Adenokarzinom inoperabel - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Reinhard · #1 10.09.2010, 07:56

Liebe Christel,

ich hatte ja mit Gemzar zweimal so wundersame Erfolge. Was sich aber nicht verallgemeinern lässt. Eine, allerdings noch junge, Onkologin meinte, das hätte sie noch nie erlebt!

Die Wirkung hat allerdings ziemlich lange auf sich warten lassen. Beim ersten Mal war ich nahe dran, die Therapie abzubrechen. Der Erfolg kam plötzlich und praktisch "über Nacht".
Ich habe ja immer unter Wasseransammlungen in Pleura und Bauch zu leiden und da spüre ich die Krebsaktivitäten durch die Wasserstandsveränderungen ziemlich deutlich und noch bevor mittels CT was neues zu sehen ist.

Mein Radiologe schaut stets gleich nach dem CT mit mir zusammen die neuen Bilder an und zeigt mir die Veränderungen zum letzten Mal. Das finde ich sehr angenehm und gehe deshalb auch zu keinem anderen.

Für meinen Onkologen werde ich anscheinend immer interessanter. Früher musste ich wochenlang auf einen Gesprächstermin warten, jetzt erkundigt er sich bei mir oder, wenn ich wieder mal längere Zeit in Urlaub bin, bei meinem Hausarzt, ob ich noch lebe und bittet um baldigen Besuch.
Früher habe ich auf ein neues Ct gedrängt, jetzt bilde ich mir ein, ich weiß auch so wie es in mir aussieht und der Onkologe bittet um Einblick.

Du hast glaube ích geschrieben, daß Du den Wein manchmal nicht so gut verträgst. Eine Zeitlang stand ich deshalb auf Eierlikör!

LG Reinhard

jutta50 · #2 10.09.2010, 11:20

Liebe christel,

ich kann immer nur wieder staunen, wie gut du bei deinen Ärzten aufgehoben bist. Sehr neidvoll blicke ich da nach Hamburg. Hääte ich einfach auch gerne..... doch ein Umzug?

Jutta

mouse · #3 12.09.2010, 00:39

Wir haben ja nicht nur die Angstmonster, nein auch die Traurigkeitsmonster mögen uns gerne. Eines von denen hat mich voll erwischt.

Ich weiß einfach nicht, wie es weitergehen soll. Immer so??? Voll mit Angst, voll mit immer kleiner werdender Hoffnung? Heilung gibt es nicht. Oder doch?

Es gibt ja auch Lottogewinner. Nur ich habe da noch nie mehr als 3 Richtige gehabt und das reicht nicht.

Ich habe keine Angst vorm Tod. Ich habe Angst vorm Sterben. Eher vorm Krepieren. Vor der Zeit, die davor ist. Eine Zeit, in der man abhängig von anderen dahinvegetiert, nicht selbstbestimmt ist.

Als ich das von Herrn von Brauchitsch und seiner Frau las, kam Neid bei mir auf. So einen Tod wünsche ich mir auch.

Ich weiß nicht, ich weiß gar nichts mehr.

Klar, Dienstag trotte ich wieder zur Chemo. Werde gut angezogen sein, geschminkt, fröhlich, keineswegs krank aussehend. So überzeuge ich alle, dass es lohnt, für mich zu kämpfen, noch dieses oder jenes auszuprobieren.
Michaela und Gitta kennen das. Man muss gut drauf sein. Je besser desto mehr wird für einen getan. Nur manchmal frage ich mich, wofür?

Leute wie Reinhard geben mir Hoffnung. Ihm ging es lausig schlecht und nun wieder besser. Natürlich muss ich auch meine lieben Freundinnen Gitta und Michaela nennen. Und Silja, die ich sehr vermisse.

Ach, Leute, es wird schon wieder.

Nur im Moment brauchte ich dringend mal die Jammererlaubnis.

agistochter · #4 12.09.2010, 10:15

Liebe Christel,

als ansonsten stille Mitleserin möchte ich nur sagen, das ich fest glaube, das Du zu Deiner alten (lese seit Anfang 2008 mit) Stärke wiederfinden wirst.
Die Angst- und Traurigkeitsmonster werden, auch wenn sie sich gerade stark fühlen, noch arg an Deiner Persönlichkeit zu knabbern haben.
Hoffe also, das Du nach durchschreiten des Traurigkeittals wieder neuen Mut findest. Es ist ja nicht hoffnungslos.

Birgit

Monika Rasch · #5 12.09.2010, 11:36

Liebe Christel,
ich kann einigermaßen nachfühlen, wie es Dir geht.
Ich bin zwar aktuell nicht selbst betroffen, aber 2002 war ich auch dabei, mit einem nicht invasiven Brustkrebs.
Dieser wird oft nicht ernst genommen, weil augenscheinllich bei der Histologie kein invasives Geschehen gefunden wird- es ist aber ein ziemlich übler Geselle,
der auch übers Blut oder so Micro weitergeht, dass man es sehr oft sehr spät erkennt.
Ein Leben auf dem Pulverfass.
Egal, bei mir ist es gutgegangen- aber ich habe mich damals sehr intensiv mit der Möglichkeit des "was wäre wenn" auseinandergesetzt.
Im DMF schrieb damals die Journalistin Jutta Redmann mit.
http://www.google.de/search?q=jutta+...ient=firefox-a

Eigentlich war damals für mich die Entscheidung gefallen.
Die Möglichkeit der aktiven Sterbehilfe kommt für mich infrage.
Voraussetzung dafür ist natürlich, dass man klar bei Verstand ist und selber weiss, wann es genug ist- und keine Angst vor dem Tod hat.

Bisher habe ich mich nicht drum gekümmert- aber ich weiss, dass das eine Entscheidung ist, die man nur für sich selber treffen kann.
Diese Entscheidung darf man nicht seinem Partner oder den Kindern überlassen.

In der Patientenverfügung z.B. muss zwingend notwendig stehen, dass man bei Bedarf ausreichend Schmerzmittel bekommt,
selbst wenn diese Lebensverkürzend wirken.

In meiner Patientenverfügung habe ich handschriftlich ausdrücklich festgelegt, wie ich es gerne hätte.
Denn es kann ja jederzeit auch passieren, dass man einfach so in solch eine Lage kommt.
Aber da ist man drauf angewiesen, dass einer der Vertrauten dem Arzt das Recht auf die Einhaltung klarmacht- es gibt immer noch genug Ärzte, die probieren wollen, wie lange man einen Menschen am Leben halten kann.

Ich bin Krankenschwester und verstehe manches Mal die Welt nicht.

Reinhard · #6 12.09.2010, 15:43

Hallo Christel,

Du mußt nicht glauben, daß ich immer so gut drauf bin.
Ich habe eigentlich immer Dich und Gitta bewundert, wie Ihr das immer so wegsteckt!

Mir ist oft leider sehr oft sehr zum Jammern zu mute, auch wenns mir körperlich gut geht. Allein schon die Vorstellung, daß das nicht von Dauer sein kann, reicht mir völlig.

Das Silja nicht mehr da ist finde ich auch nicht toll, mehr Gedanken mache ich mir allerdings um Conny. Die konnte ja wohl am Wenigsten dafür und hätte vielleicht auch Zuspruch nötig.
Weßt Du wie es ihr geht?

LG Reinhard

yagosaga · #7 12.09.2010, 16:09

Liebe Christel,

ja, das mit den Angst- und Traurigkeitsmonstern kenne ich auch. ...

Es ist gut, dass es hier im Forum den Freiraum gibt, sich so manches von der Seele zu reden oder zu schreiben. Es ist ja auch ein verdammt langer Atem, der von uns verlangt wird, wenn wir durchhalten und lange durchhalten wollen. Zeit zum Jammern und Zeit für Tränen sind wichtig. Gute Laune und Fröhlichkeit ist manchmal echt und manchmal aufgesetzt. Aber auch letzteres muss sein, denn ich will mich ja einer Verzweiflung oder Depression nicht ergeben, jetzt jedenfalls noch nicht. Das hätte mich so in die Tiefe gezogen und auch körperlich geschädigt, dass dadurch der Krebs ein leichtes Spiel hätte, was ja medizinisch erwiesen ist. Das wollte ich auf jeden Fall verhindern. Ich nutze jede Gelegenheit, um eine Freude oder etwas Aufbauendes zu erleben, indem ich mir immer wieder kleine und große Glücksmomente suche und verschaffe. Gut essen und trinken, zusammensein mit Familie und guten Freunden. Ein Ausflug oder ein schönes Ziel... Sicher war das auch nicht ganz einfach, weil ich mir auch schonungslos den Ernst der Krankheit bewusst gemacht habe.

Ich schreibe Dir, was ich schon woanders schrieb: Ob ich überlebe und wie lange ich noch lebe, ist noch nicht entschieden. Diese Entscheidung ist vermutlich erst dann gefallen, wenn ich als Leiche auf dem Bett liege und der Arzt den Totenschein dazu legt. Bis dahin aber bleibt noch Spielraum. Und dieser Spielraum scheint mir ja auch mit einer gewissen Absicht gewährt worden zu sein. Wäre ich in einen tödlichen Verkehrsunfall verwickelt worden, so hätte ich kein Mitspracherecht mehr gehabt. Dann wäre es sofort aus gewesen.

Inzwischen habe ich mehr und mehr den Eindruck gewonnen, dass mir? / uns? / einigen? vielen Menschen? auch ein gewisser Spielraum zugestanden wird, so etwas wie ein (begrenztes?) Mitspracherecht bei dieser Krankheit. Ein gutes Argument zu finden, weshalb es im Weltenlauf notwendig ist, noch hierzubleiben, kann vielleicht das Geschick wenden, und der Krankheit einen günstigeren Verlauf geben. Ich will damit nicht sagen, dass wir ein uneingeschränktes Mitspracherecht hätten und das auf uns gehört wird. Wir können Gott nicht zwingen, sondern nur bitten. Aber er übergeht uns sicher auch nicht ganz. Es liegt an uns, den Spielraum und das Mitspracherecht zu erspüren, das uns zugestanden wird, und dann im entscheidenden Moment auch unsere Antworten und Argumente parat zu haben. Daran arbeite ich im Moment, in der Zeit, die noch bleibt.

Einfach nur so weiterleben um des Weiterlebens willen reicht aus meiner Sicht nicht aus. Ich muss auch wissen, wozu ich lebe, welche Ziele ich mir setze, für wen ich dasein möchte, vielleicht auch, welcher Mensch mich braucht? Oder wo ein Mensch ist, den ich jetzt vielleicht noch gar nicht kenne, der mich aber braucht?

Welche Ziele hast Du oder welche Ziele willst Du Dir setzen? - Du musst das hier nicht im Forum beantworten. Wichtig ist mir nur, dass Du Deine persönlichen Ziele kennst und findest. Dazu möchte ich Dir Mut machen. Und dann im nächsten Schritt: Nutze das Mitspracherecht, dass Dir gewährt wird.

Und außerdem? Guck Dir mal die schöne Karrikatur an, die Monika Rasch bei Tomtom hinterließ:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=243

Beste Grüße
Ecki

Reinhard · #8 13.09.2010, 16:52

Hallo Christel,

ich denke, darüber reden, das bringt Erleichterung. Sich den Frust mal von der Seele zu schreiben und wissen, daß die anderen einen verstehen, weil es ihnen auch so geht und man nicht allein ist!

Die Frage wofür stelle ich mir auch ab und zu. Ich hoffe dann, spätere Patienten mögen von den mit mir gemachten Erfahrungen profitieren.

Wenn es ans Sterben geht, wäre ich gerne mein Hund. Eine Spritze zum Einschlafen, die zweite zum nicht mehr Aufwachen.
Nur als Möglichkeit, so wie der Kotzeimer am Bett, wenns mir übel ist. Steht er zur Verfügung, brauche ich ihn meist nicht.
Durch Fentanyl und was weiß ich noch hatte ich mal schlimme Horrorvorstellungen, die mich heute noch verfolgen. Das war nicht lustig und ich habe Angst, das noch mal erleben zu müssen!

Daß ich fremdbestimmt dahinvegetiere, befürchte ich nicht. Bisher konnte ich mich immer durchsetzen und sollte das mal nicht mehr der Fall sein, bekomme ich es wahrscheinlich nicht mehr mit. Als es mir so ganz schlecht ging, wollte ich zur Chemo und bekam meine Chemo auch, weil ich immer unmissverständlich gesagt habe, was ich will.
Ich stellte nie in Zweifel, daß ICH im Mittelpunkt stehe, nicht ein Angehöriger, nicht ein Arzt und auch nicht die Krankheit.

LG Reinhard

MichaelaBs · #9 13.09.2010, 21:21

Liebe Christel,

ich war wieder von Freitagnachmittag bis Sonntagmittag unterwegs. Barbara (Moonlady) und ich besuchten die Freunde von Gloria, bei denen sie ihre letzten Wochen verbrachte. Es war ein sehr schönes Wochenende und viele Erinnerungen kamen hoch. Glorias ganzes Leben konnten wir uns in Fotos ansehen und so komme ich gleich zu Deinen letzten Beiträgen (und auch von den anderen wie Ecki und Reinhard) über das Leben und was dazu gehört. Mir geht es eigentlich so, dass ich mir sagen kann, wenn es auch nicht immer leicht war, vor allem die Pubertätsjahre meines Sohnes, so hatte ich bis jetzt doch viel gute Zeit, selbst mit der Krankheit. Und selbst jetzt, wo ich noch mehr gebunden bin durch die Dialyse, geht es mir ja wieder besser, aber vor einigen Wochen hatte ich richtig Angst, dachte, ab jetzt wird es nur noch schlimmer... Aber nun merke ich und zitiere mal die unglaublich tolle Lotti Huber (1912 - 1998): Diese Zitrone hat noch Saft. Allerdings war Lotti schon viel älter als ich, als sie das sagte und schrieb.

Ja,Christel, es wird nicht aufhören mit den Therapien. Mit Glück gibt es mal wieder eine Pause, wenn die Chemo gut anschlägt, wer weiss. Glaub mir, ich kann gut nachfühlen, wie Dir zumute ist, immer wieder kommt etwas dazu, leider.

Ich würde gern allen ein paar persönliche Zeilen schreiben, aber dazu bin ich schon zu müde. So grüße ich alle hier im Nest ganz herzlich und wünsche Euch alles Gute.
Nur zu Jutta soviel: ja, das Unternehmen, das Alimta herstellt, hat meinem Onkologen bestätigt, dass sie mittlerweile einige Fälle mit Nierenversagen hätten. Mein Fall wurde anonymisiert gemeldet. Damitmöchte ich Euch keine Angst machen, aber Ihr sollt es bitte in Eure Überlegungen mit einbeziehen.

In diesem Monat habe ich noch jede Menge Verlaufskontrollen. Mal sehen, wie gut oder schlecht Kopf und Lunge aussehen, alle anderen Bereiche sind nicht ganz so kritisch, aber auch wichtig...

Michaela

yagosaga · #10 13.09.2010, 22:26

Zitat:

Zitat von Reinhard

Wenn es ans Sterben geht, wäre ich gerne mein Hund. Eine Spritze zum Einschlafen, die zweite zum nicht mehr Aufwachen.

Hallo Reinhard,

es ist vielleicht unpassend, hier in Christels Faden darauf zu antworten. Aber solche Sätze wie hier zitiert, tun mir weh. Ich weiß, dass wir alle hier, die wir um unseren Zustand wissen, uns auch Gedanken machen über das Sterben oder über das, was uns dann bevorsteht. Nichts weckt wohl soviel Ängste wie die möglichen oder fantasierten Umstände des Sterbens. - Wie es dann wirklich kommt, wenn es soweit ist?
Will ich das jetzt schon wissen? ? ? ...
Ich weiß aber, was ich mir für diesen Lebensabschnitt wünsche: Dass ich dann nicht allein bin. Dass sich jemand traut, meine Hand zu nehmen und zu halten. Dass ich nicht unerträgliche Schmerzen erleiden muss. Dass mich jemand durch Blicke oder Freundlichkeit aufheitern kann, wenn es mir zu schwer wird.
Mit einem Tier möchte ich dann nicht tauschen. Ich habe auch schon Tiere getötet, weil ich ihr Leid nicht ansehen konnte. Auch das tat sehr weh.

Verdammter Tod.

Es grüßt
Ecki

jutta50 · #11 16.09.2010, 20:24

Hallo Ihr Lieben,

die Hoffnung auf eine gute Verträglichkeite von Alimta hat sich so ein bisschen zerschlagen. Heute am 10.Tag war Blutkontrolle. Danach gab es erst mal Erythrocytenkonzentrat. Luftprobleme werden in seltenen Fällen wohl auch von Alimta direkt verursacht. Das wäre wohl richtig schlecht. Es kann natürlich am schlechten HB und an dem eingelagerten Wasser liegen.
Ein latenter Würgreiz ist auch vorhanden und der Appetit lässt auch zu wünschen übrig.
Hoffentlich wird es schnell besser.

lg
Jutta