Wer kann helfen?Brim 3 Studie aus der Schweiz.

[Easy going]

Hallo,

mir hatte man in Essen auch die Teilnahme an der Brim-3 Studie empfohlen. Bei mir liegt aber die als Einschlusskriterium erforderliche BRAF-Mutation nicht vor, so dass ich nicht für die Studie geeignet bin. Man sucht jetzt für mich, auch im Hinblick auf meinen Krankheitsverlauf, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Ärzte hatten mir gesagt, dass man in Vorgängerstudien sehr gute Ansprechraten von bis zu 70 % hatte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du in die Studie aufgenommen wirst und dann auch das Prüfmedikament bekommst.

Viele Grüße
Easy Going

[Schnüffelchen]

@easy going

auch wenn das nicht an mich gerichtet war, aber für die antwort mit den 70% danke ich dir von ganzem herzen....das schürrt gerade ganz große hoffnungen in mir!!! DANKE

[micha54]

Hallo,

ist eigentlich ein Unterschied zwischen PLX4032 und RO5185426 ?

Gruß,
Michael

[Schnüffelchen]

ich werde dich auf dem laufenden halten solltest du an der studie teilnehmen und die tabletten bekommen, dann wäre es ja mal ganz interessant ob und wenn, welche nebenwirkungen kommen und wie man damit umgehen könnte!
sie wird in der hautklinik linden/hannover behandelt. soll wohl eine sehr gute klinik sein...
weisst du denn etwas darüber ob du dann auch in der testphase lll bist? weil das ist die letzte phase. denke mal dass die phasen ja überall gleich auf sein müssten...
das was dir als alternative empfohlen wurde, wäre bei meiner mutter dann auch in kraft getreten. und genau diese chemo bekommst du dann auch wenn du innerhalb der studie durch das los nicht für die tabletten entschieden wurdest. wünsche dir natürlich auch dass du die wenn die tabletten kriegst!

toi toi toi dafür!!! denke ja mal dass es sich bei dir dann auch innerhalb der nächsten 2wochen entscheidet, solange hat es bei uns gedauert.

kann dir noch sagen wie in etwa sich es am anfang abspielen wird; es wird bei dir nochmal ein ct gemacht, extra für die studie. dann musst du nüchtern den ersten tag in die klinik und bekommst die tabletten und musst dort 4std zur beobachung bleiben. vorher und nachher erfolgt noch eine blutabnahme. das wiederholt sich dann alle 3wochen (ein zyklus geht immer 3wochen) und ansonsten kannst du die tabletten halt ganz normal zuhause einnehmen.
so läuft es jetz zumindest bei meiner mama ab...

[Sonne114]

Hallo schnüffelchen.
ja es ist Testphase III.Danke für die weiteren Info .Hört sich an wie bei mir von Heidelberg geplant .Melde mich gleich ,wenn ich diese Woche die Ergebnisse bekomme.Kann ich nach dem Alter von Deiner Mutter fragen.Ich bin 56 .
Gruß Doris.

[Schnüffelchen]

meine mutter wird im dezember 56, also habt ihr sogesehen das gleiche alter. wenn du wissen möchtest wie das bei ihr alles angefangen hat, dann kannst du ja mal in dem thema "weiss nicht mehr weiter" nachsehn. man muss dazu sagen dass ich da ziemlich durch den wind und verwirrt war als ich das geschrieben habe war alles gerademal einen tag her wo ich das wirkliche "ausmaß" erfahren habe! im moment geht es so, bin schon wieder einigermaßen ruhig und gelassen. phasenweise kommt es aber alles wieder hoch. die meisten hier werden das ja zu gut kennen, dieses auf und ab der gefühle!
darf ich fragen ob du auch kinder hast? wenn, wissen sie genau was los ist? wie gehen sie damit um? entschuldige bitte meine neugierde in der hinsicht nur ich bin gerade bei mir dabei nen nenner zu finden um zu wissen wie ich damit am besten umgehen soll

hallo J.F.

danke für die informationen! bin auch froh hier jemanden gefunden zu haben mit dem man sich austauschen kann und vielleicht können wir somit auch noch anderen helfen und ihnen mut machen. hoffen wir mal auf das beste für alle betroffenen. werde die erfahrungen von meiner mutter bezüglich des neuen medi´s auf jeden fall mitteilen!

[Sonne114]

Hallo Schnüffelchen.
Ja habe 3Kinder Alter:25.35.38 zwei Jungs und ein Mädchen.Diese gingen am Anfang mit der Krankheit unterschiedlich um .Alle sehr geschockt.Die Jungs kammen mit der Warterei auf Ergebnisse und Therapie erst überhaupt nicht zurecht. Meine Tochter hatte mehr Geduld (Ist Krankenschwester ).Sie hat auch gleich verstanden,das die Entscheidung ,in wie weit und was an Therapien durchzumachen ich bereit bin.alleine bei mir liegt.Der jüngste Sohn hat sich sehr schwer getan.Er meinte es müsse doch sofort und sogleich alle Therapien anlaufen.Seine Schwester hat ihn mit der Zeit etwas ruhiger bekommen.
Ich selbst habe lange Zeit gemeint ,auch jetzt noch,ich müßte die Kinder mit vollständigen Informationen verschonen.Hatte ein schlechtes Gewissen ,das ich die Kinder mit meiner Krankheit zu sehr belaste. Hauptsächlich den Jüngsten.Aber das wollen sie ja gerade nicht .Sie wollen Informiert sein .Das nimmt ihnen die Unsicherheit.Erst als ich das verstanden habe,wurden auch die Jungs ruhiger. Mittlerweile habe ich mit allen besprochen , immer wenn etwas neues ansteht ,sage ich offen Bescheid. Ich denke sie haben ein Recht darauf.
Deinen Bericht habe ich jetzt gelesen.Es ist nur verständlich das Du so reagiert hast.Sage Deiner Mutter einfach das du unruhig bist ,wenn Du nicht weißt was los ist .Du besser mit allem umgehen kanst,wenn Offenheit zwischen euch besteht.

An alle:Bin auch froh mich austauschen zu können.Freue mich tierisch über die vielen schnellen Antworten.Das ist richtig gut.

Grüsse Doris