Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke sehr. Habe mir das mal angesehen. Die Pflaster kommen ja auch aus Japan und von der Beschreibung her so ähnlich wie die Pflaster die bei der Kinesio-Therapie eingesetzt oder geklebt werden. Ich hatte mich damals erkundigt welche Wirkstoffe in den Pflastern sind; da wir ja nicht alles nehmen können. Gar nichts ist da drin! Alleine durch die Klebetechnik werden die Muskeln sanft 24 Stunden bewegt und das durch die eigene Köperhaltung.

Entweder ist es hier bei mir zu heiß oder ich verstehe Bahnhof? du schreibst du hast dem Hand-Fuß-Syndrom vorgebeugt, was ich ja vor der Anwendung (Nehme an du meinst die Pflaster?) ganz doll hatte, danach nicht mehr! Hattest du schon das HFS oder hast du vorgebeugt. Tschuldigung oder wie meinst du das?
LG Heike1

@hobbit
danke für die Blumen! Auch an Annedore und Gitti

[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
Liebe Calypso,
Faslodexc kann Frau auch prämeno nehmen, es ist ja ein Antiöstrogen, ähnlich wie Tamoxifen, das geht ja auch. Also nicht wie bei den Aromatasehemmern, da geht das prämeno nur mit GNRH-Analoga... Ich hab es ja über JAhre bekommen und ich bin ganz klar Prämeno :-)

Liebe Apfelpink,
ich wink mal rüber aus Königswinter :-)
Wo bist du denn in Behandlung? ich bin alle drei Wochen in Kölle in der Uni bei Frau Prof. Harbeck in einer Studie... Vielleicht sehen wir uns mal dort, wenn du auch da behandelt wirst?

Liebe Ana 65 (ist das dein Jahrgang, dann sind wir aus dem gleichen Baujahr )
ich bin jetzt seit 10,5 JAhren BK Patientin und es hat sich wirklich viel getan... Allein das Herceptin ist ein Wahnsinns Erfolg! Ich bekomme seit 15 Monaten durchgehend Xeloda als Chemo, wie bei allen ohne Haarausfall und bei mir auch ganz gute Verträglichkeit, auch das gibts noch nicht sooo lange und neue sehr viel versprechende Medikamente ohne viele NW sind in den Studien, alleine auch die PARP-Inhibitoren werden jetzt für Deutschland in Studien zugelassen. Ich finde es eher erstaunlich, wieviel sich tut! Meine Mutter war vor gut 40 Jahren erkrant und vor 20 Jahren gestorben, da sahen die Ops, Bestrahlungen und Therapien wirklich ganz anders aus. Die Knochen brachen einfach so, es gab ja auch noch keine Bisposphonate und so...
und es geht bestimmt viel weiter...

zu dem Thema Hand-Fuß-Syndrom ist es bei mir so, dass ich die ersten Monate viel Probleme hatte. Das Xeloda wurde auf 75% reduziert, seitdem ist es deutlich besser. Was bei mir nicht geht, sind so Sachen wie Rolladen hochziehen, Flaschen aufdrehen und so, aber da nehme ich Handschuhe.
Zur Linderung "bade" ich in Rapssamen, das ist auch toll. Ich habe da geldstücke drin versteckt, da macht das Wühlen mehr Spaß

Ein bisschen bekloppt ist doch jeder

Und mit Treffen fände ich auch super, wir haben vor fast 10 JAhren!!! einen Stammtisch in Köln gegründet, der läuft immer noch und ich geh jetzt gleich hin, aber ich bin dort (Gottseidank!) die einzige mit Metas, da ist der Austausch doch anders....

Liebe Grüße in diese tolle Runde!!!
Gundel

[Calypso]

Hallo Scarlett,

mein Onko wollte mir das Faslodex auch geben, weil er es für wirkungsvoller hält als Tamoxifen, hat extra nochmal bei Astra nachgefragt, aber es hieß, für meinen Fall "keine Zulassung in Deutschland". Soweit ich verstanden habe, wegen der Menopause, was weder für meinen Onko noch für mich logisch war. Möglicherweise hängt es aber auch damit zusammen, dass ich bisher noch keine AHT gemacht habe. Ich werde ihn nochmal fragen, allerdings hat das Tam so gut "eingeschlagen" (Knochenschmerzen weg, Tumormarker gesunken), dass mir das im Moment auch genügt.

Und zum Thema "Fortschritt" kann ich dir nur beipflichten. Meine Uroma ist (nach der Erzählung meiner Mutter) 1941 nach langem Siechtum qualvoll an BK gestorben, ohne jegliche OP. Und meine Tante in den 70ern: Ablatio einschließlich Brustmuskel komplett, danach Bestrahlungen mit Hautverbrennungen dass das blanke Fleisch herausschaute. Keine Chemo, keine AHT!
Also - wie vor 100 Jahren kann man nun wirklich nicht sagen. Und selbst seit meiner Erstdiagnose (2003) hat sich wieder einiges getan. Faslodex gibts (außerhalb von Studien) seit 2004 ...

Also, wir hoffen - und wenn es "nur" noch für die ist, die nach uns kommen ...

LG

Calypso

[megimaja]

liebe Skarlett.
ich komme aus ahrweiler,das ist nicht weit.habe eine frage,was muß ich machen um an eine studie teil zu nehmen?mit den onkologen sprechen ?ICH BIN ERST AM ANFANG MEINE BEHANDLUNG.
danke,
liebe grüße.
megi.

[Scarlett1111]

Liebe Magimaja,
ich wurde in Köln angesprochen, aber dies ist auch die erste Studie in der ich dabei bin seit 10,5 JAhren!!
hier kann man die aktuellen Studien anchschauen und wenn du die Kriterien erfüllst, kannst den entsprechenden Leite anrufen/mailen.
http://http://www.brustkrebs-studien...e.html#results
Liebe Grüße
Gundel

[nurdug]

Jetzt sag ich auch mal: Hallo!
Hab grad wieder die letzten Seiten gelesen, lese aber eigentlich schon seit Beginn mit. Aber immer wieder neue Themen, neue Namen, ich bin ganz verwirrt. Ein paar von euch kenne ich aus anderen Threads, andere nicht.

Also ich mach grad Chemo, die letzten 3 Zyklen Paclitaxel + Avastin, insgesamt hab ich dann 10 Zyklen, angefangen Juli 2009 wg. Lebermetastasen. Also bei mir wirkt sie gut! Die Lebermetastasen sind stark zurückgegangen, und die Knochenmetas sind jedenfalls lt. Szintigramm weniger aktiv.
HFS spür ich auch, Taubheit und Kribbeln und das Gefühl, nicht richtig laufen zu können, aber im Moment ist es wieder besser. Es wurde allerdings die Dosierung des Paclitaxel von ursprünglich 100mg/m2 im Lauf des Jahres auf 60mg runtergesetzt wg. der Nebenwirkungen. Also im Sinne einer palliativen Therapie, Erhaltung der Lebensqualität ...
Für heute mal genug!

Euch alles Gute, Gudrun

[Heike1]

Hallo Gudrun,
das war ja unsere Überlegung. Wir sind zwar alle schon im "Fortgeschrittenen" Stand aber doch erstaunlich wie unterschiedlich die einzelnen Therapien bei uns sind.
Wann hast du denn das HFS zum ersten Mal bemerkt? Ich meine nach welchem Zyklus? Da hast du aber Glück, das deine Lebermetas auf das Paxlitaxol ansprechen; ich hatte ja geschrieben, dass das meine nicht beeindruckt hat. Avastin bekomme ich jetzt schon seit gut 1. 1/2 Jahren.
@Käferchen
das ist intressant und wieder was neues erfahren, danke sehr
Dann wünsche ich dir jetzt schon mal einen tollen Urlaub
LG Heike1

[kaeferchen]

Hallo,

ich möchte mich noch kurz zum neuesten Stand meiner Knochenmeta in der Hüfte melden.
Ich habe das große Glück, seit Freitag nun schon bestrahlt zu werden. 10x insgesamt, so daß wir wohl in Urlaub fahren können...freu. Leider muss ich starke Schmerzmedis nehmen...da geht es nur an der Wand entlang...und das bei dem Wetter.

Bezüglich der Frage nochmal, wie die Knochenmetas nach Bestrahlung im CT/Szinti beurteilt werden, habe ich nun von einer anderen Radiologin die Info erhalten, dass auf Bildern die Metas sich trotz Behandlung/Bestrahlung oft monate- oder jahrelang nicht verändern, das wäre aber kein negatives Zeichen. Nach Bestrahlung wird wohl als erstes die Schmerzfreiheit zur Beurteilung herangezogen.

Gundel: Ich bin nicht weit weg von Köln und bin in der Uni in Behandlung. Der Stammtisch, den Du erwähnt hast, würde mich interessieren. Vielleicht magst Du mir mal persönlich schreiben, wann, wie, wo? Das wäre nett! Danke!

Käferchen

[Heike1]

Hallo apfelpink,
danke für die Antwort!
Das habe ich schon vielen Frauen gehört und gelesen, dass nach und während der Chemo sich die Haut ablöst eben offen ist. Bei mir war es zum Glück nicht mir Hautschäden verbunden. Ich hatte die Paclitaxol die damals meine Lebermetas in keinster Weise beeindruckt haben. Die 8 Intervalle, die Chemo wurde dann ja abbrochen, waren auch umsonst. Nun ja, war ein Versuch wert. Bei der 5-6 fings damals an mit den Füßen, Taubheitsgefühl, Schmerzen usw. Es soll schon mal vorgekommen sein, das sich die Nerven wieder regenerieren; schön wärs! Bei diesen Temperaturen ist es ätzend mit den Füßen. Bin trotzdem dankbar, dass es an meinen Händen nicht aufgetreten ist.

Aber die Pflaster sind auch so zum entgiften (ha, vielleicht profitiert die Leber davon) gut geeignet

LG Heike1