Aderhautmelanom

[Schorschi]

Hallo Volker,
mit meinem linken Auge lese ich beim Sehtest noch die zehnte Zeile (sozusagen das klein gedruckte) ohne Brille also 10/10 . So fünf – sechs Monate nach der Bestrahlung hatte ich im betroffenen Auge auch ne Netzhautablösung (bin damit von Oberstdorf in Bayern über die Alpen nach Riva am Gardasee gefahren, natürlich mit dem Mountainbike), eine Woche danach war ich zur Nachkontrolle wo der Arzt mir eine Lasersitzung geraten hat um die Ablösung an zukleben. Wo der Laserstrahl auf trifft werden Sehzellen beschädigt und das kann man mit keiner Brille mehr richten. Mit dem rechten Auge sehe ich also trüb / verschwommen, wenn ich wo gut gucken muss kneif ich dieses auch mal zu.
So richtig an den Maschinen arbeite ich schon lange nicht mehr. Anzeigen ablesen an den Maschinen ist kein Problem, mal ne Platte Format schneiden, ne Leiste hobeln oder fräsen geht auch problemlos. Bei Passarbeiten muss auch die Beleuchtung stimmen, im halbdunkel ist das sehr anstrengend.
Ich leite mit meinem Schwager die Tischlerei, bin 3 Tage nach der OP mit zugeklebtem Auge ins Büro, später und auch nach der Bestrahlung eine zeit lang mit Sonnenbrille wegen der Helligkeit.
In die Werkstätte zum Arbeiten kann man nicht so schnell, da wirst du deine eigene Erfahrung machen müssen.
Du wirst die ganze Sache auch überstehen, mal geht es einem besser mal schlechter, mal heult man Rotz und Wasser, dann kommt wieder ein neuer Tag und das Leben geht leichter weiter…

Grüße
Georg

[woodman]

Naja, am Montag ist ja schon OP Termin und da jetzt noch eine zweite Meinung einholen ? Ich möchte das so schnell wie möglich hinter mich bringen.

Allerdings hab ich da jetzt was von CyberKnife gehört. Bis da aber alles gecheckt wird, ob diese Behandlung möglich ist, kann das MM schon wieder weiter gewachsen sein.

Angeblich wurde in Berlin aus Kostengründen alles geschlossen.

Gruss

Volker

[Johannes]

Hallo Volker,
bei mir wurde im Herbst 2008 ein Aderhautmelanom gleicher Größe und Lokalisation wie bei Ihnen zufällig festgestellt. Es sollte ebenfalls dringends und sofort operiert werden. Man drängte mich zu großer Eile und rascher Operation, ja sogar Entfernung des Auges. Ich erkundigte mich daraufhin sorgfältig im Internet aber auch bei anderen Ärzten.
1. Eine schonende Operation des Tumors ist fast unmöglich, die Streuung der Tumorzellen eine große Gefahr für Metastasen. Außerdem gibt es in Deutschland nur einen hervorragenden Operateur, Professor und Chefarzt der Augenklink.Uni Köln, der sicher und gekonnt diese Operationden durchführen kann Dieser war zu meiner gewünschten Zeit nicht erreichbar.
2. Bestrahlung konnte in Lausanne oder in Berlin durchgeührt werden. Berlin hat die meiste Erfahrung mit der Bestrahlung. Das Verfahren ist dort jedoch noch neueren Erkenntnissen (Okt. 2009) rückständig., In der Augenklinik der Uni München verfährt man mit dem wesentlich schonerendem Verfahren Cyberknife - Laserbestrahlung ( zuständig OA Dr. Schaller) . Man hat dort jedoch noch nicht so sehr viel und lange Erfahrung.
3. Am bekanntesten und über die meiste Erfahrung verfügt Prof. Bornfeld, Uni Essen mit seiner Bestrahlung durch Ruthenium Applikator. Leider ist die Unterbringung und der Service in der Uni sehr,sehr schlecht.(Entsetzlich unfreundlich und lange Wartezeiten). Dennoch würde ich wegen dieser hervorragenden Behandlung, der jahrzdehntelangen Erfahrung von Prof Bornfeld die Uni Essen mit in die Überlegung der Behandlung einzubeziehen. zumal dort auch die Onkologie einen guten Ruf genießt.
Facit. nichts überstürzen,erst eine weitere Meinung in Essen und München einholen.
Meinem Auge geht es bestens, nahezu keine Beschswerden, bislang keine Metastasen, kann mit bdem betroffenen Auge zu 80% weiter gut sehen.
Alle guten Wünsche
Johannnes

[Vason]

Hallo an alle,

Lieber Volker, heute ist schon Dienstag und ich hoffe, du hast alles gut ueberstanden.Wie gut du nach der Op. sehen wirst, weiss ja noch keiner. Geduld muss man haben. Aber du siehst ja gut auf dem anderen Auge und da kannst du weiterleben wie vorher auch. Ich sehe auf dem bestrahlten Auge nur verschwommen, was mich beim Lesen stört. Daher klemme ich mir zwischen Auge und Brille ein Taschentuch. Man könnte sich also eine Brille mit einem normalen Glas und einem schwarzen denken.Im uebrigen habe ich keine Probleme. Die ersten Monate sind natuerlich etwas anstrengend. Ich halte dir die Daumen.

Am Freitag habe ich einen Termin beim Onkologen. Dann werde ich wohl endlich erfahren, ob meine Knochenmetastasen vom AM oder vom Lungentumor kommen oder ob der Lungentumor auch eine Metastase ist oder oder oder...Der Brustkrebs war offensichtlich kein Brustkrebs, sondern eine Metastase von????? Aber die bin ich jetzt los

Sonnige Gruesse aus dem warmen Schweden.
Annegret

[conny51]

Hallo Ihr Lieben,

habe mich lange nicht mehr gemeldet!!! Entschuldigt bitte vielmals!!! Bei mir war es nicht leicht in den letzten Wochen!!!

Zuerst einmal möchte ich mich bedanken bei Euch!!! Ihr habt mir vor der Bestrahlung meines linken Auges am 22.06.2010 im Cyberknife-Zentrum in München sehr viel Mut zugesprochen!!!

Ich habe Euch nicht vergessen. Zu Hause war die Hölle los. Meine Tochter, sie ist am 26.05., 13 Jahre alt geworden, ich war da im Krankenhaus in Augsburg, hat zur Zeit große Probleme. Sie kann meine Krankheit einfach nicht ertragen. Sie isst und trinkt nicht mehr richtig und hat zuviel abgenommen, dass sie jetzt in ambulante psychiatrische Behandlung gekommen ist. Es ist für sie unverständlich, dass ausgerechnet ihre Mama so krank ist und sie hat riesengroße Angst mich zu verlieren. Dann hat sie sich auch noch geritzt und in einem "schwierigen" Augenblick Tabletten eingenommen. Ich hatte wirklich alle Hände voll tun, sie wieder einigermaßen zu beruhigen. Doch reden kann sie nicht über meine Krankheit mit mir oder meinem Mann. Einem Streetworker, dem sie sich anvertraut hat, der sagte ganz erschrocken: "Dann bist Du ja jeden Tag mit dem Tod konfrontiert". Diese Aussage war natürlich nicht gut. Wir sind alle nur begrenzt auf dieser Welt. Einem Teenager mitten in der Pubertät so einen Trost auszusprechen, war voll daneben. Zumal sie alle, vor allem die Mädels, in dieser Entwicklungsphase sowieso sehr labil sind. Liebeskummer, Streit mit den Freundinnen, Schulfrust, Ärger mit den "Oldies" = Eltern und sonstige Wehwehchen, drücken doch schon genug die Laune.

Aber nun zu mir. Ihr wolltet wissen, wie es mir ergangen ist. Mein Aderhautmelanom 1 cm groß ist in München bestrahlt worden. Im September habe ich bereits die erste Nachuntersuchung.

Die Bestrahlung war auszuhalten. Jetzt geht es darum, ob es erfolgreich war. Die Sicht ist -wie vor der Bestrahlung - sehr schlecht. Ich sehe unten hinaus sichelförmig ein wenig, aber reichlich verschwommen. Oben ist alles grau und verschwommen. Gerade hatte ich auch eine Bindehautentzündung im kranken Auge. Die Lunge wurde auch untersucht. Da ist auch wieder im Oktober Nachuntersuchung, ich glaube Thorax CT. Leberkontrolle war bereits mit Ultraschall. Ich habe auch noch mit den Nebennieren Fragen offen. Ich weiß nicht, ob das richtig abgeklärt wurde.

Ich bin gerade dabei zu überlegen, ob ich nicht vom Hausarzt zu einem Onkologen gehen soll. Die Hausärzte wissen vom Aderhautmelanom wenig. Sie sind sehr unsicher und man braucht nichts fragen, sie wissen es nicht. Das heißt, man selbst ist auch nicht ruhig. Ich glaube, die Hausärzte sind mit so einer Diagnose überfordert. Viele wollen sich nicht richtig mit dieser Krankheit befassen. Der Praxisalltag reicht denen schon völlig aus. Blutabnahme und den normalen Check habe ich auch jetzt im September. Ich werde auf jeden Fall einen Onkologen suchen.

Meine Ernährung habe ich umgestellt. Ich bin mit einem ebenfalls in München behandelten Patienten in ständigem Kontakt.
Er hat mir bezüglich der Ernährung, nötige Untersuchungen, nötige Blutwerte und alles was ich noch nicht weiß, oder wissen muss, bereits viele Tipps und Ratschläge gegeben. Er sagt, er lebt jetzt gut mit dem Aderhautmelanom. Er ist sehr diszipliniert mit seiner Ernährung und im Umgang mit dieser Erkrankung.

Liebe Liz, Dir auch vielen Dank für Deine telefonischen Zuspruch und auch Stefan, danke dass ihr mich nicht vergessen habt.

Mein Mann hat auch psychische Probleme wegen meiner Krankheit. Er dreht ab und zu ganz schön am Rand. Seit ich aus der Klinik heraus bin, bin nicht nur ich Patient, sondern meine gesamte Familie.

Wir waren vorher ein Team und jetzt müssen wir uns wieder neu finden. Es hat sich halt doch einiges verändert. Die vielen Arztbesuche. Die Angst, dass der Tumor auch wirklich durch die Bestrahlung besiegt wurde, sitzt tief drinnen.

Manchmal dachte ich in den letzten Wochen, ich bin im Irrenhaus. Meine Familie hat schlapp gemacht. Doch jetzt langsam wird es ein wenig ruhiger und meine Tochter bringe ich auch wieder in Schwung. Meinem Mann musste ich allerdings ein paar klare Ansagen machen. Wir sind schon sehr lange zusammen, aber "das Maß" war bei mir voll. Meinen Humor habe ich nicht verloren, das war eigentlich meine größte Angst. Krank sein und dann sich auch noch negativ im Wesen verändern. Das kann ich mir nur schwer vorstellen.

Ich habe noch nicht alle Beiträge durchgelesen, seit ich nicht mehr geschrieben habe. Das werde ich heute tun. Ich melde mich wieder bei Euch.

In diesem Sinne wünsche ich Euch "gesundheitlich" das Allerbeste und viele liebe Grüße an alle

Conny

[stefano]

Hallo Conny,
freut mich das du dich wieder gemeldet hast, es hört sich auch schon wieder viel besser an was du berichtest als das was du letztes Mal geschrieben hast. Das mir der Familie kann ich gut nachvollziehen, war bei mir ähnlich damals, wobei nicht ganz so schlimm. Woher kommst du eigentlich? (ich hab nämlich auch eine Menge "Gruscht dahoim" ;-). An das schlechtere Sehen gewöhnt man sich, obwohl es doch Tage gibt, an denen es richtig nervt ( Ich seh nur noch ca. 10%, wenn z.B an einer Ampel ein Auto vor mir steht seh ich nur die Lichter links und rechts, das Auto gibt es aber nicht, und manchmal hat mein Hirn dann halt Probleme das ganze zu verarbeiten)
Hallo Iceman,
welchen Eishockeyverein supportest du denn? Ich hab nämlich auch ne Dauerkarte bin also auch infiziert.
Hallo Liz,
freut mich das du weiterschreibst, es sind immer sehr informative Beiträge von dir und ich denke das du vielen damit weiterhilfst, auch deine positive Art tut doch recht gut.
Vielleicht solltest du ja eine Studie über ehemalige Betriebsräte, Eishockeyfans und Radlfahrern machen. ;-)
Grüsse an alle
Stefan

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle,

melde mich auch mal wieder zurück. Heute ist es auf den Tag genau ein Jahr her als mir das Auge entfernt wurde. Habe im Moment ganz gut damit zu kämpfen. Letzte Woche war ich zur Kontrolluntersuchung. Zum Glück alles ok.
Liebe Ilse eine Frage an dich!
Nach der OP wollte man von meinem Tumor ein Histopathologischen Befund erstellen. Der Tumor sollte auf seine Zellzusammensetzung geprüft werden. Bis Heute ist dies leider nicht passiert. Im Juni bei der letzten Kontrolluntersuchung in der Uni sagte man mir nochmal zu, daß dieses jetzt endlich passieren sollte. Nach Rücksprache mit meinem Onkologen, hat dieser jetzt noch mal nachgefragt und es ist wohl immer noch nichts passiert. Wie war es bei dir? Wurde die Untersuchung ohne Aufforderung gemacht, weil du es gewünscht hast oder wie kam es dazu? Wie war es bei dir Iceman? Wurde dein Tumor auch untersucht?
Hoffe es geht euch allen nach dem tollen Sommer gut.
Ich fahre am 23.09. wieder nach Masserberg. Freue mich diesmal gar nicht darauf. Der Rententräger schickt mich dort hin. Habe einen Antrag gestellt auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, allerdings schon letztes Jahr im November. Solange läuft das jetzt schon. Weiter läuft ein Antrag auf Teilerwerbsunfähigkeitsrente. Naja, hoffe das sie nach meiner Kur nun endlich über die Anträge entscheiden.
Ist zufällig noch irgendwer in Masserberg zur Kur wenn ich da bin?
Liebe Grüßte an alle von Gerlinde

[Vason]

Einen schönen guten Abend,
Bei der Wärme wird man ja erst abends munter.

Also: Nachdem man die Gewebeproben von der Brust und von der Lunge nach allen Richtungen und Möglichkeiten untersucht und eingefärbt hatte, hat man sich entschlossen, dass es sich mit grösster Warhscheinlichkeit um einen Brustkrebs mit Metastasen handelt, nicht um einen Lungenkrebs und auch nicht um Metastasen vom AM. Nächsten Dienstag fange ich mit den Kuren an und verabschiede mich nun aus diesem Forum, da mein AM ja schon seit etlichen Monaten "tot" ist und sich offensichtlich auch nicht weiter im Köper verbreitet hat.
Ich danke allen, die mir Mut gegeben haben und wuensche, dass alle nichts weiter bekommen als eben ein AM ohne Metastasen.

Annegret

[woodman]

So, endlich, nach einer Woche Krankenhaus inkl. 1. OP, 4 Tage Isolation und 2. OP zur Entfernung des Strahlenträgers bin ich endlich wieder Zuhause.

Die OP ist perfekt verlaufen, keine Komplikationen irgendeiner Art sind aufgetreten. Das Auge ist noch da. Auch die Entfernung des Ruthenium-Träger
ging innerhalb einer halben Stunde über die Bühne.
Da ich auf dem linken Auge mit -5 Dioptrien kurzsichtig bin, verbessert sich durch die Silikonölfüllung (anderer Brechungsindex) meine Kurzsichtigkeit auf ca. -0,5.
Da wird sich aber erst dann genau feststellen lassen, wenn die Flüssigkeit, in ca 9 Monaten, ausgetauscht wird.

Mit viel Glück werde ich nur eine Einschränkung im unteren Gesichtsfeld haben.
Gruss

Woodman

[tastenhexchen]

Hallo!

Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.

Bei meinem Freund wurde Anfang März auch ein Aderhautmelanom festgestellt und erfolgreich bestrahlt. Tumor ist stark geschrumpft und die Sehkraft ist leider auf 20 % gesunken - aber immerhin konnte er sein Auge behalten und er hat sich mittlerweile an die eingeschränkte räumliche Sehkraft gewöhnt.

Nun hat sein Onkologe eine Interferontherapie empfohlen. Wird normalerweise bei Hautkrebs angewandt und soll die Immunabwehr des Körpers gegen Krebszellen stärken. Hat jemand anders bereits Erfahrung damit?

Er hat sich diese Woche die erste Dosis gespritzt (die Therapie geht über 1,5 Jahre 3x die Woche). Die Nebenwirkungen sind halt wohl ziemlich heftig. (von Grippeanfällen bis Depressionen ist alles dabei) Und die erste Nacht hat das bestätigt. Heftige Grippeanfälle mit starkem Schüttelfrost und dementsprechend Muskelschmerzen am nächsten Tag. Angeblich lassen die Nebenwirkungen mit der Zeit nach. Habe nur Angst, dass es ihm mit der Therapie vielleicht schlechter geht als vorher. Er hatte sich grad an das "neue Sehen" gewöhnt und jetzt kommt schon ne neue Situation. Er wollte aber nichts unversucht lassen, da bereits andere Krebsfälle in seiner Familie waren und er deshalb wohl auch stark vorbelastet ist.

Also, falls jemand mit dieser "Vorsorgetherapie" Erfahrung hat, ich bin für jede Info dankbar!

Ich wünsche allen ein sonniges Wochenende!

Hanna

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen.

Wie ich sehe seit ihr ja fleissig im Thema, was sein muss. Ist zumindest meine persönliche Erfahrung.
Ich wollt mich auch nur kurz mal melden und einen kleinen Zustandsbericht abgeben.
Vor so ziemlich genau 3 Jahren war ich mittendrin und live dabei und hab den ganzen Kram mitgemacht, bishin zur Enukalation oder so ähnlich. Kurz gesagt, bis zur Augenentfernung. Keine Angst ich fang nicht von vorne an...

Wie gesagt, 3 Jahre ist es her und ich lebe mittlerweile auch ganz gut damit. Was bleibt mir auch anderes über??? Egal, ich nehm es mit Humor und bin bei meinen Kumpels der "einäugige Wichser"....

Das Schlimste war in der Zeit eigendlich immer die Warterei auf die Ergebnisse der Nachsorgeuntersuchungen und das Schönste, das ich 5 Urlaubstage im Jahr mehr habe...

Soweit ist alles im grünen Bereich und im September gehts dann wieder zum Doc. Mittlerweile nur noch jedes halbe Jahr...

Also dann, bis die Tage und lasst euch nicht hängen...


Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ooooho *sing lach*

Liebe Grüße vom Iceman