schockiert...

[emilyblue]

Hallo Anne,

ca. 10 minuten nachdem ich gestern abend deine Antwort gelesen hatte, hat mein Vater angerufen. Meine Mutter ist tatsächlich positiv auf diese Mutation getestet worden. Und Sie hat eine 50%ige Wahrscheinlichkeit auch noch an Brustkrebs zu erkranken. Das haut mich wirklich um und tut mir so unendlich leid das sie jetzt auch noch mit dieser Angst leben muss.

Meine Reaktion fiel ein bißchen merkwürdig aus - ich habe angefangen zu lachen. Irgendwann wird alles so irrational das ich gar nicht mehr weiß was ich denken soll.
Diesen Test werde ich jetzt wohl auch machen, zumal er wegen dem positiven Ergebniss für mich und meine Schwester wohl nichts kostet. Jetzt steht die grosse Frage im Raum. Was ist wenn.. ?

Ich habe mich durch dein Blog gelesen und finde deine Einstellung zum Leben grossartig und nachahmenswert. Vielen Dank!
Und deine zwei Mädels sind einfach zuckersüß!!!

Ist es egal wo man sich testen lässt? Sonst würde ich auch nach Berlin fahren wo meine Mama jetzt noch liegt.

ganz lieben gruss von einer auch frankfurterin

[Anne FFM]

Liebe Emily,

och Mensch, das tut mir wirklich leid, was da gerade bei euch abläuft!

Ich bin einigermaßen beeindruckt, dass deine Mutter in Berlin direkt bzgl. der BRCA-Mutationen genetisch getestet wurde. Weißt du, welche Mutation gefunden wurde - BRCA1 oder BRCA2 oder gar das neue BRCA3?

In jedem Fall bedeutet dies für deine Schwester und dich, dass es überhaupt die Möglichkeit gibt, euch ebenfalls testen zu lassen und damit eine 50-prozentige Chance, dass Ihr diese Genveränderung NICHT geerbt habt. Das hieße, euer Erkrankungsrisiko für EK und BK wäre nicht höher als bei jeder anderen nicht erblich disponierten Frau!

Da ihr beiden nicht erkrankt seid, wäre der Gentest in eurem Fall prädiktiv, also ein in Bezug auf das potenzielle Erkrankungsrisiko vorrauschauender Test. In dieser Situation empfehle ich euch, nehmt euch genügend Zeit, euch Gedanken über die Pro- und Contra-Argumente eines Gentests zu machen und ggf. die notwendigen Vorbereitungen zu treffen!!! Gerade in Bezug auf die versicherungsrechtlichen Themen gibt es in eurer Situation einiges zu bedenken. Also, bitte lasst euch jetzt nicht überstürzt genetisch testen!!! In dem Mamma Mia! Ratgeber findet ihr eine Tabelle, die euch bei der Entscheidungsfindung helfen kann.

Am ratsamsten wäre es, sich in einem der 12 Zentren für fam. BK/EK beraten zu lassen: http://www.brca-netzwerk.de/interaktive-karte.html In Hessen gibt es momentan leider kein Zentrum. Die nächsten Zentren des Konsortiums befinden sich in Köln, Heidelberg und Würzburg. In den HSK Wiesbaden gibt es noch aus der Historie heraus eine Beratungsstelle, die jedoch nicht (mehr bzw. noch nicht wieder) offiziell zum Konsortium gehört, aber über langjährige Erfahrung verfügt.

In den Zentren kann man euch adäquat beraten und euch auch OHNE Testung in das sog. intensivierte Früherkennungsprogramm aufnehmen. Es gibt nämlich auch das gesetzlich festgelegte Recht auf Nichtwissen, d.h. es kann euch niemand dazu zwingen, einen solchen Test machen zu lassen, wenn ihr selbst das nicht wollt.

Da du schreibst, dass du aus FFM kommst, könntest du dich ja auch dem Kelkheimer Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks anschließen und deine Schwester ja vielleicht auch. Allerdings findet das nächste Treffen erst nach den Ferien am 14.09.2010 statt. Wenn du so lange nicht warten kannst, können wir uns aber auch gerne vorher mal treffen. Ab nächster Woche bin ich wieder zurück in der Heimat.

Alles, alles Liebe wünscht euch Anne FFM!

[emilyblue]

Hallo ihr lieben... ich habe lange nichts mehr geschrieben.. und es ist viel passiert. Meine Mama musste noch einmal notoperiert werden weil sie ein Darmverschluß bekam. Im Moment bekommt sie ihre 2.Chemo. Die erste hat sie gut vertragen außer das ihr natürlich jetzt anfangen die Haare auszugehen. Nach einiger Recherche mussten wir herausfinden das tatsächlich JEDE Frau in JEDER Generation seit meiner Uroma diesen Krebs hatte..plus einige Männer mit Hodenkrebs- na toll. Sie bekommt ihre Therapie in einer Klinik in der Nähe von Rosenheim. Und diese scheint wirklich herrausragend zu sein. Kennt die jemand von euch? Vielleicht gibt es Erfahrungsberichte? Ich bin froh sie in guten Händen zu wissen auch wenn ich noch nicht wirklich gut damit klar komme.

Leider hatte ich noch eine schreckliche Nachricht vor einer Woche.. mein Vater liegt auch mit einer Krebsdiagnose im Krankenhaus. Er wurde mit einem Lymphom eingeliefert und hat jetzt die Diagnose Morbus Hodkin. Mehr weiß ich noch nicht - die histologischen Befunde stehen noch aus. Er wurde direkt operiert aber ein CT zeigte gestern massive Tumorherde u.a auf der Lunge so das er kaum noch Luft bekommt. Er wird von Tag zu Tag verwirrter und heute soll er verlegt werden damit die Chemo gleich anfängt. Aber die Ärzte haben nicht sehr viel Hoffnung das er die nächsten 2 wochen überlebt da der Krebs so schnell wächst das die Chemo nicht "hinterherkommt".
Ich weiß das gehört hier eigentlich nicht hin - weiß aber nicht ob ich ein neues Thema eröffnen soll.
Ich bin ehrlich gesagt ziemlich überfordert. Und bekomme auch ein bißchen Angst.
Jetzt haben meine Mutter und mein Vater Krebs. Und das innerhalb von knapp 8 wochen.
ich weiß gerade nicht mehr weiter

[emilyblue]

er ist tot. mein vater ist vor 1,5 stunden gestorben. ich fasse es nicht.

[Elisabethh.1900]

Liebe emilyblue!

Gerade sehe ich Deine Nachricht. Mir fehlen die Worte, ich möchte Dich ganz still umarmen und Dir für die kommende Zeit viel Kraft wünschen!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[Wasser13]

Meine Güte! ...

Liebe emilyblue,

das ist ja furchtbar! Eben noch stand das Thema Chemo an ... und jetzt ... Ich würde Dir gerne ein paar tröstende Worte schicken - weiß aber offen gestanden gar nicht, was ich Dir schreiben soll; beim Deinen Zeilen verschlägt es auch mir die Sprache.

Mein Beileid, mein tiefes Mitgefühl für Dich ... und viel Kraft für die nächste Zeit.

Mit stillem Gruss ... Andrea

[stefuli1976]

Hallo Emily,

es tut mir wirklich sehr, sehr leid was mit Deiner Mutter ist, und noch viel mehr tut es mir für Dich leid dass Dein Vater heute gestorben ist
Ich kann nachvollziehen was Du grad durchmachen musst denn es ist das schlimmste überhaupt wenn man einen geliebten Menschen so schnell und so früh verliert! Habe selbst erst vor kurzem einen wirklich wichtigen und geliebte Person aus meiner Familie verloren und kann Dir sehr gut nachvollziehen...in dem Moment kann man nicht viel tröstendes sagen da man nur Taub ist vor Schmerz....alles rauscht irgendwie an einem vorbei und man selber hat das Gefühl dass man auf der Stelle steht...ich drücke Dich denn ich weiss sonst nicht was ich noch sagen könnte dazu ausser dass es mir sehr leid tut..Ich wünsche Dir die Kraft die Du brauchst

Wollte eigentlich noch was zu Deiner Mom schreiben..aber das ist im Moment nicht so passend...lies einfach mal irgendwann meinen Thread...


Steffi

[Claudia55]

Liebe Emilyblue, es tut mir sehr, sehr leid.

Es umarmt dich Claudia

[Orchidee]

Hallo Emily,

es tut mir sehr leid. Ich wünsche dir und deiner Mutter, dass ihr Menschen um euch habt, die euch auffangen und stärken.

Mit stillem Gruß
Orchidee

[Amber66]

Hallo Emily,

mein aufrichtiges Beileid. Das tut mir unendlich leid für dich u. deine ganze Familie.

Traurige Grüße Dagmar