willkommen im club

[skye1603]

uahhhhh *freuhüpf*
auf den rat einer userin hab ich mich mit der TNMR methode auseinandergesetzt.
wir haben einen arzt hier in HH der bei dem erfinder gelernt hat....
und montag hab ich einen termin bei ihm!
*jubelhüpf*
gott sei dank.
alles erscheint grad etwas leichter

es wird auch zeit das was passiert.
egal wie sehr ich mir sage das der krebs nicht explodiert,
mein gesamter beckenbereich fühlt sich krank an.
ich hab das gefühl meine leisten schwellen an,
weil ich angst hab das die lymphknoten befallen sind.

mehr kann ich wohl grad nicht tun, oder?
ach ich freu mich.
sofern freuen ein begriff ist den man in so einer zeit benutzen kann....

[Cee]

Wenn Du an einem wirklich guten Operateur in Hamburg sowie an einer eventuellen Zweitmeinung interessiert bist; ich empfehle Dir allerwärmstens meinen Operateur Gerne per PN - schreib mich an, wenn Du was wissen willst.

[skye1603]

vieleicht sprechen wir ja vom selben
rück gern damit raus.
ich bin für alles was hilft offen
und vor allem bin ich gespannt

[skye1603]

so! wollte ja eigentlich gestern schon berichten,
aber ich war so kaputt das ich um 19h schon auf dem sofa eingeschlafen bin...

der prof sch. ist toll.
hat sich sehr lang zeit für mich genommen und war sehr anteilnehmend.
ich hab noch glück ist 1b1.
und als wir fertig waren sagte er "keine sorge, ich kümmer mich jetzt um sie!"
wie süß von ihm

aber... ich bin etwas geknickt das die eierstöcke mit rausmüssen
ich hab arge angst das auch mit östrogenzufuhr die libido flöten geht....
und es ist ein komisches gefühl das ich "dort" zugenäht werde und es dann nirgends mehr hinführt.....
gut, da muss ich nun durch!
am 18.10. hab ich op termin.

aber wir haben auch viel gelacht....
ich bin ja immer etwas "seltsam" und mein humor
ist wohl nicht jedermanns sache,
aber es war sooo befreiend als wir beide herzlich gelacht haben,
als ich fragte ob er mir dann, wenn er den bauch schon radikal leer macht,
eine bauchtasche einsetzen könnte....das wäre irgendwie praktisch

ich danke euch allen für den zuspruch

[tinka12]

Hallo Skye,

schön, dass Du jetzt Kraft und Mut ausstrahlst!

Sag mal, wieso müssen denn bei Dir die Eierstöcke raus?
Ich hab auch 1b1 und die Lympfknoten sind nicht betroffen (das steht bei Dir ja noch nicht fest).
Jedenfalls konnte bei mir nach der Lympfknoten-OP eine Therapie eingeleitet werden, die sowohl gebärmuttererhaltend als auch eierstockerhaltend ist.

Daher wollte ich nur nochmal nachfragen, warum die Ärtze dann jetzt schon entschieden haben, dass alles raus soll?

Liebe Grüße und ich drück Dir weiter die Daumen!
tinka

[skye1603]

erstmal werde ich ja nach TMMR operiert
und dann hab ich einen Pap V befund.
der chefarzt sagt das es angezeigt wäre in so einem fall
radikal zu operieren, denn es käme doch immer mal wieder
vor das frau ein rezidiv im eierstock bekäme.
die gebärmutter ist bei mir nicht zu erhaten,
nicht wenn ich leben will und das ohne rezidiv....

obwohl ich jetzt grad, nachdem ich mich hier etwas belesen habe
keineswegs mehr positiv und optimistisch bin.
was kommt alles "danach"???
probleme mit der blase, dem darm.... evt kein sex mehr
(gut ich bin single, aber das erhöht meine chancen nicht grad...)

es ist irgendwie zum heulen.
ich fühle mich gesund.
dann kommt einer und sagt mir ich hätte krebs
und müsse nun um mein leben kämpfen.
immernoch fühle ich mich nicht krank.
aber die angst nagt an mir.
dann tue ich alles was die ärzte sagen
und unterziehe mich einer op.
danach fühle ich mich dann "endlich" auch krank
und hab diverse folgeerkrankungen und begleiterscheinungen.
vieleicht sogar für den rest meines lebens.
und da stehen sie dann, lächeln und schütteln mir die hand
und sagen "herzlichen glückwunsch sie sind geheilt"!

ich weiß grad nicht wo ich mich wie verorten soll...

[tinka12]

hm, ich hatte auch PAP V,
dann ein MRT und eine Biopsie,
die haben dann die Diagnose bestätigt und die Größe des Tumors festgestellt (3,5 cm)...
Ich wollte eine gebärmuttererhaltende OP und die Ärtzin hier in Frankfurt am Main hat mir dann die Charite in Berlin empfohlen. Dafür bin ich ihr sehr dankbar. Die Ärtzin sagte mir, wir könnten Ihnen die Gebärmutter entfernen und dann ist Ihnen auch geholfen, aber Sie können auch in Berlin mit den Spezialisten reden, ob eine gebärmuttererhaltende Therapie möglich ist...
gesagt, getan, 2 Tage später war ich in der Charite... und die Chancen stehen gut, dass ich nächste Woche nur den Gebärmutterhals entfernt bekomme (dafür gibt es gewisse Kriterien, die erfüllt sein müssen, damit das klappt), aber die Gebärmutter rausnehmen und komplett auch die Eierstöcke kann man ja dann immer noch, dachte ich mir...

Ich will Dich nicht weiter verwirren und Dich zu etwas drängen, was Du nicht willst, aber ich wollte Dir nur meine Erfahrung mitteilen und Dir sagen, dass ich sehr sehr froh bin, diesen Weg nach Berlin gegangen zu sein. Die Methode der Trachelektomie (wenn nur der Gebärmutterhals entfernt wird) kann nicht jede Klinik durchführen (da war ich auch froh, dass Frankfurt so ehrlich zu mir war) und ich hab bisher auch noch niemanden gefunden, der nicht in Berlin nach dieser Methode operiert wurde, aber alle, die beim Prof. Schneider waren, waren sehr zufrieden...

Wenn Du weitere Fragen hast, meldet Dich, aber klar, am Ende ist es Deine Entscheidung.

Liebe Grüße
Tinka

[skye1603]

danke dir

ich hab eine gute therapeutin, die ich schon vor dem selbstmord meines ex hatte.
zufälligerweise ist sie auch psychoonkologin.
ich war heute grad bei ihr.
außerdem hab ich tolle freunde die mir zur seite stehen
ne im grunde gehts mir ja gut.
aber es ist alles so.....

ein bsp. ich hab angst vor zahnärzten.
da gehe ich nur hin wenn ich schmerzen habe
(jaja... ich weiß)
wenn ich schmerzen habe hat es einen SINN
sich dem auszusetzen, einen fühlbahren sinn.
oder geburtsschmerzen.
dem hab ich mich ausgesetzt weil ich kinder wollte und
konnte sie deswegen gut ertragen.

natürlich, ich setze mich dem aus um zu überleben....
...aber ich FÜHLE mich nicht krank.
ich kann nicht FÜHLEN das es sinn macht
mich all dem auszusetzen.
eben weil ich den krebs nicht fühlen kann.

rational läßt sich viel sagen
und ich kann das rational alles gut erklären und verstehen.
aber ich fühle grad nicht so.
ich möchte danach wieder gesund sein.
ich möchte normal auf klo gehen können,
einfach so pinkeln gehen.
ich möchte mich irgendwann wieder verlieben
und guten, ekstatischen und freien sex haben....

das geht mir nun so im kopf rum
und ich hadere mit meinem schicksal...

danke gretel.
das hilft mir grad sehr
deine worte erreichen mich

[skye1603]

nochmal was anderes,
für alle die es interessiert.

der prof hat mir berichtet das der prof h. generell NICHT MEHR nach der TMMR bestrahlt!
mit erstaunlichen ergebnissen!
mein prof geht soweit noch nicht,
aber ich werde wohl überlegen OB ich überhaupt eine bestrahlung in betracht ziehe.... oder ob ich mich an h. halte....
naja, alles ungelegt eier, aber gut zu wissen.

danke dir mimi !!!

[SabineHH]

Hallo,
ich habe vor 3 Tagen erfahren das ich Gebärmutterhalskrebs habe und ich hab keine Ahnung wie ich damit umgehen soll. Gestern hat man mir ein Stück vom Muttermund abgenommen, heute Untersuchung blaee und Darm (zum Glück hat der Doc nichts gefunden ) dann wieder heute abend Anruf von der Sprechstundenhilfe ich soll morgen vorbei kommen nochmals Blut abnehmen und der Befund vom Pathologen ( richtig geschrieben?) sei auch da aber der DOC sei weg. Ich hab ne S.....Angst

LG Bine

[nikita1]

ein Ademokarzinom ist der Krebs von Drüsengewebe, kann man auch in der Lunge, Zunge im Magen usw. bekommen...überall, wo Drüsen sind.
Ich habe keine Ahnung, was das mit den Eierstöcken zu tun hat.
Ich hatte ein Adeno, immerhin FIGO3b und besitze weiterhin meine GM und die Eierstöcke. Nichts mehr funktioniert, wegen der Bestrahlung, aber sie sind da und niemand hat je in Erwägung gezogen, sie rauszunehmen.
Was die Aggressivität angeht: alle G3-Tumore sind aggressiv, egal welcher Art, G1-Tumore sind noch nicht so gefährlich, wenn sie auch schon Krebs sind, also sich vom Hauttumor ablösen können und Metastasen bilden. Nur eben nicht so schnell, wie G3-Tumore..
Mein Adeno hatte sogar noch Siegelringzellen, wie es sonst nur im Magen vorkommt, also extrem selten im Gebärmutterhals.... und...es wurden 2-3 Jahre später Krebszellen in Lymphknoten gefunden.

Ich würde mir, unter 40 Jahren jedenfalls die Eierstöcke nicht raussäbeln lassen.
Und vor allem dann nicht, wenn eh keine Chemo und Bestrahlung notwendig ist Und bei einem Figo 1 auf gar keinen Fall..
Bei Brustkrebs und vererbbaren Genmutationen sieht das anders aus, aber das steht auf einem anderen Blatt.

ich habe das Internet schon rauf und runter gelesen und dass seit 3 Jahren !!!
Noch nie, wirklich noch nie habe ich diese Empfehlung zur Eileiter-Eierstock-Entfernung vernommen und von Metastasen in diesen Bereichen. Lymphknotenbefall...das ja, ist mir ja selbst passiert, aber die Eileiter...es macht auch keinen Sinn, ich kenne keinen einzigen Fall, wo sich ein GMH-Krebs in einen EK-Krebs ausgebreitet hat.

Und es wird natürlich auch geschrieben, dass sich die OP-Methoden ganz nach der Ausbreitung, Lymphknotenstatus und dem G-Grading vom Tumor richten. Bei einem winzig kleinen Tumor, zumal G1 wird man bestimmt keine Totaloperation machen. Man schiesst nicht mit Kanonen auf Spatzen...

Jeder Fall ist ein Fall. und ich würde hier auch nicht offiziell ins Internet posaunen, dass man "Mut" haben muss, sich nicht die Eierstöcke rausnehmen zu lassen, nur weil man ein Adeno hat und nur weil eine einzelne Studie das empfiehlt. Es gibt internationale Vorgaben für jedes Stadium und jeden Fall , die in der ganzen Welt angewendet werden. Und Bestrahlung + Chemo gehören auch noch dazu.
Falls neue Erkenntnisse dazukommen...wird man das bestimmt prüfen.
Nicht, dass jetzt eine junge Frau das hier liest...hat ein Adeno und bekommt Panik, wegen der Eierstöcke... (:

[änneken]

Hallo Skye,

deine Beiträge zu lesen hat mich echt bewegt.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie es ist, wenn ein Schock den nächsten jagt.
Ich war auch erst als Hinterbliebene hier angemeldet und bin jetzt leider Betroffene.
Du schaffst das !!! Ich drücke dir die Daumen .

Liebe Grüße

Anne

[skye1603]

danke anne
du schaffst das auch

liebe cee,
so sehe ich es auch.
hab im KH einen brief an meine blase geschrieben
und gesagt das sie trauern darf und das ich ihr zeit gebe.

aber sicher kennst du das,
mensch macht sich sorgen und hofft....
ich hab dann kopfkino und angst das ich nie nie wieder
selbständig pinkeln kann.
vermutlich quatsch, aber der gedanke ist da.

eine freundin besorgt mir nun ein sodoku rätselheft
und dann werd ich den lieben langen tag immer wieder
auf klo rätsel lösen....
not macht erfinderisch

danke cee, es tut gut zu lesen
das noch andere diesen gedanken des "trauerns" haben.

lg @all
skye

[Cee]

Liebe Skye,

ich hatte zugegebenermassen recht wenig Schwierigkeiten mit meiner Blase nach der OP - ja, sie fühlte sich irgendwie "wund" an, traumatisiert, als wenn sie "verletzt" wäre. Und ich denke, dadurch, dass die GM bei der OP ja irgendwie auch von der Blase "geschabt" wird, entstehen halt auch diese Traumata.

Als nach einigen Tagen, also ca. 1 Woche, der Blasenkatheder und der Wundbeutel entfernt wurden, wartete ich auch darauf, vernünftig pinkeln zu können - Fehlanzeige Dann kriegte ich ca. 4 Tage später auch noch ne Blaseninfektion, weil ich Schussel auch noch zu wenig getrunken hatte... Aber mit Antibiotika war das nach einigen Tagen wieder weg.

Anfang konnte ich schlecht Wasser halten und musste halt recht häufig auf den Topf. Und wenn ich musste, dann auch sofort - warten ging dann nicht mehr Glücklicherweise blieb mir einiges erspart, was andere Frauen hier erleiden mussten, wie z.B. Dauerkatheder, Röhrchen etc. Nach und Nach trainierte sich meine Blase wieder und irgendwann war ich wieder in der Normalität angekommen, was meine Pinkelpausen betraf

Ich habe während der Reha mit Beckenbodengymnastik angefangen - auch das hat einiges bewirkt.

Heute, 2,5 Jahre nach der OP ist meine Blase im relativen Normalzustand; sie ist nicht mehr so "dicht" wie vor der OP - also Niesen und Husten geht nur mit zusammen gekniffenen Beinen oder einer Slipeinlage

Ich wünsche Dir, dass Du auch blasenmässig ein wenig zur Ruhe kommst. Wie sagte seinerzeit meine Ärztin? "In einem Jahr ist zwar nicht alles wie vor der OP, aber deutlich besser als heute" - Sie hatte Recht

[skye1603]

liebe cee,
frau weiß immer nicht, welches "problem" schlimmer ist *lach*
nicht halten zu können, oder nicht loslassen können
mein beckenboden war schon vor der op gut trainiert und ist es nun auch noch.
wie gesagt, ich halte wie ne eins

ich trau mich es kaum zu sagen.....
daher nur ganz leise.....
eben hat sich die blase spontan KOMPLETT entleert

es geht wohl doch bergauf!!!!
heute ist tag 15 meiner blasenentleerungsgeschichte.
15 tage musste ich warten das sie sich mal öffnet....
puhhh....
nun weiß ich wieder noch deutlicher das es kommen wird.
was soll nun noch passieren?!

danke ihr alle für zulesen und für den beistand