Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Liebe Ilonka,

keine Ziele mehr haben, so etwas zu lesen tut weh. In einer solchen Situation sind Rückschläge dann auch noch schwerer zu ertragen und reißen einen noch zusätzlich runter. Vielleicht "sieht" er im Moment auch nicht die Ziele, die naheliegen?

Bei den Zielen gehe ich sehr vielseitig vor. Die Reiseziele sind für mich die ganz großen Ziele. Ein Ziel ist für mich auch unsere Silberhochzeit im September 2012 bei halbwegs gutem Wohlbefinden zu erleben. Bis dahin wird es sicher kein Spaziergang werden, ich bewege mich auf sehr zerbrechlichem Boden! Andere Ziele sind klein, heute z.B. das Mittagessen. Oder ich habe mir dieser Tage einen defekten Fernseher schicken lassen, den ich in den nächsten Tagen / Wochen reparieren will. Dann habe ich mir einen Stapel Bücher zum Thema sexueller Missbrauch von Kindern und Jugendlichen schicken lassen, weil ich mich einlesen will, um dann etwas dazu zu schreiben.

Immer wieder steht gemeinsames Essen gehen auf meiner Wunschliste. Oder auch "nur", die nächsten Tage mit Infusionen durchzustehen.

Wie fühlt sich Dein Mann? Worauf hat er Lust oder früher Lust gehabt? Wo sitzen für ihn die "Quellen des Lebens", aus denen ihm neue Kraft und neuer Mut zuströmt? Gibt es eine Möglichkeit, ihn da, wo er jetzt ist, zu überraschen? Ihm etwas mitzubringen, worüber er sich ganz besonders freuen würde?

Soweit ein paar Gedanken aus der Ferne von mir. Ich wünsche Euch trotz alledem eine gute gemeinsame Zeit und auch die Kraft, die dunklen Phasen gemeinsam ertragen und durchstehen zu können!

Beste Grüße
Ecki

P.S.: Hier ist auch noch ein schönes Photo:
http://bs.cyty.com/menschen/e-etzold...anSkyline2.jpg

[Micha66]

Hallo Ecki,

kurze Antwort auf Deine Frage, ob Andere das auch haben mit den kribbeligen Füßen: Ja!

Es handelt sich dabei um sogenannte Neuropathien, die vor Allem durch Infusionen von platinhaltigen Chemoverbindungen hervorgerufen werden und meist erst nach mehreren Zyklen auftreten. Ich habe sie auch und zudem teilweise regelrecht Schmerzen - vor allem, wenn ich zunächst länger auf den Füßen bin, dann eine Zeit sitze und DANN wieder laufen soll. Fühlt sich teilweise an, als wenn ich Beinstumpen, aber keine Füße mehr habe.

Bei der AHB, auf der ich war, gab es als nervanregende Anwendung ein sog. Zweizellen- bzw. Vierzellenbad Füße. Dabei werden die Füße im Wasserbad Reizströmen ausgesetzt - Einmal nur die Füße und einmal unter Hinzuziehung des Rückenmarks (ein Fuß Pluspole, einer Minuspole). Eine leichte Besserung hat sich dadurch eingestellt. Ich werde mal meinen HA nä. Woche nach einer Fortsetzungsmöglichkeit der Therapie fragen.

Besten Gruß
Micha

[Erika E]

Lieber Ecki ,
Deine Urlaubsfotos habe ich mit Freude angesehen , nun hast Du eine wundervolle Erinnerung , für Tage an denen Du still halten mußt, nichts tun kannst .
Ich wünsche Dir sehr daß noch der eine oder andere Reisetraum in Erfüllung geht.

Bei mir begann diese Mißempfindung in den Zehen, Vorderfuss und zum Teil manchmal bis fast an die Knöchel , bei der Chemo mit Carboplatin und Gemzar. Das sei normal wurde mir gesagt, die Endnerven seien irritiert .
Jetzt , nach 20 Monaten Tarceva ist es immer noch da, oft sogar noch schlimmer. Speziell die Zehen schmerzen und sind taub, die Haut platzt öfter auf. Barfuss am Strand verursacht solche Schmerzen daß ich nur mit Socken oder Gummeschuhen gehe. Meine Schuhe sind zwischenzeitlich " Latschen " geworden weil ich keinerlei Druck mehr vertrage.
Ich versuche diese , oft sehr lästige , Nebenwirkung zu ignorieren und zu akzeptieren.

Halte es einfach aus, man gewöhnt sich dran .

erhole Dich gut bis zum 6. Zyklus
Herzliche Grüße Erika E

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Erika

meine Schuhe habe ich komplett auf Klettverschluss umgestellt, auch aus den von dir genannten Gründen. Zudem hat sich das chemobegleitende Kortison durch viel Wasser in den Füßen bemerkbar gemacht.
Alles Gute.
Michael

[tomtom]

Michael, mir ist aufgefallen, dass du keinen eigenen Thread hast, daher nutze ich kurz Eckis Thread, um dir allen Gute zu wünschen. Vor allem wünsche ich dir, dass du dein Ziel, aus dem Hospiz wieder in die Selbstständigkeit zurück zu kehren, verwirklichen kannst.

Ziele sind essentiell für chronisch Erkrankte. Ich habe ein großes Ziel, das ich mir aktiv vor Augen halten muss. Aber wichtig sind eben wie Ecki sagt auch die kleinen Ziele, die muss man sich nicht bewusst machen, sondern diese ergeben sich. Ich will noch einen Computer zusammenbauen, nochmal mit dem großen Campen gehen dieses Jahr, mal ein Wochenende lang ein Cabrio ausleihen und auf soviele Mittelaltermärkte und Burgfeste gehen, wie möglich. Und ganz wichtig: Kontakt zu denen halten, die zu mir halten.

[Verena52]

Hallo Ecki,

soweit zu lesen ist, gehts dir "gut" - das ist schön. Bekommst du nach der letzten Chemo mitte Aug. die Kopfbestrahlung?
Meine sollte ja schon längst durch sein, aber es war wieder so vieles Unklar und ich liess mein Bauch entscheiden und stoppte es erstmal.
Nun habe ich mit der Kopfbestrahlung am Mittwoch begonnen / insg. dann 15 x
Der Tumor ist nach der letzten Chemo nicht weggegangen auch nicht verkleinert und da er auch nicht weiterwächst, wird erstmal auch keine weitere Chemo folgen ... Ob`s so richtig ist?

Das mit dem Kribbeln / Taubheitsgefühlen kenne ich auch in den Beinen / Füssen und auch manchmal um den Brustkorb / Rücken herum ... man sagte mir es ist nervlich. Naja wenns nur das ist / wäre gehts ja...

Schöne Bilder / Einsichten von Amerika

Cape Cod - ja da fällt mir auch der Film gleich ein / Message in a Bottle

Oder bei New York - Das Lied von Udo Jürgens ........
nicht nur das , vieles ist sehenswert in New York...

So obwohl ich laut einem Arzt schon abgeschrieben war
oder zu hören bekam 3 - 6 Mon... gehe ich trotzalledem morgen zur Einschulung meines Enkels

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Verena

[yagosaga]

Hallo Verena, hallo zusammen,

ja, es geht im Moment wieder aufwärts. Der fünfte Chemozyklus hatte bei mir kräftemäßig ziemlich eingeschlagen. Tagelang schlapp und müde, tagsüber schlafen ohne Erholungseffekt, dazu dann das starke Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Füßen und Zehenspitzen. Oft fühlten sich die Füße nachts kalt an und waren es nicht. Aber am meisten hatte mir diese körperliche Schwäche zuschaffen gemacht, und trotzdem habe ich mich jeden Tag dazu gezwungen, eine Runde spazieren zu gehen oder Einkaufen zu gehen, um nicht allzu sehr in ein Tief abzurutschen.

Nun am zehnten Tag nach der letzten Infusion fühle ich mich wieder sehr viel besser.

Am nächsten Dienstag bin ich wieder in der Praxis zur Blutentnahme, dann wird auf die Leukozyten geschaut, und wenn sie gut sind, geht es mit dem sechsten und letzten Chemozyklus weiter. Ich rechne aber eher damit, dass ich noch eine Woche Erholung bekomme, so war es bisher immer.

Im Moment spüre ich sehr deutlich, dass ich in eine neue Krankheitsphase eintrete. Die letzten Monate habe ich im sicheren Hafen der Chemotherapie gelebt, die den Tumor und die Metastasen kräftig zurückgedrängt hat. Die Aussichten auf eine Komplettremission sind nicht schlecht.

Aber wenn bald die letzte Chemo zu Ende ist, dann beginnt das große Zittern: Wie nachhaltig ist die erzielte Besserung? Wird es einen Rückfall geben? Und wenn ja, wie gehe ich damit auch seelisch um? - Damit sind sind viele Fragen verbunden. Wie will ich weiterleben falls es eine Komplettremission gibt und eine lange darauf folgende rezidivfreie Zeit? Aber auch der Gedanke an den eigenen Tod tritt wieder vermehrt ins Bewusstsein, jedoch anders als in der Schockphase nach der Diagnose. Der Gedanke an den Tod ist zunehmend mit einem Gefühl von Geborgenheit verbunden, und mit einem "Reisegefühl". Er schreckt mich nicht mehr so sehr wie am Anfang.

Besonders berühren mich im Moment Krebsfälle in meiner näheren Umgebung. Zwei frühere Studienfreunde sind bösartig erkrankt, mit denen ich früher endlos lange diskutierte, Doppelkopf spielte. Ein Mann mit Kehlkopfkrebs aus meiner Gemeinde, den ich einige Wochen vor meiner Erkrankung beistand, ist vergangene Woche beerdigt worden. Auch das tat mir sehr weh. Und da kann und will ich auch nicht mehr die Tränen tapfer zurückhalten.

Es ist jetzt wie das Verlassen des sicheren Hafens, der bisher Schutz bot und das Hinausschwimmen aufs weite Meer. Werde ich mich über Wasser halten können, wenn die Stürme kommen oder werde ich untergehen? Was kommt dann noch an unerwarteten "Überraschungen"? - Mit dem Kleinzeller ist ja nicht zu spaßen, er gehört mit zu dem Heimtückischsten in dieser Liga, was es gibt.

Ob es die Schädelbestrahlung gibt, das wird der Arzt sicher entscheiden, wenn nach der Chemo das nächste Staging gemacht wird. Darauf bin ich natürlich auch schon gespannt.

Dass wir die Reise nach Kanada und in die USA machen konnten, dafür bin ich sehr dankbar. Es war kein Erholungsurlaub, es war ein Ereignis- und Abenteuerurlaub. Und dass es so gut in die Chemopause passte, in der ich gut bei Kräften war, darüber bin ich auch froh. Aber jetzt bin ich wieder dabei, an neuen Zielen und Projekten zu arbeiten. Ich schreibe wieder an einem Text, von dem ich aber noch nicht weiß, ob er nach der Fertigstellung für Print oder Hörfunk ist. Zwei andere Texte sind im Moment im Druck und werden wohl in den nächsten Monaten erscheinen.

Das Schreiben geht nicht mehr so flüssig wie früher. Aber ich setze mich da auch nicht unter Druck. Denn die Arbeit daran ist mir wichtiger als die Fertigstellung.

Was bekamst Du für eine Chemo? Was Du schreibst, klingt ja nach Stillstand, das ist ja schon einiges wert, wenn es so bleibt!

Beste Grüße
Ecki

[Erika E]

[I]
Lieber Ecki ,

ganz herzliche Grüße schicke ich Dir und wünsche daß Deine Gedanken sich ein wenig ordnen lassen , es ist schwierig , weil man diese Arbeit ganz allein tun muß.
Wir sind Viele die aneinander denken und einander zuhören, das ist gut.

Einen schönen Sonntag voll Sonne, liebe grüße Erika E