Malignes Melanom

[Maikind]

Hallo, ich wollte mich mal eben hier vorstellen.
Ich lese schon länger immer mal wieder diese Seite, allerdings sind die Betiräge riesig und nicht immer übersichtlich.

Jedenfalls empfinde ich die Informationen, die man hier durch den Austausch bekommt super und von daher möchte ich mein zweifelhaftes -durch Selbsterfahrung erlebtes - vorhandenes Wissen um die Diagnose MM gerne mit den Forumianern teilen.

Mal ne kurze "Biographie" meiner Krankheit:

-10/2007 Biopsie eines MM am li. Oberarm (8 Wo. vor Entbindung meines 3. Kindes)
-10/2007 Sicherheitsschnitt und Diagnose:
MM 1,6 mm Clark Level IV
12/2007 Entbindung - 14 Tage später: Beginn Interferontherapie mit Roferon-A für 18 Monate 3x3mio E/Wö
-07/2009 Beendigung der Interferontherapie
-10/2009 Lympknotenbefall li. Axilla, Metastasierung des bekannten MM an dem re Lungenvorderlappen
-11/2009 Lungen OP
- eine Wo später Sektion des einzelnen Lymphknotens mit leichet Narkose.
-11/2009 Befall des Lymphknotens bis zur Schnittkannte, festsetzen einer weiteren OP zur Komplettdissektion der Lymphknoten unter der Axilla.

12/2009 Entlassung zwei tage vor Weihnachten - metastasenfrei.
02/2010 gr. Staging: Entdecken von "Unregelmäßigkeiten" im Spinalkanal. Verdacht auf Metastasen des bekannten MM.
03/2010 OP am Spinalkanal mit entfernen eines gutartigen Tumors, der nichts mit dem MM zu tun hatte.
Da sie Neurochirurgen schlecht gearbeitet haben, durfte ich mich 3 Wochen später der gleichen OP nochmal unterziehen (mit den gelichen Risiken und Nebenwirkungen), da sich ein Liquorkissen gebildet hatte und mir das Hirnwasser in den Rücken lief.

Das liest sich nun alles sehr typographisch, aber in Wahrheit ist mir das Lachen ziemlich vergangen und der Sarkassmuss hält mich noch aufrecht.

Hat jemand hier ähnliches erlebt? Ich bin im Kopf ganz krank auch wenn keine Metastasen zur zeit in mir wohnen, ich bin leer - ausgepowert, müde, kann nicht mehr. Habe mir nun eine Kur beantragt. Hat jemand von euch mit ähnlichen Symptomen zu kämpfen? ann mir jemand vielleicht eine Klinik empfehlen. Ich bin für Reaktionen sehr dankbar!

LG

[michi0479]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier im Forum!

Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.

Wie seht Ihr meine Heilungschancen???

mfg

Michael

[babs_Tirol]

Hallo michi079,

tut mir leid mit deinem Melanom.
Es gibt tatsächlich noch jüngere Patienten mit einem Melanom, sogar Kinder.

Aber wie sollen wir wissen, was zusätzlich zum Nachschnitt noch bei dir gemacht wird!
Hast du nicht gefragt?
Bist du in einer Praxis oder in einer Klinik zum Nachschnitt?
Kannst du da nicht nochmals anrufen und nachfragen?

Hier ist ein Thread mit den Leitlinien, schaue dir doch dort mal alles an:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35912

-babs_Tirol-

[michi0479]

Hallo babs

Er gab mir direkt nach der Diagnose das Nachsorgeheft mit und sagte das nach den Nachschnitt die Nachsorge beginnen soll (sprich Lymphknotensonographie) die ersten 5 Jahre vierteljährlich und wenn alles gut verläuft halbjährlich bis zum 10.Jahr.

Ich bin mit den Nerven am Ende. Fühle mich als ob Ich einen Kloß im Hals habe und neben mir stehen würde.

Der Arzt sagte auch das er es mir nicht 100% versichern kann das es streut aber da der mm sehr frühzeitig (Stadium 1a 0,9mm) erkannt wurde sehr gute Heilungschancen bestehen.

lg Michael

[Florida-Moni]

Hallo michi0479,

tut mir leid, dass Du eine schlechte Diagnose erhalten hast.

Aber das bedeutet noch lange nicht das Schlimmste.

Ich habe vor 12 Jahren ein MM, Clark Level III, diagnostiziert bekommen und schau - mir geht es gut.

Ich weiß, dass es schwierig ist die Diagnose zu akzeptieren - gerade am Anfang. Doch Du solltest den Kopf hoch halten und versuchen (wirklich ganz fest versuchen) Dir positive Gedanken zu machen.

Halte ganz fest den Daumen für Dich gedrückt

Lieben Gruß
Moni

[babs_Tirol]

Hallo michi0479,

dann wird dir sicherlich dein Dermatologe beim Nachschnitt-Termin eine Überweisung für eine Sono der Lymphknoten-Stationen geben.
Florida-Moni hatte Glück wie sie schreibt.
Mein Dermatologe überwies mich nach meinem CL 3 /0,8 mm - 2003 an die Uni-Klinik- weil für den Nachschnitt eine Hauttransplantation erforderlich war. Man machte auch einen Sentinel Node, der eigentlich lt. Leitlinien erst ab 1 mm Eindringtiefe empfohlen wird. Tatsächlich war ein Wächterlymphknoten befallen. LK-Sono war ohne Befund.
Im Nachhinein war ich sehr froh, dass der Dermatolge mich an die Klinik überwies.Lebe immerhin schon 7 Jahre danach!

LG
-babs_Tirol-

[michi0479]

Genau das ist das Problem.
Man macht sich viel zu viele "negative" Gedanken, aber es ist leichter gesagt als getan nach so einer niederschmetternden Diagnose. Ich hoffe allerdings das die Ergebnisse positiv verlaufen.

@Florida-Moni: Danke für dein Mitgefühl

lg

Michael

[Florida-Moni]

Hallo,

heute habe ich wieder bei meinem Hautarzt angerufen. Auf den Tag genau ist es nun vier Wochen her, dass mein Muttermal entfernt wurde.

Das Ergebnis liegt immer noch nicht vor.

Die Sprechstundenhilfe hat mich im Laufe des vormittags angerufen und mir erzählt, dass sie bei der Uniklinik in Düsseldorf angerufen hätte und die haben ihr gesagt, dass es noch bis Ende der nächsten Woche dauern kann, bis das Ergebnis aus Graz vorliegt.

Also wirklich - ich weiß nicht, ob das noch so richtig ist.... Ende nächster Woche bin ich dann schon bei einer Wartezeit von fast 6 Wochen!!!!

Was, wenn das Ergebnis negativ für mich ist.... ??? Warte ich dann nicht schon zu lange...???

Ich muss ehrlich gestehen, dass heute mittag meine Nerven mit mir durchgegangen sind und ich erst einmal in Tränen ausgebrochen bin (das ist für mich total unüblich - ich kann meine Mitmenschen damit wirklich schocken)!

Allerdings tat das Weinen auch mal ganz gut. Hat mich irgendwie ein wenig befreit.

Kann mir jemand sagen, ob ich außer warten noch etwas tun kann? HILFE....

Liebe Grüße
Moni

[michi0479]

Hallo Moni,

ich habe heute aus lauter Verzweiflung noch mal bei meinem Hautarzt angerufen um mich genaustens noch mal um die weitere Vorgehensweise zu informieren.

Es hat mich ungemein beruhigt mit jemanden zu sprechen der etwas davon versteht.

Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.

Der Doc sagte nur das danach die "normale Nachsorge" losgeht und eine Lymphknoten-Sono sowieso erst nach 6 Monaten was bringt, weil nach der OP die Lymphknoten angeschwollen sind. Hast du oder irgendeiner Info´s ob diese Aussage korrekt ist?

lg

Michael

[babs_Tirol]

Hallo michi,

kannst du nicht vor dem Nachschnitt noch eine Sono bei einem Radiologen machen?
In welcher Körperregion war denn dein Melanom?

Wenn es am Bein war dann sind die beide Leisten wichtig.
Wenn es am Oberkörper dann auch beide Achseln.
Immer auf jeden Fall eine Oberbauch-Sono - Abdomen genannt.

Tatsächlich kann sogar ein Insektenstich die Lymphknoten vergrößern, da hat dein Dermatologe recht. Normalerweise wäre eine Sono vor dem Nachschnitt sehr gut!

LG
-babs_Tirol-

[el-grande]

Zitat von michi0479

Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.

von mir aus ein herzliches willkommen - bin 32 und weiss wie du dich fühlst - kann dir nur empfehlen möglichst viel hier im forum viel zu stöbern hier findest du informative tipps & links - das hat mich etwas beruhigt da man sehr viele informationen aus erster hand bekommt !

Zitat von Florida-Moni

Ich muss ehrlich gestehen, dass heute mittag meine Nerven mit mir durchgegangen sind und ich erst einmal in Tränen ausgebrochen bin (das ist für mich total unüblich - ich kann meine Mitmenschen damit wirklich schocken)!

kann ich sehr gut nachfühlen - da fährt man den ganzen tag achterbahn - bei mir ist anscheinend die akte verschwunden telefoniere denen andauernd hinterher -

sekretariat sagt wäre bei der ärztin - die hat nach 8 tagen nachtelefonieren noch immer nicht angerufen und ich weiss die endbefunde (blut + thorax) noch immer nicht .. macht mich echt wahnsinnig - bzw zweifle ehrlich gesagt ob ich in der richtigen klinik bin ... werd immer wieder vertröstet - habe denen frist gesetzt bis morgen mittag - ansonsten gehe ich donnerstag meine unterlagen abholen und


.... und wechsle die klinik (heidelberg hab ich schon ins auge gefasst) - mir reichts - man muss sich mal vorstellen es läge ein befund vor wo dringend zeitlicher handlungsbedarf bestünde... ähm ihre akte ist im moment nicht auffindbar ... ... nee schon klar ....

absolutes no-go (!) muss mich auf die verlassen können und eine kurzfristige kommunikation muss doch möglich sein .... bin mit den nerven echt runter

lg el-grande

[J.F.]

Hallo Ihr drei

tja, wenn meine ich ? Späßle.

Nun, warum dieser doch saloppe Einstieg? Ganz einfach, Ihr seit genau da wo viele vor Euch schon standen. Nämlich in der berühmten Warteschleife. Warten auf ein Ergebnis, warten auf den nächsten Eingriff, warten auf Feststellung des Status, warten auf endlich mal wieder eine gute Nachricht.

Zitat von Florida-Moni

Kann mir jemand sagen, ob ich außer warten noch etwas tun kann? HILFE.

Klar, gibt es etwas. Aber das könnt nur Ihr Euch geben. Nämlich den Genuß des Moments. Nicht das Warten zum Hauptzweck erheben. Leicht gesagt, kommt Euch jetzt in den Sinn. Stimmt. Aber ich weiss sehr wohl was warten heißt, ich habe zB über zwei Jahren auf eine Entwarnung gewartet, bekam und bekomme stattdessen die tollsten Andeutungen und Nichtandeutungen zu hören. Hatte mich irgendwann dafür entschieden nur noch auf mein Gefühl zu hören (zu dieser Einstellung haben mir die Ärzte verholfen) und bin mental sehr gut damit gefahren.

Zitat von florida-moni

Was, wenn das Ergebnis negativ für mich ist.... ??? Warte ich dann nicht schon zu lange...???

Moni, Du musst eins bedenken. Die Histologen werden jeden möglichen Test machen, um eine Einstufung vorzunehmen. Denn die Therapien bzw. die Nachsorge kann nicht unterschiedlicher sein. Gutartig, nichts mehr als ein regelmäßiger Besuch beim Dermatologen. Bösartig, mmh, wollen wir zwar nicht hoffen, aber hier käme eine regelmäßige Nachsorge, ggf. mit Therapie auf Dich zu. Vielleicht sogar eine Sentinel Node Biopsie. Und wie ich Dir schon geschrieben habe, sind die Grazer nicht die schnellsten

Zitat von el-grande

bei mir ist anscheinend die akte verschwunden

el-grande, tja, das mit der nicht vorhandenen Akte ist ein Klassiker. Möchte gern mal wissen wie hoch die Prozentzahl wirklich ist, die Akten mit Füssen kennen. Ich bin sogar mit meiner selbst angelegten Akte zum Operationstermin erschienen . Nachdem sie für die Besprechung der ersten OP auch nicht mehr da war. Okay, mich betreuen zwei Abteilungen mit drei Stationen, da kann es schon mal dazu kommen, dass die Akte den Weg nicht findet. Die Arme . Hatte wohl keinen Kompass Aber das mit dem Drohen des Vorbeikommens hilft eigentlich immer, man darf aber nicht solange Wartezeiten vorgeben. Nur mal so als Tipp (da kann ich mich gerade nicht für ein smilie entscheiden, daher )

michi0479, Dir ein herzliches Willkommen bei uns. Nun,

Zitat von michi0479

Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.

kleiner Tipp, warum liest Du nicht die bereits von Babs empfohlene ADO-Leitlinie. Da steht nun wirklich alles drin. Unsere Bibel sozusagen Ist als wichtig gepinnt. Auch die Vorgehensweise ist als wichtig gepinnt. Von daher: lesen ist angesagt, daran wird keiner vorbeikommen . Lymphknoten können aus allen möglichen Gründen anschwellen, kann man quer durch das Forum lesen. Es gibt im oberen Bereich die Suchfunktion, es ist genial, was man so alles finden kann. Keine Angst, ist nicht böse gemeint, ich nutze sie auch gerne . Bis Lymphknoten abschwellen können mehrere Wochen, sogar Monate und Jahre ins Land ziehen, von daher ist die Sono nach dem Eingriff sechs Monate später schon in Ordnung. Klar, um sich verrückt machen zu wollen, kann man auch früher eine einfordern. Nur ist die für den Kopf nicht geeignet, man macht sich dann verrückt, wo es nichts zum verrückt machen gibt.

Sodele, ist jetzt ein langer Text geworden. Zum Teil mit dem Anschein, dass ich mich lustig mache. Nein, tue ich nicht. Aber es ist gefragt worden, was man statt warten machen kann. Ihr habt zwei Möglichkeiten, die ich mit Monis Situation mal heranziehen möchte. Moni kann sich jetzt verrückt machen, weil es bösartig sein könnte. Nun, die Medaille hat eine zweite Seite. Und die heisst, es kann auch gutartig sein. Dann hätte sie sich die ganze Zeit umsonst verrückt gemacht. Lebenszeit unnütz mit negativen Gedanken gefüllt statt mit einer LMAA-Stimmung (andere nennen sie Galgenhumor) an die Sache heranzugehen. Nervös machen, verrückt werden, das kann man auch noch, wenn es soweit ist. Vorher Ablenkung suchen, mit Freunden Spieleabend machen, Buch lesen, watt weiss ich. Ihr steht am Anfang und bekommt jetzt den Vorgeschmack was es heisst in die Nachsorge zu gehen und ganz richtig, immer irgendwo warten zu müssen. Auf den Termin, auf die Behandlung, auf das Ergebnis, auf die Besprechung, auf...auf...auf.... Ihr lest hier halt die Fälle, die über das reine Rausschneiden hinausgehen. Das muss bei Euch nicht sein. Das Ergebnis wird das gleiche bleiben, die, Eure, Einstellung wird aber dazubeitragen mit der Situation besser umzugehen. Und heisst es nicht: Lachen ist gesund!?!

In dem Sinne..

[micha54]

Hallo,

die Akte ist weg ? Keine Angst, sie ist nur woanders.

Das passiert regelmäßig im 1., 4., 7. und 10. Monat des Jahres, da ist sie nämlich weg zur Abrechnung mit der Krankenkasse
Jedenfalls macht meine Akte das so, weshalb ich auch lieber am Quartalsende zur Nachsorge gehe.

Gruß,
Michael

[Maikind]

Wahrscheinlich habe ich irgendetwas falsch gemacht, aber hier hatte ich mir eigentlich Antworten erhofft in dem Forum....Sorry, wenn ich jetzt noch mal hier reinkopiere, was ich schon mal geschrieben habe....vielleicht liegt es auch einfach daran, dass ich das "system" dieses Forums nicht ganz durchschaue.

Wäre schön, wenn ich eine Reaktion bekäme.


>>Ich bin eine 38 jährige Mutter von drei Kindern. Vor drei Jahren wurde mir 8 Wochen vor Entbindung meines dritten Kindes ein malignes Melanom am li Oberarm( (MM) 1,6mm Clark Level IV )entfernt. Wegen der Schwangerschaft konnte keine Sentinellokalisierung gemacht werden und nach der Entbindung war es dazu bereits zu spät. Ich erhielt 14 tage nach Entbindung im 12/2007 eine Interferontherapie. Für 18 Monate spritzte ich mir 3 x wöch. 3 MioE des Präperates Roferon-A. Zwischendurch ging ich immer schon jedes Quartal zur Kontrolle in die Haut-Onko-Ambulanz und nach dem der erste Schrecken verdaut war und mir nichts weh tat, hatte ich eigentlich auch keine große Angst mehr. Mir ging es gut, das "ding" war weg - alles prima!

Nach 18 Monaten endete im 08/2009 die Therapie -auch da war die Welt noch in Ordnung...allerdings nicht mehr im 11/2009. Bei meiner quartalsmäßigen Routinekontrolle zeigte sich jedoch ein befallener Lymphknoten unter der li Axilla....und plötzlich ging alles ganz schnell. MRT's von LWS, Kopf, Abdomen, Skelettszyntigraphie, CT Thorax/Abdomen....ein Wochenende zwischen Hoffen und Bangen...Montags dann das erschütternde Ergebnis: Das MM hat an den rechten Lungenvorderlappen gestreut. Eine 6x7cm gr. Raumforderung muss schnellstmöglichstentfernt werden. Knapp 10 Tage nach dem Entdecken des Befalls der Axilla lag ich in der Thoraxchirurgie der Homburger Uniklinik und wurde an der Lunge operiert.

8 Tage nach der Lungen-OP wurde mir mit einer leichten Narkose der eine Lymphknoten unter der Axilla entfernt. Nachdem die Pathologen festgestellt hatten, dass das Gewebe bis zur Schnittkante befallen war, unterzog ich mich 4 Wochen nach der Lungen -OP einer weiteren größeren OP in der Allgemeinchirurgie des UKS, bei der mir sämtliche Lymphknoten unter der li Axilla entfernt wurden. (Die passende Drainage dazu behielt ich bis mtte Januar 2010).

Zwei Tage vor Weihnachten wurde ich "metastasenfrei" entlassen. (Frohes Fest!) Eigentlich bin ich zu diesem Zeitpunkt schon auf dem Zahnfleisch gerobbt.

Irgendwo gab es da einen Adrinalinschub in mir...Jedenfalls lief alles prächtig bis Ende Februar. Da kamen dann die Ergebnisse der nachoperativen Kontrollen. Beim MRT der LWS haben die Neuroradiologen ein "suspektes Etwas" im Spinalkanal Höhe LWK 2/3 entdeckt. Wenn die Hauptdiagnose "MM" heißt und man rein vom Foto nicht ausschließen kann, dass es eine Metastase des Selben ist,...Was tut man dann???Wartet man drei Monate, bis sich Zeigt, dass es wächst oder handelt man und lässt sich am Rückenmarkskanal operieren??? Ich hatte eine unendliche Angst vor dieser OP...die dann Anfang März 2010 stattfand. Gott sei dank entfernten sie mir ein gutartiges "Etwas" aus dem Spinalkanal, was nichts mit dem MM zu tun hatte - aber, das konnte man vorher nicht erkennen . Damit nicht genug hatte diese OP dann auch noch Folgen. Mir entstand ein Liquorkissen im Rücken (Hirnwasser lief aus, weil die Dura bei der OP ja eröffnet war und offensichtlich nicht wieder ordentlich verschlossen Nicht ganz drei Wochen nach dieser risikoreichen Rücken-OP musste ich selbige nochmals über mich ergehen lassen mit genau den gleichen Risiken....danach hatte ich 3 Wochen mehr oder weniger waagerechte Bettruhe...

Letzte Woche habe ich wieder alle Röhren durchlaufen...Physisch sagen die Homburger "alles ok,...keine Tumorbildungen, keine Metastasen zu erkennen!"

Ich bin nun absolut reif für die Insel...ich bin total leergesaugt, ausgepowert, müde, lustlos, mir ist der Rucksack zu schwer geworden, den ich da mit mir rumschleppe seit einem Jahr. Kennt ihr das? Also ich benötige eine Kur, die eigentlich gar nichts mit einer Therapie des MM zu tun hat, sondern ich benötige eine Kur für meine Seele. Diese Krankheit hat mich in der Birne weich gekocht und ich brauche unbedingt eine Auszeit zum Erholen. Wer von euch hat ähnliche Erfahrungen gemacht und war in einer Kur? Wer kann mir Tips geben zu Kliniken. (Bspw. Knappschaftsklinik Borkum oder Hammklinik St. Peter-Ording, Schwarzwald wäre auch OK...)

Ich freue mich auf eure Reaktion...und sorry für den ellenlangen Text<<


PS: An michi 0479 und Florida-Moni...ich fühle mit euch, denn ich kann mich an diese Situation in meinem Fall nur zu gut erinnern. Ich sen euch mal unbekannterweise einen Sonnenstrahl für's Gemüt und wünsche euch für die kommende Zeit viel Kraft, Ausdauer und zwei gesunde Füsse, mit denen ihr immer schön feste auf demBoden bleibt. Das allerwichtigste ist, sich jede Frage die einem einfällt zu notieren und den Arzt so lange zu löchern, bis man wirklich verstanden hat, was der einem in seinem Fachchinesisch versucht zu erklären. Ich drücke euch die Daumen
__________________

[Florida-Moni]

Hallo J.F.,

vielen Dank für Deine Antwort. Du scheinst so eine Art "Seelentröster" für mich zu werden

Du hast Recht. Normalerweise lebe ich nach diesem Grundsatz - immer positiv - nie negative Gedanken - später kann ich immer noch.... und so weiter. Nur, irgendwie hat es an diesem Tag nicht geklappt. Vollmond?!

Trotzdem, oder gerade deswegen, hat mir Deine Ansprache gut getan und mir wieder einmal gezeigt, worauf ich mich wirklich konzentrieren muss. DANKE!!!

Hallo michi0479!!!!!!

Bei meinem ersten Melanom hatte ich großes Glück und außer dem Nachschnitt brauchte ich keinerlei Nachbehandlung. Ich mußte lediglich die ersten fünf Jahre alle drei Monate zur Blutprobe, Oberbauch- und Lymphknotensonographie, Urin abgeben, Herz und Lunge röntgen. Zwischendurch kam dann mal wieder ein auffälliges Mal raus, aber es war bis jetzt immer gutartig gewesen. Ich weiß wie sehr einen Gespräche beruhigen können und ich wünsche Dir wirklich von Herzen nur das Beste.