Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo regina,
das ist toll, weiter so. wünsche euch alles gute weiterhin.

@sandra,
ich finde wenn man so unsensibel wie du behandelt wird, dann darf man darüber auch ruhig "jammern". was ist das für eine art zu sagen, "wollen sie bei dem sterben". bringt denn diese tortour überhaupt etwas. ich meine das aufdehnen des kiefers oder bildet sich das wieder zurück?

lg
atlan

[Sandra6472]

Hallo Atlan,
ich hatte ja 07 schon mal eine Dehnung des Kiefers unter Narkose, dannach habe ich Hilfe bei einem Osteophaten gefunden. Er kann die Öffnung zwar nicht steigern, aber nach ein paar Behandlungen verschwinden diese unterträglichen Schmerzen. Eigentlich war es diesmal auch nicht geplant, dass der Kiefer gedehnt wird
Also die Öffnung an sich wird dadurch eigentlich nicht besser. Der O. sagt, durch die Bestrahlung sind die Muskeln halt verhärtet, was sich bei mir auf die Mundöffnung auswirkt Aber Essen, Zähneputzen geht, dass ist ja auch die Hauptsache
Ein schönes Wochenende wünscht Sandra
Hier ist es lausig kalt heute Morgen 5°C, das ist doch echt ne Sauerei.
Bei uns war heut ne Karrikatur in der Zeitung: Sagt der Mann zu seiner Frau:"Die sollen den Kachelmann endlich freilassen, das Wetter ist ja echt zu Ko..en"

[Elisasgirl]

Zuerst mal allen fleissigen Mitlesern/ -schreibern ein gutes Wochenende, das Beste im Rahmen der Gegebenheiten. Hier schauts aus, als wolle die Sonne rauskommen. Das hoffe ich doch sehr, wir wollen nämlich zum alljährlichen Pflicht"event", dem grossen Pflanzenmarkt auf dem Domplatz. Weil wir ja soooo viel Platz auf dem Balkon haben ... ... Also bitte Daumen drücken, dass wir nicht wieder so viele interessante, neue Blümchen entdecken. Sonst hat unser Unhund Kyra nämlich keinen Platz mehr auf unserem riesigen 4,5 qm-Paradies...

@Sandra: ja, das mit meinen gesammelten Beisserchen war schon eine Erfahrung, die man nicht unbedingt machen muss. Aber ich habs überstanden, besser, als in meinen übelsten Alpträumen erwartet/ befürchtet. VIEL schlimmer als alles andere bisher ist die untere Vollprothese. Vom fast ständigen Würgereiz abgesehen sitzt sie gut, solange ich nix tue (sprechen, lachen, husten). Und zum Essen mach ich halt das, was man eigentlich auch mit seinen ureigensten Beisserchen machen sollte, um sie zu schonen: ich nehm sie raus... Oben gehts, da hab ich ja noch 1 1/2 Restruinen, an denen die Neuen halten (auch gut halten, danke Frau Dr. Zahnklempnerin), aber unten, Leute, das wünsch ich meinem ärgsten Feind nicht. Und jetzt bete ich, dass die KK, wenn schon nicht alles, so dann doch erstmal wenigstens die unteren Implantate übernimmt. (Obwohl es nur eine Frage von einigen Monaten ist, bis auch die beiden Vampir-Ruinen sich ins Nirwana verabschieden werden.) Und wenn ich ganz ganz übermütig bin, dann bete ich weiter: nämlich, dass die Implantate (so sie gezahlt würden) genausogut einwachsen wie die Löcher vom Ziehen verheilt sind. Der Kieferchirurg meinte, mein Kiefer sehe für die gegebenen Verhältnisse toll aus. Na, wenn das kein Kompliment ist. Sandra, noch ein kleiner Tip, ich weiss, dass es mit meiner Situation nicht so richtig vergleichbar ist: Ich hatte, wohl auch bedingt durch den sehr kalten Winter, die trockene Heizungsluft und die Mangelernährung durch fehlende Kaumöglichkeit seit ca. Dez. 1009 ganz böse eingerissene Mundwinkel. Zahlreiche Versuche mit diversen Salben, Vitaminpräparaten und sogar Spritzen waren für die berühmte Katz. Bis ich auf die glorreiche Idee kam, es mit reiner Vaseline zu versuchen. Ich schwörs, innerhalb von 2 Tagen waren meine Mundwinkel fast völlig "abgeheilt" und innerhalb von knapp einer Woche war alles gut. Versuch das mal, wenn die Mundwinkel (auch grade jetzt mit dem Hautimplantat) wieder so sehr spannen. Schaden kanns auf jeden Fall nix, aber hoffentlich soviel nützen wie bei mir. Kostet 1,50, so ein Tiegel mit 100 ml. Meine nennt sich Dr. Sachers reine weisse Vaseline. Nicht nur, dass ich meine Gusch jetzt rundum aufreissen kann ohne einen Totalschaden befürchten zu müssen, auch meine Lippen sind jetzt ganz toll. Besser und billiger als jeder Labello...

Herzliche Grüße in die Runde
Elisa

[Elisasgirl]

Dezember 1009 statt 2009...

[Cat2810]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin hier seit einigen Wochen stille Mitleserin. Und zwar geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater. Er ist im Sommer 2008 an Zungenkrebs erkrankt, damals war er fast 52 Jahre alt. Bei ihm muss man leider sagen, dass er absolut in das Risikoprofil reinpasst, da er ein Alkoholproblem hatte und viel raucht. Leider hatte er Angst, ist dann erst im Nov. 08 zum Hausarzt und der meinte schon vom bloßen Gucken Zungengrundkarzinom und er müsste zum HNO, sonst wäre er in 6 Monaten tot. Nach mehreren Anläufen von seiner Familie (er wohnt allein, da meine eltern seit 1994 geschieden sind), ist er dann im Juli09 zum HNO, der meinte es sei 5 nach 12. Termin im krankenhaus wurde gemacht und mein Vater hat vor lauter Angst wieder gekniffen...man muss dazu sagen, er hatte vorher noch nie eine Op, Narkose oder so und er hatte Angst aufzuwachen und die Zunge sei weg. Gut zu dem zeitpunkt ging sprechen und essen auch noch halbwegs...das wurde dann aber immer schlechter. Dez. 09 dann der nächste Versuch da hatten wir es immerhin bis zum aufnahmetermin geschaft. Leider war dieser am 23.12. und ich sollte meinen Papa am 27.12 wieder hinbringen. Gemacht werden sollte eine MAgensonde und ein Luftröhrenschnitt, im Anschluss CHemo und /oder Bestrahlung...naja, ihr könnt es euch sicher denken, am 27. hab ich 1,5 Std versucht ihn ins Krankenhaus zu bewegen...hab noch meine Schwester und meinen Freund angrufen, um zu helfen, aber er wollte nicht...(kurze Zwischeninfo: mein Vater ist kurz nach der Scheidung arbeitslos geworden, hat seitdem wenig Geld und wohnt in einer Bruchbude, die er wg geldmangel nicht mehr reparieren konnte) Mein Vater meinte halt, es wäre ihm egal, wenn er stirbt, er hätte eh ein scheiß Leben und dass er immer betteln müsse, wäre schlimm für ihn...Leider ging es dann dieses Jahr sehr schnell bergab, gewicht bis auf 37 kg, essen und sprechen kaum noch...an Ostersonntag war ich bei ihm und da meinte er, er hätte so einen Durst, aber er könnte fast nix trinken...ich hab direkt gesagt, dass wir jetzt in die notaufnahme fahren...er war dann erstaunlicherweise einverstanden...dort bekam er erst mal eine Sonde durch die Nase und künstliche Nahrung. Di mussten wir wieder kommen, Aufnahmetermin wurde dann für Fr 09.04. festgelegt und OP am 12.04. Tracheostoma hat gut geklappt, aber Sonde nicht...die wurde dann 3 Tage später per Radiologe gelegt...Blutkonserven bekam er noch 2 und dann durfte er am 23.04. heim...morgens und abends kommt die Sozialstation, um dieses Halsröhrchen zu wechseln. Letzten Do hat nun die Bestrahlung angefangen...Chemo soll noch folgen, aber nur, wenn er zunimmt. Momentan ca 42 kg bei 1,69 m. Ach ja, die Ärzte sagen natürlich, dass Heilung nicht mehr drin ist....Die lymphknoten im Hals sind befallen und eben der Zungen/Mundbereich, weiter schien es wohl Gott sei dank noch nicht gestreut zu haben..So, nun zu meiner Frage, hat jemand schon mal von der IPT Behandlung (Chemo mit vorheriger Insulingabe) gehört oder am besten erfahrungen gemacht? Und wie sieht es mit einer eisentherapie oder mit Artemisinin aus?? Ich brauche dringend infos, da ich mir Alternativen überlegen muss, wenn die schulmedizin nach der Bestrahlung nichts mehr machen will. Bitte, bitte, versucht mir zu helfen. Vielen Dank im Voraus und allen Betroffen alle guten Wünsche.

[specki]

Liebe Forumer,

ich habe eine sehr schlimme Woche bezüglich meines Mannes hinter mir und möchte dies hier mitteilen.



seit dem 03.05.2010 ging es meinem Mann zusehend schlechter und ich musste mich darauf einstellen, dass der Kampf bald ein Ende hat. “. Mein Mann wünscht sich so sehr zu Hause zu sterben und ich versuche alles um diesen Wunsch zu erfüllen.
In der Nacht von Freitag auf Samstag durchlitt mein Mann den Todeskampf und stand kurz vor der „Himmelstür“. Leider wurde er nicht aufgenommen. Er ist „umgekehrt“.
Aufgrund des Kraftmangels meinerseits und unserer Hospizhelferin „Frau Lutz“ sowie einer Tante mussten wir meinen Mann am Samstagmorgen in die Palliativmedizin Landshut-Achdorf einweisen.
Dort wird mein Mann mit seinen Schmerzen eingestellt und wir seelisch betreut. Sobald er richtig eingestellt ist, werde ich dafür Sorgen dass er wieder nach Hause darf.
Wie lange mein Mann auf seinen Tod warten muss kann uns niemand sagen. Auf jeden Fall lehnt er die Nahrungsaufnahme ab und wird nur noch mit Flüssigkeit versorgt.

Ich bitte euch alle mir seelischen Beistand zu geben damit ich diese schlimme Zeit mit meinen Kindern (9 u.12 Jahre) überstehe.

Entschuldigt, wenn ich einige hier im Forum mit meinem Bericht erschreckt habe.

An alle viele Grüße und kämpft weiter.

[silverlady]

liebe Elisabeth

ich wünsche euch viel Kraft.

silverlady

[simtomeli]

Liebe Elisabeth,
mir fehlen die Worte, ich denke an Euch, wünsche Euch alles erdenklich Gute, helle, warme Momente und Dir viel Kraft. In Achdorf seid Ihr bestimmt gut aufgehoben, unterstützt, doch das Schwere musst Du, müsst Ihr alleine tragen. Sei freundlich zu Dir, wenn Du auch Deinen Mann nicht zu Hause lassen konntest und Hilfe annehmen musstest, Deine Kraft ist begrenzt und ich habe die Erfahrung gemacht, dass fast jeder in einer Situation geht, ob alleine oder im Kreis der Familie, ob zu Hause oder in der Klinik, die ihm entspricht. Auch Dein Mann wird seinen ganz eigenen Weg gehen und sicher wollen, dass Du auch gut mit Dir umgehst. Alles Liebe.
In Gedanken mit Euch.
Simone

[Stachelbeere]

Liebe Elisabeth
Es tut mir sehr leid was du, dein Mann und eure Kinder durchstehen müssen. Ich hoffe für Euch das dein Mann nicht mehr zu lange leiden muss und hoffentlich ohne schmerzen einschalfen kann. Es ist schwer einen Menschen den man liebt los zu lassen. Auch wenn es nur ein kleiner Trost ist irgendwann seht ihr euch wieder und seit für immer zusammen.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und Energie für diesen schweren Weg auf dem ihr seit.
Ein alter Brauch den wir hier haben wenn ein Angehöriger zu Hause stirbt ist das Fenster aufzu machen wenn derjenige von uns gegangen ist damit seine Seele in denn Himmel kann.
In Gedanken bin ich bei Dir und gebe dir ganz viel Kraft.

Viele kraftvolle ernergiegeladene Grüße an Dich und deine Familie

Silke

[gitte01]

Hallo Elisabeth,
ich wünsche euch sehr viel Kraft für die schwere Zeit,die vor euch liegt.
Ich werde für euch beten.
Hab keine Bedenken, dass du uns mit deinen Bericht erschreckst.
Es könnte doch jeden so gehen, daran sollte man immer denken und hoffen, dass dieser bittere Kelch an uns vorbei geht.
Liebe Grüße von Gitte

[Atlan]

hallo elisabeth,
es stimmt mich sehr traurig wie schlecht es deinem mann geht, aber wenn die zeit des abschiednehmens gekommen ist, können wir uns dem nicht verweigern. in johannes evangelium sagt jesus: "niemand den er mir anvertraut hat wird verloren gehen". vertraut auf den herrn. ich bete für euch, dass du und deine kinder diese schwere zeit überstehen werded und das dein mann in vertrauen auf gott ohne schmerzen zu seiner letzten reise aufbrechen kann. wir haben das ewige leben. jesus ist für uns am kreuz gestorben, damit uns alles sünden vergeben sind. vertraut auf gott.
liebe grüsse
atlan

hallo cat
IPT Behandlung, eisentherapie oder mit Artemisinin habe ich noch nicht gehört. IPT ist hier im forum einmal erwähnt aber nicht weiter ausgeführt worden, obwohl ich da auch nachgefragt haben. ich will sehen. ober ich etwas herausfinde. ich spekuliere aber ersteinmal auf alternative methoden.
bis bald
atlan

[Atlan]

nochmal ich

IPT: Insulin Potenzierte Chemotherapie
Zum Verständnis: Insulin ist ein Hormon der Pankreas, das direkt in das Blut abgegen wird. Insulin ist der einzige Hormon, dass den Blutzuckerspiegel senkt, in dem es die Glukose in die Zelle transportiert. Die Zellen besitzen Insulinrezeptoren, die auch blockiert sein können, wie bei extremen Übergewicht. Man spricht von Inuslinresistenz. Dann bleibt der Blutzuckerspiegel hoch. Insulin hat sonst keine Wirkung im Körper ausser dieser einen.
Bei der IPT (keine schulmedizinische Methode) wird erst Insulin einem nüchternen Patienten gegeben, danach wird die Chemo verabreicht und dann gibt man Glukose.
Meine persönliche Meinung dazu: Ich hätte große Angst mir nüchtern Insulin spritzen zu lassen, weil der Blutzuckerspiegel stark abfällt und man dadurch schwere Schäden erleiden kann. Alleine das Gehirn verbraucht 20% der Energie des Körpers. Fehlt dem Hirn die Glukose sterben Hirnzellen extrem schnell ab. Da hat man beim Diabetiker immer Angst vor. Zuviel Zucker ist nicht so gefährlich, da gibt man Insulin, zu wenig Zucker ist sehr gefährlich. Es gab auch schon verschiedene Leute, die versuchten, sich mit Isulin das Leben zu nehmen, wurden aber dann enthirnt.
Weiter: Die Theorie das die ausgehungerten Krebszellen dadurch die Chemo schneller aufnähmen leuchtet nicht ein, da die Zellen alleine nach Zucker hungern und nicht nach Chemo. Wenn das so gut helfen solle, wie versprochen, wundere ich mich, dass es nicht überalle angewendet wird, denn die Methode wäre ja sehr einfach und billig.
Also eine seriöse Seite, die dich damit beschäftigt, habe ich nicht gefunden

Artemisinin
auch finde ich keine seriöse Seite. Das sind Beifusskapseln, die ca. Euro 25, 00kosten und als homöopathische Mittel, haben sie keine Indikation und wahrscheinlich auch keine Wirkung

Eisentherapie
auch da finde ich keine seriösen medizinischen Informationem, sondern nur INformationen aus dem Alternativbereich. Ein Info zu Eisen ist allerdings die, das die Einnahme von Eisen das Auftreten von freien Radikalen fördert, die wiederum Krebsaulösend sein können. Zu Anfang meiner Erkrankung habe ich auch Eisen eingenommen, weil mir jemand dazu riet und dann schnell die Finger davon gelassen.

Es tut mir leid, keine besseren Infos für dich zu haben. Ich bin allerdings auch jemand, der bei alternativen Methoden sehr skeptisch ist, weil sie in der Regel alle sehr viel Geld kosten. Ich kann es nicht einsehen, dass man sich zu der Erkrankung auch noch verschulden muss. Ich frage mich immer, warum diese einfachen Heilversprechen und Methoden nicht in der Schulmedizin angewendet werden. Weil sie zu einfach sind, zu billig oder von der Pharmaindustrie boykottiert werden? Das sind mir zuviele Verschwörungstheorien. Die Geschäftemacher auf beiden Seiten wissen genau, dass ein Betroffener nach jedem Strohhalm greifen würde. Das ist doch klar, aber die Chemo, die bekommt man auf Kosten der Solidargemeinschaft und das ist auch richtig so.
Ich wünsche dir alles alles gute und auch dir den trost. Wir haben das ewige Leben und es gibt den Punkt da darf ein Mensch auch einmal sterben. Ich finde es ist wichtig in Würde zu sterben und nicht mit dem letzten Schlach noch beerdigt zu werden.
LG
Atlan

[Cat2810]

Guten Morgen Atlan,
danke für die Mühe mir zu antworten. Scheint sonst keinen hier zu interessieren.
Ich habe im Net aber schon Sachen zu dem Artemisinin gefunden, die neben einer Beschreibung von einer Frau, die momentan in Mallorca lebt, sehr plausibel klingen. Selbst an der Frauenklinik in Heidelberg wurden wohl schon Versuche damit gemacht.
Schau Dir mal den Link an: http://www.taz.de/index.php?id=start...ash=f6f18514ce
Irgendwie klingt das sehr gut und ich muss leider sagen, dass ich mit der Schulmedizin auch nicht besonders gute Erfahrungen gemacht habe. Der Vater meines Freunds wurde vor 7 Jahren die letzten 9 Monate nur noch im Krankenhaus gelassen, er hat eine Chemo nach der anderen bekommen, dann noch eine Stammzellenplantation, wo man einen Spender suchen musste, weil vorher keine gesunden entnommen wurden und letztendlich wurde der lymphdrysenkrebs nicht besiegt, bzw kam eine Lungenentzündung dazwischen, die der Mann nicht mehr verkraften konnte. Und übrigens er war Privatpatient und die haben 500.000 € an ihm verdient.
Liebe Grüße

[specki]

Hallo Cat2810,

deine Bemerkung es scheint hier niemand zu interessieren ist nicht richtig.
Wir hier im Forum nehmen alles mit Interesse auf, aber vielleicht haben wir hier nicht so die Erfahrung und sind nicht so geschult wie "Atlan".
Gehe mit uns nicht so böse um!
Wir können nur die Erfahrungen und Tipps mitteilen, die wir selbst in ERfahrung gebracht haben.

cc: Simtomeli, Stachelbeere,Gitte 01,Silverlady und Atlan
danke für Eure Anteilnahme die mir sehr gut tut.
Mittlerweile sind wir zu dem Entschluß gekommen, daß es uns allen Gut tut,wenn mein Mann in der Palliativabteilung bleibt. Ich bin froh dass es ihm dort gut geht. Da bei meinem Mann die Schilddrüsenwerte total im Keller sind und er diese Medikamente verweigert wird er bald in einem schläfrigen Zustand fallen bis hin zum Koma und hoffentlich baldmöglichst einschlafen.
Dieser Befund beruhigt mich und auch meinen Mann. Denn es muss furchtbar sein alles bei vollem Bewusstsein mitzuerleben.

Allen hier im Forum wünsche ich einen schönen Feiertag.

Liebe Grüße
Elisabeth

[Atlan]

hallo cat,
vielen dank für den link. ich schaue ihn mir später in ruhe an.
ich will noch einmal betonen, dass ich dir nicht irgendwelche hoffnungen nehmen will und dass ja jeder die therapie machen soll, die er oder sie für richtig erachtet, aber ich bin nun einmal ein anhänger der schulmedizin, auch wenn man diese auch kritisieren muss. und man muss auch mit der unte umstäden vorsichtig sein. ich bin auch ein ahänger von ergänzenden methoden, aber nicht um jeden preis. wenn die dinge so einfach lägen, wie zum teil angepriesen, weiß ich nicht, warum die mediziner das alles ablehnen. sie könnten doch millionenfache erfolge erziehlen und den entsprechenden ruhm ernten. also ich denke, es kommt immer darauf an, was man sich leisten kann und erkranken und verschulden, das ist für mich als normalversicherten nicht drin.
und ich bitte mich nicht falsch zu verstehen, liebe cat. privatversichert ist nun einmal privatversichert. da bekommt man das geld zurück von seiner privatkasse. ich kenne auch so einen fall, der sich 2009 ereignete. ein arzt, der auch privat versichert war und dessen frau dann nach ca. 9 monaten starb. Oder meintest du Selbstzahler, also jemanden, der gänzlich auch eine versicherung verzichtete? nach meiner erfahrung, und bitte, das ist kein neid, verfügen selbstzahler meist auch über genügend vermögen und geil darum machen die das ja so. und ich kritisiere das nicht. jeder kann es so machen wie er oder sie es will.
trotzdem wünsche ich dir und deinen vater weiterhin alle kraft, diese schwere zeit zu überstehen und auch wenn ihr voneinander abschied nehmen müsst, vielleicht bringt euch gerade die zeit noch etwas.
liebe grüsse
atlan