Interferon-Therapie

[katharina110]

Hallo Marion,

danke für deine Antwort. Ich habe auch kaum Nebenwirkungen (außer Haarausfall) aber da ich erst in der 4. Woche bin denke ich werde ich es am WE mal ein Tag verschieben.

Dachte mir fast schon, dass es ja nicht schlimm sein könnte.

Danke für deine Hilfe.

Gruß Katharina

[tantan]

Hallo Zusammen,

seit einiger Zeit lese ich eifrig mit und habe schon viele nützliche Tips von Euch bekommen (vielen lieben Dank an dieser Stelle mal an alle - vor allem an babs aus Tirol!). Nachdem ich jetzt zig OP's hinter mich gebracht habe und um ein paar Lymphknoten (mit einem befallenen LK) leichter gemacht worden bin sollte ich auch eine Interferon-therapie machen. Die Ärzte sind sich nicht einig ob ich hoch dosiert oder niedrig dosiert starten sollte. Für mich ist klar, dass ich auf keinen Fall die Hochdosierung möchte und selbst bei der niedrig dosierten Form ist mir der wahre Nutzen nicht wirklich klar. DIES steht nehmlich nicht wirklich irgendwo. Ich habe Angst und große Sorgen an einer mittlerweile 30-jährig dauernden Studie beteiligt zu sein - denn wirklich weit gekommen sind die bei unserer Erkrankung leider doch nicht nicht wirklich. Der Arzt aus der Reha rät mir mich auch meine innere Selbsheilung zu konzentrieren aber dafür muss man wohl etwas cooler sein - mir geht leider eher der A....auf Grundeis. Was sollte ich nun tun? Ach, ja - über die unzureichende Betrteuung und Verwirrung der Ärzte lasse ich mich jetzt nicht auch noch aus aber nur so viel - die letzten 3 Monate habe ich quasi nochmals neu studieren dürfen
Wenn mir jemand was raten kann bin ich sehr dankbar!
Viele liebe Grüße an jeden von Euch

Tanja

[babs_Tirol]

Hallo tantan,

danke für dein Kompliment für mich, daher antworte ich dir auch.
Leider hast du nicht in deinem Profil die Eindringtiefe sowie den Clark Level geschrieben. War jetzt nur der Wächterlymphknoten befallen und keine weiteren Lymphknoten?

Bei mindest 10 % der Patienten hilft die Niedrigdosis Interferon. Das ist mehr als bei einem Lottogewinn. Die Hochdosis IF Therapie hat ein wesentlich besseres Ansprechen.

Was willst du machen? Ich denke Vitamine und Mineralstoffe werden es nicht schaffen, dein Immunsystem gegen Melanome und Metastasen zu schützen.
Ich würde trotzdem die Chance mit Interferon nutzen.

Bist du Rechts der Isar in Behandlung?


LG
-babs_Tirol-

[tantan]

Hallo Babs,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich hatte nur einen LK befallen und die anderen LK in der re Leiste und im kleine Beckenbereich waren zum Glück frei. Mein Stadium festzustellen ist leider nicht so einfach, weil sehr viel bei mir falsch gemacht wurde (Denke Stadium III B, Tumordicke 1,4 mm - wenn man vom 1+2. Schnitt ausgeht). D.h. im Sep. 2009 wurde bei mir ein verändertes (Jucken, Brennen aber kein Nässen) Muttermal das ich schon wohl seit meiner Kindheit hatte, hinten Ansatz des Pos oberhalb nur abgeschnitten. Die Diagnose hieß dann Spitz-Neavus mit Spindelzellen und erhöter profilerativen Aktivität >20%. Da es nicht ganz raus war hat mein Hautarzt den Rest rausgestanzt - allerdings ohne Sicherheitsabstand und dabei wieder nicht alles Spindelzellen erfaßt. Die Diagnose der Dermapathologen waren wieder nicht besonders beängstigend und man rat mir zum Nachschneiden aber ohne großen zeitl. Drück.

Dann wuchs auch wirklich wieder etwas nach und zwar genau an den Seitenrändern an den Narbenrändern. Diese wurden dann Anfang Juni entfernt und dann waren sich die Pathologen nicht mehr sicher ob es nicht vielleicht doch eher ein MM sei. Heute weiß ich, dass sich ein Spitz-Neavus und ein Malignes Melanom fast genau gleich verhält und sogar auch Metastasen in den LK bilden kann die immunhistochemisch gleich anschlagen - aber mit dem Unterschied, dass der eine bösartig ist und das andere "Ding" nicht.
Seit dieser Diagnose ging bei mir ein langer OP-Prozess los mit erneuten tieferen Entfernen des Gewebes und der Entfernung der LK.

Ich war im schwabinger K'haus und dort wollen sie mir eine Hochdosierung Interferon anbieten. In der Uni-Klinik würden sie mir die Niedrigdosierung anbieten. Rechts der Isar war ich jetzt noch nicht aber dafür in Erlangen - dort hantieren sie noch mit denitrischen Zellen - da bin ich mir aber auch unsicher, weil alle anderen Professsoren mit denen ich gesprochen habe davon Abstand genommen (zu wenig Heilungserfolg und zu teuer - weils die Kasse nicht zahlt).

Ich weiss leider nicht so richtig was ich machen soll und bin auch kein Typ der sich entspannen könnte und einfach nichts tut. Ich hoffe ganz tief in meinem Inneren, dass ich vielleicht doch einfach nur so ein saublödes Muttermal hatte und starte sicherheitshalber mit der niedrig dosierten 3x3 Mio. IF. What think?

Wünsche allen viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüße aus München
Tanja

[babs_Tirol]

Hallo tantan,

hätte man die Histologie nicht nochmals in einem anderen Melanom-Zentrum nachkontrollieren können? Allerdings ist es beim Spitznaevus nicht so einfach, da gab es schon mehrmals bei Betroffenen hier Probleme ob tatsächlich gut oder böse. Tatsächlich würde ich an deiner Stelle lieber die Meinung einer Uniklinik wegen Interferon befolgen. Ich bekomme übrigens eine Impfung fast ident mit Erlangen, mittlerweile schon 27 x seit Sommer 2006 - ich gehöre zu den Patienten bei denen es hilft. Besser als die vorausgegangenen 24 Chemos.
Leider muß die Impfung in Deutschland jetzt bezahlt werden, da die Studien wohl mit DC abgeschlossen sind.Ich kenne zufällig die Kosten, hätte es mir niemals leisten können.
Mittlerweile gibt es eine MAGE 3 Studie die DERMA heißt, die ist kostenlos.

Hatte 2006 mal Kontakt -wegen einer Studie -mit der TU Rechts der Isar, machten einen sehr kompetenten Eindruck. Allerdings war es mir zu weit, daher bin ich lieber in Tirol geblieben. Vom Prinzip werden überall in den Unikliniken die gleichen "Heilungsmöglichkeiten" angeboten.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[wolkenreiter78]

Hallo,

also ich habe die Hochdosis gemacht, kam für die niedrige auch nicht in Frage, bzw. wurde mir die auch gar nicht erst angeboten. Für mich war von Anfang an klar, dass ich das mache, habe mir auch immer eingeredet, dass es nicht so schlimm sein wird. Vor allem wollte ich es aber, da ich mir später nicht selbst die Vorwürfe machen möchte, nicht alles versucht zu haben.

Die Nebenwirkungen im ersten 1/2 Jahr waren bei mir wirklich sehr schlimm, ich hatte alles was in der Beschreibung stand und an einzelnen Tagen habe ich mich immer wieder gefragt für wa sich das alles mache und ob ich das durchhalte, aber ich habe Durchgehalten und bin darauf sehr stolz. Ich habe zwar gesagt, dass ich es nie wieder machen würde, aber wenn ich wieder vor die Wahl gestellt werden sollte, würde ich es glaube ich wieder tun. Allein weil ich laut meinen Ärzten ja sonst nichts zu tun kann.

Heute war ich wieder zu Nachsorge (5 Monate nach dem Interferon). Leider haben sie einige Lymphknoten gefunden die wieder zu groß sind und 2 davon sehen auch auf dem Ultraschall auch nicht einwandfrei aus. In 6 Wochen muss ich noch mal hin und in 3 Monaten wird wieder ein CT gemacht. Die Ärzten wollten mich beruhigen und meinen, dass das noch von dem Interfeon kommen kann. Ich werde sehen was dabei raus kommt. Vielleicht war das Jahr mit den Qualen unter dem Interferon wirklich umsonst und es hat nichts gewirkt, aber ich für mich habe meiner Meinung nach die richtige Entscheidung getroffen.

Es gibt so viel Pro und Kontra und jeder erzählt einem was anderes, in dem Fall muss mein einfach das tun, an das man glaubt oder das sich für einen am plausibelsten anhört und man darauf vertraut.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

LG
Silke

[tantan]

Liebe Babs,

vielen Dank für Deine Tips! Ich werde einfach nochmals mit meiner Krankenkasse sprechen - vielleicht geht da doch noch was - Interferon ist ja auch nicht gerade günstig . Ich weiss nur nicht ob es jetzt übertrieben ist ohne nachweislichen weiteren Metastasen so eine Therapie zu machen? Das gängige ist an der Uni hier in München 3x3 mio Interferon - aber die werden auch von Roche gesponsert, hm. Auf alle Fälle freue ich mich sehr für Dich, dass es bei Dir so gut anschlägt!!!
Ach ja übrigens habe ich nicht nur eine Zweitmeinung bzw Biopsie meiner Schitte und Blöcke machen lassen sonder gleich zwei ;-). In Friedrichshafen und in Erlangen - das doofe ist, sobald nur der kleinste Verdacht auf MM beseht wird sich keiner der Pathologen aus dem Fenster lehnen und auf ein ungefährliches Spitz-Naevi tippen wollen.

Habe heute meine Blutwerte bekommen und leider ist mein HB-Wert noch bei 12 aber vielleicht kann ich dann so in ein- zwei Wochen starten. Es macht mir zwar etwas Angst - weil die Leitlinie zur Verabreichung von Interferon eine Zeit von 6 Wochen nach Tumorentfernung vorschlagen - aber die Uniklinik sieht das nicht so eng. Mal sehn...ich hab jedenfalls ein wenig Panik vor all den beschriebenen Nebenwirkungen und habe sehr viel Respekt von Euch allen - die schon so so viel durchgemacht haben!!! Aber - wie sagt man so schön: ...nur durch die tiefen und schweren Erlebnisse und Zeiten wird man wirklich stark. Das hoffe ich für uns alle.

Alles Liebe und ein sonniges WE

Tanja

[J.F.]

Hallo Tanja,

da gibt es ja einige Vergleichspunkte zwischen Dir und mir. Wenn auch mein spitzoides Melanom im Gesicht war . Wie heisst es so schön ein Kopp und ein A..................... Späßle beiseite. Auch ich habe einiges hinter mich bringen dürfen bis dieses Ding endlich entfernt wurde (alle Umstände sprachen gegen ein Melanom, eher für ein Naevus). Dann noch die Wartezeit, die mehr Zeit benötigte als damals die Entstehungszeit des Melanoms. Zwei zu eins an drei verschiedenen histologischen Abteilungen / Zentren, das es gutartig ist, um dann in einem der drei Sentinel eine Metastase zu finden. Und damit die Malignität zu untermauern. Letztendlich lag zwischen Tumorentnahme und Beginn der Interferontherapie dreieinhalb Monate, nur mal so als Anhaltspunkt. Bei mir wurde damals die Hochdosistherapie zwar angesprochen, aber mit dem Hinweis meiner doch so schlechten Prognose nicht gegeben, ich solle die Zeit lieber nutzen, denn ein Jahr Kampf würde mir nur ein Jahr bringen. Aber die Niedrigdosis hat man mir angetragen. Die habe ich dann 26 Monate gemacht. Und die Erstjahresinspektion war für den Arzt ein Highlight, denn sie hatten mit einem Besuch von mir garnicht gerechnet, schon garnicht ohne Metastasen. Du siehst, die Niedrigdosis kann sehr wohl etwas bewegen. Bei mir ist der Nutzen, nach dem Du gefragt hast, dass ich heute noch die Leute hier und dort ärgern kann. Klar, Probleme kamen und kommen mehr als genug zusammen, habe einiges hinter mich bringen dürfen. Von den Auswirkungen und Nachwirkungen der Operationen ganz zu schweigen . Aber: Ich gehöre zu den Leuten, bei denen das Interferon seine Arbeit getan hat. Auch die doch sehr radikale Operation (ich habe mehrere hinter mir, aber die eine, die wird immer DIE Operation sein und bleiben) wird ihren Anteil daran haben. Und ich gehöre zu den Leuten, die von der Hochdosis nicht viel halten (nicht, weil sie mir nicht gegeben wurde, sondern aufgrund vieler von vielen Seiten kommenden Informationen und der Gedanken, die ich mir darüber machen konnte). Gottseidank darf ja jeder seine eigene Meinung haben bzw. sich seine eigene Meinung bilden.

Ich weiss nicht, ob Du die Doktorarbeit kennst, die sich genau mit diesen kleinen feinen Unterschieden zwischen Spitz Naevus und spitzoiden Melanom auseinandersetzt?

Kleiner Hinweis meinerseits noch, die Niedrigdosis ist eine anerkannte Therapie, die von den Krankenkassen als solche gezahlt wird. Zu Vergleichszwecken wird Interferon in Studien mitherangezogen, ist aber schon lange keine eigenständige Studie mehr. Die beiden Hersteller haben alle Instanzen der Anerkennung als Medikament durchlaufen. Bei einer Studie zahlt die Pharmazie die anfallenden Kosten, bei einer anerkannten Medikation die Krankenkasse auf ärztliche Verordnung.

Wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst, denn letztendlich wirst Du die Konsequenzen tragen müssen

[Suff]

Hey,
Habe jetzt schon viele Wochen mitgelesen und finde es super wir ihr euch und andere Motiviert, super.

Bei Mir wurde im Juli 10 ein Amelanotisches Maliges Melanom rechter Oberbauch, TD 1,34; CL III, Ed festgestellt. Bei der entnahme des Wächterlymphknoten wurden im ersten vereinzelte Mikrometastasen festgestellt, der Zweite war frei.

Ich fange jetzt sobald meine Blutwerte da sind mit der Interferon-Therapie in Köln Uni-Klinik an ( 20 mio. IE Interferon/m² KOF i.v. Tag 1 - 5 über 4 Wochen; dann 10 Mio 3 Tage die Woche weitere 11 Monate).

Bin mal gespannt wie die Nebenwirkungen bei mir sind, habe auch extremen Bammel davor. Weiß aber das ich versuchen möchte so schnell wie möglich wieder zu arbeiten. Ich denke das lenkt gut ab und wenn es halt nur für 4 Stunden am Tag ist.

Da sich die Krankenkassensätze ja immer ändern, wie sieht eure Erfahrung mit Interferon 2010 aus, Taxi, Zuzahlung. etc?
Wenn man es sich dann später selber Sprizt, habe ich gelesen das es Abend wohl besser sei, ist das noch noch?

Liebe Grüße

Simona
PS: Suff steht für mein altes KFZ- Kennzeichen SU-FF

[Roxie]

Hallo Simona,
stecke gerade mitten in der Interferon-Therapie Hochdosis. Die 4 Wochen Infusion habe ich irgendwie überstanden. Jeden Tag (Mo-Fr) 37 Mio Einheiten. Seit 3 Wochen spritze ich selbst 3x15 Mio Einheiten (Mo+Mi+Fr). Das kostet am Anfang bissel Überwindung aber es geht. Spritze mir abends in den rechten Oberschenkel.
Was die Nebenwirkungen angeht, waren die Infusionen schon teilweise sehr heftig mit schrecklichen migräneartigen Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel. Schlimm war auf der ekelhaften Geschmack, den man permanent im Mund hat. Das lässt mit den Spritzen aber nach! Habe auch zwischendurch mal einen Tag Pause von den Infusionen eingelegt. Das empfehlen die Ärzte auch, wenn es einem zu schlecht geht! Seit ich selbst spritze geht es einigermaßen. Bin halt super schlapp, habe Gliederschmerzen und Schwindel. Aber man merkt, dass sich der Körper im Laufe der Zeit dran gewöhnt.
Versuche den ganzen Mist jetzt mal zu ignorieren und mein "normales" Leben wieder zu leben. Werde im Rahmen einer Wiedereingliederung zurück in meinen Job finden und die restlichen Monate (bis August 2011) irgendwie rumkriegen.
Was ich nur jedem empfehlen kann ist, sich nicht hängen zu lassen. Trefft Freunde, macht Sport auch wenn´s schwer fällt und lass es Euch immer gut gehen. Der Körper braucht Zeit und die sollte man ihm geben.


Wünsche Allen Gute Besserung und HALTET DURCH!!!!!
Viele liebe Grüße Eure Jule

P.S. Du wolltes ja wissen, wie es mit dem Transfer ist. Also, ich habe von der Uni-Klinik ein Schreiben erhalten aus dem die notwendigen Fahren hervorgehen und, dass der Patient nicht selbst fahren kann. Dieses Schreiben habe ich an die Krankenkasse geschickt. Die hat mir dann die Taxi-Fahrten genehmigt. Das ging dann reibungslos. Ich hatte keine zusätzlichen Kosten!!!

[Suff]

Hey Roxie,

Habe jetzt meine erste Woche Interferon (40 milionen Einheiten) hinter mir. Die ersten Tage waren sehr häftig, starken Gliederschmerzen und Kopfschmerzen, Fieder, starken Schüttelfrost und Überkeit aber jetzt komme ich damit immer besser klar. Die Nebenwirkungen sind zwar noch alle da aber nicht mehr so stark.

Was die Taxi fahrten angehen ist das wohl auch geregelt. Ich muss wohl 5-10% pro einfache Fahrt als eigenanteil tragen wobei ich das auch noch nicht ganz verstanden habe weil das wären ja dann ca. 400 Euro. Werde da nächste Woche wenn es mir gut geht mal anrufen.

Euch weiterhin gute Besserung.

Simona

[Roxie]

Hallo Suff,

es freu mich sehr, dass Du die Nebenwirkungen ertragen kannst! Die nächsten 3 Wochen wirst Du auch überstehen! Ich drücke Dir die Daumen
Was die Taxifahrten angeht, finde ich 5-10% SEHR hoch!!! Also ich hätte eigentlich 10 Euro bei der ersten Hinfahrt und 10 Euro bei der letzten Rückfraht bezahlen müssen. Allerdings habe ich bis heute keine Rechnung erhalten, die mir angekündigt wurde. Also mit 20 Euro wäre ich einverstanden gewesen. Erkundige Dich auf jeden Fall noch mal bei Deiner Krankenkasse.

Ich wünsche Dir gaaaaaanz viel Kraft und halte durch.!!!!
Alles Liebe
Roxie (Jule)