Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Sandra6472]

Hallo Marita,
ich hoffe du hast heute ein gutes Ergebnis bekommen.
Zu deinen Fragen, ich bin ein "Sonderfall" nie geraucht, nie getrunken, damals 32 Jahre alt. Also eher untypisch und ich bin glaub schon tausendmal gefragt worden, woher hast du das bloß, wenn ich das wüsste, wäre ich wahrscheinlich reich und berühmt.
Ich habe eine Bestrahlung mit begleitender Chemo bekommen, da meine Lymphknoten am Hals befallen waren. Wie gesagt mir wurde die Hälfte der Zunge ersetzt, Speichel fehlt fast gänzlich was beim Essen, Zahnpflege usw. nicht so toll ist. Die Halsregion fühlt sich taub an seit der Neck dissection.
Es war am Anfang sehr schwer, mit diesen Einschränkungen zu Leben und sie zu aktzeptieren. Ich rede gerne und viel (hab ja auch vier kleine Kinder) und mein Beruf als Ausbilderin im Hauswirtschaftlichen Bereich liegt auf Eis. Ich fühle mich jetzt nach fast 6 Jahren o.k. aber ich bin nicht mehr diejenige von der Belastung her, die ich vorher war.
Aber wie gesagt, ich fühle mich gut, gesund und genieße das Leben mit meiner Familie.
Alles gute für dich von Sandra

[Marita P.]

Liebe Sandra,

da hast Du ja auch schon sehr viel mitgemacht. Aber wenn man Krebs hat muss man stark sein und den Kampf aufnehmen. Ich wurde mit 50 krank, habe mir dann gleich ein Ziel gesetzt, ich möchte noch 20 Jahre leben, dann ist unsere Tochter 35J . 12 Jahre habe ich ja nun schon geschafft.

Nun zu meinem Befund: orale Leukoplakie Vorstufe vom Mundhöhlenkarcinom

Ich soll alle 6 Monate zur Kontrolle kommen, sollte die Stelle größer werden, soll ich mich operieren lassen.
Hoffentlich erlebe ich das nicht mehr, dass es noch Krebs wird. Mein Nierenkrebs reicht mir schon. Habe durch die Dauerchemo auch starke Nebenwirkungen, tägl. ca 15x Durchfall, dann das Hand- und Fußproblem, wo man schlecht laufen kann. Man hat ständig Schmerzen.
Gestern habe ich hier noch einige Geschichten gelesen, das hört sich wirklich schlimm an. Aber auch ich werde versuchen weiter meine Kontrollen zu machen und bis 70 durchzuhalten.

Welche Untersuchungen werden denn bei Mund und Zunge gemacht? MRT oder CT. 2x im Jahr habe ich ja ein MRT Schädel.

Ich wünsche Dir alles Gute, und keine Rückschläge.

Liebe Grüße
Marita

[Cat2810]

Hallo an Alle,
vielen lieben Danke für Eure Anteilnahme. Die Vorbereitungen für die Bestattung habe ich gestern alle getroffen, sprich die Behördengänge. Heute Abend ist nun die Totenmesse und morgen die Beerdigung. Richtig fassen kann ich das alles immer noch nicht! Dazu kommen dann noch die finanziellen Dinge, die ich nächste Woche regeln muss. Mein Vater hatte zwar ein Haus, was aber eher eine Bruchbude ist und die ist noch nicht abbezahlt, dazu noch mindestens 5 andere Gläubiger...:-(

Elisabeth, auch von mir meine herzliche Anteilnahme. Ich hoffe, ihr könnt das Erlebte gut verarbeiten und nach vorne schauen. Das selbe versuche ich auch, war jetzt nochmal jeden Tag am offenen Sarg, um das schreckliche, letzte Bild als ich meinen Papa fand, zu vergessen. Jetzt sieht er so aus, als würde er friedlich schlafen.

Liebe Grüße

[Atlan]

hallo elisabeth,
auch von mir mein tiefes beileid zum heimgang deines vater. auch dir das zitat von unserem herrn, das bei johannes (6,39) zu lesen ist. vielleicht kann es dir in der trauer helfen.

hallo marita,
auch von mir noch ein willkommen in diesem forum. du hast ja wirklich schon so viel hinter dir. du musst sehr viel kraft besitzen, das alles durchzustehen. andere hätten bestimmt schon aufgegeben, aber du musst noch sehr viel lebensenergie und auch den willen besitzen das alles auszuhalten.
warum wird die leukoplakie nicht operiert. wäre es nicht ein einfaches diese zu operieren anstatt dauernde kontrollen?

liebe grüsse
atlan

[Marita P.]

Lieber Atlan,

habe mir heute einen Termin bei einem HNO Arzt gemacht, der vor 4 Jahren in Großhadern Oberarzt war, wegen einer Zweitmeinung. Kann ja nicht schaden.
Wenn er sagt operieren wäre besser würde ich mich operieren lassen.
Mir sind Operationen immer lieber, als abzuwarten. Ich will immer alle Krebszellen weg haben. Leider geht es mit der Lunge nicht, sonst würde ich noch weniger Luft bekommen. Aber dafür nehme ich ja die Chemo, und da werden die jetzigen Metastasen in Schach gehalten.
Ja, ich bin stark im nehmen, aber ich bin Kinderkrankenschwester und da ist man sicher etwas stärker geworden mit Krebs fertig zu werden. Meine Familie hat da mehr Probleme.

Ich wünsche Dir alles Gute.

[mywu]

Hallo, Marita. Dass du bei allem was du schon durchgemacht hast, nicht aufgegeben hast zeigt eine Stärke, die ich bewundere. Ich glaube auch, dass die Familie und Freunde es schwerer haben, mit dem Krebs umzugehen als der Betroffene. Wir selbst können aktiv kämpfen, unsere Angehörigen können eigentlich nur hilflos zuschauen. Viele können damit nur schwer umgehen, vor allem wenn sie bisher gewohnt waren, Probleme anzupacken und zu lösen.
Ich halte dir für deinen HNO Termin die Daumen. Hoffentlich ist es wirklich "nur" eine relativ gut zu therapierende Variante.
Liebe Grüße Marion

[specki]

Hallo alle zusammen

danke für Eure Anteilnahme. Wir haben nun unsere Trauerfeier am 27.5. hinter uns gebracht . Ich und meine Kinder kommen uns vor, als wäre alles nur ein
Traum und mein Mann (Papa) kommt jeden Moment zur Türe herein. Wir müssen eben jetzt nach vorne schauen, schließlich haben meine Buben im Juni und Juli
Geburtstag. Auch die Behördengänge müssen erledigt werden.

Mein Mann hat mir einen wundervollen Sterbespruch ausgesucht, den ich mit Euch teilen möchte:
Glücklich sind wir Zwei gegangen immer gleichen Schritt's. Was du vom Schicksal hat empfangen, wir empfingen es mit. Ach das war ein sicheres Wandern, auch wenn der Sturm getobt. Einer war die Kraft des Andern, einer des anderen Trost. Und nun können wir nicht versteh'n, und es wird uns bang, jeder muss alleine gehen, seinen schwersten Gang.

Schönes Wochende
Eure
Elisabeth