Adenokarzinom inoperabel

[Miri21051982]

Liebe Christel,

meine Daumen für heute sind noch immer gedrückt. Ich hoffe, es ist alles gut gelaufen. Aber das erfährst du wahrscheinlich erst morgen, oder?

Wie ergeht es dir sonst? Wie war dein Urlaub? Ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Würd mich freuen, bald wieder detailierter von dir zu lesen.

Ich komme im Moment wieder wenig zum Schreiben. Ich selbst bin übellaunig und auch kein guter Gesprächspartner dadurch. Meiner Mama geht es den Umständen entsprechend "gut" ... Sie hat morgen ihre nächste Chemo.

Ich wünsche mir, bald von dir "Gutes" zu lesen.

Ich grüße auch alle anderen hier.

Miri

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
das Ergebnis bekomme ich morgen. Da hast Du völlig recht, liebe Miri.

Angefressen war ich heute, weil ich so gut wie nüchtern 10 vor 12 da war. Nüchtern, weil ich mit Übelkeit wegen des Kontrastmittels zu kämpfen habe. Für den Fall des Falles, möchte ich dann eben nicht so viel zum im Magen haben. Um 12:15 kommt eine Assistentin und stellt mir einen Einliter Eimer Kontrastflüssigkeit zum trinken hin. Dafür hätte ich eine Stunde Zeit. Ich wusste vorher nicht, dass Thorax und Abdomen ein Ct bekommen sollen. So was weiß ich gerne vorher. Werde ich Onkoprof morgen sagen. Mir war eh schon etwas übel und das Kontrastmittel zum Trinken löst bei mir gerne mal Durchfälle aus, das mir, die ich eh unter Durchfällen leide. Fand ich gar nicht witzig.
Nach einer guten Stunde ging es dann zur Vorbereitung. Man wollte mir Irenat Tropfen aufzwingen und ich musste mehrfach erklären, dass ich die nicht nehme und auch warum nicht. Dann bekam ich das Anitkotzmittel, was seinerseits eine leichte Allergie auslöste. Außerdem machte es so müde, dass ich den ganzen Nachmittag nicht zu brauchen war, also ein total verschenkter Tag.
Aber immerhin habe mich nicht übergeben müssen. Mir war nur so schlecht. Kurz vor 14:00, also nach 2 Stunden war ich aus dem Laden wieder raus.

Was nun den Urlaub angeht, so war das eine gute Idee. Die Spannung wäre sonst schneller und heftiger gewachsen und auch die Idee, nach Toulouse zu fliegen und dann einen Mietwagen zu nehmen, war gut. Für so kurze Zeit die ganze Strecke mit dem Auto zu fahren, ist zu anstrengend. Der einzige Nachteil ist das Gepäck. Da wir gerne ein Haus mieten, müssen wir auch immer Bettwäsche mitnehmen. Im Prinzip nehmen wir auch immer gerne eigene Bettdecken und Kopfkissen mit. Das geht im Flugzeug nicht. Auch muss mein Golfgepäck geschrumpft werden. Da wird dann nicht jeder Schläger mitgenommen.
Die Krankheit ist natürlich doch mitgereist und da ich mit der neuen Tabletten noch keine Erfahrung habe, gab es vielleicht mehr Angst als nötig. Einen Abend hatte ich z.B. Sehstörungen. Nächsten Morgen waren die weg und sind auch nicht mehr wieder gekommen. Schiss hatte ich den Abend aber schon. Oder auch die ständige Angst bei Besichtigungen, dass der Durchfall zur falschen Zeit kommt.
Dann gab es eine Reihe Sachen, die ich wegen der Säure nicht essen konnte. Obst ging nicht, außer den langweiligen Bananen, Joghurt nicht, keine Salatsoße, damit auch kein Salat im Restaurant usw. Die Erinnering hilft übrigens wirklich, liebe Erika. Besonders, wenn man stark verdünnten Wein trinkt, weil sonst die Säure stört.

Heute rief Onkoprof an, ich soll morgen früh, weit vor der Sprechstunde, mein letztes Ct in den Laden bringen, der Radiologe hat sonst keine Vergleichsmöglichkeit. Sehr witzig! Denn natürlich hatte ich die Cd bei meinem ersten Besuch mit und hatte auch gesagt, dass Onkodok sie haben könne. Als er sie mir zurückgab, dachte ich natürlich, er hätte sie kopiert. Göga ist gleich noch heute hingefahren. Er traf eine Schwester, die sagte, sie würde sie hinlegen. Hoffentlich hat das geklappt. ich rufe da morgen gleich an.

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Willkommen zurück liebe Christel.

Schreibe dir einmal morgen lang und breit.

Gute Nacht.
Gitta

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
bin gerade nach Hause gekommen, musste endlos warten und dann noch einige Abschlussuntersuchungen über mich ergehen lassen. Abschlussuntersuchungen, weil die Tablette nicht gewirkt hat. Ein Herd ist deutlich vergrößert.
Nun geht es also mit Chemo weiter.
Liebe und traurige Grüße
Christel

[Hasi1965]

Schhhhh........!!!!!
Liebe Christel......Kopf hoch - ich denk an Dich !

Ulli

[Michael_D]

Ich denke an Dich, Christel.

Michael_D

[Monika Rasch]

Liebe Christel,
dann heisst es also wieder

Augen auf und durch.

Wird schon werden.

[MichaelaBs]

Liebe Christel,

ich hätte Dir so gern wenigstens einen Stillstand gegönnt. Schade, dass es nicht geklappt hat, aber den Versuch war es wert, dann musst Du nicht immer daran denken, "was wäre wenn"...
Wann ist die Besprechung der weiteren Vorgehensweise? Ich drücke die Daumen, das Onkodoc und vielleicht auch Onkoprof eine gute Idee haben.

Liebe Grüße
Michaela

[bettinaco]

Liebe Christel,
so ein Schiet! Ich habe so für dich gehofft, dass diese ganzen Nebenwirkungen es wenigstens wert waren. Ich hoffe, du bist nun nicht komplett am Boden, aber wie ich dich kenne, wirst du die Kampfstiefel rasch wieder auspacken. Weißt du schon, mit welcher Chemo es nun weitergeht?

Ganz liebe Grüße
Bettina

[Mapa]

Liebe Christel,
willkommen zurück! Schade, dass die Tablette nicht gewirkt hat, so müssen die Kampfstiefel wieder raus und eine neue Chemo her. Ich hoffe, die wirkt dann um so besser. Nebenwirkungen sollen sich natürlich in Grenzen halten. Ich denke an Dich und halte die Daumen.
Herzliche Grüße,
Mapa

[Miri21051982]

Liebe Christel,

den ganzen Tag habe ich an dich denken müssen. Ich hab immer mal wieder reingeschaut. Jetzt lese ich deine Nachricht. Das tut mir leid. Hat nicht sollen sein. Ich wünsche dir, dass du die Nachricht schnell verdaust und offen bist, für eine neue, sicherlich gute Option, die dein Onkodoc mit dir besprechen wird.

Meine Mama konnte heute leider keine Chemo kriegen, ihre Blutwerte (Thrombozytenwert 58) sind zu sehr im Keller. Diese Krankheit ist immer wieder offen für neue Überraschungen :-(

Ich drück dich.

Miri

[Lumine]

Liebe Christel,

ich schicke dir all meine positiven Gedanken und wünsche dir ganz fest, dass dein Onkodoc weiß, was jetzt zu tun ist, dir gut tut und dem Schxxkerl einen auf den Deckel gibt.

Liebe Grüße,
Christa

[jutta50]

Liebe Christel,

so ein Schxxx. Aber ich hoffe, dass Bettina recht hat und du schnell wieder die Kampfstiefel anziehst. Und noch mehr hoffe ich, dass eine gut verträgliche wirksame Optoin für dich gefunden wird.

Wie sieht es mit der ALK-Mutation aus? Wäre bei Onkoprof eine Studie dazu? Hast du Material zum Testen von einer Biopsie?
Aus dem Thread neue Medikamente in der Pipeline hab ich mir folgende Substanzen neulich mal rausgeschrieben:
Talactoferrin, CV9201, BIBF 1120, PF 02341066 (ALK-Mutation)
Du sagtest mal, dass Platin vermutlich wieder eine Option wäre? Wie sieht es denn mit Avastin aus? Avastin in Kombi mit Platin? Sorafenib war mal im Gespräch bei LK.

Unser Onkologe würde bei solchen Fragen nur die Augen verdrehen. aber ich weiß, dass deine beiden Onkologen sich nicht hinter den Standard-Schemata verschanzen. Und deshalb glaube ich an eine gute nächste Option für dich.

Jutta

[tinchen71]

Zitat von jutta50

Unser Onkologe würde bei solchen Fragen nur die Augen verdrehen. aber ich weiß, dass deine beiden Onkologen sich nicht hinter den Standard-Schemata verschanzen. Und deshalb glaube ich an eine gute nächste Option für dich.

Jutta

Liebe Christel!

ich bin ganz Juttas Meinung. Wenn deinen Onkologen nichts mehr einfällt, wem dann !

Ich denk an Dich!

Liebe Grüße, Christina

[Camela]

Liebe Christel,

habe dir einen positiven Befund gewünscht.
So ein Mist!
Drücke dich ganz fest
liebe Grüße
Camela