sagen mir aber: Mach das, denn das kann lange dauern bis das dann durch ist.

Ich will Mum nicht hinter- oder übergehen und werde ohne ihr OK nichts veranlassen. Warum muss ich denn jetzt auch noch mit ihr "kämpfen" und nicht nur um sie...?

Morgen fahre ich wieder ins KKH. Noch ist sie dort. SIe fragt nicht wie lange und ich weiss auch noch nichts Neues. SIe soll nochmal punktiert werden, sagt aber, dass es das letzte Mal so weh tat, dass sie das nicht mehr mit ihr machen dürfen........ Was soll ich da noch sagen??? Ich denke es muss wohl sein, sonst ist sie nach wenigen Tagen direkt wieder im KKH......???? verwirrt

OK! Ich muss sehr zufrieden sein, dass es ihr im Moment so gut geht, aber diese ANgst sitzt mir im Nacken, weil ich schon weiss, dass es nur über einen kleinen Zeitraum so sein wird.... WIe soll man sich an etwas freuen, dass man sehr bald wieder aufgeben muss??

Ich kann mit ihr gar nicht über das "was weiter und was tun wir wenn...." sprechen, denn sie blockt ab und wird maulig bis sehr wütend. Ich möchte ihr auch ihren Mut und ihre HOffnung nicht nehmen.

Was kann ich nur tun? Ich denke im MOment einfach nur im Hier und Jetzt leben und kommen lassen, was sowieso nicht zu ändern ist...

Oder was denkt und was tut ihr?

Maddie