Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo liebe Tina,

wow ist das toll!!!!!!!!

Ich freue mich wahnsinnig f[r EUCH.

Bei uns alles im gr[nen Bereich im Moment.

Hab Stress diese Woche, zwei Geburtstag, ein Polterabend und eine Taufe....

[Ruepel]

Guten Morgen,
aus Zeitnot nur einmal kurz.

Ich hoffe es geht Euch allen gut?

MRT von Papa verschoben auf den 28.08., Chemo läuft weiter wie bisher, Blutwerte sind gut.


Ganz liebe Grüße an alle, ganz besonders an Tina und Family und einen sonnigen Tag voll Freude.

[Tina W.]

Hallo Birgit,
bei uns auch alles gut, sind etwas im Streß, da wir in 2 Wochen hier im Ort einen großen Festumzug haben. Das ist jedes Jahr am ersten Septemberwochende so und die 13 großen Nachbarschaften bauen dafür große Wagen - und wir sind in einer dieser Nachbarschaften sehr aktiv und bauen bis abends oft 22 Uhr, was das Zeug hält. Viel Nerverei und Reibereien so kurz vor Schluß wie immer, aber es macht auch viel Spaß, wenn es dann endlich auf den Zug geht. Unser Thema ist dieses Jahr Star Wars und Indiana Jones. Ich gehe als Prinzessin Leia (mit Schneckenperücke). Am Tag nach dem Zug ist dann Prämierung und jede Nachbarschaft möchte natürlich gewinnen (im letzten Jahr waren wir 2.).

Bis bald, alles Liebe
Tina

[Ruepel]

Hallo Tina und auch alle anderen,

also das Mrt ist gut gelaufen der Tumor ist sogar noch etwas kleiner geworden. Das hat keiner erwartet nicht einmal die Onkologin. Wir freuen uns und hoffen das wir noch einige Monate mehr gewonnen haben und der Tumor weiter inaktiv bleibt und natürlich das keine Resistenz gegen Temodal auftritt.

Wow bei euch hört sichs ja echt nach Super Stress an. ICh halt die Daumen das ihr dieses Jahr gewinnt. Schickst du mir ein BIld ? Die Perücke ist bestimmt der Knaller! Viel Spaß!

[Tina W.]

Hallo Birgit,
das ist ja toll. Laß Dich feste knuddeln. Richtig so, schlagt dem Mistding ein Schnippchen, so daß sie sich alle nur wundern können. Bin gespannt auf Freitag in der Neuroonkologie in Bonn, werde berichten.
Unsere Vorbereitungen für Sonntag laufen auf Hochtouren, das Wetter scheint ja mitzuspielen...

Melde mich
Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit, hallo an alle, die dies mitverfolgen!

Wir waren gestern in der Neuroonkologie in Bonn bei Prof. Herrlinger. Unglaublich ruhig, freundlich, sympathisch und ehrlich. Man hat ein sehr gut aufgehobenes Gefühl. Ab heute werden wir Temodal 180 mg 7 Tage on /7 Tage off nehmen. Da das Rezidiv trotzt Temodal so schnell aufgetreten ist, ist es nicht sicher, daß Temodal nicht hilft, sondern nur eine forcierte Therapie nötig ist. Man wird in den nächsten 8 Wochen sehen, ob etwas neues kommt und wie Papa die Therapie verträgt. Bei erneutem Wachstum ist evtl. Avastin in Betracht zu ziehen, aber wir machen erst einmal einen Schritt nach dem nächsten. Papa hat auf jeden Fall Vertrauen zu ihm. Er meinte, daß er in einem für diese Diagnose mit 2 OPs in 8 Monaten in einem exzellenten Zustand sei. Neurologisch sind gar keine Defizite da, außerdem solle er Weihrauch auf jeden Fall weiter nehmen, um evtl. Ödem zu verhindern oder reduzieren.

Es ist wirklich erstaunlich welche Ruhe dort in der Neurologie herrscht und wir haben nur freundliche Menschen kennengelernt. Sehr zu empfehlen, wenn man in akzeptabler Nähe wohnt. Wir haben eine Stunde gebraucht, was ja alle 4 Wochen echt kein Weg ist. Außerdem bekommt man auch eine Telefonnummer unter der man immer jemanden bei Problemen erreicht.

Wir sind glücklich und zufrieden, so wie es zur Zeit ist. Hoffentlich bleibt es noch lange so

Grüße
Tina

[Ruepel]

Hallo,

war lang nicht hier, ich merke das ich es ein bischen wegschieben kann, da es Papa im Moment wirklich gut geht. Er fährt sogar jeden Tag ein wenig auf dem Fahrrad. Hätt ich vor ca. 8 Wochen nicht für möglich gehalten.

Es gibt immer wieder Situationen wenns nicht so läuft, wo es dann nicht geht und dann muss er nach Hause, aber es werden momentan immer weniger.

Wir bleiben noch im 5/23 Rythmus sind mittlerweile bei 420 mg 2 Tage und dann 350 mg 3 Tage. Verträglichkeit weiterhin gut, bis auf Geruchsempfindlichkeit bis hin zur Übelkeit, sonst ausser der üblichen Müdigkeit keine weiteren Probleme.

Ganz lieben GRuß Birgit