Ergebnis Gentest BRCA

[Susann1]

guten morgen anne MM,
und danke für diese infos! ihc habe hier in diesem forum schon eine menge erfahren.. eine frage hätte ich jedoch noch. bleibt dieses risiko, was für einen ermittelt wird, immer bestehen? auch wenn man schon 1x erkrankt ist? oder sinkt es? ich habe erst im oktober einen termin in der humangenetik, dann kann ich erst fragen..
auf jeden fall ist es schön zu hören, wenn die töchter BRCA nicht geerbt haben, schon mal eine große sorge weniger.
wünsch euch allen ein schönes wo-ende,
susann1

[Annie44]

Hallo susann,

ich habe auch nur ein mehr oder weniger ausgeprägtes "Halbwissen", aber soweit es mir bekannt ist, bleibt dieses Risiko immer bestehen. Ich bin ja auch vor 20 Jahren schon einmal erkrankt und vor meinem Gentest hatten sie bei mir (auch ohne mutiertes Gen) ein immens hohes Risiko für eine Neuerkrankung ausgerechnet. Darum habe ich mich damals sofort für die prophylaktische Mastektomie entschieden. Als der Gentest dann auch positiv ausgefallen ist (den OP- Termin hatte ich Gott sei Dank schon), wollten die Humangenetiker, dass ich mir zuerst die Eierstöcke entfernen lasse. Das habe ich dann aber nicht gemacht, sondern habe den Termin für die Mastektomie so stehen gelassen und das war die richtige Entscheidung, denn dabei wurde dann ein 5 cm!!!!! großes DCIS gefunden..... Somit habe ich mein statistischens Risiko auf 100 % aufgestockt.

Aber: mach dich nicht verrückt, Risiko heißt ja nicht, dass etwas zwangsläufig passieren muss und wie man hier auch so oft liest, haben die meisten Frauen ein sehr gutes Bauch- oder Körpergefühl und merken intuitiv, das etwas nicht stimmt.......und das ist immer noch der allerbeste Ratgeber, denke ich!

[chris14]

Hallo,

ich freue mich, Euch hier zu treffen und zu hören, dass wir alle in einer ähnlichen Lage sind. Ich finde die gentechnische Untersuchung sehr wichtig und für viele Leute eine große Hilfe. Natürlich ist es nicht für jeden hilfreich, besonders wenn ein negatives Ergebnis zustande kommt, man aber genau weiß, dass da doch etwas vorliegen muss. Leider können bis jetzt nur ein Teil der familiären Defekte nachgewiesen werden. Natürlich muss jeder auch selber mit seiner eigenen, individuellen Entscheidung leben. Es gibt keine allgemeine Empfehlung. Aber mir helfen die vielen Berichte, Überlegungen... sehr.

Zu meiner Situation: Ich bin durch Zufall darauf gestoßen, dass es diese gentechnische Untersuchung gibt und auch an den 12 Zentren von der Krankenkasse bezahlt werden. Leider hat mein alter Gynäkologe, der auch die Brustkrebserkrankung meiner Mama behandelt hat, als auch mein jetziger Gynäkologe, der unsere Familiengeschichte kennt, nicht auf so etwas hingewiesen. Im Nachhinein hat sich ergeben, dass beide aber davon wissen. Das finde ich sehr traurig! Wir haben auch einige Erkrankungen in der Familie und ich selber habe letztes Jahr auch wieder mal einen Knoten gehabt (zum zweiten Mal). Zum Glück war er wieder harmlos! Danach wollte ich unbedingt die Beratung und Untersuchung. Bei meiner Mutter ist der Defekt im BRCA1 Gen nachgewiesen worden. Wir hatten nicht damit gerechnet nach der Beratung, und auch der Arzt war sehr überrascht, da wir nicht ganz eine "typische" Brustkrebsfamilie sind, da viele Frauen noch sehr alt geworden sind. Ich warte jetzt auf mein Ergebnis. Ich hoffe viel und mache mir auch viele Gedanken. Soll ich neben der Vorsorge auch operative Maßnahmen vornehmen lassen? Ab welchen Alter? Wie gehe ich mit meinen Töchtern vor?

Es wäre schön, wenn ich mich mit Euch austauschen kann! Ist vielleicht jemand in einer ähnlichen Situation?

Ich wünsche Euch alles Gute!

Chris

[chris14]

Hallo,

vielen Dank! Ich habe schon einige Male im BRCA-Netzwerk vorbeigeschaut. Leider wohnen wir sehr grenznah in einer ländlcihen Gegend. Wir müssen fast üerall sehr lange hin fahren.
Aber ich habe etwas sehr Positives festgestellt: Als ich mich vor mehreren Monaten intensiv mit dem Thema beschäftigt habe, gab es nur zwei Gesprächskreise; jetzt sind es sieben. Außerdem gibt es schon wieder sehr viele Informationen und mehr Berichte in der Öffentlichkeit. Ich denke, dass das Thema bekannter wird.

Liebe Grüße an alle,
Chris

[chris14]

Hallo,

auch ich habe mein Ergebnis bekommen: Ich bin BRCA1 positiv getestet worden. Ende September habe ich ein Beratungsgespräch ín der Uni-Klinik Münster, um zu klären, wie es weitergeht. Die intensivierte Vorsorge ist selbstverständlich. Nun denke ich über Entfernung des Brustdrüsengewebes und evtl. auch Eierstöcke (bin aber erst 32 Jahre alt) nach. Ich hoffe, dass ich das dort noch mit einem Psychologen zusätzlich besprechen kann.

Wie sind Eure Erfahrungen?

Liebe Grüße sendet Chris