Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[new-dawn]

Liebe MOttema,

ich kann deinen (und Erzangies) Blues sehr gut nachvollziehen. Auch hatte in der letzten Zeit ein Tief, was mit den prominenten Krebstodesfällen der letzten ZEit zusammenhing. Obwohl ich natürlich weder die Daxenbergers noch Schlingensief kannte, habe ich mich ihnen unglaublich nahe gefühlt, immer wieder darüber nachgedacht, wie groß ihr Schmerz wohl gewesen sein muss. Wie schrecklich muss es sein, zu wissen, dass es keine HOffnung mehr gibt und zu wissen, dass auch der Partner stirbt und nicht für die Kinder wird da sein können. Und dann Schlingensief: Er war bestimmt positiv und voller Tatendrang, wollte sich nicht unterkriegen lassen. Und doch ...
Ich war traurig und wollte mir aber nicht zugestehen, traurig zu sein, weil ich dachte, dass dann die Knoten ja wachsen MÜSSEN. Verrückt.
Mein Therapeut hat mich dann wieder in die Spur gebracht und meinen Blick auf das Leben gelenkt.
Und das tue ich ja. Einfach leben. Habe sogar wieder angefangen zu arbeiten (nach 5 Jahren Elternzeit) und empfinde es zur Zeit selbst langweiligste Konferenzen als spannend und entspannend zugleich (wann kann ich sonst schon mal tagsüber 2 Stunden auf einem Stuhl sitzen).
Liebe Mottema: Ich kenne deine Gefühle, glaube ich, sehr gut. Sie sind da, gehen wieder und werden wiederkehren ... und wieder gehen ... Wir können nicht mehr in den Tag hineinleben. Aber jeden Tag leben.
Dir alles Gute
Dawn

[new-dawn]

Hallo Mottema,

irgendwo habe ich gelesen, dass du in diesen Tagen auch mit R-Benda startest. Ich wünsche dir alles Gute dazu! Vielleicht magst du ja erzählen, wie es dir damit ergeht!

Herzlichen Grüße (und, wenn auch reichlich verspätet, alles Gute für 2011. Ich hoffe für uns alle, dass es gut verläuft.)
Dawn

[Mottema]

Hallo Dawn,

vielen lieben Dank für die lieben Grüße! Ja, Du hast richtig gelesen: morgen geht es auch bei mir los mit der Blümchenchemo und das Lymphom bekommt eins auf's Dach Bei mehrfach knapp 5 und einem Konglomerat von 13 cm macht Warten keinen Sinn mehr. Und jetzt bin ich auch so weit, dass ich nicht mehr Warten mag - so sehr ich das vorher auch genossen habe. Und ich bin noch immer dankbar, dass es erst jetzt, nach etwa 3 Jahren losgeht.

Es wird auch bei mir R-Benda nach STIL mit 2 Jahren Erhaltungstherapie. Letzte Woche war KM-Entnahme. Ich habe ja versucht, ob ich mich nicht irgendwie drücken kann, aber wat mut, dat mut... War dann halb so schlimm und kein Vergleich zum ersten Mal. Ich habe den Arzt wegen meiner extrem festen Knochen (ehemalige Leistungssportlerin) vorgewarnt. Statt 4 Versuchen, schließlich mit Hammer (mich gruselt es immer noch) gab es diesmal nur einen Versuch - und den mit "Sch...-egal-Spritze". Mein Doc beschwerte sich, dass er nun erst einmal nicht schreiben könnte - aber mir egal, meinen Haushaltshilfeantrag hatte er schon vorher geschrieben
Mein Zwerg bleibt in der Obhut einer sehr netten Dame vom Pflegedienst, während ich in der Klinik bin. Ich glaube, das ist eine sehr gute Lösung. Eventuelle Ausfälle kann ich über den Pflegedienst und Freunde abfangen, ohne neu beantragen zu müssen. Das ist ein sehr beruhigendes Gefühl. Ich hoffe natürlich, dass es einfach bei meinen Abwesenheiten bleibt.
Ansonsten bin ich sehr optimistisch, was die Therapie angeht. Ich kenne nun so viele, bei denen R-Benda bei minimalen Nebenwirkungen maximalen Erfolg gebracht hat. Das tut so gut zu wissen. Trotzdem ist da natürlich die Angst: Was, wenn es bei mir anders ist - wenn ich die Therapie doch nicht so gut vertrage oder sie nicht anschlägt...
Ich bekomme morgen und übermorgen erst einmal nur das Bendamustin und erst nächste Woche das Rituximab. Bei meiner großen Tumorlast soll erst einmal die Chemo anschlagen, damit die Antikörper nicht ganz so reinhauen. Hatte das noch jemand so?

Soweit von mir. Ich hoffe, es geht Dir und Euch allen gut.

Alles Liebe,
die Motte

[tuvalian]

Zitat von Mottema

Ich bekomme morgen und übermorgen erst einmal nur das Bendamustin und erst nächste Woche das Rituximab. Bei meiner großen Tumorlast soll erst einmal die Chemo anschlagen, damit die Antikörper nicht ganz so reinhauen. Hatte das noch jemand so?

So wie ich das verstanden habe würde Rituxi bei einer hohen Tumorlast
zu einer entsprechenden Immunreaktion führen, die uU stark ausfallen
könnte.

Gleichzeitig Chemo (geschwächter Körper) und evt. eine starke
Immunreaktion zusammen ist dann eher die schlechtere Option,
also lieber erstmal etwas "ausmisten".

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Motte!!!!!

Nun ist es auch bei Dir soweit, ich wünsche Dir von ganzen Herzen alles gute.
Wirst sehen es wird nicht schlimm,denke positiv so wie ich es gemacht hab.
Wirst sehen nach der ersten Benda verschwinden die Knoten schon um einiges.
Ich bin ja sehr gut ausgestiegen, mit komletter R.,hab auch heute wieder dasRitux. bekommen ist heute schon die 4. Erhaltung, und es ist weiterhin kein Knoten zu spüren.
Das hab ich Dir nun geschrieben ,daß Du positiv in die Behandlung gehen kannst.
Wünsche Dir alles ,alles Gute melde Dich, bin natürlich sehr neugierig wies dir geht.

Ganz liebe Grüße Elfriede u. Kopf hoch

[Erzangie]

Hallo Motte,
ich denke an dich heute. Du wirst sehen, es ist auszuhalten. Das mit dem Rituxi ist eine gute Idee, ich habe am Anfang nämlich sehr stark allergisch reagiert (jetzt nicht mehr, aber jetzt habe ich auch so gut wie keine Tumore mehr).

Bei dir könnten es auch vier Jahre Erhaltung sein, oder? Ich meine, bei follikulären Lymphomen würde gewürfelt, ob man zwei oder vier Jahre lang das Rituxi bekommt...

Ich drücke dir die Daumen für möglichst wenig Nebenwirkungen - und "Blümchenchemo" dürfen wir nicht mehr sagen, denn Chemo is Chemo und Nebenwirkungen gibt es bei allen :-)

Ich drück dich
Ganz liebe Grüße

Angie

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Da drücke ich Dir mal für heute ganz fest die Daumen !Ich denke an Dich und bin bei Dir !
So wie Angie schon schreibt : Das Rituxi macht ( fast immer!) am Anfang allergische Reaktionen - das hat aber mit der Tumormasse nix zu tun,sondern liegt an dem Eiweißstoff,der in diesem Antikörper enthalten ist.
Ich hatte,genau wie Angie auch sehr heftig reagiert-wäre fast auf der Intensiv gelandet,weil ich keine Luft mehr bekam.
Das weiß man jetzt aber doch nach jetzt schon etlicher Erfahrung mit Rituxi und gibt vorab Antihistamine und Cortison.Dann läßt man es gaanz langsam,so ca. 6 Stunden,durchlaufen..Tröpfchen...für Tröpfchen...
Dabei fängst Du dann so herrlich zu dösen an-ich hab das jeweilige Buch,was ich immer dabei hatte,nie gelesen.
Leider ist meine EH jetzt vorbei -mal schauen,wie's weiter geht....
Alles Liebe von einer Nati