Adenokarzinom inoperabel

[Mapa]

Liebe Michaela,
wie schön, von Dir zu lesen. Ich denke auch, dass es jetzt wieder bergauf geht. Das freut mich sehr.
Auch Dir und allen anderen Nestlern einen guten Wochenstart und liebe Grüße,
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestler, liebe Christel.

Hier vermisse ich die Chefin des Nestes ein wenig. Piep doch mal!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Michaela, irgendwann muss es wieder bergauf gehen. Aber denk einmal zurück.......also es geht schon wieder bergauf.
Wir sollten schon wieder so langsam über ein Treffen nachdenken, ganz langsam.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend all ihr Lieben,
ein schönes neues Handy habe ich. Es ist ein Nokia, was, außer Milch holen, alles kann. Aber was ist das Teil kompliziert! Ganz besonders, wenn es schon gleich einen Softwarefehler hat. Denn egal was ich mir runterladen wollte, es sagte: Abgelaufenes Zertifikat. Also gegoogelt. Scheint bei dem Telefon ein bekanntes Problem zu sein. So ganz einfach war es nicht, aber das Problem ist gelöst.
Wenn ich nicht mit dem Telefon beschäftigt war, habe ich die Bude sauber gemacht, gekocht und was die fleißige Hausfrau sonst so macht. Die übrige Zeit hätte ich gerne für ein Schläfchen genutzt, aber die Tablette zeigt ihre Wirkung. Also habe ich reichlich oft unsere Toilette benutzt. Schön, dass die Wege in einer Wohnung kurz sind. Das schafft man lässig. Nur außer Haus habe ich mich nicht getraut. Wäre bei dem schönen Wetter sehr gerne auf den Platz gegangen. Jetzt hoffe ich nur sehr, sehr, sehr, dass die Tablette auch dem Scheixxbiest seine Wirkung zeigt.

Liebe Michaela,
Was habe ich mich gefreut, dass Du mal wieder piep gesagt hast und gleich mit guten Nachrichten. Ich bin mit Mapa einer Meinung, das wird! Und das Du hinterher bist, weiß ich auch so. Ich bin ja genauso. ich habe den falschen Ct Termin bekommen, schon nach 4 Wochen Pilleneinnahme, nicht nach 6. Habe ich bemängelt und die haben den Fehler eingesehen. Aber wenn man sich nicht kümmert...
Ich glaube u.a. hat unser kümmern uns solange am Leben erhalten.

Lieber Tom,
Deine Sorgen teile ich. Ich huste auch wie Weltmeister und piepe und pfeife beim atmen. Was uns trösten sollte, ist dass es beim Adeno nicht auf eine Woche ankommt. Wir haben nun mal keinen Kleinzeller. Die müssen immer sofort reagieren. Wir nicht. Natürlich mache ich mir Gedanken, warum mein Darm auf die Tablette reagiert, meine Lunge aber nicht. ich bin eher mehr kurzatmig als vorher.

Liebe Bettina,
die Flohsamen hatte ich fast vergessen, weil ich den Durchfall im Prinzip losgeworden war. Von einigen wenigen plötzlichen Attacken mal abgesehen. Da denkt man dann nicht mehr an solche Mittel. bei dem Durchfall jetzt, setze ich voll auf die vom Arzt verschriebenen Mittel, denn der ist heftig.
Sei so lieb und grüße Deinen Goega ganz herzlich von mir. Über sein Ergebnis habe ich mich sehr gefreut.

Liebe Gitta,
weisst Du, wenn Du Dir 7 Monate gegeben hast, warst Du sicher, noch 7 Monate zu leben! Das hast Du geschafft. du schaffst auch noch viel mehr. Denn bei Dir wird es besser werden.

Liebe Mariesol, liebe Mapa, liebe Blume, liebe Juliane und liebe alle anderen seid herzlich gegrüßt

Christel

[tomtom]

Ich mag noch gerne ein montagabendliches "Huhu" aus der Klinik da lassen!



Grüße an alle, Tom

[Miri21051982]

Liebe Christel,

hier bin ich nochmal. Wie geht es dir mit Tovok? Von deinen Toilettengängen habe ich gelesen. Hast du etwas gegen den Durchfall bekommen? Wenn nicht, frage ich meine Mama. Die hat etwas bekommen, was sofort hilft.

Meiner Mama geht es soweit "gut"... Sie sieht nunmehr aus wie ein Streuselkuchen (im Gesicht) aber sowohl bei Tarceva als auch jetzt sind diese ja gern gesehene Nebenwirkungen... So hat es uns zumindest mal ein Arzt gesagt.

Ich hoffe, ihr beiden macht richtig gute Erfahrungen mit dem Zeugs und Mr Adeno kriegt richtig einen auf die Mütze.

LG und ich drück dich mal ganz lieb.

Miri

[bettinaco]

Liebe Christel,
nein, ich will nicht nerven ... Aber ich hatte heute Gelegenheit, mal unseren Proktologen zu befragen (Goega hat eine Darmentzündung). Er meinte, auch bei Durchfall, der durch Chemo kommt, würde er Flohsamen auf jeden Fall zumindest mal versuchen, weil es Flüssigkeit bindet. Schaden könne es in keinem Falle. Wichtig sei nur, dass man bei Durchfall viel nimmt (3 Mal täglich) und bei Verstopfung wenig.
Zum Husten: ich erinnere mich - leider nur dunkel -, dass auch unter Tarceva einige von verstärktem Husten berichteten, unabhängig von der Wirksamkeit. Vielleicht ist das bei BIBW 2992 auch so.
Ich hoffe, du hattest trotz allem einen schönen Geburtstag und konntest auch wieder ein bisschen raus.

Liebe Grüße auch an alle anderen hier Lesenden und Schreibenden
Bettina

[Schnucki]

Liebe Nestler,

ich hinterlasse Euch mal einen lieben Gruß - ich kann das Vorbeilesen natürlich nicht so ganz lassen

Am Freitag gehts wieder nach Italien ... für 3 oder mehr Wochen ... und ich schicke Euch ein paar wärmende Sonnenstrahlen für die Laune.

Liebe Grüße

Astrid

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
meine Nebenwirkungen sind: Durchfall, recht gut beherrschbar durch Loperamid, nächtliches leichtes Nasenbluten, trockener Mund, leichte Magenschmerzen, Bauchschmerzen durch Blähungen, leichte Übelkeit, trockene Augen, Müdigkeit. Aber sonst geht es mir gut. Montag gings nicht gut. Sehr müde, sehr kurzatmig, Dienstag war es dann schon besser und Mittwoch ging es recht gut. Heute war ich nicht auf dem Platz. Hat zuviel geregnet.
Eigentlich müsste, sollte und wollte ich euch allen im Einzelnen antworten, aber ich bin so müde und da dachte ich, ich schreibe lieber einen Kurzbericht als gar nicht.
Allen ganz liebe Grüße
von Christel
die es satt hat, wegen jeden Pupses zur Toilette gehen zu müssen

[Lissi 2]

Liebe Christel,

liest sich wirklich übel, Deine Nebenwirkungen. Ich hoffe sehr das sich das mit der Zeit wenigstens einspielt.

Kleiner Tip zu den Blähungen: nimm zwei Tennisbälle, setze Dich bequem auf das Sofa (oder Sessel) und rolle beide Tennisbälle mit den Füßen ohne viel Druck hin und her, zweimal am Tag reicht und am Anfang nicht mehr als zwei bis drei Minuten, sonst gibt es Muskelkater in den Füßen. Die Bälle sollten mittig gerollt werden, also dort wo sich die kleinen Kulle im Mittelfuß (dort liegt in der Fußreflexzonenmassage der Magen und Darmbereich) befindet. In der Regel hilft es schon nach zwei Tagen und die Blähungen und Bauchkrämpfe sind verschwunden.

Meine liebe Christel, bleib am "Ball" und halte Dich weiter so tapfer. Das gilt auch ganz besonders für Gitta und Michaela. Ich lese und denke sehr viel an Euch alle drei.

Liebe Grüße an alle
Lissi

[Hasi1965]

Liebe Christel,
ich wünsche Dir , das die NW erträglich bleiben und die Studie Dir das Erhoffte bringt.
Außerdem wünsche ich Dir, das Du am WE auf den Platz kannst, dnen irgendwann treten wir doch mal miteinander an, oder ? Und da müssen wir alle gut im Training sein (bei Deinem sensationellen HCP). (Gelt, Mariesol ?)

Viele Grüße
Ulli

[Erika E]

Liebe Christel,

tut mir so leid für Dich, Du hast ja jede Menge zu bewältigen. ich lege auch oft rekordverdächtige Spurts zur Toi zurück, immer in der Hoffnung es reicht noch!! Nicht jeden Tag, aber leider immer völlig unverhofft.
Hoffentlich gewöhnst Du Dich bald daran und es wird normaler.
Jemand hat mal behauptet Rotwein stopft???

Aber wenn das Medikament wirkt ist es ja ( fast ) egal, nicht ?

Ich wünsche es Dir und schicke Dir liebe Grüße Erika E [/I]

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
zum Teil sind die Nebenwirkungen stärker, zum Teil schwächer geworden.
Ich mag z.B. mein blutverschmiertes Kopfkissen nicht. Ok, das ist schnell gewechselt. Wenn man nachts aufwacht, weil man Magensäure im Mund hat, tut das weh und stört.
Aber alles besser als tot.
Danke für die guten Ratschläge, ich werde sie beherzigen, und für die guten Wünsche. Heute war ich ziemlich müde und gestern hatte ich Schüttelfrost, weiß der Geier warum. Jetzt gehts aber schon wieder besser und morgen ist sicher alles wieder gut.
Seid herzlich gegrüßt
Christel

[Miri21051982]

Liebe Christel,

ich wollte dir mal eben schnell ein paar Grüße rüberschicken. Deine Nachricht klingt leicht zynisch aber durchaus verständlich.
Aber ich entnehme deinen Zeilen, dass du trotz Nebenwirkungen den Kopf nicht in den Sand steckst. Und das ist gut ) Denn nur so kann dieser Drecksack wieder einen auf die Mütze bekommen.
Es wird dich nicht trösten aber ich kann dir sagen, meiner Mama geht es im Moment ähnlich wie dir. Wenn ich sie frage, wie es ihr geht, faselt ) sie in etwa das Gleiche, was du schreibst... mit dem Nachsatz: Hauptsache es wirkt.
Meine Mutter hat diesen Ausschlag im Gesicht ganz doll. Aber wirklich so richtig krass. Es juckt, brennt, spannt.. einfach unangenehm... Hinzukommend hat sie einige Kilos abgenommen. Der Onkodoc sagt, dass müsse unbedingt im Auge gehalten werden. Die Schleimhäute in Nase, Mund sind dermaßen kaputt, Nasenbluten etc. Den Durchfall bekämpft sie mit den Tabletten. Aber alles in allem fühlt sie sich "gut". Kontroll CT ist am 19.08. Da graut es mir schon wieder vor.

So, liebe Christel. Ein kleines Feedback meinerseits. Nun muss ich mich mal wieder den Zwergen widmen ;-) Ich wünsche dir einen schönen, erträglichen Sonntag.

Liebe Grüße
Miri

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel,

ich habe auch immer die NW hingenommen. Nun kämpfe ich mehr gegen die Folgen der NW als gegen den Tumor.

Mit meinen Magen bekomme ich langsam in den Griff. Magenblocker 1-0-0 und Vergentan 1-1-1. Cortison soll gegen diese Übelkeit helfen. Leider weiß ich, dass du alle Medikamente zusätzlich abklären musst.

Schüttelfrost hat mich während meiner Tarceva Zeit immer begleitet. Nachmittag mit meiner Wärmflasche im Bett war Alltag.

Kümmere dich bitte mehr um dich, nicht alles muss man ertragen.

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute ging es gut. Ich habe das Gefühl, dass die Mundschleimhaut weniger empfindlich ist, Darmkrämpfe hatte ich auch nicht und ich konnte 9 Loch spielen, ohne mich einmal in die Büsche verdrücken zu müssen. Klingt doch schon mal gut. Die Schattenseite ist, dass ich glaube, dass geht wieder so ab wie bei Tarceva, da hatte ich auch Nebenwirkungen, aber nicht die absolut heftigen. Tarceva hat nicht gewirkt. Ich hoffe jetzt so sehr, dass Tomtovok hilft, soooooo sehr. Wenn das nichts ist, dann muss ich eben wieder durch die Chemomühle. Aber das hält man nicht endlos durch.

Liebe Miri,
weißt Du, mein Gesicht sieht aus wie immer. Nur am Ende der Nasenflügel ist alles wund. Aber so war es auch bei Tarceva. Deine Mutter scheint die gleiche Haltung wie ich zu haben. Die Nebenwirkungen bei der Cisplatinchemo waren übrigens deutlich mehr und schlimmer.
Dein Bild mit den Zwergen gefällt mir richtig gut!! Grüße Deine Mutter von mir.

Liebe Silja,
also wahrhaftig, da hast Du aber ein Fleißkärtchen verdient! Ich werde mir mit der Antwort richtig Mühe geben.
Ansprechpartner habe ich die Menge. Donnerstag hatte ich Sprechstunde bei Onkodok. Wir haben auf das Angenehmste geplaudert. Er ist auch der Meinung, dass Omeprazol erstmal tabu ist, meint aber, ich könne Kautabletten nehmen. Ich nehme jetzt Talcid abends eine. Wenn ich die so gegen 23:00 nehme, sind das noch immer 6 Stunden bis zur Tomtovok und das reicht.
Weiterhin ist natürlich Onkoprof Ansprechpartner. Auch in der Nacht und am Wochenende. Nur hat er gerade Urlaub und den gönne ich ihm. Ich könnte auch seinen Partner anrufen, aber für so schwerwiegend halte ich meine Probleme nicht. Immerhin sehe ich Onkoprof am Dienstag und da bekommt er dann meine Aufzeichnungen.

zu 1. Das ich einen Reflux habe, weiß ich. Hat meine begnadete HNO mal festgestellt. Macht im Prinzip aber nichts, weil mein Magen nicht immer zuviel Säure produziert. Wenn doch, dass habe ich eben eine Omep genommen ( in Cortihochzeiten auch mehr) und gut war es.

zu 2. Ulcus ist nicht. Der Magen ist halt mal mehr, mal minder sauer.
zu 3. wird schon besser. Was mich stutzig macht. Onkoprof sprach von SEHR heftigen Durchfällen, die eine ernste Gefahr darstellen. Für gefährlich sehe ich meine Situation nicht an. Also wieder kein Indikator, dass das Zeugs hilft. Marmelade gehört zu den Dingen, die ich freiwillig nicht esse!

zu 4. Mein Blutdruck wird täglich regelmäßig kontrolliert und ist dank der dann passend gegebenen Mittel i.O. Dieses Nasenplastikteil für den Pariboy habe ich und benutze es bei Problemen mit der Nase auch. Ein bißchen Salbe könnte ich schon noch in die Nase schmieren. Was den Husten angeht, so hat sich der schon gut gebessert. Pariboy sei Dank. ich pfeife und rassele nicht mehr. Huste halt noch, aber auch nicht ständig.

zu 5. Meine Augen hatte ich mit viel Liebe und Mühe in Ordnung bekommen und zwar vor Tabletteneinnahme. Nach ein paar Tagen Tomtovok fing das Theater wieder an. Wieder regelmäßig befeuchtende Tropfen genommen und für die Nacht Bepanthenaugensalbe. Das hilft gut. Wenn ich auf dem Platz bin, muss ich die Sonnenbrille aufsetzen, aber das ist nicht schlimm.

Alles ausreichend beantwortet?

Liebe Gitta,
ja, recht hast Du. Mit Tarceva habe ich mir auch den Allerwertesten abgefroren. 24 Grad in der Bude und ich saß da mit dickem Pullover, 2 Paar Socken und in eine Fleecedecke gewickelt. Im Vergleich zu Dir und Michaela ertrage ich überhaupt nichts.

Euch allen ganz liebe Grüße von einer müden
Christel