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  #1  
Alt 28.07.2010, 20:57
inessa73 inessa73 ist offline
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Registriert seit: 13.07.2010
Beiträge: 29
Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

So, es gibt Neuigkeiten.

Meine Mama war gestern in der Uniklinik Dresden zum Gespräch.

Am Monatg soll sie stationär aufgenommen werden, da sie bei ihr den Bauch aufmachen wollen, um genau zu schauen. So wie ich es verstanden habe, soll wohl vor allem die Leber angeschaut werden, ob es sich bei den unklaren Befunden um Metastasen handelt.

Irgendwie ist alles komisch. Der Arzt schien sich gar nicht so sicher zu sein, ob es wirklich ein Karzinom ist. Vielleicht können wir ja doch noch hoffen ?! Wobei ich nicht dran glaube, wäre zu schön um wahr zu sein.

Der Doc meinte noch, "Sie haben sich ja ´ne schöne Stelle ausgesucht" - na toll, aber wenigstens war er nett und meinte, er wird alles tun, um meiner Mama zu helfen.

Nun habe ich aber noch ein paar Fragen:

In einem anderen Beitrag habe ich gelesen, daß die Klinik im Hamburg sich auf schwierige OPs im Bereich von Gefäßen spezialisiert hat. Bisher haben wir ja nur die Unterlagen nach Heidelberg geschickt, die ja derzeit eine OP für zu schwierig halten und daher erst einmal eine Chemo mit Bestrahlung vorschlagen.
Was meint Ihr, macht es Sinn, das Ganze evtl. zusätzlich noch nach Hamburg (Dr. Szibicki) zu schicken ??

Was mich auch total wundert - der Tumor soll klar abgegrenzt sein und der Tumormarker CA 19-9 ist nicht über die Grenzen erhöht (Tumor sitzt aber eben auch im Korpus, weiß nicht, ob das ´ne Rolle beim Marker spielt). Lymphknoten waren auch keine vergrößert.Klingt doch eigentlich nicht schlecht, oder ? Ach mensch - man klammert sich echt an jeden Strohhalm.

Auf jeden Fall geht´s ihr psychisch zur Zeit ganz gut, aber ich glaube, sie hat echt Hoffnung, daß es doch nix Schlimmes ist, was ja eigentlich fast ausgeschlossen ist.

Essen klappt immer noch nicht so dolle, sie ist jetzt bei 50 Kilo (ca. 5 Kilo abgenommen), aber ich denke ma, wenn sie ab Montag in der Klinik ist, werden sie ihr sicher was zum Aufpäppeln geben.

Mit meiner Idee für den Präsentkorb bin ich leider auch überhaupt nicht weitergekommen, mein Kopf ist irgendwie wie leergefegt. Also - evtl. noch ein Tips ??????

Ines, die echt froh ist, dieses Forum gefunden zu haben ...
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  #2  
Alt 28.07.2010, 21:08
Mäuzchen Mäuzchen ist offline
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Registriert seit: 13.07.2010
Beiträge: 5
Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

Liebe Ines!
Mir gehts gleich, ich bin auch total froh, das Forum gefunden zu haben...
Ich drück Euch mal ganz fest die Daumen, daß Die Befunde so gut wie möglich ausfallen.

ich finde Deine Präsentkorbidee voll nett! Ich würd so n Kräuterblutsaft reinpacken, ein Sackerl Studentenfutter, ein kleines Fläschchen Rotwein und irgend n Klatschheft (So Gala oder so...)

Morgen geht bei meinem Papi die Chemo los. Mein Gott, ich hoffe sooooo sehr, daß sie anschlägt. Für mich ist es einfach unvorstellbar, daß gerade MEIN Vater womöglich... Nein! Ich hoffe sehr er die Chemo verträgt.

Liebe Ines, seid tapfer und haltet die Ohren steif, ich denke fest an Euch,
Du bist ja gleich jung in der Materie wie ich... alles Gute Deiner Ma,
liebe Grüße Mäuzchen
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  #3  
Alt 28.07.2010, 22:44
meral72 meral72 ist offline
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Registriert seit: 04.03.2010
Beiträge: 70
Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

Hallo Ines,

ich würde sagen, wenn du der Meinung bist in Hamburg auch eine Drittmeinung zu holen dann mach dass. Was hast du zu verlieren.
So wie du geschrieben hast sieht es doch garnicht schlecht aus.. Der Tumor schön begrentz ect. Ich drücke euch auf jedanfall die Daumen dass alles gutgeht.

Meral
__________________
Meine liebe Mama (54 Jahre), hat den Kampf gegen BSDK 2 Monaten nach der Diagnosestellung am 24.03.2010 verloren.... Du fehlst mir sehr Mum...
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  #4  
Alt 10.08.2010, 11:27
inessa73 inessa73 ist offline
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Registriert seit: 13.07.2010
Beiträge: 29
Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

So, nun haben wir auch die Ergebnisse der Leber-Proben - leider wurden dort Metastasen nachgewiesen, was nun heisst, keine Chance auf eine OP.

Obwohl man ja damit rechnen musste, war es ein Schock für alle. Das ist nun also das definitive Ende, jetzt gehts nur noch um den Zeitraum. Ich habe das noch gar nicht richtig realisiert bzw. verdränge es lieber.

Auf jeden Fall soll sie am Freitag (und schon wieder vergeht ewig Zeit) zum Gespräch wegen der Chemo. Das ist ja das Einzige, was jetzt noch gemacht wird.

Kann es eigentlich sein, daß durch die Chemo die Metastasen verschwinden ? Ich meine, so etwas schonmal gelesen zu haben.

Ich hoffe, nur, das die Chemo ihr bischen hilft und sie nicht noch mehr wegen der Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Momentan hat sie ja "nur" Schmerzen und wenn dann noch der ganze andere Mist dazukommt ... - sie quält sich so schon ständig das Essen rein, damit sie ihr Gewicht so halbwegs hält.

Habt Ihr Tips, was eine Chemo bischen erträglicher machen kann ? Ich habe schon viel von der Misteltherapie gehört, weiß aber nicht, ob das wirklich was bringt und ob´s die Kasse übernimmt.

Ach mensch - ich verstehe das nicht. Da ernährt sie sich total gesund, raucht und trinkt nicht, bewegt sich viel - ist voller Energie (gewesen) und was kommt dabei raus. Mal ganz abgesehen davon, daß sie noch nicht mal 60 ist und in unseren Familien noch nie Krebs aufgetreten ist.

So, muss jetzt wieder was tun, mich ablenken ...

Danke fürs Zuhören

Ines
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  #5  
Alt 10.08.2010, 12:48
Kirsten67 Kirsten67 ist offline
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Registriert seit: 05.06.2008
Beiträge: 838
Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

Liebe Ines,

et tut mir sehr leid, dass die OP nicht möglich ist. Ich weiss, wie sehr diese Nachricht einen trifft.

Die Mistel gibts auf jeden Fall auf Rezept. Nur nicht abwimmeln lassen! Und meinem Vater hat sie gut getan.
Ansonsten findest Du hier unter dem Absatz "Zusatzversorgung", welche zusätzlichen Dinge mein Vater versucht hat http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=39316

Von einem bin ich heute nach wie vor überzeugt: Solange die Ärzte eine Chemo empfehlen, gibt es auch noch Hoffnung!
Bei meinem Vater wurde es uns klar gesagt, als eine weitere Chemo nicht mehr für sinnvoll gehalten wurde.

Mein Vater hatte übrigens auch einen ziemlich gesunden Lebensstil. Wir werden nie begreifen, warum es so gekommen ist.

Ich wünsche Dir und auch Deiner Mama alles Liebe!

Kirsten
__________________
Mein Papa: Diagnose BSDK mit Lebermetastasen Ende Mai 2008
Den schweren Kampf verloren am 05.04.2009


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  #6  
Alt 07.09.2010, 13:29
inessa73 inessa73 ist offline
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Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

Hallo !

Nach einiger Zeit melde ich mich mal wieder, weil ich ein paar Fragen habe ...

Sie hat ja nun ihren ersten Block Chemo hinter sich. Soweit ich weiß, wurde sie mir Gemcitabin behandelt.

Anfanng hat sie´s eigentlich ganz gut vertragen, aber mit jeder Chemo mehr, wurden die Nebenwirkungen schlimmer.

Am Schlimmsten ist wohl die Übelkeit, die Appetitlosigkeit und seit kurzem die Entzündungen im Mund. Außerdem macht ihr Kreislauf tageweise Probleme.

Habt Ihr evtl. ein paar Tips, was man vor allem gegen die Entzündungen machen kann. Sie hat schon Mundspülungen gemacht, trinkt Kamillentee u.w.s.. Auch der Zahnarzt konnte nicht allzuviel ausrichten. Aber vielleicht gibt es ja noch etwas, was man machen kann ?

Habt Ihr noch Ideen, wie man den Appetit steigern kann ? Sie muss sich alles immer so reinzwingen.

Zur Zeit hat sie ja gerade eine Woche Chemopause und ich hatte gehofft, daß sie da bischen durchschnaufen kann, aber scheinbar geht´s ihr oft noch mies. Sie sind gerade im Urlaub und gestern konnten sie nichts machen, weil ihr Kreislauf im Keller war.

Werden die Nebenwirkungen eigentlich immer schlimmer oder relativiert sich das wieder ?

Sie ist ja jetzt schon ziemlich frustriert, und das ist sie selten. Ich kenne sie sonst eigentlich eher als die Starke, die alles packt. Das das im jetzigen Fall natürlich nicht so fuktioniert, ist mir auch klar, nur tut es mir echt weh, sie so zu sehen und vor allem, nicht helfen zu können.

Also, ich bin über jeden Tip sehr dankbar.

Ines
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  #7  
Alt 03.10.2010, 09:24
inessa73 inessa73 ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: was steht ihr jetzt noch bevor ?!

Hallo !!!

Zum Glück geht´s meiner Mama zur Zeit relativ gut, was bis letzte Woche leider nicht der Fall war. Bei ihr ging gar nix mehr, bis dann mal festgestellt wurde, daß ihr HB im Keller war. Sie hat ja shcon immer einen grenzwertigen HB-Wert, und diesmal ist er dann voll in den Keller gerutscht. Aber eine Bluttransfusion hat dann recht schnell geholfen und sie ist wieder fast die Alte *freu*.

Seit 4 Tagen bekommt sie zusätzlich zum Gemcitabin noch Erlotinib und sie hat seit gestern etwas Hautausschlag bekommen. Natürlich freut uns das riesig, aber ich dachte eigentlich immer, daß der Ausschlag erst so nach 4 Wochen erscheint.

Leider konnte ich im Netz auch nichts weiter finden, ab wann genau er eintritt.

Kennt Ihr Euch evtl. damit aus ?
Nicht daß es irgend etwas Anderes ist, was man behandeln müsste ?

Wenn es aber dieser Rash wäre - ach wäre das schön. Endlich mal wieder ein positives Zeichen. Im November wird dann auch das erste Mal geschaut, wie sich der Tumor verhält. Ich finde es zwar recht spät, aber die Ärzte meinen, eher würde das nicht viel bringen.

So, meine Kinder rufen nach mir.

Ines
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