Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben hier..

Danke Euch für die lieben Worte, Atlan und mywu.. Es gibt leider keine Erkenntnisse über diese Fehlentwicklung und meine Nichte hat sich auch gegen eine Obduktion der Kleinen, um Näheres zu erfahren, entschieden. Zum Glück tritt dieses "Potter-Syndrom" nur sehr, sehr selten auf und die Chance, dass es ein zweites Mal passiert, ist recht gering. Ich drücke meiner Nichte die Daumen, dass beim nächsten Baby alles gut und super läuft - mehr kann ich ja leider nicht machen..

Bei mir tut sich langsam etwas..ihr Lieben, ich muss nur (!!!!!) noch satte 3 Mal unter die Höllenmaschine - JUHU!!!! Ich glaube, Jeder, der diese Torturen mit Strahlen und Chemo, hinter sich hat, kann sich meine Vorfreude vorstellen.. Anfangs all die Bedenken und Ängste - jetzt fast fertig mit alledem..puh
Die Thematik der AHB hat auch ein Ende gefunden..am 28. September starte ich durch - es geht nach "Bad Münder".. Bekam gestern den schriftlichen Bescheid und muss sagen, dass ich mich sogar darauf freue.. Vielleicht habe ich ja dort mehr Möglichkeiten, alles wieder etwas besser in den Griff zu bekommen (Schlucken vor Allem). Gebe auch die Hoffnung noch nicht auf, dass mein Tracheo noch vor der Abfahrt gezogen wird..
Also - WER war schon in Bad Münder??? Gibt es Jemanden, der mir ein wenig darüber berichten kann?? Dort wird ja recht vielfältig behandelt, aber vielleicht war schon Jemand mit ner "HNO-Geschichte" dort und kann mir ein paar Tipps geben (Freizeitgestaltung, Umgebung, Anwendungen, etc.), wäre echt superlieb!!!

Ich möchte Euch für heute einen schönen und schmerzfreien Sonntag wünschen -hoffentlich spielt das Wetter mit- und lasse ne handvoll Gummibärchen liegen --> bedient Euch!!!

Viele liebe Grüsse,

Babsi

[silverlady]

hallo Babsi

Bad Münder ist ein kleines hübsches Städtchen mit vielen kleinen Geschäften und guten Restaurants.
Leider liegt die Klinik etwas ausserhalb aber wenn man gut zu Fuß ist geht das auch. Ausserdem gibt es einen Busverkehr.

Zu den Therapien kann ich nicht so viel sagen, da müsstest du mal in den Haustierfaden und die Ricola anfunken. Die war vor kurzem da, ich habe sie dort kennen gelernt.

Alles Gute für dich und auch für die anderen
silverlady

[boebi]

Hallo Babsi,
ich war nach der ersten OP 2007 (Mundbodenkarzinom mit dem üblichen vollem Programm) im Oktober in Bad Münder. Es gibt auf dem Berg(!!) zwei Kliniken. Ich war 2007 in der AWO Klinik Deisterallee 36. Die Klinik hat eine eigene HNO Abteilung und ist prima für die AHB eingerichtet. Die Logopäden sind prima und die Anwendungen werden auch bestens gemacht. Nur die Kneipgüsse um 7.00Uhr morgens stören etwas (haha). Ich habe dort wieder unter der liebevollen Anleitung der Küche gelernt zu Essen (Toastbrot ohne "Rinde") und später spezielle Brötchen. Wenn das Essen nicht ging habe ich etwas anderes bekommen. Ich habe das Problem, dass ich den Geschmack und einen Teil des Geruches verloren habe. Der Austausch mit den anderen in der kleinen Cafeteria ist unbedingt zu empfehlen. Ausflüge werden genug angeboten.

Im Gegensatz zu Silverlady finde ich Bad Münder nicht so prickelnd. Allerdings kann ich zu den Restaurants aus den geschilderten Gründen nichts sagen. Aber Hameln liegt auch in der Nähe und hat einen etwas anderen Flair.

So und jetzt die zweite Klinik. Die liegt direkt unterhalb der Deister Klinik und ist die -MediClin Deister Weser Klinik- (Lug ins Land 5).
Ich war, da die von der Rentenversicherung ausgesucht wurde, im September 2009 nach der 6ten OP zur AHB. Die Klinik ist eine einzige Katastrophe. Um alle Anwendungen (Krankengymnastik-Lymphdrainage usw.) musste ich mich selber kümmern, sonst wäre nichts passiert. Das Ärzteteam ist total überfordert und ich habe den Abschlussbericht neu angefordert, weil nichts stimmte.

Ich habe inzwischen drei Reha`s (die zweite war in der Cecilien-Klinik Bad Lippspringe, auch nicht schlecht) gemacht aber die AWO-Klinik war die beste.

Ich hoffe ich habe Dir etwas geholfen. Wenn Du noch fragen hast, ich Antworte gerne.
Schöne Grüße aus dem Ruhrgebiet.
Boebi

Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt.

[Atlan]

hallo babsi,
ich war auch in bad müder. ich habe aber nur ein ahb-klinik gesehen. als ich da war war die andere klinik ein pychosomatisches krankenhaus. aber egal. die klinik liegt auf dem berg wie silverlady schon gesagt hat. es gibt praktisch keine ebenerdigen wege. also ich war körperlich so fertig ich konnte diese wege nur mit mühen machen. mit meinen 42 jahren schaffte ich damals gerade einmal 25 watt auf dem ergometer und dann immer den berg rauf und runter. erst am ende konnte ich weitere strecken machen.
die klinik an sich ist gut, die logopädie, die kunsttherapie, die physiotherapie, die küche und das essen. ich hatte passierte kost, das ging. und meinen sahnemix haben die mir auch extra gemacht.
leider muss ich sagen. bitte nehmt mir das hier nicht krumm. es waren halt alles alte leute da und ensprechend sind die ausflüge. es gab niemanden in meinem alter, von daher habe ich mich die vier wochen ziemlich einsam gefühlt und aktionen in der klinik gab es bis auf den einen diaabend in woche nicht. so habe ich mein programm absolviert und mir damit die zeit vertrieben. wenn am am wochenende nichts zu tun hat, oder keinen besuch bekommt, oder sich schnell langweilt dann wird es eine harte zeit. in der woche gibt es kaum zeit zum ausruhen, wenn man volles programm hat
die ärztliche und logopädische betreuung ist vorbildlich. die logopädie hat bundesweit einen excellenten ruf und die psychologen (waren, wenn es noch die gleichen sind) total spitze.
das städtchen ist sehr schön wie aus dem bilderbuch. aber kurpark kann man das nicht nennen, eher einen größeren garten. na ja. restaurants gibt es viele und auch tolles essen. leider (das ist jetzt selbstironie) keine passierte kost, aber ich war mit meiner familie einmal essen und als ich nichts bestellte, haben die gleich gewußt warum. es gab keine gemecker oder gefrage. die sind patienten gewöhnt und haben an meiner familie auch genug verdient. ich hatte meine wasser vergessen und die bedieung wußte bescheid und ging extra schnell los um mir welches zu holen. übernachtungen am we für familie plant man besser im ort. in der klinik ist / was das auch möglich. für meinen geschmack aber zu teuer für die qualität des essens.
puuuh so das war viel. hoffentlich nicht zu lang.
mein urteil: auf föhr ist es bestimmt schöner, aber das weserbergland hat auch seinen reiz. wenn man körperlich schwach ist dann ist bad münder nicht geeignet, weil man keine langen sondern nur sehr kurze spaziergänge machen kann. wenn man sprechen lernen will, dann sehr empfhehlenswert. wenn man vergügen nach den anwendungen sucht wird man vergebens suchen. und leider ist es voller alter leute, die mind. 25 bis 30 jahre älter sind.
(nicht böse sein deswegen ich werde auch alt, das weiß ich)
es grüsst euch euer
atlan

[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Mensch, habt lieben Dank für Eure Hinweise und Tipps, silverlady, boebi und Atlan!!! Da fahre ich schon mit einem etwas besseren Gefühl nach Bad Münder, wenn ich weiss, dass dort schon Jemand gewesen ist.. Gestern konnte ich dann noch einige Dinge klären und nun weiss ich auch, dass man mich am 28. September zuhause abholen wird..Shuttle-Service.. Ich muss nämlich gestehen, dass ich es mir noch nicht zutraue mit Koffer, Rucksack, Laptop-Tasche, etc. per Bahn durch die Gegend zu schaukeln - also half eine Bescheinigung vom Hausarzt weiter und nun werde ich abgeholt - tolle Sache!!! Meinen Mann habe ich kurzerhand bei meiner Schwiegermutter angemeldet und mein lieber Bruder wird ihn dort in der nächsten Woche hinkutschieren..so kann ich der AHB ganz entspannt entgegensehen..

Ich bin schon in der AWO Reha-Klinik in der Deisterallee angemeldet..also war es anfangs etwas verwirrend, als Ihr von 2 Kliniken schriebt.. Manchmal dauert es bei mir, bis ich den Durchblick habe.. Leider bin ich auch noch nicht in so guter "Form", lieber Atlan, dass es bestimmt etwas beschwerlich sein wird, die Hügelchen hoch und runter zu kraxeln, aber ich will ja wieder zu Kräften kommen.. Momentan bin ich schon "geschafft", wenn ich nur die Betten beziehen muss - danach schlaf ich am Besten erstmal ne Stunde.. Natürlich ist es gut zu wissen, dann kann ich mich darauf einstellen.. Festes Schuhwerk ist bei mir eh Pflicht, da ich in meinem ganzen Leben noch nie in Pumps oder anderen hochhackigen, zarten "Etwas" durch die Gegend gelaufen bin (sorry an alle Damen, ich bin halt eher der sportliche Typ).. Sicherlich wird für mich derzeit auch nur etwas "Gumminastik" und Ergometer in Frage kommen, denn noch (!!!) trage ich ja Tracheo und PEG..da wird es mit Schwimmbad wohl eher Essig sein..
Morgen -jawoll MORGEN- habe ich die letzte Bestrahlung!!! Freitag dann zur HNO-Ärztin und da werde ich fragen, ob der Tracheo endlich raus darf..puh.. Ansonsten muss ich ja nächste Woche wieder nach Bremen, vielleicht dann dort die Entfernung..bin mal gespannt..

Lieber Atlan, mir persönlich macht es nichts aus, wenn dort die Mehrzahl der Patienten schon etwas älteren Datums sind..ich bin recht flexibel und mich stört es weniger.. In erster Linie will ich mich natürlich von den Strapazen der vergangenen 3 Monate (die waren ja nicht gerade nen Spaziergang im bunten Herbstwald) erholen und wieder neue Kräfte sammeln..ich bin sowieso ständig müde und "erschossen", obwohl ich kaum etwas mache und da habe ich momentan auch nicht den Drang nach Action und solchen Dingen.. Wenn also die ältere Generation (obwohl-ich geh ja auch hart auf die 50 zu..grübel) dort Überhand hat, muss ich mir keine Ausreden einfallen lassen, warum ich nicht an irgendwelchen Aktivitäten teilnehmen möchte.. Ich kann Dich aber auch verstehen, dass Du Dich dort mit 42 dann etwas fehl am Platz gefühlt hast.. Ich werde Dir berichten, wie es mit dem Durchschnittsalter aussieht..

Ihr Lieben..es gibt doch noch so ein paar kleine Fragen.. Wie ist es dort mit Sondennahrung? Bekomme ich dort auch alle Arten? Ich vertrage ja nur die Soya-Nahrung und nun frage ich mich natürlich, ob ich mir für 2-3 Tage welche mitnehmen sollte, weil es immer etwas dauert, bis das Zeug besorgt werden kann.. Hat man in der Klinik die Möglichkeit, mal eine Waschmaschine zu benutzen? Oder muss ich für 3 Wochen komplett Klamotten mitnehmen? Und wie sieht es mit der Nutzung von TV und Telefon aus? Es belastet mich nicht, wenn man dafür ein paar Euro zahlen muss, wäre nur schön, wenn ich es im Voraus wüsste.. Mobilen Internet-Stick habe ich, darum mache ich mir keine Gedanken..

Boebi..Kneippgüsse um 7:00 Uhr?? Hmm..warum nicht.. Ich bin in der Regel morgens um 4:00 Uhr schon aus den Federn, dadurch um 7 bereits das erste Mal wieder müde..vielleicht verhindern die Güsse dann die Müdigkeit ein wenig? Von meinem Geschmackssinn ist leider auch nicht mehr viel übrig..bei mir schmeckt derzeit alles fast ausschliesslich nach Pappe oder alter Zeitung..Gewürze kenn ich im Moment nur aus der Erinnerung, denn es schmeckt ansonsten nur total nach Pfeffer.. Insofern freue ich mich natürlich darauf, dass ich hoffentlich bald eine Veränderung diesbezüglich kennenlernen darf.. Der Geruch ist mir jedoch fast komplett erhalten geblieben.. Und ins Ruhrgebiet schicke ich auch gern nen lieben Gruss (mein Mann ist aus Oberhausen und er fährt ja in der nächsten Woche zur Mama)..

So, nun habe ich Euch wieder bombardiert und vielleicht hat ja sogar Jemand noch Antworten auf meine Fragerei parat..würde mich sehr freuen..

Für heute lasse ich viele liebe Grüsse hier und wünsche Allen einen schönen und schmerzfreien Tag (hier regnet es wie aus Eimern ),
Babsi

[silverlady]

liebe Mywu

ich wünsche dir für dein neues lebensjahr alles gute und Liebe und nur schöne Dinge für den Rest deines Lebens.

hallo Babsi

am schnellsten geht es bei den Inormationen, wenn du kurz in der Klinik selbst anrufst. Die geben in der Regel sehr gern Auskunft und du bist auf der sicheren Seite.

@Atlan

ich stell mir gerade vor, wie du versuchst dich den über 70 jährigen anzupassen und mit einem Gehstock den Weg runter klapperst

silverlady

[boebi]

Hallo Babsi,
Telefon kostet Geld. Fernsehen ist aber umsonst. Ich hatte trotzdem einen TV-Stick mit, der Empfang war aber nicht besonders. Nimm eine Mehrfachsteckdose mit. Eine Waschmaschine und ein Trockner ist in der Klinik. Ich hatte meinen Tracheo schon raus, durfte aber trotzdem nicht ins Schwimmbad. Schade ist nämlich sehr schön. Wegen der Sondennahrung rufe an. Im übrigen waren 2007 auch Jüngere da, so ab 22 (Nierenschäden).

Im übrigen haben die Zimmer einen kleinen Balkon. Ich wünsche Dir einen schönen Aufenthalt.

Hallo Silverlady,
den Weg runter geht ja noch, aber ich sehe immer noch dieser schnurgerade, endlose Steigung vor mir, wenn ich aus dem Städtchen kam.

Gruß
Boebi

Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt.

[boebi]

Hallo Babsi,
ich bin es nochmal. Nimm eine Thermoskanne für Kaffee mit. Die kannst Du morgens auffüllen. Du kannst Dir aber auch dort eine leihen.
Gruß
Boebi

[mywu]

Liebe silverlady, vielen Dank für deine lieben Geburtstagswünsche. Wenn das neue so wird wie das alte Lebensjahr bin ich schon sehr zufrieden.
Im Moment gibt es ein paar kleine Komplikationen: Die Docs bekommen meine Schilddrüsenwerte nicht in den Griff, so dass eine Gewichtszunahme nicht in Sicht ist (wenn ich nicht aufpasse, eher das Gegenteil).
Drückt mir mal am Montag die Daumen, da muss ich zum PET/CT.
Allen eine schöne Woche, Gruß aus Schwaben, mywu

[Atlan]

hallo marion,
auch von mir noch nachträglich alles gute. ich drück dir am montag die daumen, berichte und dann.

tja silverlady,
ich kanns nicht ändern. mein zimmer war zudem auf der nordseite. ich hatte nie sonne im zimmer und den weg bergauf sehe ich auch noch immer vor mir. ich hatte einen kleinen wasserkocher eingepackt mit 500 ml füllmenge und dazu jede menge cappucino-pulver, denn nachmittags gabs damals keinen kaffee und ohne dem kann man nun mal nicht kämpfen. hörbücher liefern auch eine gute abwechslung und ich habe jeden abend nach den essen meinen tag aufgeschrieben. das ist eine gute besinnung und später auch noch einmal ganz witzig zum nachlesen. veilleicht hatte ich mit dem alter auch nur pech. aber die setzten einen an einen tisch, also die tischnachbarn werden zugewiesen. ich hatte leider nur prostatiker dabei und ihr könnt euch vorstellen worum es sich beim essen dann gedreht hat (na gut nicht immer) aber häufig.

lg
atlan

[mywu]

@Babsi
Ein kleiner Wasserkocher ist zwar in den meisten Kliniken verboten, aber in der REHA fast unverzichtbar. Dazu Tee nach Wahl oder div. Cappuccinos nach einem langen Anwendungstag: optimal.
Außerdem: Uns geht es sowieso schon schlecht genug, so dass wir uns die kleinen Ausnahmen erlauben können. Wo kein Ankläger ist, ist auch kein Richter. Also nicht erwischen lassen!
@ Atlan
Vielen Dank, ich hoffe, dass die "Urteilsverkündung" auch diesmal recht zügig erfolgt. Ich habe keine Lust, mich über den Kurzurlaub in Kroatien damit zu beschäftigen, ob etwas gefunden wurde.
Euch allen alles Gute, mywu

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben..

ich kann es selbst kaum glauben, aber ich habe die Therapie in der Strahlenklinik gestern abgeschlossen.. Das Abschlussgespräch wird wohl dem Einen oder Anderen hier recht bekannt vorkommen: Geschmackssinn kommt wieder -kann aber 6 Monate dauern-, Mundtrockenheit wird wohl lebenslang so bleiben, die Haut erholt sich in den nächsten 3-4 Wochen -nehmen Sie Olivenöl zur Pflege, das ist am Besten-, an neue Zähne können Sie Anfang nächsten Jahres denken... Naja, hab ich so bei mir gedacht, wenn es weiter nix ist - dafür hab ich dieses Kapitel nun abgeschlossen.. Selbst wenn hier nun Jemand grinsen wird - ich habe meine Maske gestern natürlich mitgenommen!!! Auch wenn sie irgendwann verstaubt auf dem Schrank liegen wird, ich musste das einfach tun..

mywu..auch von mir noch nachträglich herzlichste Geburtstagswünsche!!! Möge Dir das neue Lebensjahr nur gute Dinge bescheren.. Und für Deine Untersuchung am Montag drücke ich Dir ebenso feste die Daumen!!!

Euren Ratschlag mit dem Wasserkocher habe ich mir schon auf meinen grossen Merkzettel geschrieben - vielen Dank!!! Zwar hat sich mein Kaffee-Konsum seit meiner OP drastisch verringert, aber ich trinke halt jetzt gerne abends eine schöne heisse Tasse Brühe oder nen lecker Tee - insofern werde ich mich hier bereits damit eindecken und entsprechend Zeug mitnehmen.. Auf manche Dinge mag auch ich nur sehr ungern während der AHB verzichten und insofern wird definitiv einiges "heimlich" gemacht..muss ja nicht ein Jeder wissen.. Natürlich wird´s nix ganz und gar "Verbotenes" sein - die Waffe bleibt daheim im Schrank!!!

Ich hoffe natürlich, lieber Atlan, dass ich nicht nur Prostatiker am Tisch haben werde..räusper..glaube nämlich nicht, dass ich über deren Erkrankung bis ins letzte Detail näher informiert werden möchte.. Dafür hast Du nun allerdings eine Vielzahl an Symptomen erfahren und kannst Dich sofort an einen Spezialisten wenden, wenn sich bei Dir diesbezüglich etwas regen sollte.. (Spass!!! Bitte nicht falsch verstehen, denn das ist sicherlich auch eine fiese Erkrankung, keine Frage!) Aber ich habe mir schon eine "Kladde" besorgt und werde mir die Tagesverläufe aufschreiben, dürfte später sicher lustig sein, diese Dinge nachzulesen..
Bin natürlich gespannt, inwieweit ich mich mit der Steigung des Weges anfreunden kann oder ob ich dann doch lieber den Bus nutzen werde, um ins Städtchen zu kommen... Trotzdem scheint der Weg bei Einigen von Euch recht nachhaltig im Gedächtnis haften geblieben zu sein, deshalb bin ich arg gespannt darauf..

Soviel für heute von meiner Seite..ich wünsche allen Schreibern und Mitlesern einen schönen Tag und lasst es Euch gutgehen!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Elisasgirl]

erst mal ganz speziell an Mywu:
happy birthday to you,
happy birthday to you,
happy birthday liebe mywu,
happy birthday to you!

und damit Du meinen Gesang besser ertragen kannst, hab ich ein Foto aus meinem privaten Rosengarten (Balkonien) angehängt.
@Grufti:
toll, Du hast es fast geschafft. Hattest Du Dir auch ein Massband gemacht? Wie früher unsere Männer bei der Armee, jeden Tag wurde ein Stück abgeschnitten. Ich hatte mir das gemacht, und das letzte Stück steckt jetzt in meiner Küchentafel als ewige Erinnerung.
@all: ich wünsch euch allen was ...sucht euch das für euch passende aus. Ach ja, ich hab von meiner Krankenkasse noch keine Rückmeldung, die sind wohl schockiert über die Summe ...
Klar, ich meinte die Implantate für meine Kauleiste.
@Grufti: heute, 2 Jahre nach meiner Bestrahlung ist der Geschmackssinn zu etwa 90% zurückgekehrt, an "schlechten" Tagen kann ich noch immer keinen Senf essen, ein Teil meines Halses/Schulter ist nach wie vor taub, Mundtrockenheit ist absolut kein Thema mehr (vor einem Jahr konnte ich noch nicht ohne Selters aus dem Haus), Salbeitee und Olivenöl (zum Spülen) waren meine besten Freunde, für die Haut hab ich mir das sauteure Zeug aus der Apotheke geholt (Aloe Vera). Obs letztendlich geholfen hat, kann ich nicht sagen, geschadet hats mir jedenfalls nicht. Meine Gänsegurgel war nach ca. 2 Wochen wieder heil.

[Atlan]

hallo babsi,
bin bestens informiert. der weg in die stadt hat sich wirklich bestens eingebrannt, denn unten ist man ja schnell, aber nachher wieder heraufkommen, ne. das wandern war vor meiner erkrankung und jetzt auch wieder wirklich ein hobby von uns. was sind wir schon für wege abmarschiert im urlaub und auch hier. also ich bin zwar flachlandtiroler und eher maritim orientiert aber mit erkrankung und bergen, das passt nicht zusammen.

ich denke, die setzten dich nicht zu einem tisch voller prostatiker, sondern es wird da schon besseres geben, aber für mein alter und meine erkrankung waren einfach nicht so die richtigen tischgenossen da.

allen schon einmal ein schönes (vor)wochenende mit viel viel sonnenschein im derzeitigen vorfrühling.
liebe grüsse
atlan

[mywu]

@all Vielen Dank für eure lieben Geburtstagswünsche. Ich war echt überrascht, dass das Datum überhaupt jemand wusste!
@Elisa
Wie schaffst du es, dass deine Rosen immer noch so toll blühen? Meine sind schon seit Ende Juli verblüht.
Euch allen noch eine schöne Woche und für Grufti eine phantastische und erfolgreiche REHA ohne "Prostatiker" und sonstige Kollegen, die als Gesprächsthema nur ihre Krankheit kennen.
mywu