Erfahrungsaustausch

Hallo!

Ich bin seit 2 Jahren stille Mitleserin, seit meine Mutter an Eierstockkrebs erkrankt war (Figo IIIb). Meiner Mutter geht es gut, offensichtlich konnte man bei ihrer ersten OP alle Tumore entfernen, sie hat nur eine Chemo bekommen, danach musste die Behandlung abgebrochen werden, weil sich der Port entzündet hatte, was aber nicht erkannt wurde und deswegen war sie monatelang durch die Sepsis querschnittgelähmt. Inzwischen geht es wieder einigermaßen, sie kann sich wieder fast normal bewegen, hat aber immer noch Schmerzen, weil die Nerven noch nicht wieder ganz hergestellt sind. Aber das Wichtigste: sie ist seitdem in Remission und es sind keine Anzeichen eines Rezidivs festzustellen! Hoffentlich bleibt das auch weiterhin so.

Dies nur zur Einleitung. Weswegen ich mich melde: Diese Diskussion über PET und der Kostenübernahme durch die Kassen (oder eben auch nicht) regt mich ziemlich auf. Insbesondere, da doch durch mehrere Artikel belegt ist, dass es sich nicht um eine Experimentelle Geschichte handelt. Gestern Abend habe ich in den Heute-Nachrichten einen Beitrag gesehen, in dem das PET als "Wundermittel" bei Alzheimer und Parkinson gelobt wurde. Leider wurde nichts zum Einsatz in der Diagnostik bei Krebs gesagt, aber es ist nachgewiesen, dass es sich eben nicht um eine Experimentelle Untersuchungsmethode handelt. Derzeit wird wohl mit den Kassen verhandelt, dass es offiziell zur Diagnostik bei Parkinson und/oder Alzheimer zugelassen werden soll, da ist es doch nur noch ein kleiner Schritt, bis es auch die Zulassung zur Diagnostik bei Krebs erhält, oder?!
Ich hoffe, dass diese Entwicklung all denen wieder Mut macht, die auf ein PET angewiesen sind, damit Rezidive auch frühzeitig erkannt und richtig behandelt werden können.
Es macht mich wütend, wie leichtfertig die Kassen mit dem Leben der Beitragszahler umgehen!
Im übrigen gibt es seit dem 17. Dezember 2003 eine "Patientenbeauftragte" der Bundesregierung. Es handelt sich um Frau Helga Kühn-Mengel, die sich für die Interessen der Patienten einsetzen soll. Unter info@die-patientenbeauftragte.de kann man sie mit Mails bombardieren. Das wird ihr sicher helfen, ihre Aufgaben als Vertretin der Interessen der Patienten und Steuerzahler wahrzunehmen. Es dauert zwar ziemlich lange, bis man eine Antwort erhält (ich habe bisher noch keine bekommen!), aber ich denke, je mehr sich beschweren, desto mehr wird sie unter Druck geraten. Denselben Weg würde ich auch vorschlagen, was das Thema Klinikum Hammelburg angeht.
Wie gesagt, dies ist nur ein Vorschlag. Ich weiss, dass die meisten von Euch Eure Kräfte für den Kampf gegen den Krebs benötigen, aber es schreiben ja auch viele Angehörige hier im Forum, die vielleicht auf diese Weise für Unterstützung sorgen könnten.
Liebe Grüße an alle,
Karin