Erfahrungsaustausch

Hallo Karin,
wie lange die Nebenwirkungen der Chemo dauern, kann keiner sagen. Kerstin hat z.B. die gleiche Chemo wie ich (Taxol/Caboplatin) bekommen und schreibt, dass sie keinerlei Nebenwirkungen mehr hat.
Meine letzte Chemo hatte ich Anfang Oktober 03 und ich habe immer noch Knochen- Muskel- und Gelenksschmerzen. Ausserdem Nervenschmerzen in Armen und Beinen und bleierne Müdigkeit. Mein Onkologe meinte, es kann auch ca. 2 Jahre dauern.
Trotzdem ist das Alles gar nicht so schlimm, wichtig ist, dass keine Tumoraktivität vorhanden ist. Vielleicht hängt ja alles damit zusammen, dass ich schon vor Diagnosestellung große körperliche Probleme gehabt habe und mein Körper wirklich ausgepowert ist.
Alles Gute dir und deiner Schwester!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Tina NRW!
Vielen Dank für die Infos. Werde mich dort mal erkundigen und dann weiter davon berichten. Hoffentlich gibt es bei dir bald wieder was positives zu berichten! Ich wünsche es dir sehr! Aber gut zu sehen, dass du den Mut nie aufgibst, ich denke das ist die beste und wichtigste Vorraussetzung.

Hallo Kerstin, Hallo Kathrin!
Ich denke jeder ist zunächst überrascht, dass der Krebs einen selbst erwischt hat und es nicht immer nur die anderen sind. Auch hat jeder höllische Angst vorm Sterben und vor dem, was man bis dahin eventuell alles ertragen muss.
Nur ist es bei mir so, dass ich den Ärzten nicht bedingungslos vertraue oder besser gesagt, nicht sicher bin, ob ich mit einer Total-OP wirklich das Beste für meinen Körper tum würde. Die Ärzte wollen einfach alles wegschneiden, vorsorglich, obwohl kein weiterer Tumor und auch keine Krebszellen gefunden wurden, auch nicht in der Bauchflüssigkei. Dadurch verändert sich mein Körper aber total und auch meine Psyche und das mit 100% Sicherheit. (Spätfolgen sind z.B. Osteoporose) Ob sich im anderen Eierstock wieder ein Tumor bildet, kann jedoch nicht mit 100% Sicherheit gesagt werden. Da fehlen ja auch die Erfahrungen, denn normalerweise wird ja vorsorglich alles entfernt.
Per Ultraschall können der Eierstock und die Gebärmutter sehr gut untersucht werden und wenn man diese Untersuchung sehr oft machen läßt, kann ein Tumor im anderen Eierstock doch schnell entdeckt werden und dann kann immer noch eine Total-OP stattfinden. Natürlich kann sich ein neuer Tumor auch am Darm o.ä. bilden, und dort ist er nicht so schnell zu finden, aber das ist ja auch nach Total-OP der Fall (wie bei meiner Bekannten).
Kerstin, waren bei dir eigentlich auch verdächtige Zellen in Bauchnetz, Blindarm oder Lymphknoten vorhanden?
Im Moment trete ich auf der Stelle und hoffe darum recht bald von meinem Arzt zu hören und was der Austausch mit anderen Ärzten bezüglich des weiteren Vorgehens bei mir ergeben hat.

Hallo Lemona,
ich will dich in keiner Weise verunsichern, aber dass ein Tumor am Eierstock per Ultraschall schnell und leicht zu entdecken ist, ist meiner Meinung nach nicht ganz korrekt. Ich habe hier im Erfahrungsaustausch schon viele Berichte gelesen, wo dies nicht der Fall war.
Bei mir war es leider auch so, dass ich im Jänner vorigen Jahres bei meinem Frauenarzt war und im Ultraschall hat er lediglich ein Myom auf der Gebärmutter vermutet. Deshalb hab ich im April einen weiteren Untersuchungstermin gehabt. Erst bei dieser Untersuchung wurde an beiden Eierstöcken Tumore festgestellt, die bereits ein Ausmaß von 12x8x9cm und 6x5x4cm hatten. Festhalten dazu möchte ich noch, dass mein Gyn ein kompetenter und genauer Arzt ist. Dass Eeierstockkrebs schwer zu diagnostizieren ist ist auch mit ein Grund, dass er meist sehr spät entdeckt wird.
Wie schon anfangs erwähnt, möchte ich dich wirklich nicht verunsichern, aber auch dieser Aspekt gehört berücksichtigt. Falls du dich weiterhin gegen eine Total-OP entscheidest, wäre es in deinem Fall sicher angebracht, mindestens einmal jährlich ein CT zu machen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit!
Ja, du hast sicherlich recht! Es ist eben einfach schwierig!
Aber ein CT ist wohl nicht genauer als ein gynäkologischer Ultraschall. Zumindest hat man mir bei der letzten CT gesagt, dass im Bereich der Eierstöcke und Gebärmutter ein Ultraschall viel gemauer wäre.

Liebe Tina,
ich bin ja auch schon froh, dass der TM nicht gestiegen ist sondern konstant geblieben. Die Onkologin meint wohl, die 6. Chemo würde dann eh nix bringen, wenn der Tumormarker sich nicht rührt, wollte das aber nochmal mit dem Professor absprechen. Wie gesagt, sch.... dass der wirklich gute Arzt krank geworden ist, kann man aber nicht ändern... Wir warten ab, was anderes bleibt uns ja nicht übrig (gestern war CT,
Ergebnisse bekommt sie erst nächste Woche).

Das einzig Positive ist, dass ich ab morgen erstmal für 2,5 Wochen in Urlaub bin und mir in Rio die Sonne auf den Pelz brennen lasse :-). Hab's mittlerweile auch bitter nötig.
Dir wünsche ich jetzt erstmal alles, alles Gute und dass Du mit Deiner neuen Ärztin endlich DAS MITTEL findet, dass Dir hilft. Ich drück Euch fest die Daumen. Ganz liebe Grüße und ich knuddel Dich.

@Geli, auch Dir alles, alles Liebe und Gute, vor allem wünsche ich Dir, dass es mit der Studie klappt und diese dann auch den gewünschten Erfolg bringt.

Auch allen anderen wünsche ich in der nächsten Zeit alles Gute, vor allem auch mal wieder positive News und lasst Euch nicht unterkriegen.

Ich meld mich dann nach Ostern wieder. Bis bald, liebe Grüße
Gabi

Liebe Tina,
es tut mir sehr leid für Dich, daß Du mit Schmerzen und Erbrechen kämpfen mußt und der Tumormarker nun noch weiter gestiegen ist. Ich hoffe, Deine Ärztin hat ihre Äußerung zu Deiner psychischen Belastung nicht so gemeint, daß Deine Beschwerden vor allem psychischen Ursprungs sind und hinsichtlich des Tumors weniger Handlungsbedarf bestünde.

Wegen des Zeitraumes für den Einschluß in die Studie hatte ich Dir eine e-mail geschickt. Für den Fall, daß mit dieser Nachricht was schiefgegangen ist, nochmal: innerhalb von 3-6 Wochen nach Ende des letzten Chemointervalls ist der Einschluß möglich. Ich hatte die letzte Chemowoche (Topotecan) vom 5. bis 9. Januar, das 3wöchige Intervall war also am 26. Januar zu Ende. Der früheste Einschlußtermin für mich war 3 Wochen später am 16. Februar, am 8. März wäre der letzte mögliche Tag gewesen.

Allerdings würde ich in Deiner Situation jetzt doch zu "härteren Drogen" greifen. Ich glaube, daß es jetzt ganz wichtig ist, den Tumor erst einmal wieder zu reduzieren. Wir wollen doch alle, daß es Dir in Kassel richtig gut geht. Vielleicht findest Du für Dein Gespräch mit der Ärztin in dem blauen Heft unter Rezidivtherapie noch brauchbare Therapieoptionen. Es ist wirklich der aktuellste Wissensstand zu unserem Problem darin versammelt.

Für die Einrichtung des Unterforums zur Immuntherapie herzlichen Dank. Du machst Deinen Moderatorenjob echt Klasse.

@ Alexa, ich danke Dir für Deine Nachricht und werde Dir in unserem neuen Unterforum antworten.

Liebe Grüße und gute Wünsche an alle
Claudia F.

Hallo Lemona,

habe gerade nicht viel Zeit, aber kurz zu deinen Fragen:

Nein... Bauchnetz, Blindarm und Lymphknoten waren frei.

Und bezüglich der Genauigkeit bei Ultraschall oder CT.... dieser 10 x 10 x 11 cm Tumor wurde beim Ultraschall nicht gefunden... auch Vaginalultraschall nicht..... die CT hat ihn aber sofort zum Vorschein gebracht. Kann natürlich sein, dass der Arzt einfach blind war oder der Tumor in der Zeit zwischen beiden Untersuchungen enorm gewachsen ist.

Gruß... Kerstin

Ich hatte schon seit 7 Jahren einen 2x2x1,5 großen Tumor im Eierstock. Ich war regelmäßig beim Arzt und der war immer gut sichtbar, so dass auch die Größe immer bestimmt wurde. Als er dann an Größe zugenommen hat, hat man mich zur Bauchspiegelung geschickt. Es wurde punktiert und als gutartig befunden. Jetzt ein Jahr danach, ist er wieder weiter gewachsen und war ja nun bösartig. Wie gut sowas sichtbar ist, hängt sicher auch davon ab, an welcher Stelle er wächst.

Tina NRW, ich hoffe für dich wird sich ein weiterer akzeptabler Behandlungsweg auftun, nur die Hoffnung nicht aufgeben!

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Metastase und einem Rezidiv?

Tina NRW, ich hoffe du wirst für die Studie ausnahmsweise doch noch genommen! Drücke die die Daumen.
Ich wurde heute von meinem Arzt angerufen. Er rät mir nun zu einer weiteren OP, in der die Lymphknoten entfernt werden sollen, obwohl die beim Abtasten und im CT unauffällig waren. Sollte auch die Untersuchung im Labor ergeben, dass die Lymphknoten nicht befallen sind, so könnte man mir Gebärmutter und anderen Eierstock erstmal belassen. Ich habe jetzt erstmal bis Montag Zeit darüber nachzudenken, dann habe ich ein Gespräch.
Eigentlich eine akzeptable Möglichkeit, aber auch die Lymphknoten haben ja eine nicht unerhebliche Funktion im Körper. Bei der letzten OP wurden sie nicht entnommen, da sie unauffällig sind, jetzt heißt es, VIELLEICHT ist ja was ganz Kleines drin, also vorsichtshalber doch entnehmen und untersuchen.

liebe geli,

herzlichen glückwunsch zur aufnahme in die studie und auf dass es ein erfolg werde!
ich drücke dir die daumen!

liebe tina NRW,

vielleicht klappt es ja doch noch mit einem leicht verspäteten einstieg in die studie? einen versuch ist es auf jeden fall wert und du bist ja "kampferprobt"!
das mit dem rezidiv ist natürlich sch....., aber wenigstens hat nun der quälende schwebezustand ein ende und du weißt, wo du anpacken musst. welche der chemo-varianten wird denn von deinen docs favorisiert? oder sollst/willst du das entscheiden?
ich wünsche dir schon jetzt, dass es eine gute wahl sein wird und sich bald ein rückgang feststellen lässt! du schaffst das!

herzliche grüße - auch an alle anderen hier im austausch
von lika

Hallo Tina,

das positive an dem Sono ist wohl, das Du jetzt Bescheid weisst!
Ich hoffe für Dich, das Du noch in diese Studie aufgenommen werden kannst!!!

@Lemona
Metastase ist eine Absiedlung von Tumorzellen des Primärtumors an eine andere Stelle im Körper, so zumindest meine Information.

@Geli
Schön zu hören, das Du in die Studie aufgenommen worden bist!!! Hoffentlich schlägt die Behandlun gut an.

Wenn ich jemand vergessen habe, nicht böse sein!!!

Gruss Ronny

Hallo Lemona,
Ein Rezidiv ist das Wiederkehren des Krebses, ein Rückfall also und er besteht aus der Bildung von neuen Metastasen, die vom Primärtumor aus auch überall woanders im Bauchraum hin streuen kann.

Wegen Deiner evtl. OP... hast da schon mal überlegt, eine zweite Meinung noch zu hören? Evtl. würde auch eine Anfrage mit Krankengeschichte an Ago-Ovar was helfen. Über http://www.ago-ovar.de eine Email schicken, Deinen bisherigen Verlauf schildern, was nun geplant ist und fragen, wozu sie raten würden. Da antwortet Dir ein Arzt drauf, der speziell nur mit Eierstock zu tun hat. Kostet nichts, außer ein wenig Zeit zum Mail schreiben. Da im Moment noch nichts "brennt", solltest Du Dir in Ruhe Zeit nehmen und alles abwägen für Deine Entscheidung.

Liebe Geli,
da hast Du Recht, diese Ungewissheit über 2 Monate und das Gefühl stetig Zeit (Lebenszeit) zu verlieren hat mich sehr an den Rand der nervlichen Belastbarkeit geführt. Das Prognose für mich ist zwar nun nochmal schlechter geworden, aber ich kann eher damit leben, den Kampf aufzunehmen, als die Hände in den Schoß zu legen und Nichts zu tun.

Mit Dir geht es ja auch ständig auf und ab und ich meine, Dir dürfte es nicht viel anders damit gehen. Ich hoffe und wünsche für Dich, daß es mit der Studie doch noch klappt. Du weißt ja... die Toten werden erst am Ende der Schlacht gezählt ;-) Daumen und Zehen drück...

Hallo Ronny,
also... Du, unser lieber Hahn im Korb! Du hast hööööchsten 20 Deiner Lieblingsfrauen hier vergessen, aber wir verzeichen Dir das *lach ;-) ;-)

Aber ja, ich bin froh, daß die Ungewissheit ein Ende hat. Nehm ich halt wieder Anlauf!

Hallo Karin NRW,
ich habe Dich nicht vergessen, aber ich brauche noch ein bissl Zeit, das zusammen zu suchen. Aber es kommt ;-)

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,

ich habe wirklich nichts dagegen, bei rund 20 Frauen der "Hahn im Korb" zu sein... ;-)
allerdings hätte ich mir das unter anderen umständen gewünscht...

Die Entscheidung ob Studie oder Chemo wird Dir vielleicht sogar abgenommen. So wie Du geschrieben hast, könnte es ja durchaus sein, das die Studiengruppe jetzt schon voll ist bzw. man Dich nicht aufnimmt... aber dann bleibt immer noch die Chemo und spätestens damit wird alles "platt gemacht".

Gruss Ronny

Liebe Tine,
ich würde sagen, wenn du noch auf Platin ansprichst und dir die Kombinationstherapie angeboten wird, mach das. Das ist doch auf jeden Fall eine bewiesene Behandlung, die gute Erfolge verzeichnet. Wenn das nicht klappt, geht vielleicht die Studie danach immer noch, oder es findet sich eine andere Studie. Im Moment werden so viele Antikörper erprobt, und es sind einige neue "in der Pipeline", die bald erprobt werden sollen. Ich hoffe deine Ärztin wird dich da gut beraten.

Ich habe vorhin beim Gespräch mit der Krankenschwester, die alles für die Studie für mich organisiert, fast geheult, weil ich mich die letzen paar Tage wirklich wie beim Achterbahnfahren fühle - rauf, runter, rauf, runter... Sie hat gemeint, erst mal abwarten, wir haben die endgültigen Ergebnisse noch nicht, ich soll nicht verzweifeln. Sie meinte auch, auf der anderen Seite sollte ich froh sein, dass meine Tumore so klein sind, dass sie Schwierigkeiten mit der Nadelbiopsie machen. Aber was nutzt das, wenn sie fleißig weiter wachsen und nicht auf Chemotherapie reagieren? Ich fühle mich im Moment wirklich zum heulen.

Geli