Tonsillenkarzinom

[Tomm]

... nur kurz:
Dank für Eure Antworten!
Melde mich dieser Tage wenn's irgend geht, ausführlicher.
Kontakt zu den ambulanten Ärzten besteht jedenfalls mal und ist auch absolut hilfreich!
LG
Tomm

[manarmada]

hallo

wollt nur kurze zwischenbericht geben

der Hno der wás im Rachenbereich abgezwickt hat sagte das alles normal sei und der Knoten etwas zurückgeht............... gratulier ihnen u s w.....

nun war sie aber doch noch bei HNO-Ambulanz Augsburg und die meinten der Knoten sei nur ein Symtom das aber von den Mandeln ausginge und sie doch llieber heut eine PET machen wollen. Zur genauen abklärung nehmen sie auch noch am 10 Mai die Mandeln raus.
Mist nun heißt es wieder warten....... hof in der der PET läuchtet nix dann bin ich auch etwas ruhiger was die Op betrifft und die Biopsie
oder kannn es sein das es Tumore gibt die in der Pet nicht sichtbar sind.......... hab mich da noch nie erkundigt.

Ach ja meine NHL nachsorge lief bestens, alles ok.

[oscar13]

Moin Moin all zusammen.
Bin gestern aus dem Krankenhaus gekommen.
Das waren 17 harte Tage.
Hatte natürlich das ,,Glück'' das es nach einer Woche zu einer Nachblutung kam,und wieder ab in den OP.
Werde nun fleißig das Schlucken üben damit ich die Magensonde los werde mit der ich entlassen wurde.
Habt ihr vielleicht ein paar Rezepte was Frauchen mir zu essen machen könnte?


Gruß Wilfried

[frauvonandreas]

Hallo Wilfried,
schön das Du wieder daheim bist und die Op trotz Nachblutung gut überstanden hast ! Jetzt mußt Du ja sicher zur Bestrahlung, oder ?! Leider kann es da mit dem Schlucken auch noch mal etwas eng werden, ich habe mich am Anfang von Kartoffelbrei und klein geschnippelten Würstchen ernährt, bis das auch nicht mehr so geklappt hat. Dann mußte ich auf "Kosmonautennahrung" umsteigen bis die Bestrahlung vorbei war.
Ich wünsch Dir, daß alles schnell wieder besser wird !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[jesse58]

Hallo !
Erst mal schönen 1. Mai.
Bei mir waren es am Anfang Pudding und Suppen ,danach Kartoffelbrei und auch schon Maggaronie unsw.
Alles liebe.jesse58
Bernd und Syrta:1l uvu:

[Anjakind]

Ich wollte euch kurz erzählen, daß es NUR Positives von meiner Mama zu erzählen gibt.
Die Untersuchung vom Tumor hat ergeben, daß sie wirklich alles erwischt haben. Sie haben ja mit Sicherheitsabstand operiert und im Sicherheitsabstand konnten keine Tumorzellen nachgewiesen werden. Und von allen LKs war nur ein einziger befallen. Da waren selbst die Ärzte sehr erstaunt. Nun braucht sie definitiv keine Chemo und die Bestrahlung wird nicht so hochdosiert sein müssen.

Gestern hat meine Mama eine halbe Tasse Tee getrunken, immer löffelweise.
Und Montag hat sie so eine Untersuchung wo sie Brei mit Kontrastmittel oder sowas schlucken muss und da wird dann geschaut, ob die Narbe im Hals wirklich dicht ist. Dann wollen sie ihr die Magensonde ziehen und sie soll alleine essen.

Wenn sie dann noch fleißig übt, ihre Kanüle selbst zu wechseln, darf sie evtl zum Wochenende nach Hause.
Seit heute hat sie ihre Sprachkanüle und hat mich angerufen. Ich war total erschrocken. Nun muss sie natürlich erst einmal ein bischen üben.

Ich bin so glücklich, daß bis jetzt alles so toll läuft.

Liebe Grüße an euch alle, Anja

[frauvonandreas]

Hallo Anja,
das sind ja wirklich gute Nachrichten ! Ich wünsche Deiner Mutti, weiterhin viel Kraft und eine schnelle Genesung ! Die Bestrahlung wird noch mal unangenehm, aber wenigstens bleibt Ihr ja die Chemo erspart, das ist doch schon mal positiv !

Euch allen noch einen schönen Maifeiertag
liebe Grüße Carola

[Tomm]

Guten Tag,

wollte mich auch wieder einmal melden.

Am Donnerstag hatte ich ja ein Gespräch im Klinikum. Ich muß zugeben, daß der Prof. dort wohl schon wirklich eine Kapazität ist. Hat alles hochwertig und verständlich erklärt, mich beruhigt und ermutigt, mich auch untersucht, etc. Scheint wirklich nicht mehr ganz so stressig zu werden, die Nach-OP. Termin ist nun aber doch erst Ende des Monates. Fr., 28. Mai nochmal Vor-Untersuchung, Klinikaufnahme dann Sonntagabend, OP dann wohl Montag. Soll danach wohl nur noch ca. 5 Tage "drin" bleiben. Dann ca. 4 Wochen Pause, danach Bestrahlung, dann mal schauen.
Mit Schmerzen habe ich momentan so gut wie keine Probleme (wäre allerdings im Moment locker ein Kandidat für einen "5-Kilo-Schein").
Trinken geht gut, Essen täglich ein wenig besser, Bratkartoffeln (=Leibspeise!) klappt auch schon wieder (wenn auch erst mal die vorgekochten und in Scheiben geschnittenen aus dem Glas).
Was wirklich nervt, ist das "Krawattengefühl" um den Hals- aber das ist nix objektiv gefährliches hieß es ganz klar. Na denn.
Ist aber wirklich manchmal sehr unangenehm .. mal macht es mich etwas depressiv, mal auch nervös ... weil es sich halt doch so anfühlt, als wolle einer einem halbwegs die Kehle zudrücken ...
Ich denke das ist ein Zusammenspiel aus den äußeren und inneren OP- Narben und Bereichen, die noch irgendwie fast "taub" sind, links sind auch etwas die Lymphdrüsen geschwollen (also die Flüssigkeit).
Falls jemand da Ideen / Erfahrungen hat, was man zur Erleichterung tun kann- würde mich freuen!
Soll ich mir da mal diese Bephanten- Salbe besorgen? Ich kühle auch immer mal, mit so Eisbeuteln. Ein wenig hilft es kurz.

Übrigens habe ich die Wartezeiten zwischen den Untersuchungen und OPs genutzt, um Dinge zu tun, die ich "schon immer mal" zum Abschluß bringen wollte, heißt konkret, zwei Buchprojekte sind fertig und fertige Exemplare habe ich auch schon zugeschickt bekommen. Das dritte ist fast fertig.

Na ja, soweit mal kurz von mir.

Wünsche Allen alles Gute &
LG
Tomm

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cT2, cN2c, cM0 (Oropharynxkarzinom links; Tonsille)
Neu:
pT2, pN1, pMX, R1, L0, V0. G3

[Tomm]

Hallo, ich noch mal ...

Wg. meiner Frage ... ich zitiere noch mal:

"...Was wirklich nervt, ist das "Krawattengefühl" um den Hals- aber das ist nix objektiv gefährliches hieß es ganz klar. Na denn.
Ist aber wirklich manchmal sehr unangenehm .. mal macht es mich etwas depressiv, mal auch nervös ... weil es sich halt doch so anfühlt, als wolle einer einem halbwegs die Kehle zudrücken ...
Ich denke das ist ein Zusammenspiel aus den äußeren und inneren OP- Narben und Bereichen, die noch irgendwie fast "taub" sind, links sind auch etwas die Lymphdrüsen geschwollen (also die Flüssigkeit).
Falls jemand da Ideen / Erfahrungen hat, was man zur Erleichterung tun kann- würde mich freuen!
Soll ich mir da mal diese Bephanten- Salbe besorgen? Ich kühle auch immer mal, mit so Eisbeuteln. Ein wenig hilft es kurz. ..."

* * * * * * *

Also- von Kühlung wurde mir mittlerweile abgeraten. Wärme soll besser sein. (Seidenschal z.B.)
Und Schüßler-Salbe Nr. 2 soll gut sein.
Besorgt habe ich schon die ebenfalls empfohlene Contractubex- Salbe. Scheint ein klein wenig zu helfen- aber muß wohl öfters angewand werden, bis sich das wirklich entfaltet ...

Bin nicht sicher, aber das Problem könnte man evtl. auch als "Narbenzug" bezeichnen ?

Ich wäre wirklich über jeden Erfahrungsbericht froh und über jeden Tipp. Würde mich ggf. auch finanziell erkenntlich zeigen!

MfG
Tomm

[Reinhard W.]

Hallo Tomm,

nach meiner persönlichen Erfahrung wirst Du dieses "Krawattengefühl" wohl nicht mehr ganz los. Denn so wie Du es beschreibst folgt ja nach der zweiten Operation die Bestrahlung und das ist ja wieder eine Attacke auf die gleiche Körperregion.

Ich nehme ebenfalls Schüssler-Salbe, allerdings die Nr. 1. Auch Freiöl hat mir gut geholfen. Daneben gibt es in den Apotheken noch spezielle Narben-Salben mit Urea, die angeblich besser in tiefere Hautschichten eindringen sollen.

Aber wie gesagt - ich zitiere hier mal eine Ärztin - "eine gewisse Rigidität" wird wohl bleiben, da hier "Gewebe irreversibel zerstört" wurde.

Alle Gute und bleib so dynamisch aktiv!

Reinhard

Herzlioche Grüße an alle

[frauvonandreas]

Hallo Tomm,
leider muß ich Reinhard da zu stimmen, so ganz wird man es wohl nicht mehr los ! Aber mir hat zum Beispiel die Lymphdrainage sehr geholfen, aber dafür ist es bei Dir noch viel zu zeitig, die sollte man erst so ca.3 Monate nach der Bestrahlung anfangen(damit sich, laut den Ärzten der Strahlenklinik, eventuelle Metastasen nicht über das Lymphsystem verbreiten !) Also ein bissel mußt Du Dich da wohl noch gedulden ! Natürlich ist jetzt noch dazu die Narbe viel zu frisch, daß kommt dann noch erschwerend hinzu !
Halt durch ! Es geht dann schon wieder aufwärts ! Wirst schon sehen !

Liebe Grüße Carola

[Anjakind]

Auch bei uns gibt es wieder Neues von meiner Mama.

Gestern morgen habe ich sie aus der Klinik geholt. Nachmittags war sie dann gleich zur Proffessionellen Zahnreinigung, da sie am nächsten Montag für 3 Tage in die Klinik muss. 5 Zähne müssen vor Bestrahlung noch raus.
Meine Mutti war am Boden zerstört. Sie ist da sehr eitel.
Heute war die Besprechung mit den Onkologen/ Bestrahlungsärzten.
Sie konnten nicht verstehen, warum meiner Mutter auf HNO gesagt wurde, sie bräuchte keine Chemo. Da ja ein Lymphknoten befallen war und nicht auszuschließen ist, daß irgendwo doch EINE Krebszelle im Körper verblieben ist, ist Chemo nun doch angeraten.
Meine Mutti und ich sind fast vom Glauben abgefallen.
Aber gut, sie will alles tun, was ihr die Ärzte anraten.
Also 10 Tage nach dem Zähneziehen, darf es dann losgehen. Das heißt am 30.Mai muss sie in die Klinik (ein Sonntag) und ab Montag gehts dann los. 6 Wochen Bestrahlung und 1. und 5. Woche dann zusätzlich Chemo. Die beiden Wochen muss sie auf jeden Fall im KH bleiben. Der Rest je nach Allgemeinzustand vielleicht auch ambulant.

Nun liegen wir uns doch öfter weinend in den Armen.
Hab schon ein bischen Schiss, wenn ich daran denke, was noch kommt.

Aber ich bin auch voll Hoffnung, weil ich ja weiß, ihr habt es auch geschafft.

Alles Liebe Anja

[Tomm]

Hallo!

Anja, Dir und Deiner Mutter die besten Wünsche, dass alles so gut wie irgend möglich abläuft!!
Am 30ten Mai "rücke" ja auch ich wieder "ein" (zur zweiten OP). Fr. ist nochmal Untersuchung dann brauche ich aber erst Sonntagabend wiederkommen.

Wg. meiner Geschichte - ich will ja nicht unbedingt jammern ... tue es aber evtl. doch, ich weiß. Ich hoffe ihr verzeiht es mir- habe sonst wenig Möglichkeit zu reden ...
Es ist klar, dass es Beschwerden gibt und das davon auch welche zurückbleiben (bin ja außerdem auch noch "schlapp", habe Schmerzen unterhalb der Schultern und manchmal in der rechten Seite, ab und an auch diverse seltsame Empfindungen im Mund beim Essen, muß aufpassen, dass ich nicht "überschlucke" beim Trinken, usw.- aber das stört alles nicht weiter.).
Klar... Aber jeden Tag habe ich das Gefühl, dass der Würgegriff sich ein wenig verstärkt, mir die Kehle etwas mehr zudrückt. So als wenn ich meine rechte Hand an den Hals lege und drücke. Rechts am Hals liegt quasi der Daumen, links die Handfläche (links sind ja die meisten Narben, etc.)
Die Salbe (Contractubex) schien zunächst ein klein wenig zu helfen- nun brennt meine Haut aber rund um die Narben wenn ich sie benutze. Versuche es nun mit weniger.
Jeden Tag ein wenig schlimmer. Ok, wenn ich da durch muß, muß ich da durch. Aber wo soll es enden. Spinne ich nur, bilde ich mir das nur ein, ich weiß es nicht ...
Entschuldigt, daß ich Euch damit nerve. Anderen geht es viel schlechter, ich weiß es...
Wenn's bloß nicht um's Luft bekommen ginge. Ich kann es mir nicht aussuchen. Ganz klar.

Dank für Eure Geduld und die positiven Worte und Wünsche!!
MfG
Tomm

[oscar13]

Moin, moin,

Will mal wieder was von mir hören lassen.
Alles in allem geht es mir ganz gut.
Magensonde bin ich los.
Essen klappt ganz gut und trinken wird immer besser.
Nur meinen Mund bekomme ich nicht richtig auf,nur
einen Finger breit klappt, es sollten aber 2bis 3 Finger
breit sein.
habt ihr das auch gehabt?


Gruß Wilfried

[frauvonandreas]

Hallo Anja,
naja das ist natürlich ein bissel blöd mit der Chemo. Bei mir war auch ein Lymphknoten befallen und ich hab keine Chemo bekommen, ich schätze das entscheidet jeder Arzt so wie er es mit seinem Gewissen vereinbaren kann. Aber was will man machen, ich hätte es auch gemacht wenn sie es für besser gehalten hätten.
Ich wünsch Euch alles Gute und viel Kraft !

Hallo Tomm,
Du nervst hier niemanden ! Jeder von uns hat am Anfang tausend Fragen und Gedanken gehabt die ihn gequält und beschäftigt haben !
Zu Deinem Problem kann ich leider nicht viel mehr sagen, bei mir war es vieleicht nicht so schlimm oder ich habe es vergessen. Ich weiß nur das es teilweise sehr unangenehm war und auch taub, ich hab immer gedacht ich hab Segelohren (naja ganz sooo schlimm sind sie in Wirklichkeit nicht) !
Bei mir wurde aber auch nur eine Seite ausgeräumt und auf der rechten Seite wurde nur ein Schnellschnitt gemacht um Proben zu nehmen.
Ich hoffe es geht Dir bald besser !

Hallo Wilfried,
schön das es Dir soweit gut geht ! Die Kieferklemme hatte ich auch, der Professor hat mir einen Stapel Holzspatel (mit denen einem der HNO-Arzt in den Mund schaut ) gegeben und gesagt ich soll jeden Tag üben immer ein Spatel mehr zwischen die Zähne schieben ! Hab ich gemacht hat gut geklappt ! Die Kieferklemme kann während der Bestrahlung auch noch mal schlimmer werden darum sollte ich vorher ganz viel üben !

Ich wünsche Euch allen einen schönen Männertag morgen
Liebe Grüße aus Merseburg
Carola