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#3796
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hallo nina,
das ist ja eine heftige krankheitsgeschichte. ich verstehe, dass man da (ersteinmal?) nicht bestrahlen will und keine chemo verabreicht. alleine die bestrahlung macht wirklich fertig. mich würde noch interessieren, ober sich dein vater den MRSA bei der OP der weber c fraktur eingefangen hat und ob eine sanierung des keims versucht wurde? lg atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3797
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Hallo Atlan,
tja, so ist es wohl gewesen mit dem Keim...aber zugeben will das natürlich keiner der Ärzte...Aber die OP-Wunde ist vom ersten Tag an nicht verheilt...aber das war angeblich eine Unverträglichkeit gegen die eingesetzte Metallplatte...nachdem ich mich darüber informiert habe wurde mir von jedem Arzt bestätigt, dass heute nur noch Materialien (Chirurgenstahl) verwendet wird, auf den man nicht allergisch reagieren kann...mir wurde auch schon mehr als einmal geraten Anzeige zu erstatten, aber solche Prozesse sind teuer und dauern Jahre und außerdem ist meinem Vater damit auch nicht geholfen und wir alle brauchen unsere Kraft für wichtigere Dinge, nämlich dafür, dass es meinem Vater irgendwann wieder besser gehen wird!!!!!!!!!!! Zum Glück ist mein Vater letzte Woche ds erste Mal wieder negativ auf MRSA-Keime getestet worden, aber bevor man sagen kann, dass er den Keim los ist, muss er 3x hintereinander negativ sein... Ich hoffe also weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt... ![]() Und mit der festen und unbeweglichen Zunge sind wir auch schon einen Schritt weiter. Habe mit der Uniklinik telefoniert, in der er operiert wurde...der Arzt meinte es könnte sein, dass sich Vernarbungen gebildet haben, die nicht geplant waren, normal müßte die Zunge im vorderen Bereich locker sein, wie bei einem gesunden Menschen...sie möchten sich das gerne noch mal ansehen und ggf. lasern. Nur die Ärzte in der Reha spielen da nicht mit. Sie meinen er müsse erst die Reha abschließen und könne dann von zu Hause aus zur Untersuchung gebracht werden. Während der Reha sei so eine Untersuchung nicht möglich. Aber nächste Woche ist der Chefarzt in der Reha wieder da und dann versuchen wir es erneut...wir lassen nicht locker... ![]() ![]() ![]() lg nina |
#3798
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hallo nina,
alles klar. ich wollte dich nicht gleich zu einer klage ermuntern. leider infizieren sich zu viele menschen jedes jahr in den kliniken und noch mehr sterben daran. eine riesige infektionelle katastrophe ist da im gange und kaum einer nimmt es zu kenntnis. natürlich steht im vordergrund, dass es deinem vater so schnell wie möglich besser geht. euch weiterhin alles erdenklich gute. grüße und eine tolles sommerwochenende für alle anderen euer atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3799
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Hallo Atlan..hallo auch an alle anderen Schreiber/innen und Leser/innen..
![]() Lieben Dank für Deine Antwort, Atlan.. Ich bin seit gestern Mittag wieder daheim und habe den 1. Zyklus mit der kombinierten Chemo-/Radiotherapie geschafft. Eigentlich geht es mir noch recht gut und ich hoffe natürlich, dass es auch so bleibt..auch wenn mir die behandelnde Oberärztin sagte, dass sich die Nebenwirkungen erst nach ein paar Tagen einstellen würden. Ich bleibe zunächst zuversichtlich, dass es nicht zu heftig wird. ![]() Es ist mir schon klar, dass es jeder Einzelne anders "wegsteckt" und sich jede Behandlung individuell gestaltet. Was mich selbst betrifft kann ich Dir folgendes schreiben, wie die vergangene Chemo ausgerichtet war: Ich erhielt in der ersten Infusion (Jonosteril, 1000 ml) jeweils 8 mg Fortecortin und 3 mg Kevatril, dem folgten dann 250 NaCl mit 38 mg Cisplatin und zu guter Letzt wieder 1000 ml Jonosteril "pur". Mir war es meist danach eine zeitlang so, als hätte ich "Watte" im Kopf, doch bin ich mir nicht sicher, ob es von der Chemo war oder doch vom Morphium, was ich ja derzeit immer noch nehme. Kann natürlich auch von Beidem sein.. ![]() Bestrahlung folgte immer direkt im Anschluss an die Chemo. Bisher stelle ich eine Zunahme an Mundtrockenheit fest, was ja aber auch als normal zu sehen ist, wenn ich hier die Berichte verfolge. Als störend empfinde ich die zunehmende "Enge" im Hals, denn das ist nicht gerade angenehm. Soll auch noch weiter zunehmen, wurde mir gesagt, doch trage ich ja mein Tracheostoma und so dürfte es irgendwie erträglich sein. Das wird sich wohl im weiteren Verlauf erst eindeutig zeigen, da muss ich nun durch. Schlucken geht noch, zumindest was weich und flutschig ist, auch Wasser, Tee, etc. klappt noch gut. Medikamente führe ich mir über die PEG zu, ebenso die Nahrung, die ich benötige. Kleinere Portionen schaffe ich noch zu schlucken, also muss ja die PEG genutzt werden. Da ich nach meiner OP bereits 12 Kilo Gewicht verloren habe, möchte ich natürlich nicht noch weiter rapide abnehmen. Gegen Übelkeit gab man mir ne Flasche Paspertin-Tropfen mit, die ich bei Bedarf nehmen kann, und Zofran Zydis, falls es doch zu Erbrechen kommen sollte. ![]() Ab Montag geht es mit der ambulanten Radio weiter (geplant sind insgesamt 33 Sitzungen, Gesamt-Dosis 59,4 Gy), den 2. Chemo-Zyklus hat man für den 30. August angesetzt. Ich bin also wirklich noch am Anfang, kann aber sagen, ich hab schon 5 geschafft! ![]() Ich stelle derzeit fest, dass ich ziemlich schnell müde werde, aber ich denke, auch das ist "normal" und ich kann mich ja auch jederzeit wieder ins Bett oder auf die Couch werfen.. ![]() ![]() Soweit mein kurzer Bericht. Nun wünsche ich Euch allen hier einen schönen Samstag und melde mich bestimmt recht bald wieder. Viele liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#3800
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hallo babsi,
schön, dass du diese hürde bereits hinter dir hast. wie viele chemo-zyklen sollst du erhalten? ich hatte eigentlich nur eine mini-chemo, wenn ich das so mit anderen wie mit dir vergleiche. ich bekam einmal am anfang der radatio und einmal am ende eine infusion mit mytomicin s (ähnliches medikament wie cisplatin). ich erhielt keine elektrolyte oder andere sachen und gegen die übelkeit lediglich mcp sprich paspertin. zofran war leider nicht drin, das verhindert die übelkeit richtig gut. egal. warum bekommst du noch mo? sind die schmerzen nach der op immer noch so groß. ich glaube, ich nahm damals noch vier wochen lang analgetika gegen die postoperativen schmerzen ein. erhohl dich erst einmal gut zu hause und weiterhin alles gute. grüße an alle atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3801
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Hallo Atlan..
![]() lieben Dank für Deine guten Wünsche.. Ich soll insgesamt "nur" diese 2 Chemo-Zyklen mit Cisplatin von jeweils 5 Tagen erhalten, also am 30.08. ein erneuter kurzer Klinikaufenthalt mit kombinierter Chemo-/Radiatio geplant. Ich hoffe natürlich, dass es damit dann auch erledigt sein wird. ![]() Seit gestern läuft nun die ambulante Radiatio und ich habe festgestellt, dass es mir ab mittags wieder etwas "koddrig" war, mein Körper also ziemlich auf die Bestrahlung reagiert. Ich habe dann sogar knapp 2 Stunden tief und fest geschlafen, was ich sonst eigentlich nie tagsüber mache.. ![]() ![]() ![]() Meine derzeitige Einnahme von MST ist leider immer noch erforderlich, doch glaube ich, dass ich damit im Moment ganz gut eingestellt bin. Ich kann dadurch auch öfter auf die Novalgin-Tropfen verzichten und so ist es mit den Schmerzen gut auszuhalten. Die operierte rechte Seite schmerzt immer noch ziemlich und ich glaube, ohne Morphin wäre es nicht so erträglich. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Letzte Woche habe ich meinen Schwerbehindertenausweis erhalten und ich war doch ziemlich erstaunt, dass mir 80 % GdB zugesprochen wurden..für zunächst 5 Jahre.. Wie war das seinerzeit bei Dir? Ich glaube, Du hattest darüber auch schon einmal hier geschrieben oder verwechsle ich da gerade etwas? ![]() ![]() So, lieber Atlan..das soll es für heute früh zunächst gewesen sein. Es wäre schön, wieder von Dir zu lesen.. ![]() Für heute wünsche ich Dir und allen Anderen hier (!!!) einen schönen und schmerzfreien Tag und sende Allen viele liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#3802
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@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut. Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat. @Gruftilinchen Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA). Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben. Liebe Grüße an euch alle, mywu |
#3803
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@all
Melde mich aus der 3wöchigen REHA und einem anschließenden Kurztrip nach Berlin zurück. Mir gehts rundrum gut. Für die "Neuen": Angst hatten wir alle am Anfang. Aber sehr schnell merkt man, dass man hier im Forum gut aufgehoben ist und gute Tipps und vor allem Zuspruch bekommt. Wenn man meint, es geht nicht mehr, hat irgendwer einen Rat. @Gruftilinchen Meine persönliche Erfahrung: Nach Möglichkeit viel durch die Speiseröhre zu sich nehmen. Wenn die nämlich erst einmal nach der Bestrahlung vernarbt ist, gibt es Probleme. War ein Tipp von meinem "Bestrahler". Ich habe auf die Ernährung über die PEG verzicht und lieber vor dem Essen Schmerzmittel und eine Mundspüllösung benutzt, die einen relativ starken Anteil eines Lokalanästhetikums enthielt (Rezept gerne über Privatpost). Die Folgen der Bestrahlung im Mund machen sich häufig erst ca. 4 Wochen nach Bestrahlungsende richtig bemerkbar (Aussage meiner Ärzte auf der REHA). Aber keine Sorge: Wir haben es alle überstanden. Es ist kein Sonntag-Nachmittag-Spaziergang, aber machbar. Ich habe am Anfang auch panische Angst gehabt. Aber (Elisa und Atlan sei Dank) fand ich immer Freunde, die mich psychisch aufgebaut haben. Liebe Grüße an euch alle, mywu |
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Hallo mywu..
![]() zunächst einmal: Toll, dass es Dir nach der Reha und dem Berlin-Trip so gut geht! ![]() ![]() Wie Du sicher gelesen hast, stehe ich noch ziemlich am Anfang der Strahlen (habe heute die 9. Sitzung) und ein paar Nebenwirkungen zeigen sich nun langsam..allerdings halten sie sich im Rahmen und ich komme noch relativ klar damit.. ![]() ![]() ![]() Schön natürlich, dass Du auf die PEG ziemlich verzichten konntest (oder wolltest), doch schaffe ich das leider momentan nicht. Zwar klappt es mit weichem und pürriertem Essen noch ganz gut, doch ich würde sicher nicht soviele Kalorien zu mir nehmen können, ohne weiter an Gewicht zu verlieren -habe bis dato schlappe 15 Kilo verloren..und ich möchte natürlich nicht noch arg mehr abnehmen.. ![]() ![]() Momentan ist es eben noch ziemlich schmerzhaft, auf der "Felge" rumzukauen und etwas Herzhaftes zu mir zu nehmen. Wenn Du jedoch Deinen Tip über ein Rezept an mich weiterleiten würdest -ich würde mich sehr darüber freuen! Bin für jeden Tip dankbar und werde ihn ausprobieren! ![]() Leider komme ich mit der überall so heiss angepriesenen Mundspülerei mit "Salbei" überhaupt nicht zurecht -da dreht sich mir der Magen um- Salbei lässt den kompletten Mageninhalt Fahrstuhl fahren.. ![]() ![]() ![]() So, nun bedanke ich mich nochmal bei Dir für Deine Antwort und würde mich sehr freuen, bald wieder von Dir zu lesen. Für heute wünsche ich Dir einen schönen und schmerzfreien Tag -allen Anderen hier selbstverständlich auch!- und hinterlasse liebe Grüsse, Babsi
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
#3805
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Hallo Babsi,
hier noch zwei kleine Tips aus meiner Erfahrung: 1. Auch Schnitzel und auch Käseschnitten können püriert werden. Ich hab's vor drei Jahren mal (allerdings nur zwei Wochen lang) gemacht, weil mich der "Labberkram" nicht satt machte. Einfach normal zubereiten, dann rin in den Mixer, richtig kleinhäckseln und mit Milch auffüllen bis es trinkbar war (der sog. Vollkorn-Käse-Smoothie). 2. Mit Salbei hatte ich anfangs auch Probleme. Irgendwer (bestimmt Atlan ![]() So, das war's aus der Ecke der leichten Fälle. Ich hoffe aber, es hilft auch Dir ein wenig. Auch an alle anderen liebe Grüße vom Bernhard |
#3806
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Hallo an alle,
und ein Dankeschön für die vielen Tipps die ich in den letzten Monaten in diesem Forum fand. Es hat wirklich geholfen meiner Mutter (73), die im Mai an einen Zungentumor (T4, N1) operiert wurde, Mut zu machen und Infos zum Durchhalten zu liefern. Sie hatte gestern die letzte Bestrahlung (in den letzten 1,5 Wochen stationär) und wird voraussichtlich morgen aus der Klink entlassen. Die Rehakur möchte sie auf das kommende Frühjahr verschieben und hofft im häuslichen Umfeld besser wieder auf die Beine zu kommen. Dazu hätte ich gern Eure Meinung erfragt und zweitens welche Kurkliniken sind denn auf Onkologie und HNO spezialisiert, möglichst noch in Thüringen oder angrenzenden Bundesländern. Liebe Grüße Silox |
#3807
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Hallo, Silox.
Wärmstens empfehlen kann ich das Stimmheilzentrum in Bad Rappenau. Dort wurde ich im letzten Jahr von einem krächzenden Raben fast in eine Nachtigall verwandelt. Aber Spaß beiseite: Diese Einrichtung ist auf Tumorpatienten mit Stimm- und Sprchstörungen nach Bestrahlung oder OP spezialisiert. Die Therapeuten sind sehr freundlich und kompetent. Beim Essen muss man ein paar Abstriche machen. Meine erste REHA hatte ich auch um 3 Monate verschoben, weil ich erst wieder "richtig" essen können wollte und auch die PEG los sein wollte. Aber auch Sondenernährung und Tracheostoma sind in Bad Rappenau kein Problem. Mit dem Essen wird auf die Möglichkeiten der Patienten in Konsistenz und Würzung Rücksicht genommen und die Ernährung individuell angepasst. Weiterhin alles Gute, mywu |
#3808
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hallo freunde,
hallo babsi, deine konkrete frage war nach den fünf jahren in deinem schwerbedhindertenausweis. das ist die phase der sog. heilungsbewährung. für diesen zeitraum wird einem ein erhöhter GbB (Grad der Behinderung) gewährt als einem eigentlich zusteht. vorwiegend bei tumorpatienten, die das erste mal betroffen sind, weil mit krebs auch eine erhebliche angst miteinhergeht. vor ablauf der fünf jahre wird der GdB von Amts wegen überprüft und neu bewertet. bei deinen 80% ist es hochwarscheinlich, dass dann mindestens 50 - 60% überbleiben. ich warte im moment auf meinen neufeststellungsbescheid. ich hatte 70% und war auch total überrascht davon. dann habe ich mich aber schlau gemacht. du kannst es mit einer erwerbsminderungsrente ja versuchen. aber denke daran dass bei den träger reha vor rente geht. die werden das ende deiner behandlung abwarten, dich in die reha schicken und dann von medizinischen dienst der rentenversicherung begutachten lassen. mach das am besten nach der reha und dein hausarzt muss auf deiner seite sein. erwerbsunfähigkeitsrente bekommt man leider erst wenn man nur noch weniger als drei jahre in jedem beruf arbeiten kann. mit einen GbD ist es leichter. welcher tätigkeit bist du den nachgegangen als du noch gearbeitet hast oder welchen beruf hast du. tipps zum essen: atlan sahnemix mit sternenstaub: 1 becher sahne 1 - 2 bananen in den mixer bis es richtig schön sähmig ist dann kakaopulver oben drauf. entweder löffeln oder trinken. mittags: so viele rühreier wie möglich (war das einzige was ich herunterbekam) mit kartoffelbrei. wenn das alles nicht geht, ernährung über die peg. hallo bernhard, finde ich klasse dass du dich noch an den tipp erinnerst. in der tat salbei tee mit kochendem wasser (bad heilbrunner) über gießen, deckel drauf und 10 - 15 min ziehen lassen. trinke ich heute noch jeden morgen im büro. die kollegen lachen schon, aber ich glaube ich bin süchtig geworden. allles gute an alle euer atlan
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Jesus sagt: "Wer mein Wort hört und glaubt dem, der mich gesandt hat, der hat das ewige Leben." Joh 5, 24 |
#3809
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Hallihallohallöle, Elisa leidet heut unter seniler Bettflucht
![]() Zuerst mal allen alles Liebe und Gute! Und nun zu den Einzelheiten. Bitte entschuldigt, wenn ich irgendwelche Namen verwechseln sollte oder so: ich bemühe mich, ganz allgemein zu pinseln. ... ![]() Zuerst@mywu: freu mich für Dich! Und jetzt gehst Du ja faulenzen, nicht wahr? Machs Dir richtig schön, jedesmal, wenn wir schwimmen gehn, denk ich an Dich. Was meinst Du, wie das junge Gemüse guckt, wenn die Ollen (mein Männe 61 und ich 52 den Kopfsprung vom 3er machen. Rainer machts ja sogar vom 5er, dazu fehlt mir allerdings mehr als nur n büschn Mut). Ich komm mir ohnehin immer vor wie Omchen aus der Selters-Werbung ... ![]() @Silox: nicht zur Reha zu gehen kann ich gut nachvollziehen: ich war auch nicht. Hab gefragt, wie es mir helfen soll, den ganzen Tag mit meiner Krankheit konfrontiert zu werden. Mein Heilmittel war: Mittwoch aus der Klinik entlassen, Donnerstag wieder gearbeitet. Gut, muss dazu sagen dass ich 1. nur einen Minitumor hatte und 2. von daheim aus arbeite. Und was Thüringen angeht (da bin ich ja her): erkundige Dich mal in Masserberg. Die sind wohl spezialisiert auf Herz/Kreislauf/Knochen/ und Krebspatienten (ohne Gewähr, meine Mama war dort wg. Hüfte und sie hat mir gesagt das da auch viele Tumorpatienten waren, und sie war begeistert von ihrem Aufenthalt) Und ich kenne Masserberg auch persönlich: das Schwimmbad der Kurklinik ist suuuupertoll... ![]() @Gruftie: tja, wählerisch darf man in unserem Zustand nimmer sein ... ![]() Salbeitee und Olivenöl kaltgepresst ... darauf schwör ich. Salbeitee ging ja noch, war nur bitter. Olivenöl: nun, ich hätte für mein Leben gern gek... als ich es zum ersten Mal benutzt hab. Aus eigener Erfahrung: man gewöhnt sich dran und, nach ein paar Wochen, vermisst man es sogar, wenn man es mal vergessen hat zu benutzen. Und was mir auch sehr gut getan hat: Tantum Verde zum Sprühen. Das betäubt etwas und ... naja, tut halt gut. Meine Bestrahlung, wie hab ich die erlebt? Naja, vom 1. Tag an hab ich abgenommen (ehrlich, das hab ich an meinen Klamotten gemerkt) hatte aber damit Null Problem ( ![]() ![]() Ich grüss euch alle ganz herzlich Elisa ![]() ![]() ![]() |
#3810
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Hallöchen an Alle hier..
![]() Heut will ich mich endlich bei Euch melden, denn Ihr habt mich ja mit wertvollen Tipps versorgt..vielen, vielen Dank dafür! ![]() Bernhard, da kann ich ja von Glück sprechen, dass ich mir vor Jahren so eine kleine Küchenmaschine zugelegt habe.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Atlan, ich bin seit rund 5 Jahren arbeitslos. Habe meine Mutter zuhause gepflegt (sie starb Ende Januar 08), zusätzlich betreue und pflege ich meinen körperbehinderten Mann. Von Seiten der Arge wird es so akzeptiert und toleriert, denn ich kann nur im Nachtdienst tätig werden und da sind die Angebote sehr rar.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Elisa, mit Olivenöl spülen??? Oder soll ich das Trinken??? ![]() ![]() ![]() Die Gewichtsabnahme hat mich bis jetzt auch noch nicht grossartig gestört (hab bis dato 15 Kilo abgenommen), aber meine Ärzte sagen, es sollte nicht mehr arg viel werden.. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() So, ihr Lieben..nun werde ich für heute zum Schluss kommen.. Morgen kommt unser neues Schlafzimmer und da habe ich heute noch so Einiges zu tun..seufz.. Ich wünsche Allen einen zauberhaften und schmerzfreien Sonntag! Herzlichste Grüsse, Babsi ![]()
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Ihr werdet IMMER in meinem Herzen bleiben: MARKUS *18.12.1982 + 15.11.2005 MUM *19.5.1932 + 29.01.2008 Seit 05/2010 erkrankt an Plattenepithelcarzinom Zungenkörper/-grund (pT3,pN0,pM0,G III) Tumorresektion R0 (16.06.2010), Tracheostoma (bis 23.09.2010), PEG |
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