erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[kruemel_caro]

Hallo Löwin,
so ein Mist! Deinen Frust kann ich supergut verstehen!
Für Freitag wünsche ich dir nochmals alles, alles Gute, ein wunderschönes Ergebnis und NULL Komplikationen!

LG
Ulrike

[nixe77]

Huhu Holiday,

(sorry, misch mich mal da ein, sitze ja quasi im gleichen Boot wie Juni und fühle mich da auch angesprochen )

nicht vergessen, negativ ist nicht gleich negativ! Bei mir (und bei Junimond, soweit ich mich erinnere) ist das negative Ergebnis nicht aussagekräftig, da kein Indexpatient mehr lebt. Es stand in meinem Arztbrief, dass durchaus eine Genveränderung in meiner Familie vermutet wird, die aber (noch) nicht getestet werden kann. Oder meine Mama war BRCA+, das werde ich aber nie rausfinden.

Aber: Soll ich damit etwa leben, nur weil das Gen evtl. nicht BRCA1/2 heisst und vielleicht erst in 10 Jahren gefunden wird?

Das errechnete Risiko mag in meinem Fall "nur" bei 35kommaeinbisschen% liegen, was hilft mir das, wenn ich eine von den 35 bin? Meine Mama war eine, meine Oma und meine Uroma auch. Alle tot, lange vorm Rentenalter.

Ja, die KK wird in unserem Fall wahrscheinlich Probleme machen, da sind wir hier in D leider noch nicht so weit wie z.B. in den USA, da sind "normale" Hochrisiko-Frauen nicht automatisch von solchen OPs ausgenommen. Zur Not eben ohne die KK...

Ich bin mir übrigens durchaus bewusst, dass die OPs kein Zuckerschlecken bzw. nicht einfach ein "boob job" sein werden. Das ist auch keine Entscheidung von jetzt auf gleich sondern eine, die über viele Jahre gereift ist. Ich hänge nicht (mehr) an meinen Brüsten, ich sehe sie als Bedrohung. Das mag ein gewisser "Vorteil" von jemandem sein, der schon in seiner frühen Kindheit mit BK konfrontiert wurde bzw. mit dem Wissen, dass man selbst evtl. genauso früh erkrankt. Es IST traumatisch, ohne Mutter aufzuwachsen, das möchte ich meinen Kindern nicht antun.

Vielleicht macht es das etwas klarer, warum auch BRCA-negative über so einen drastischen Schritt nachdenken.

LG, Nixe

[nixe77]

Hallo Holiday,

klar, du darfst das natürlich kritisch sehen. Ich will auch nicht streiten, falls das so rüber kam - höchstens diskutieren, dafür sind Foren ja gemeinhin da Wir sind zwar beide leider hier gelandet, jedoch auf völlig unterschiedlichen Wegen, also können wir wohl den anderen nicht immer ganz verstehen bzw. Entscheidungen nachvollziehen.

Wollte eben nur nochmal klarstellen, dass eben nicht nur der BRCA-Status bzw. die Risikoberechnung ausschlaggebend ist für die Entscheidung. Sondern oft auch die (Familien)Geschichte der betreffenden Person.

Ich für meinen Teil weiß, mein Risiko ist deutlich erhöht im Vergleich zur restlichen Bevölkerung. Das, in Verbindung mit meinen Erlebnissen/meiner Familiengeschichte, reicht mir für meine Entscheidung.

Wer sich aber (wie Junimond) über einen geplatzten Termin derart aus der Ruhe bringen lässt wird sich noch wundern...denn das sind Peanuts im Vergleich dazu, was da noch auf dich/euch zukommen wird

Sicher, aber deshalb muss man doch bis dahin nicht alles stoisch schlucken und das jammern für die ganz großen Dinge aufheben?!? Naja, andererseits frag ich mich auch immer, über welche Probleme meine Freunde so jammern, denen gehts doch gut

Ich wünsche deiner Mutter, dass sie zu den Glücklichen gehört die nicht erkranken!

Gruß, Nixe

[suze2]

huhu ihr alle, statistik ist glatteis - lass uns mal nicht drauf tanzen.

Liebe Junimond,
Du weißt ja, daß ich deinen "Fall" etwas kritisch verfolge...denn du bist gesund, dein Test ist negativ ausgefallen und dein Risiko liegt bei "nur" 30%.

so ist es ja auch mit meinem zweiterkrankungsrisiko: NUR 20-25%. warum es bei mir anders errechnet wurde als bei dir, lieb-holi, ich weiß es nicht genau. aber so ist es und ich wr bei den zwei führenden genetikerInnen - also ein irrtum ist ausgeschlossen. das heißt 75% (ca.) mit meiner "ausgangslage" bleiben gesund. trotzdem wurde mir empfohlen, über eine proph. mast. "nachzudenken". ich hab mich jetzt dagegen entschieden. aber ich bin 52 jahre alt und in meiner family gabs bisher nur eierstockkrebs (bin die erste mit BK) und die eierstöcke hab ich entfernen lassen.

also: respekt vor jeder entscheidung, mit und ohne gen. es ist sauschwer, so oder so. und so manche von uns hat eine familiengeschichte, in der krebs durchaus nicht zu kurz kam.

danke nixe für deine klaren worte. ich weiß nicht, wie ich reagiert hätte, wenn mir mein risiko "vorher", also als gesunde frau klar gewesen wäre.

natürlich, wir sind in einem krebsforum, und ich verstehe, dass dir jammern über einen gplatzten termin als peanut erscheint - aber was solls. ich jammer auch über andre sachen als meine K-erfahrung und - ehrlich - vor 3 jahren sagte ich noch, ich werde nie mehr über den zahnarzt jammern, alles peanut im vergleich zu dem, was wir hinter uns haben, aber, was soll ich sagen: gestern jammerte ich wirklich darüber!

liebe holi, dir und deiner mama und mir selbst und allen anderen wünsche ich gesundheit, den OP-planenden gutes gelingen.
mir selbst gute nerven, im oktober wieder nachsorge - fünfeinhalb jahre und die hosen immer wieder voll.

postalische umarmung
suzie

[Löwin]

Hallo,

Meld mich heute nochmal;

Der neue Termin( Freitag) ist schon o.K.
Ist alles schon wieder verarbeitet, so hab ich jetzt noch die Woche und kann alles von den ersten Tagen des neuen Schuljahres miterleben.

Hab nochmal eine Frage:
Es ist eine Füllmenge von 300 geplant.
Kann man das ungefähr in eine Körbchengröße unbenennen.
Hab immer Angst, daß er zu groß wird, will ich auf keinen Fall!!!

LG
Löwin

[Gledi]

Zitat von Löwin

...Hab nochmal eine Frage:
Es ist eine Füllmenge von 300 geplant.
Kann man das ungefähr in eine Körbchengröße unbenennen...

Bei soll der Expander 325ml und das Implantat dann 295ml haben. Ergibt bei mir ein 75-80A in Sanitätshausgrößen, bei Marken deren BHs eher klein geschnitten sind auch mal B. Bei 170cm und z.Zt. 69kg.
Im Moment sind im Expander 300ml drin, hat aber eine völlig andere Form als die gesunde Seite, das ist normal, oder? Morgen gibt es die letzte Füllung und hoffentlich demnächst auch die letzte Schmerztablette. Was bin ich froh, dass ich nur einen Expander brauche, das ist schon Schinderei genug für mich.
Auch wenn der Vergleich hinkt, wie lange post OP seid ihr krank geschrieben gewesen?

LG Gledi

[esther2]

Liebe Gledi,

das ist völlig normal,
bei mir ist ja auch nur eine Brust betroffen. Ich hatte mit dem Expander eine ganz komische Form, so Krapfenmäßig - irgendwie platt, hatte damals 360 ml Füllung drinnen,
geplant war dann ein 330 ml Implantat, tropfenförmig, aufgewacht bin ich mit 375 ml,....ist ein kleines C bzw ein volles B Körbchen bei 170 cm und 56 kg.
Die Form ist heute, 3 Monate danach, wirklich wunderschön,
oben abgeflacht unten voll,....wenn du zurückblätterst - ich hab mal ein Foto eingestellt.

Ich war damals übrigens bis 5 Wochen nach dem Implantatwechsel (der war 13 Wochen nach der Mastektomie) krankgeschrieben, war in meiner Arbeit leichter, da eine Vertretung für mich eingestellt wurde.

Die Expanderzeit ist wirklich nicht so lustig - freu dich aufs Implantat - ist kein Vergleich.

Ganz liebe Grüße aus Wien

[suze2]

Und ich habe auch noch nicht über meine "neuen" Haare gejammert, wenn sie mal nicht so wollen wie ich will.....ich freue mich nämlich immer noch jeden Tag über sie

hihi, ich auch nicht, vier jahre lang freute ich mich und dann hab ich sie abgeschnitten. jaja.
du wirst dich sicher wieder über kleinvieh aufregen, ich muss sagen, sogar noch mehr, weil: krebs gehabt zu haben UND kleinvieh! das zählt ja doppelt. auf irgendeine weise muss ich wohl gedacht haben, ich hatte ja krebs, da MUSS alles andere jetzt großartig und mein leben ab jetzt himmlisch sein, quasi als entschädigung. und das ist halt auch nicht der fall. wäre ja auch bissl komisch.

seid umamrmt, i geh jetzt arbeiten, hab an neuen job.

eure suzie mit den ewig vollen hosen

[Elanor]

Hallo Ihr Lieben,

macht doch am besten alle Yoga - das entspannt und ich werde versuchen, morgen das erste Mal wieder bei meinem Lieblingskurs mitzumachen! Mal schauen, was meine Brustmuskeln dazu sagen, wahrscheinlich haut es mich beim zweiten Sonnengruss schon auf die Nase. . So dolle ist das mit den Muckis da vorne nämlich noch nicht, aber wie gesagt: es entspannt!

Liebe Löwin, ich bin nach der ersten OP mit den Expandern aufgewacht, die mit 290ml je gefüllt waren. Das war ca. ein kleines B. Aufgefüllt wurde bis auf 410 ml, was einem grossen C entspricht, das war mir etwas zu gross, die Männerwelt sah das etwas anders. Die Silikon-Implantate haben 395 ml und es ist ein schönes C, passt prima zu mir (158cm, 50kg). Hatte früher immer D bis DD und die kleinere Grösse gefällt mir sehr gut. Toll ist auch, dass die Brüste im Alter ja nicht mehr grösser werden (meine beiden Omis hatten sehr grosse Brüste im Alter, F und grösser, und bei mir wäre sicher ähnlich geworden).

Solltest Du erst einen Expander bekommen, dann siehst Du ja, wie die verschiedenen Grössen Dir stehen und ob Du Dich damit wohl fühlst - musst einfach "stopp" rufen wenn es Dir passt.

Nochmals alle guten Wünsche, wir denken an Dich! Liebe Grüsse

Elanor

[Sporty]

Hallo Junimond, hallo Nixe,

sicherlich habt ihr euch die Entscheidung zur prophylaktischen Matektomie nicht einfach gemacht. Ich möchte nur sagen, dass mit einem Brustaufbau nicht alles schön ist. Das Risiko BK zu bekommen wird zwar drastisch minimiert, ist aber dennoch nicht zu 100% verschwunden. Die Vorsorgeuntersuchungen werden durch Silikonimplantate erschwert. Die Implantate halten nicht ewig und müssen evt, je nach Alter gewechselt werden. Je nach Alter eben 1 oder mehrmals. Eigengewebe hat auch so seine Risiken. Im übrigen ist nach Silikon alles schön straff, nichts hängt und mancheine freut sich, dass nach einer Geburt alles wieder toll aussieht. Ernsthaft, spätestens wenn man sich nakig macht fühlt jeder, dass das alles nur Fake ist. Das eigene Körpergefühl verändert sich natürlich auch, und das nicht zu knapp. Häufig wird hier im Forum nur über die Optik gesprochen. Wie Frau sich aber fühlt, ohne eigene Brust, kaum was spürt bei Berührung oder auch mal blöde Sprüche bei nem neuen Partner einfährt kommt hier nicht zur Sprache. Je nachdem welchen Sport man ausübt, kann so ein Implantat auch hinderlich sein.
Ich möchte keinem Angst machen, jedoch draufhinweisen, dass es nicht nur ein Eingriff in den Körper sondern auch in die Weiblichkeit und Seele ist.
Letztentlich kann ich mich nicht richtig in eure Lage versetzen weil ich in einer anderen Ausgangsituation war. Ich hoffe ihr habt euch ausgiebig informiert und frefft für euch die richtige Entscheidung. (Boh klingt das Oberlehrer spießig, ist aber nicht so gemeint)

Hi Elanor,

schön mal wieder von dir zu hören.
Werd heute mit Yoga beginnen. Habe das noch nie gemacht. Bin ebenfalls gespannt, was mein Arm dazu sagt. Die Nerven scheinen sich zwar langsam zu erhohlen, aber es fehlt doch noch einiges an Kraft und Beweglichkeit.
Dir viel Spaß morgen und gute Entspannung. Grüß mir die Sonne

[Susann1]

moin moin ..
@ junimond und nixe...: sorry, ich kenne eure vorgeschichten nicht. warum wollt ihr euch prophylaktisch beide seiten abnehmen lassen?
ich denke auch drüber nach. allerdings kenne ich mein genaues wieder-erkankungsrisiko (nohc) nicht.
ich bin "lediglich" hochrisiko, aber nicht BRCA.
ich bin mit 47 erkrankt. nicht sehr spaßig wenn der sch___ß zurückkommen würde...
würde mich freuen wenn ihr mich kurz aufklären würdet ..danke.
@ holiday, mastektomie, das weiß ich jetzt , ist ne riesensache. trotzdem wünschte ich, ich hätte den mut dazu,.
lg
susann

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
danke für deine Antwort. Einen diep-flap könnte ich mir evt. auch vorstellen. Evt. wird aber auch ein s-Gap nötig. Wo willst du dich denn operieren lassen? Grundsätzlich, bis auf die Terminprobleme, hatte ich von G. einen guten Eindruck! Ich freue mich, hier Kontakt zu anderen "Gengeschädigten" zu bekommen. Ich alltäglichen Leben hat man ja so nicht wirklich die Möglichkeit sich auszutauschen!
LG Kiarie

[kruemel_caro]

Hallo Kiarie,
da man hier Ärztenamen nicht nennen sollte, schicke ich dir eine PN. Geht gleich raus!

Viele Grüße
Ulrike

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
freue mich auf deine Nachricht!
LG Kiarie

[esther2]

Liebe Gledi,


ich glaub´s dir, ist verdammt lange und mir ist auch schon die Decke auf´n Kopf gefallen - aber im Nachhinein muss ich sagen - es war gut so, denn wenn wir wieder in der Arbeit sind, ist die Schonzeit vorbei und wir müssen voll fit sein,....und das war ich nicht einmal so richtig, als der Krankenstand vorbei war. Meine Blutwerte waren total im Keller durch den großen Blutverlust nach der ersten OP und außerdem hab ich mir im KH noch eine Hepatitis A geholt

Ich habe in 2 Wochen noch eine kleine OP, da bleibe ich aber nur 3 Tage im KH und eine Woche daheim,....wenn alles nach Plan verläuft. Und im Dezember gehts endlich auf Reha.