Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Pinouel]

Hallo zusammen.
Ich habe mich heute morgen angemeldet, da ich "Eure" Hilfe benötige.

Es geht nicht um mich, sondern um meinen Mann.

Er ist Dialysepatient. Im Rahmen der Vorbereitungen auf die Warteliste zum Transplantieren wurde ein HNO-Konsil durchgeführt.
Diagnose könnt ihr euch denken, sonst wäre ich nicht hier.
Zungengrundcarcinom von einem Plattenepithelcarcinom ausgehend.
Letzte Woche wurde die beidseitige Neck-Dissection durchgeführt mit befallenen Lymphknoten recht mehr als links. Die riesige Metastase konnte nur reduziert werden.
Am kommenden Dienstag wird die 1. Bestrahlung sein (von 40) am Mittwoch die 1. Chemo (mit Cisplantin), anschließend wieder Dialyse.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit, evtl. auch mit Patienten, die auch an die Dialyse gehen.

Herzlichst
Pinouel

[murat29]

ich danke zu erst SURSU für deine Antwort
mein arzt sagte mir es sei nichts besorgniss erregendes ich soll in einen halben jahr zu Kontrolle kommen aber das verstehe ich nicht wenn es nicht erregendes ist wieso muss ich dann wieder zur Kontrolle und was bedeutet die diognose

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

bitte um ein Antwort und was bedeutet das die DIOGNOSE ich hab nichts gefunden über Google und mein arzt hat auch nichts gescheides gesagt wie ich oben geschrieben hab ausser das hat er nichts gesagt ich hab ihm sogar angerufen aber ausser nichts besorgniss erregendes hat er nichts gemeint aber es ist sicherlich was sonst hätte er mich nicht wieder bestellt zur Kontrolle bitte um ein Antwort was bedeutet die Diognose könnt ihr vielleicht jemandem fragen Arzt oder so bitte wenn ihr mal im Klinik seid bitte ich bin aus Österreich wenn es in Deutschland oder irgend wo anders ein Arzt besser auskennt komme ich auch dort hin bitte könnt ihr mal die DIOGNOSE ein Arzt im Klinik wo ihr selber oder ihre Verwanten im behandlung ist fragen was das ist weil ich bin Psychisch am ende BITTE BITTE BITTE

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

ich danke an alle vorraus für die Antworten

[Elisasgirl]

Ein wochenendliches Hallo an alle.
@Gruftilinchen: bei mir hatte sich gegen Ende der Bestrahlung der Pilz breitgemacht, ich habe Tabletten bekommen die ich kaum runtergebracht hab (was denken eigentlich die Docs, was sie bei uns operiert haben, die Fusszehe?), sie mussten ganz regelmässig und vor allem, ähnlich wie Penicillin, uber einen ganz bestimmten Zeitraum hin genommen werden, waren echte Hämmer, aber sie haben bei mir gut geholfen. Und immer wieder Salbeitee und Olivenöl zum Spülen. Alles Gute ...

@murat:Immer langsam mit die jungen Pferde.
Wenn Du mit Deinem Doc nicht zufrieden bist oder kein Vertrauen zu ihm hast, dann such Dir doch den Nächsten. Das mein ich nicht böse. Ausserdem: Deine Diagnose bei google eingeben und schon findest Du eine ganze Menge ...
Alles Andere ist Dir ja schon von sursu gesagt worden. Nur eins noch:
Die Diagnose Krebs bedeutet heute nicht mehr das, was sie sicher noch vor 20 Jahren bedeutet hat.
Ich würde Dir wirklich raten: Mach Dich nicht verrückt, hol Dir zu Deiner eigenen Beruhigung unbedingt eine zweite Meinung ein. Und die regelmässige Kontrolle ist doch nur dazu da, um das Ganze im Auge zu behalten und ggf. frühzeitig eingreifen zu können.
Allerdings würde ich Dir auch raten: Rauchen und Alkohol ggf. reduzieren oder, wenn möglich, ganz aufhören. Das kann nur gesünder machen ...

So, ihr Lieben, ich wünsch euch allen ein möglichst tolles Wochenende und
@mywu: bei mir gibts den ersten Zwetschgenkuchen des Jahres, schön dicker, selbstgemachter Hefeteig und schön viel brauner Butter, Zucker und Zimt oben drüber. Ich schieb Dir ein grosses Stück durch die Leitung, wegen der Kalorien ...

[murat29]

ichb danke für dein antwort elisasgirl

aber ich war auch bei mein hno arzt er meinte auch es ist nicht krebs aber wieso haben die mich wieder bestellt nach 6monaten und im google finde ich nichts wenn jemand was findet bitte schreibst mir vielen dank

[Elisasgirl]

@murat: die haben Dich NUR zu Deiner EIGENEN Sicherheit bestellt. Es gibt verschiedene Sachen, die können sich zu Krebs entwickeln, müssen aber nicht. Das können Druckstellen im Mund sein, die beobachtet werden sollten, oder aber ein vergrösserter Lymphknoten oder ein Leberfleck, oder, oder oder... Und wenn das im Halbjahresrhytmus kontrolliert wird, kann frühzeitig etwas unternommen werden. So einfach ist das ... M.E. NICHTS, weshalb Du Dir solche Sorgen machen müsstest. Sei doch froh, dass es Deine Ärzte so ernst nehmen und Dich "überwachen" möchten.

"Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)"

wenn Du natürlich diesen Rattenschwanz eingibst, findet google garantiert nix.
Probiers mal hiermit:
"Orale Plattenepithelakanthose" oder
"fokale intraepitheliale Neoplasie"

Ich wünsch Dir alles Gute und: glaub Deinen Ärzten, denk an Deine Kinder, die brauchen ihren Papa und kein Nervenbündel ...

Herzliche Grüsse
Elisa

[mywu]

Guten Abend, ihr Lieben.
@Murat
Wenn dein HNO sagt, es ist kein Krebs, dann glaub ihm erst einmal.
Zur Vorsicht, wie auch Elisa schreibt, will er weitere Kontrollen. Du lässt doch sicher auch dein Auto regelmäßig warten oder tust es selbst. Und wenn du irgendwo eine Roststelle entdeckst glaubst du auch nicht, dass dein Auto gleich auseinander fällt. Du beobachtest die Roststelle und beseitigst sie, wenn sie die Sicherheit oder die Optik stört. Genau das tut auch dein HNO. Natürlich hat man erst einmal Angst (gerade mit kleinen Kindern). Versuch die Raucherei zu lassen (ist mir damals auch schwer gefallen und wird aber auch deinen Kindern gut tun) und warte ab. Wenn du starke Zweifel hast, such dir einen Arzt, mit dem du auch in deiner Muttersprache reden kannst. Nichts ist schwerer als Gefühle zu äußern (für Männer sowieso und dann noch in einer Sprache, die nicht die "natürliche" ist).
@Elisa
Toll. Zwetschgendatschi (wie er hier im Raum Augsburg heißt) habe ich auch schon gemacht dieses Jahr. Mit viel Sahne. Und der Boden war herrlich klietschig (auf hochdeutsch: matschig).
@Sursu
Herzlichen Glückwunsch zu den Implantaten und viel Freude im Urlaub.

Ich habe den neuen Termin für´s PET/CT und schon fängt mein Körper wieder an, zu spinnen. Aber diesmal bin ich gewappnet: Auf der letzten REHA habe ich die Psychologen-Termine wahrgenommen. Beim 1. Mal habe ich gemeint, das brauche ich nicht. Diesmal hatte ich mich eigentlich auch nur wegen der Rente angemeldet. Aber ich habe profitiert.

Euch allen ein weitgehend schmerz- und stressfreies Wochenende.
mywu aus dem am Wochenende hoffentlich sonnigen Schwaben

[murat29]

ich danke euch für euerer Antworten.

War heute wieder im Panik und suchte im Krankenhaus den gleichen Oberarzt auf. Er sagte mir, ich sei völlig gesund. Ich soll mir wirklich keinen sorgen machen und die Zeit mit meiner Familie geniesen. (aber ich habe wirklich noch Angst und werde ab heute nicht mehr Rauchen)

[PB-Blackbird]

Zitat von murat29

ich danke euch für euerer Antworten.

War heute wieder im Panik und suchte im Krankenhaus den gleichen Oberarzt auf. Er sagte mir, ich sei völlig gesund. Ich soll mir wirklich keinen sorgen machen und die Zeit mit meiner Familie geniesen. (aber ich habe wirklich noch Angst und werde ab heute nicht mehr Rauchen)

Hallo Murat,

auch wenn es einfacher klingt als es ist: Diese Angst ist völlig normal und sogar in gewisser Weise gesund. Sie (und Deine Familie) wird Dich nämlich hoffentlich dazu bringen die Kontrolltermine einzuhalten. Und die Angst vor der Kontrolluntersuchung haben wir alle - fängt unterschiedlich eine, zwei und manchmal sogar schon vier Wochen vor dem Termin an. Ich versuche mir immer klar zu machen, dass ich mit den Kontrolluntersuchungen (immer Ultraschall, genaue Beschau, Tasten, usw.) besser versorgt bin als jemand der ungewarnt und unvorbereitet vielleicht den Weg zum Arzt vermeidet oder hinausschiebt. Und trotzdem ist mir unheimlich zu mute, wenn ich hingehe. Also steh' zu der Angst (wie Du es hier glücklicherweise tun kannst und ja auch tust) und schreib ruhig hier weiter.

In Deinem speziellen Fall würde ich auch sagen, dass Du eigentlich beruhigt sein kannst (wenn das mal so einfach wäre). Bei Dir ist ja sogar in den Proben nix Schlimmes rausgekommen. Und die Ärzte (geh' sicherheitshalber noch zu einer zweiten Stelle) bestellen Dich wieder hin, um im Falle eines Falles eine Erkrankung so früh wie möglich abzufangen. Das heißt in meiner Meinung "jetzt nix und falls später etwas kommen sollte so früh erkennen, dass es kein Drama werden kann". Versuch mal, das Positive darin zu erkennen, dass Du in diesen Untersuchungen gut behütet bist (klingt jetzt altmodisch wirkt aber).

Ich wünsche Dir, dass die Panik vergeht und Du Dein Gleichgewicht wieder findest. Melde Dich wieder!

Grüße (auch an alle anderen)
Bernhard

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen schönen wochenanfang.

@ babsi,
wir hatten entgegen aller voraussagen am we ein echt superwetter. da meine frau geburtstag hatte, konnten wir die gartenparty so so richtig genießen.

@ pinouel,
pinouel stell doch konkret fragen, dann können wir hier auch konkret antworten wenn es geht. alle erfahrungen hier mitzuteilen, sprengt ja fast den rahmen des forums. allerdings habe ich keine erfahrung mit dialysepatienten.

liebe grüsse an alle
euer atlan

[mywu]

Hallo, PB
Toll, dass auch mal ein Mann (außer Atlan) zu seinen Ängsten steht.
Eigentlich beginnt ja die richtige Angst erst, wenn die Untersuchung erfolgte und man auf die "Urteilsverkündung" wartet.
Aber du hast recht: Ein mulmiges Gefühl hat man schon bei Bekanntgabe des Termins.
@Murat
Nochmals herzlichen Glückwunsch zu deinem Entschluss, mit dem Rauchen aufzuhören. Es ist am Anfang schwer (gerad, wenn man mit Rauchern zusammen ist), aber machbar. Am besten erzählt man vom Grund!
Gruß aus Schwaben, mywu

[mywu]

@Pinouel
Zum Thema Dialyse-Patient habe ich keine Ahnung. Ich vermute aber, dass die Wunden noch schlechter heilen, als bei "Normalos".
Alle Nebenwirkungen sind individuell. Lies am besten in den einzelnen Profilen nach, wie die Forumer ihre Bestrahlungen und Chemos überstanden haben.

An Alle nochmals die Frage: Hat jemand was von CHILLI gehört?

Gruß, mywu

[Silox]

Hallo an alle und die besten Wünsche für die noch junge Woche.

@mywu und elisa:
Danke für die Infos zu möglichen Kureinrichtungen. Ich habe mir die Homepages der Einrichtungen angesehen. Bad Rappenau ist wohl schon am meisten spezialisiert aber leider zu weit entfernt. Mein Vater würde Mutter gern während der Kur besuchen wollen und damit ist die Kurklinik in Masserberg wohl eher in Betracht zu ziehen.
Von den 'Sozialen Diensten' in der Uni-Klinik Jena wurden Kureinrichtungen in Bad Berka und Bad Salzungen vorgeschlagen. Auf HNO-Patienten sind die Kliniken nun nicht gerade spezialisiert. Meine Mutter würde Bad Berka den Vorzug geben, weil das nur einen Katzensprung von ihrem Wohnort entfernt ist.
Da ich von Donnerstag bis gestern in Thüringen bei meinen Eltern war und immer in Erfurt umsteige, hätte ich ja fast zum Pflaumenkuchenessen bei Dir Elisa vorbeikommen können.

@Gruftilinchen:
Die Pilzinfektion hatte meine Mutter auch so etwa zur Halbzeit, sie bekam Ampho-Moronal® was ihr allerdings auch etwas im Mund brannte aber den Pilz gut bekämpfte. Neben Salbeitee, Panthenol als Salbe, Lösung und Tabletten bekam sie noch eine Mundspülung die Panthenol, Prednisolon und ein Lokalschmerzmittel Xylocitin enthielt. Jetzt nach ca. 1,5 Wochen nach der letzten Bestrahlung (31 Tage, 65 Gray) sind zumindest ihre Lippen schon ganz gut abgeheilt. Nach der ca. 23. Bestrahlung wurde Sie stationär behandelt und bekam in kurzen Intervallen auch Prednisolon, was die Entzündung etwas zurück drängte. Vertraue den Ärzten in der Strahlenklinik, die haben die Erfahrungen und wissen wie sie Dir Schmerzen lindern können.
Also alles Gute und ....

Viele herzliche Grüße
Silox

[Atlan]

hallo freunde,
also ich habe absolut nix gehört.
LG
atlan

[Sursu]

Hallo, meine lieben Freunde, so darf ich Euch doch nennen??
Also, bei meinem Mann ist alles in Ordnung, heute Überprüfung, keine Druckstellen mehr an den Prothesen, Zunge liegt frei auch da, wo sie jetzt festgenäht ist und er kann endlich wieder kauen!! Ist natürlich noch ein kleines Problem, sich nicht in die Backe zu beissen, aber, das kriegt er auch schon wieder hin. Völlig neues Ess- Verhalten, seit 4 (!) Jahren die erste Scheibe Brot! Der Speichel fliesst nun auch wieder besser, vorher ja nie was, Elisa , für Dich glaub ich, eine gute Info!! Es geht wirklich auf normale Zustände zu! Jetzt wird er hoffentllich auch ein wenig an Gewicht zunehmen können, es sind ja nur 52 kg, bei 180cm Länge! und jetzt muß ich aufpassen, dass mein Gewicht nicht zunimmt! ( Er sagte immer... zusammen haben wir das Idealgewicht... hihi ) Also, Ihr seht schon, ich bin überglücklich! Hoffentlich überschütte ich Euch nicht alle in unserem Glück! Aber , ich will doch damit auch allen anderen hier sagen, es gibt einen Weg nach oben! Augen zu und durch! Und daran glauben und festhalten! Uns hat das so geholfen, wir sind durch die Hölle gegangen und gut angekommen! Zusammen sind wir stark, daran haben wir immer festgehalten! Nach 40 Jahren Ehe...... der Siegespunkt! Und auf geht`s in noch viele, viele schöne Jahre!!!

Noch was, nein, von Chilli hab ich leider auch nie wieder was gehört, es macht mich befangen und sehr, sehr traurig...... lasst meine Pünktchen so da stehen, wie ein Fragezeichen, evtl. hat ja doch jemand engeren Kontakt gehabt??
Herzlichst Eure Sursu

[Biene Maya]

Hallo!

Hab da mal ne Frage an euch:

Die Bestrahlung meines Mannes ist jetzt 1,5 Jahre her, es geht im ganz gut, außer Mundtrockenheit...

Jetzt hat er seit vorgestern einen fiesen Pilz im Hals, ihm geht es fast so schlecht, wie es ihm während der Bestrahlung ging....

Er kann nichts essen, nichts trinken, hat leichtes Fieber...

Er hat jetzt wieder Ampho-Moronal, Xlocain spray bekommen, aber es hilft im moment noch nicht...

Er hatte letzte Woche erst MRT , da war alles in Ordnung, sonst würde ich mir die größten Sorgen machen,das da wieder was ist..

Habt ihr auch diesen Pilz so viel später noch bekommen?

Danke für eure Antworten und liebe Grüße an alle

Bine