Papa AML, Lungenkarzynom, Metastasen im Gehirn

[manuela2801]

Ach da fällt mir noch was ein

Als die beiden heute MIttag nach Hause kamen erzählte meine Mum mir:
Der Doktor hat nochmal stricktes Autofahrverbot ausgesprochen.
Meine Mum hatte wohl darauf gesagt: Dann können wir das Auto ja abmelden, Geld sparen.
Der Doc: Ne ne ne. Wir bestrahlen jetzt und dann sind die Metastasen weg und er kann wieder fahren.

Jetzt klammern sich beide daran. Aber ich bin doch nicht doof. UNd die anderen Metastasen ?? Der K. streut doch nicht nur in den Kopf wenn er streut ??? Oder ??


Lg Manuela

[manuela2801]

Hallo
Wie man unschwer an der Uhrzeit erkennen kann, ich kann nicht schlafen.
Mein Dad hatte heute einen extrem schlechten Tag. Total müde und ausgepowert. Er ist auch nicht mit seinem Hund gegangen, weil er sich zu müde fühlt. Der Zuckerwert liegt immer noch weit über 300, Tablettendosis erhöht. Nachdem meine Mutter ihn überredet hat ist er dann doch " sparen " gegangen, bzw. ich habe ihn hingefahren und wieder abgeholt. Er hat dann ein wenig da rumgesessen, 3 Wasser getrunken. Denn reden kann er z.Zt. ja nicht viel. Wir wohnen in einm Mehrfamilienhaus im Erdgeschoss direkt nebeneinander und immer wenn ich heute mal auf den Balkon ging saß er nur da im Liegestuhl und hat vor sich hingedöst. Ich habe ein ganz blödes Gefühl ... Morgen soll ich dann auch für ihn den Rasen mähen ( er hat so eine Art Hausmeisterjob bei uns im Haus ). Mein Mann würde das ja übernehmen aber da er beim Malteser Hilfsdienst im Ehrenamt tätig ist und morgen unsere Borussia ein Heimspiel hat muss er dort Sanitäter spielen.
Na ja habe ja einen Rasenmäher und muss nicht mit der Nagelschere schneiden. Mein jüngster wird am 31. eingeschult, und Papa hat am 14.09. Geburtstag ich hoffe doch sehr ...... Ich wage es gar nicht auszusprechen.

So jetzt habe ich mir das was auf meiner Seele war erstmal losgeschrieben, jetzt versuch ich das mit dem schlafen nochmal

[manuela2801]

Also, ich bin so ein bischen hin & her gerissen, ob ich noch weiter schreiben soll. Klar ist das für mich einfacher darüber zu schreiben, weil ja sonst sich keiner in meine Lage versetzen kann. Und hier...???
Ich habe das Gefühl das sich keiner traut mit mir zu reden, nicht weil keiner etwas sagen kann sondern weil die Lage aussichtslos ist und keiner offen mit mir reden will. Aber ich habe ein breites Kreutz, ich kann die Wahrheit vertragen.
Hier mal das, was in den letzten Tagen so los war. Eigendlich nicht viel. Mein Dad sitzt nur noch irgendwo rum und döst viel. MIt dem Hund gehen meine Mutter und ich. Als wir ( Mama, ich und meine Jungs ) am Samstag im Garten hantiert haben, hat Papa versucht uns zu helfen, was er aber nach ca. 10 min wieder sein lassen musste weil er keine Luft bekam. Sofort war er wieder am weinen. Sonntag hat er zwar nach langer zeit mal wieder vernünftig gegessen, war aber danach kaputt ohne Ende. Montag war er im Kh zur Simulation. Er soll jetzt 10 Bestrahlungen bekommen und dann soll laut Arzt alles wieder Ok sein. Er soll dann wieder normal sprechen können und wieder Auto fahren dürfen. Heute sollte dann die 1. Bestrahlung sein, diese ist aber so quazi ins Wasser gefallen, denn durch einen Stromausfall spinnen zur Zeit im Kh alle Computer. Jetzt soll Donnerstag dann angefangen werden. Morgen muss er aber wieder ins Kh zu den " normalen " Onkologen, wegen Blutabnahme und so. Da muss er dann aber leider alleine hin denn Mama muss arbeiten und ich habe keinen für die Jungs. So dass war dann erstmal alles glaub ich.

[baeri]

Hallo Manuela,

beim Querlesen bin ich auf Deinen Thread gestoßen. Wie gerne würde ich Dir etwas berichten, Mut machen, Tips geben oder dergleichen. Ich kann es leider nicht, da ich keine Ahnung oder Erfahrung mit dieser Erkrankung habe.

Ich habe auch lange in meinem Thread "allein" geschrieben und es gab mir das Gefühl einfach die Dinge loszuwerden, die mich beschäftigen und worüber ich mit keinem reden konnte...eine Art Tagebuch.

Das einzige was uns vielleicht verbindet sind vielleicht 3 Dinge.Die absolute Hilflosigkeit gegenüber einer Krankheit, die Liebe zu unseren Vätern und der fehlende Informationsfluss (bei Dir Deine Mama oder Papa, bei mir meine Schwägerin und mein Mann).

Wir mussten unsere Schwiegermama am 12.08.2010 gehen lassen, am Freitag ist die Beerdigung und mir graut davor.
Sie war ebenfalls sehr schwach und müde zum Ende hin, was aber nicht nur an der Erkrankung lag, sondern auch an den Medikamenten und der Chemo.

Es ist sicher schwierig Deinen Kindern die Situation zu erklären (ich habe auch 2, aber schon gross) und sich frei zu machen um genug Zeit für Deinen Papa zu haben.Ich hoffe aber, das Du beides geregelt bekommst ohne, dass Du selber auf der Strecke bleibst, denn auch Dich kostet es mehr Kraft, als Du Dir vielleicht jetzt eingestehen möchtest.

Zu einem Teil Deiner Schilderungen möchte ich noch etwas schreiben: Du hast etwas davon geschrieben, dass der Arzt sagte sowas wie: Wenn Metastasen weg kann er wieder Autofahren (oder so ähnlich). Wenn Du meine Schwiegermama bis fast zum Schluß gehört hast, hatte sie noch ein langes Leben vor sich (hätte der Arzt gesagt) wird wieder (hat der Arzt gesagt) Tumor ist weg (hat er auch gesagt)...was ich andeuten will....vielleicht hören gerade die engen Vertrauten und die Erkrankten selber eben nur das positive vom Arzt oder überhören die Nachsätze die auf ihre Situation zutrifft, weil das ihre Art ist, Hoffnung zu schöpfen und nicht aufzugeben. Und sind wir ehrlich....reden wir uns im Leben in vielen Situationen nicht auch lieber das Schönste ein, als das Schlimmste hören zu wollen ?*lächel*

Sie darin zu unterstützen liebe Manuela , obwohl man anderes vermutet, ist ungeschriebenes Gesetz, aber ich denke das machst Du sowieso.

Geniess jeden Tag der Dir möglich ist mit Deinem Papa. Ich werde sicher wieder hier schreiben oder Dir "zulesen" wenn Du es magst, auch wenn ich leider nicht helfen kann.

Liebe Grüße, noch mehr Kraft und fühl Dich gedrückt
Anja

[manuela2801]

Danke baeri
Zuallerst mein tiefstes Beileid. Das Dir vor Freitag graut kann ich gut verstehen. Wir haben letztes jahr schon 3 Verwante in kurzen Abständen an das " Schalentier " verloren. Fühl Dich einmal fest gedrückt

Das ich hier nicht alleine bin, das weiß ich ( habe gesehen wieviele mal hier reingeschaut haben. Ich kann mir auch sehr gut vorstellen das einige vielleicht auch schreiben würden, aber es ist eine sch... Situation denn es ist ja nicht "nur" eine sache, nein mein Papa musste ja gleich ganz oft hier schreien. Natürlich ist mir kler das meine Eltern sich an jeden Strohhalm festhalten, aber leider bin ich zu sehr Realistin und habe zu viele Freunde die entweder Krankenpfleger oder Sanitäter sind. Wenn ich nach Nebenan geh dann ist mein Gesicht lächelnd, sobald ich in meinen 4 Wänden bin kann ich den Vorhang etwas fallen lassen. Da habe ich schon Übung drin. Ich muss immer die Starke sein. Vor 10 Jahren als mein großer Geboren wurde bzw geboren werden musste war ich in der 25. SSW. Er wog 530gr. Wemm ich in die Kinderklinik rüberging war ich Stark, wenn die Tür der Station dann hinter mir zu war konnte ich traurige, ängstliche Mutter sein. So ähnlich geht es mir jetzt.
Aber Du hast Recht es tut gut das man hier alles aufschreiben kann. Ich werde weiter machen. Und Vielleicht antwortet mir ja hin und wieder jemand.

Danke nochmal und ganz liebe Grüße

[Ute08]

Hallo Manuela,
zu der Erkrankung deines Vaters kann ich dir auch nichts sagen.
Wollte dir aber trotzdem einen lieben Gruß da lassen und einfach mal

Das Gefühl, außerhalb der eigenen vier Wände mit ner Maske und einem Lächeln im Gesicht herum zu laufen, kenne ich zu Genüge und kann ich sehr gut nachempfinden.
Wünsche dir viel Kraft, um alles, was auf euch zukommt, durchstehen zu können.
Ute

[manuela2801]

Dank Ute.

Heute kam dann der nächste Schock. Die Bluwerte sind unter aller ......
WBC 111900++
Thrombozyten 28000-
RBC 4.18 -
HGB 12.8 -
HCT 37.8 -
MCV 90.5
MCH 30.6
RDW 17.1 +
Jetzt soll er Morgen zur 1. Bestrahlung, aber dort unten den laborwert vorlegen und zu irgendeiner Untersuchung. das Problem ist aber da keiner vo uns dabei war und Papa uns es heute Mittag unter Tränen gesagt hat, haben wir ihn leider nicht verstanden. Da weder meine Mum noch ich morgen mit fahren können, habe ich dann eben meinen Mann gefragt ob er mit fahren könne. Mein Mann hat dann direkt gesagt krieg ich hin und seine Termine verlegt. Unsere Hoffnung ist nun das meinem Mann morgen ein Doktor über den Weg läuft, denn dann müssen die mal Farbe bekennen.
Meinem Vater geht es täglich schlechter habe ich das Gefühl. Er bekommt immer schlechter Luft. Kann nicht schlafen. Meine Mum hat mir dann eben erzählt das Papa seid 3 Nächten nicht richtig schläft und letzte Nacht sogar 4 Std. im sitzen geschlafen hat. Er hat Angst wenn er sich hinlegt das er keine Luft bekommt. Na ja. Mal sehen was da morgen wieder alles kommt.